Ako sa vyrovnať s postihnutím dieťaťa?
Máme malého chlapčeka, ktorý sa narodil s vrodenou vývojovou chybou - hydrocefalom a podľa predbežných diagnóz asi bude mentálne postihnutý ☹ Bol to pre nás hrozný šok a stále sme to nespracovali, nezmierili sa... akurát dnes sa kamarátovi narodilo dieťatko, zdravý syn, a ja tu už pol hodiny revem, prečo práve my musíme mať postihnuté dieťatko, mám pocit, že situáciu vôbec nezvládam. Maminy s chorými deťmi, prosím, pomôžte mi radami, ako sa s tou situáciou vyrovnať a brať malého takého, aký je. Niektoré dni sú úplne v pohode, ale práve také správy ako dnes ma vedia doraziť... čo zaberá u vás, keď máte totálnu depku?
@motovidlo neviem co ti pomoze. chcem ti len vyjadrit velku podporu. niektore veci sa deju a my nevieme preco a preco prave nam. ale aj ked mas teraz tazobu na srdci, ver ze bude lepsie. mama ja ta, ktora unesie najviac. a pre svoje deti obetuje vsetko.
osobne take dietatko nepoznam, ale znama ano. maly ma tiez hydrocef. ale neviem presne aky typ. formulovala to nejak, ze lahsia forma. neviem. podstatou ale je, ze im nedavali ZIADNU nadej. ta maminka preplakala tyzdne, kym sa vzchopila s tym, ze sa neda a uzije si s dietatom co sa da.
no a dieta rastie, a krasne napreduje. uci sa trochu pomalsie. ale co uz vie, to uz nezabuda a vie pouzit. na vyzor nic nespoznas. da im to vela prace, usilia a odriekania, ale maleho postavili na nohy. zomklo to celu rodinu, vzajomne sa podporuju.
kolko ma tvoj syncek?
@katy1979
@xlucia
Babule, dakujem za reakciu. Diskutujem aj teme na hydrocefalus, viem, ze nadej tam je... len su dni ako dnes, ked vidim vsetko cierne a potrebovala by som si nejako zlepsit naladu a divat sa aj pozitivne.
U nas to bez prehanania asi dobre nebude.... drobec je sice malicky, ma len 4 mesiace, ale neurolog sa uz teraz vyjadruje doooost opatrne co sa tyka vyvoja ☹ Okrem hydrocefalu je tam aj podozrenie na lysencefaliu, co by znamenalo naozaj hlboku mentalnu retardaciu, takze to naozaj nie je dobre ☹
Racionalna cast mojho ja si uvedomuje, ze smutit mi nic nepomoze, situaciu to nezmeni, ale nejako ma premahaju emocie. Potrebovala by som znovu nastartovat dobru naladu, len neviem ako 🙂
Skusam vsetko - cokoladu, citam si vtipy, spravy zo sveta, aby som nemala pocit, ze som na svete s trapenim jedina... ale nejako je mi aj tak na prd. ☹
@motovidlo ahoj,na ulici býva rodina čo má postihnuteho syna asi tak 8ročného.prišli bývať na dedinu hlavne kôli vzduchu predpokladám amalý má dvor apsýka.ked sa sem presťahovali ,malý bol strašne pozadu ,už neviem akú formu postihnutia má ale predpokladám,že autizmus je v porevahe.ale čo je úžasne asi po 2rokoch som si všimla,že je uplne iný.Totiž ked sem prišli malý sa prejavoval iba náhodnými zvukmi ,všetkého sa bál .ateraz krásne sa prechádza s maminou aminule sa pristavilia malý je pokojný vidno,že krásne napreduje.dieťa je velký dar niekto nemá žiadne,a nikto nevie čo ho čaká zajtra pozajtra.ver si aužívaj si prítomnosť dieťatka.
@motovidlo Ahoj,nie si sama...je nas vela s chorym dietatkom a viem ako to zo zaciatku bolí.Nic ine ako len čas ti zial nepomoze.Prejdes viacerymi fazami od strachu,bezmocnosti,zlosti az po velky zial...mozno padnes aj na svoje dno ale len preto aby sa z Teba stal iny clovek...silny,empaticky a ochotny zvladnut vsetko na svete.Pisem Ti z vlastnej skusenosti.Prvy rok som bola na dne,takmer neschopna zivota...potom som sla so synom na liecenie kde som sa starala len a len o neho a seba,vela som rozmyslala,plakala a hladala v sebe silu.Nasla som taku ze som schopna prekonat akukolvek prekazku...vstala som zo svojho dna a som iny clovek.Viem co chcem pre svoje dieta a pre svoju rodinu.Proste musis prist do bodu ze prijmes svoje dieta aj s jeho chorobou,ze prestanes bojovat sama so sebou ale zacnes bojovat za svoje dieta.Nieje to vzdy lahke,aj teraz mavam depky a strach z buducnosti,niekedy mi pomoze ked mozem byt chvilu sama a rozmyslat inokedy ked sa mozem z toho vykecat 😉 Ak mas otazky ci sa chces len vykecat kludne mi napis IP.Moj syncek bude mat 3 rocky,je pre mna inspiraciou v mnohych smeroch,anjelom a najvecsou laskou.
@mummy01 Ja dúfam, že sa dostanem niekedy to tejto fázy... niektoré dni mám pocit, že som so situáciou vyrovnaná a malého budem ľúbiť, aj keby čo bolo, ale niektoré dni je to hrozné. Malý sa na mňa usmieva a ja nad ním plačem, lebo za jeho úsmevom vidím mentálne postihnutie - som fakt šibnutá 🙂 Akýkoľvek prejav pochopenia alebo ľútosti ma rozplače a zároveň naštve, no hrôza so mnou 🙂
@ematko29 ďakujem ematko, ja sa snažím malého vnímať tu a teraz 🙂 Len niekedy sa neubránim myšlienkam na budúcnosť a je to hrozne ťažké. Malinký je úplne v pohode, je to dobré dieťatko, kým je napapaný a čistý, je dobručký, leží si, usmieva sa, všetko fajn. Len ja mám myšlienky typu - toto môže byť všetko čo kedy v živote dokáže - a vtedy je to strašne ťažké.
@motovidlo on sa usmieva?ved to je úžasné.všímaj si čo už vie.4mesačný toho vela nevie.držím prsty ,akdesi som čítala že jedna mamička mala postihnute bábo apytala sa lekára aky bude čo bude vedieť.aon jej nato povedal,naozaj neviem mamička ake známky bude mať vaše dieťa v škole.naozaj nestrácaj nádej.nikto nevie čo bude.ani u zdravych detí.aked sa usmieva je to predsa úžasné
@motovidlo nie som nejaka recnicka 😉 ale skusim nieco napisat 🙂Mam syna predcasniatko,narodeny 26tt,tiez sme to nemali a nemame lahke..zaciatky boli velmi tazke...v nemocke sme boli 4mesiace kde si maly presiel vsetkym sepsou a vela vela inymi vecami..stale som plakala pytala sa preco a co bude dalej..lekari ma stale vraveli aby som bola pripravena na najhorsie...zo zaciatku som si myslela ze to nezvladnem ale ked som videla ako Alexik chce zit ako bojuje tak som si povedala ze ked to dokaze on musim to dokazat aj ja kvoli nemu...veeelmi som ho chcela..aj ja mam dni ked vecr placem do vankusa ci bude chodit ci mi povie niekedy mama,tiez mam dni ked vidim vsetko cierne a neverim v nic ale nastastie tych dni je stale menej a menej ...naucila som sa s tym zit..bojujeme stale a spolu...zhanam peniaze na rehabilitacie chcem mu dat vsetko aby som si v buducnosti nic nevycitala....a co lekari??nikdy mi ani jeden nepovedal ze chodit nebude alebo ze nebude rozpravat a j keby to povedali ja som si ista ze chodit bude aj rozpravat verim mu mozno to nebude o mesiac dva ale bude neskor ale predsa....Alexik mi dava velku silu a chut bojovat...on ked sa na mna usmeje tym sibalskym usmevom hned mam krajsi den..je to moje slniecko🙂..nevzdavat sa prijat to s pokorou..viem ze je takze sa s tym vyrovnat ale dieta je najkrajsi dar tie nase su inak obdarene ale su nase slniecka a velkiiii bojovnici..som sa nejak rozpisala🙂ak tak kludne IP alebo sem
no a tu je foto mojho maleho velkeho bojovnika 🙂
@tinuskaha Tinuska, perfektný je, veľký chlap 🙂
Nas drobec je stale v nemocnici, ale v piatok ho maju pustat domov, tak snad si ho uz trosku uzijem 🙂 Vidis aka som, na jednej strane sa neviem dockat, kedy bude doma, na druhej strane potom vyrevuvam, ze nie je dokonaly 🙂
Ale pomohli mi vase prispevky, dakujem velmi pekne, uz som trochu kludnejsia a rastie vo mne chut popasovat sa s osudom 🙂 Idem za malym, vecer sa este zastavim, drzte sa! 🙂
@motovidlo moja dcéra z plného zdravia vi 4,5 roka dostala rozsiahlu porážku . Večer dáš spať zdravé dieťa , ukecané ako hrom a ráno máš ležiacu slintajúcu živú mrtvolku.
Vyhrabali sme sa z toho a chvalabohu len s mentálnym postihom - chodíme, pekne komunikujeme, dodržiavame hygienické návyky len nie sme taký šikovný v učení ale čítame a píšeme, počítame do 20.
Prognozy lekárov boli katastrofálne - neurolog sa pre istotu ani nevyjadroval, logoped povedal že návrat reči je nemožný , len p.psychologička mi povedala aby som tomu dala čas. Ako darček sme dostali k tomu epilepsiu.
Dala som , sebe aj dcére. Sebe na to aby som to spracovala a z uplného dna som sa vyhrabala tam kde som a teda prešla som všetkými fázami - to čo prežívaš dôverne poznám . Dcére na to aby sa pozviechala a dala šancu nervovému systému na prebudovanie si mozgových dráh , do toho som mala doma novorodenca a s dcérou som intenzívne cvičila Vojtovku, chodila k logopedičke a psychologičke.
Ak postihnutie syna nezoberieš ako fakt , nikdy mu nepomôžeš 🙂.
@motovidlo nie si sibnuta,si clovek 🙂 tak ako pise @maminuska musis to zobrat ako fakt a ist dalej.Viem ze teraz sa ti to zda nemozne a je to v poriadku ze sa citis ako sa citis.Je este malinky,nemas s nim zatial vela zazitkov a ked je stale v nemocnici je uplne v poriadku ze si sa s tym este nenaucila zit.Ale pojde to,ziadna mama choreho dietatka neplace nad nim cely zivot a ak nahodou ano tak take dieta sa nikdy nebude posuvat dalej.Ked budes mat synceka doma tak rychlo zistis ako s tym vyrovnat.A chapem ako vnimas lutost od okolia,lutost ja nenavidim...ludia co mi ju prejavuju mi najviac robia zle.
@motovidlo ,
nie si sibnuta ani nic podobne.jednoducho sa musis rozlucit s tym dietatom ,ktore si ocakavala,ktore si si vysnivala a prijat toto ktore mas. aj keby si sa dozvedela odpoved na otazku preco prave ty ,nepomoze ti to,pretoze to nic na fakte ,ze mas postihnute dieta nic nezmeni.
viem si predstavit co prezivas,presla som tym pred siedmimi rokmi,ked sa nam narodila dcera a po 3 hodinach nam oznamili ,ze ma down syndrom. trvalo mi rok kym som sa s tym vyrovnala ,o 4 mesiace neskor sa narodil svagrinej zdravy syn a dalsim dvom kamaratkam tiez zdrave deti a ja som bola ta ktora ma postihnute dieta.
trvalo mi to dlho,ale prijala som ju taku aka je ,nerozmyslam preco prave my, je tu ,vybrala si nas za rodicov a ja sa snazim aby mala stastny zivot. neporovnavaj tvojho syna s inymi detmi,je to nefer voci nemu. ked sa nam narodila mala,dostala som dopis od nasej znamej ,ktora ma postihnuteho uz dospeleho syna a jedna veta mi doslovne prenikla do srdca ,pretoze je v nej povedane vsetko. " pozerajte sa na vasu dceru ,tak ako sa pozera ona na vas : jej je jedno ako vyzerate,aki ste ,ona vas lubi takych aki ste,pretoze ona inak nemoze ..." zelam ti vela stastia a radosti s tvojim syncekom,aj ked urcite pridu tazke chvile ,ale pevne verim ,ze to spolocne zvladnete!
@maminuska ach jaj, tak klobuk dole, vyrovnat sa s takym niecim chce pevne nervy 😖 ja sa prave snazim najst si cestu, ako maleho akceptovat a nedufat stale v nejake zazracne vyliecenie. Keby som na tom vsetkom aspon nasla nejake pozitiva. Ale cas to asi spravi, predsalen uz nerevem kazdy den, ale len kazdy druhy 😉
@mummy01 ved to, ta lutost je najhorsia. ja proste neviem ako na to reagovat, ked sa niekto na mna pozera ako na nejake chudatko. a neznasam, ked mi potom niekto povie, ze som silna zena - aka silna zena dofrasa? Ved ja som si to nevybrala dobrovolne 😠
@marlene asi si udrela klinec po hlavicke tym, ze sa musim rozlucit s vysnivanym dietatkom ☹ stale dufam v nejake zazraky a to ma prave zakazdym zradi. rozumovo si aj hovorim, ze drobcove diagnozy nie su dobre a ze tam bude kopec komplikacii a problemov ... ale aj tak ma zakazdym polozi, ked mi neurolog tie moje zle prognozy nevyvrati alebo malemu vyskoci teplota po operacii, alebo alebo alebo...
@motovidlo ano,ludia ta budu lutovat,budu na tvoje dieta pozerat ako na zvieratko v zoo,budu ta potlapkavat po pleci a chvalit ta ako super to zvladas...priprav sa aj na to...je to realita.Nieje to prijemne ale ludia co nieco take neprezivaju casto nevedia co povedat ☹ Prepac za uprimnost. Najhorsie je ak ti to robia tvoji blizky a rodina,to hneva a boli najviac.Cudzich ludi uz davno neriesim,absolutne si ich nevsimam...aj to sa casom naucis.Mna vsetci v rodine pokladaju za vyrovnanu,silnu,dokonalu...ako robota ma beru co vsetko zvladne...chvalia ma a potlapkavaju no nikto sa skutocne nezaujima o to ako je mne,mne ako cloveku.Pre mna je najtazsie toto a nie to ze mam chore dieta.
@mummy01 No, asi zacnem byt velmi zla na taketo poznamky... ja sama neviem, co by som povedala, keby sa to stalo niekomu inemu, ale ked neviem, co povedat, tak cusim 😠 Najhorsie pre mna je, ze citim tlak celej rodiny, kamaratov, kolegov - vsetci ocakavaju ze to zvladnem s usmevom na perach a ze "zahodim" cely svoj zivot a obetujem sa malemu. Ale to ja nechcem. Ja ho chcem zaradit do svojho zivota, ale chcem zit dalej co najnormalnejsie.
Ked niekomu spomeniem, ze dam maleho neskor povarovat mamine alebo svokre, divaju sa na mna ako na uplnu krkavciu mater, ako mozem taketo chore dietatko dat od seba... asi ma tato cela situacia minimalne nauci odpalkovat blbe poznamky okolia 🙂
no k tym silnym zenam,ked mi to niekto povie,tak odpoviem,ze mi nic ine neostava 🙂 a je to aj pravda ,musim ,pretoze ina alternativa neexistuje a hotovo.
mummy,s tym zoo mas pavdu,raz som bola s kamoskou co ma tiez dcerku s ds v zoo a boli sme prave v pavilone vo vnutri a ludia tak po nas pozerali,ze som sa ich opytala,ci prisli sa prisli pozerat na zvierata ,alebo na nase deti 🙄
ale v podstate u nas prevazuju pozitvne ohlasy a reakcie a mala nam strasne vela dava .
@motovidlo ano,mas pravdu...okolie to ocakava...a my to zvladneme vsetky aj bez ich ocakavani 😉 . Ale ruku na srdce...prisiel niekto niekedy za tebou z tych ludi a povedal ti "ja ti pomozem" ?
Je velke plus ak by ti maleho boli schopne povarovat babky...treba ich k tomu viest od zaciatku,to je velka pomoc.
@mummy01 tak rodina je zatial super, naozaj ma podporuju, pomahaju, bez nich by to bola uplna katastrofa... ale oni ani vacsinou nemaju blbe reci, skor je to o kolegyniach a znamych... od nich pocuvam, ako by to nezvladli. Mna sa niekto pytal, ci to zvladnem? ☹ Ale co uz, jednym uchom dnu, druhym von, musim sa to naucit.
@reisi pomenovala si to presne - nespravodlivost a krivda, to je to co ma premaha ☹ a nechcem byt taka, nechcem zatrpknut a byt zla... chcem sa naucit maleho akceptovat takeho aky je, ale zaroven mysliet pozitivne - zatial vsak skacem ako na hojdacke - jeden den vidim maleho nerealne dobre a druhy den mam depku ako hrom.
@motovidlo ahoj motovidlo ja mam sice len dieta s autizmom. Ale nasa prognoza do buducnosti je v podstate dobra. Len sa treba urcitymi vecami prebojovat.
Velakrat som rozmyslala ze preco akurat on. Musis prijat svoje dieta take ake je.
Len tak sa mozte pohnut dopredu.
co sa tyka hydrocefalu. je tu taka tema skus podebatovat tam s maminkami.
A s tym ze lekari maju prognozy je jedna vec. Druha vec je viera nas rodicov. Vobec to tak nemusi byt a maly moze byt v podstate zdrave dieta. Kym su to len prognozy a nie realita vzdy sa da verit v nieco lepsie. Poznam zopar deti ktorým takto lekari predpovedali skoru smrt ci postihnutie. Vacsinou si tie deturence vybojovali zdravy zivot ci pomerne zdravy a nesplnili sa vyhrazky lekarov.
Vela veci sa ta v zivote dotkne hlavne co sa tyka porovnavania maleho a inych deti.
Zatnut zuby zavriet oci prekrocit to a kracat a bojovat dalej.