Syndaktýlia a jej liečba

@bubu25 ahoj, dakujem, ze si napisala aj za slova usitenia. nevadi, ked ta budem chvilku bombardovat otazkami? ja osobne to neberiem ako strasnu katastrofu, kedze ja sama mam spojene prsty na nohach. ano, je to celkom ine ako na rukach, ale nebol to pre nas az taky sok a s manzelom sme to zobrali v tej porodnici uplne v pohode. len mi riadne zabehlo, ked nam na chirurgii ruky v ruzinove povedal primar, ze sa to operacne bude riesit az v adolescencii. to mi prislo riadne neskoro, ale vysvetlil (a nebol teda jediny), ze sa to robi takto preto, ze vtedy je uz rast prstov ukonceny. keby sa to vraj robilo skor, znova by vyrastali spojene. je to tak u vas? kde malicku operovali a kto ak sa smiem spytat? riesili ste to cez poistovne, alebo ste radsej sli niekam na sukromnu kliniku?a ked jej prsteky rodelili, nevsimla si si, ci sa jej upravil uchop, alebo ci pokracovala v sposobe chytania veci tak, ako to robila doteraz?
nas v roku caka rontgen, aby sa zistilo, aku formu ma a potom uvidime. len som chcela vediet, na co sa mam pripravit. ako babulka znasala tie operacie (boli v celkovej anesteze)? a aku mate skusenost s detickami v kolektive? nesmeju sa jej za to (ja si totiz pamatam, ako sa mi decka vysmievali, tak dufam, ze nasu malu to necaka).
teda viri mi toho v hlave viac, len to narychlo neviem sformulovat, taka som rada, ze sa mi niekto ozval (hladam takto po internete maminy na svk aj uk strankach odkedy sa mala narodila a si teda prva, co sa mi ozvala. uz som si myslela, ze tato dg. asi vymizla, ked sa nik neozyval...) 🙂

@mahmulienka ahoj, to je v pohode, chapem, ako je dolezite, ked mozes nieco podobne s niekym, kto riesi podobne "starosti", o tom pokecat. Ja som tiez nikoho nenasla, kto by mal takuto diagnozu, aj ked v porodnici mi vsetci tvrdili, ze je to velmi caste u babatiek. V porodnici to bol tiez sok a nechapala som preco... Boli sme aj na genetike a nic nam nezistili..Vraj nejaka exogenna pricina 😔
Nasej malej robili rontgen ked mala cca 4 mesiace a zistili, ze ide o koznu formu. Prvu operaciu absolvovala, ked mala takmer 2 roky, druhu, ked mala viac ako 3 roky... Operoval ju lekar v Ruzinove na odd. Chirurgia ruky, ale uz tam nepracuje (je na sukromnej klinike). Teraz sa chceme objednat na dalsiu operaciu, ale to asi pojdeme na Kramare. Vraj aj tam su velmi dobri odbornici.
Inak operacia prebiehala v celkovej anesteze, mala bola statocna a pekne respektovala to, ze musela nosit obvaz a rucku v satke. Deticky v jej veku samozrejme tento rozdiel vnimaju a aj sa na to pytaju / napr. aj sestrine deti sa vypytovali, ze preco ma malu rucku a zrastene prsteky. Ja sa snazim nerobit z toho vedu (aj ked tento postoj sa vo mne musel nejaky cas budovat) a vysvetlujem to detom a takisto aj jej, ze ona sa tak narodila a niekedy sa stane, ze niekto sa narodi s niecim, co ini nemaju ako ostatni, avsak to neznamena, ze je menejcenny. U nas sme uz mali obdobie, ked mi dcerka plakala, ze ona taku rucicku malu nechce ☹ Ja som sa snazila zachovat si chladnu hlavu a vysvetlit je to tak, ze nech si da tu rucku za chrbat a skusi sa obliect, alebo nieco ine urobit. Ona, ze ved sa to neda, tak som jej povedala, ze: Vidis, ako je super, ze mas aj druhu rucku, aj ked malu, ale za to sikovnu, lebo tej vacsej pomaha...
Ked u nas ficala rozpravka Nemo, sme sa bavili, ze nielen aj Nemo ma jednu malu plutvicku, ktora je pre neho stastna 🙂 Teraz ma zasa obdobie, ze je vyrovnana, samozrejme ocakavam, ze najtazsie obdobie nas caka, ked nastupi do skoly..Preto stale jej davame najavo, ze ju mame radi aj so vsetkym, co k nej patri 😉
Hlavne sa netrap, aj ked viem, ze je to tazke. Dcerka potrebuje citis, ze nerobite z toho specialnu vedu a takisto netreba sa tejto teme vyhybat a otvorene s nou o tom hovorit. Samozrejme, ked bude vacsia 😉
A kludne, ak sa potrebujes este nieco spytat, tak ti odpoviem, ak budem vediet 🙂

@bubu25 ahoj, mne az teraz dobilo (ked sa mi ozvala este jedna mamina), ze som nenapisala presne - nataska nema uplne vsetky prsteky spojene, na oboch rukach ma prostrednik s prstenikom a na lavej rucke plus koznou blankou pripojeny malicek. mozno preto mate uz tolko operacii za sebou. tak neviem, ci to zavisi od toho, nakolko je to zavazne, lebo ako som pisala, nam povedali, ze to budu riesit operacne az v adolescencii.
Inak krasne si jej to vysvetlila - my este v tomto stadiu nie sme ani zdaleka, kedze naty ma len 7 mesiacov. saska (starsia) sa uz par krat pytala, ze preco ona nema take prsteky ako naty, ale to je tak raz za cas a dalej to neriesi. mam skor pocit, ze zavidi, ze naty ma nieco spolocne so mnou 🙂 kedy mala tvoja dcerka take to obdobie, kedy si to tak pripustala? v akom veku?
no a to som sa este chcela opytat, ci malej tie prsteky opat nevyrastaju zrastene - to nam povedali, ze je vraj dovod, preco sa to neriesi operacne skor (ale predpokladam, ze sa to tyka len tejto nasej miernejsej formy, ked maju dietky zrastene vstky prsty, je to predsa len ine).
inak tu genetiku nam opat posunuli na oktober, tak dufam, ze tam pojdeme skor, nez mi naty porodi vnucata, bo takymto tempom... neviem, neviem 🙂

ahoj, inak aj ja mám Naty 😵 No nam povedali, ze je to lepsie riesit cim skor, aby nenadobudala nespravne navyky - napr. uchop drobnych predmetov - zo začiatku vsetko chytala, akoby mala palčiaky - rukavičky 😉 teraz ked to ma oddelene, uz sa snaží viac zapajat jednotlive prsteky. Snazime sa aj hravou formou cvicit, napr. pocita na prstoch tej ruky po jednom a potom akoby hrala na klaviri a podobne...aby si zvykala používať ten prstíky tak, ako je to prirodzené nám, ktorý tento problém nemáme.. 😉
Samozrejme, tie pršteky rastú vždy spojené (keďže tam nebolo vytvorené prirodzene to ukončenie medzi prstami), takže ešte nás čaká nejedna operácia 😒
Naty to začala riešiť tak cca pred rokom (4 roky), kedy plakala, že ona tú ruku nechce ☹ Ale ako som písala, snažila som sa to s ňou riešiť v kľude, bez emócii a ľutovania, aby sa ani ona neľutovala a zžila sa s tým, že je to jej prirodzená súčasť. Nie je to jednoduché a viem, že sa ešte v rôznych obdobiach jej života budeme musieť popasovať s posmeškami iných detí, ktoré nechápu, že môžu tak veľmi ublížiť.
Teraz niekedy ešte povie, že má malú ručičku, ale že ju ľúbi a ja som vďačná, za každý taký okamih, keď vidím, že ona je šťastná a vyrovnaná 😵 Verím, že to spolu zvládneme 😵 A to isté prajem aj vám, aby sa ani tvoja Naty nikdy pre to netrápila 🙂
A prečo vám posunuli genetiku?

@bubu25 no veru nerozumiem teda, preco nam povedali, ze to budu operovat az tak neskoro. resp. vcera som po rozhovore s muzom zistila, ze tie informacie mam nejake skreslene. vraj na rtg mame ist v 9 mesiacoch a v 1. roku budu operovat, ale len ten najvrchnejsi clanok oddelia, aby sa jej nekrivil prostrednik, kedze ten rastie vacsi. a ze ten zvysok az neskor. (ja neviem, kde som bola, kedze tuto informaciu som pocula vcera prvy krat, prisudzujem to tomu, ze som mala 6 dni po porode, hormony rozhadzane a mala tak vrestala, ze som riesila len to, kedy ju nakojim a nie to, co sa mi chirurg snazi povedat). kazdopadne aj tak mi pride rozumnejsie operovat to hned cele, ved na co uz je dobry oddeleny len ten prvy clanok?...
tvojej naty robili kde rtg? v ruzinove, ci na kramaroch (som pocula, ze tam je to ziarenie mensie a tym padom lepsie pre deticky) a museli ste nejako dlho cakat na rtg, alebo tam nie su dlhe cakacky?
mne sa zda, ze nataske sa uz na pravej ruke zacina ten prostrednik trosku krivit, uz ho nevie vystriet uplne, tak som rozmyslala, ze by som jej dala urobit rtg uz teraz a rovno sla na konzultaciu ku chirurgovi.
aj vam povedali, kolko priblizne operacii bude musiet naty podstupit, kym prestanu prsteky rast?
a teda je to tak, ako som si myslela - ma mala zrastene vsetky prsteky? pisala si, ze slo o koznu formu, nahodou asi nevies, nakolko sa tie operacie lisia, ked ide o koznu a ked ide o tu komplexnu, ze? zo zaciatku sa mi videlo, ze naty ma aj ten posledny clanok v poriadku a pojde len o koznu formu, len ako teraz pozeram na nete niektore rtg obrazky, tak tie posledne kosticky moze mat kludne zrastene. no uvidime.
no a genetika neviem, co zasa mali za problem, tak ale dufam, ze toho 15. oktobra uz bude vsetko ok. ale v podstate asi je jedno, preco to ma, ved to liecbu nijako neovplyvnuje, a kedze to mam aj ja na nohach, je vysoko pravdepodobne, ze som jej to posunula ja. ved uvidime.

Naša Naty mala 1., 2. a 3. prst zrastený úplne (teda kožou) a malíček do polovice. Na RTG sme boli v Ruzinove, ale teraz pôjde na ďalšiu operáciu na Kramáre. Bude mať nového lekára, tak ten si chce nový RTG snímok. Uvidíme. A kde je menej žiarenia? V Ružinove? Inak vtedy sme nečakali, išlo to celkom rýchlo. Teraz ide na ďalšiu operáciu a pri príjme by jej mali robiť RTG. Lekár nevedel povedať koľko operácii. Povedal, že niekto absolvuje dve-tri, iné dieťa aj 5. Naty bola už na dvoch, teraz ide na tretiu - tiež hlavne kvôli tomu, že sa jej stredný prštek trochu krivý.. Akurát nevýhoda, že po každej operácii sú jazvičky, takže je lepšie, aby tých operácii bolo čo najmenej
😔
No mne ked povedali v porodnici, že to malá má, tiež som bola v šoku, že som nevedela, na čo sa mám skôr pýtať. Akurát ma ukľudňovali, že ide len o kožnú formu, čo je jednoduchšie.. Ale vraj dnes je medicína tak dopredu, že už ani rozdelenie kostičiek nie je problém - neboj 😉
Držím palce, aby genetika dobre dopadla a potom aj ostatné zákroky, ktoré vašu Naty čakajú. Neboj, zvládne to, dôležité, že vás má a cíti lásku, ktorú jej dávate 🙂

@bubu25 ako inak tie operacie prebiehaju? bola si s malou v nemocnici? ako dlho pred a po? a samotna op je aka dlha?

den pred operaciou sme prisli na prijem, doobeda este vysetrenie u anesteziologa, potom volno. Rano operacia, deti idu vacsinou prve, lebo sa nesmie pred operaciou jest ani pit, tak aby vydrzali. Potom sme isli na "predoperacnu" salu, kde dostala mala oblbovak. Ked to zabralo, odviezli ju na salu a mna poslali hore na izbu. Po operacii ma zavolali, aby som bola pri malej, ked sa preberala z narkozy. Potom ju previezli na izbu, dali infuzku a uz som bola pri nej. Poobede uz Naty lietala ako sarkan🙂 no a na druhy den po vizite sme isli domov. Potom sme chodili uz len na prevaz😉

@mahmulienka ahoj, my mame tiez tuto diagnozu..aj ked nie az tak ako vy, mala ma na pravej nozke zrasteny palcek s prvym prstekom a na druhej jej chyba prvy prstek (palcek ma) a aj tie posledne prsteky nema uplne ok, teda, palcek a malicek ma ok, prvy prstek chyba a druhy a treti su trosku deformovane..akurat v oktobri (dlha cakacia doba) ideme na prve odborne vysetrenie, doteraz sa k tomu nikto poriadne nevyjadril..

@bubu25 aha, tak to je rychlo, som myslela, ze je to na dlhsie. to rtg je lepsie vraj na kramaroch, vravel nam ortoped, co tam pracuje, u ktoreho sme boli na vysetreni klbov, ze sa mu mame vraj ozvat a dat sa zrontgenovat radsej tam, kedze tam je to pre deti lepsie. kedy mate inak naplanovanu tu dalsiu op? a prisla si do kontaktu s doc. kostalom (primar chir.ruky v ruzinove) - vies o nom nieco?
inak k tym jazvam - neviem, ako su deti nachylne na keloidy, ale ja osobne hrozne a toho sa bojim, ze ked uz toto zdedila po mne, ze snad ten sklon ku keloidom nezdedi, bo kaslat na jazvu po cisaraku, co je megavelka, ale takto dokalicene rucicky... ako sa to hoji tvojej naty?

@vierka0 a odkial ste, ze ste tak dlho cakali? mne tesne po porode naslubovali plastickeho, ortopeda aj snad panaboha ze sa pride pozriet a potom o nas nik nezakopol - vraj to nie je zivot ohrozujuce a oni to neriesia (tak na co slubuju v prvom rade, ze hej) kebyze nemam porodnika, akeho mam, asi dodnes o nas nik ani nezakopol - ten mi dohodol konzultaciu hned, ako sme sli z porodnice domov. tak dufam, ze tam sa to nezasekne a ze nam to pojde v pohodke aj nadalej. neviem, ci ti mala uz cupka, ale nevsimla si si, ci jej to nejako vadi pri stavani sa/chodzi a tak? bo naty tie nozicky ani nemaju v plane riesit (ale ona ma len prvy a druhy prst zrasteny aj to nie uplne celkom - tak ako ja a mam to dodnes, mne to tiez povedali, ze by som to zbytocne robila). a vam prisiel papier z genetiky, ze ci si chcete urobit screening?

@mahmulienka no ja som z presova, poslali nas na protetiku do kosic, tu jej ortoped iba riesil klbiky, k nozke mi povedal, ze teraz sa to neda riesit..ono v porodnici pri nej bola plasticka chirurgicka, ta povedala, ze to rozdelenie prstekov by nemal byt problem (kosticky tam pravdepodobne su v poriadku, na sone v tehotenstve ta nozicka vyzerala uplne normalne) ale ta druha nozka, ze to bude treba urobit rtg a potom sa urci co dalej, aj ortoped bol, ten nam prave tu protetiku odporucil, aby sa ten palcek netlacil na to volne miesto, aby sa neskrivil, ze je potrebne urobit taku protezku..mala sa uz stavia, sama stoji, zatial jej to nejake problemy nesposobuje, ale uz vidim, ze jeden dva prsteky uz su krivsie ako boli po porode..krv na genetiku nam brali este v porodnici, lebo mala viac vyvojovych vad (ma multicysticku oblicku a defekt komoroveho septa-selest) no vsetko vyslo ok..moja tie nozky zdedila po manzelovi, aj ked on to ma trosku inak..

@mahmulienka doc.kostiala poznam nie uplne, sluzil, ked sme boli hospitalizovani. Pocula som, ze je velky odbornik, aj ked dost prisny. Na mna tak aj posobil😉
dalsiu operaciu mame naplanovanu zaciatkom oktobra, na tych Kramaroch. Tento raz budem bez malej, lebo maju len jednu izbu pre rodica a dieta a ak by nebola volna, tak sa nam moze operacia donekonecna odkladat. Kedze je to DFN, tak tam bude viac deticiek, cize predpokladam mensi stres pre Naty. V kazdom pripade tam chceme v den operacie za nou prist, aby to bolo pre nu jednoduchsie.Zatial sa tesi, berie to ako vylet😉

@mahmulienka este k tym jazvam, je to vidno a dost, sa bojim, aby to nebolo kazdou operaciou horsie a horsie☹ Hlavne baby v puberte su citlive na vsetko, co je ine ako dokonale. Ale snad to nebude az take zle...

@bubu25 ahoj, prosim ta, ako ste sa vy vlastne dostali k rtg ako takemu? ked sme boli na tej konzultacii hned po narodeni, doc.kostal nam povedal, ze sa mame ohlasit s rtg v 9.mesiacoch, ale ked som si pytala teraz papier od pediatricky, vraj mi ho na rtg aj tak nevezmu, kedze ho nevypisal odbornik. tak teraz neviem, ktorymi kanalmi sa vlastne mam dostat spat a ci rovno volat chirurgiu ruky. ako to bolo u vas? vdaka

@mahmulienka ahoj, v porodnici povedali, ze tak v 4M mame ist na plasticku chirurgiu na kozultaciu. Tak sme tam prisli a oni nas poslali na RTG. Cize papier mi nedavala pediatricka. Na RTG by vas mal teda poslat chirurg... na zaklade toho on vie posudit, kedy (a ci uz) je najvhodnejsie riesit operacny zakrok.

no tak mame za sebou rtg, nozicky maju vsetky kosticky aj tak, ako maju byt, ale na rucickach ma naty v prvom clanku kosticky spojene kostnym mostikom. zajtra idem volat na chirurgiu ruky, tak som zvedava, kedy dostaneme termin. snad to bude este tohto roku. a teda som zvedava, co nam povedia...

@mahmulienka tak to je celkom dobra sprava, drzim palce, nas este len caka "prve" vysetrenie v oktobri

@vierka0 no akurat som tam volalal a vraj mam zavolat o tyzden, bo teraz pan doktor len operuje a nevysetruje, bo bol chory. ako keby ma nemohli objednat uz teraz. nevadiii, som zvedava, dokedy si nas budu takto posuvat 🙂
15. mame termin na genetiku, uz tusim 3x posunuty, tak snad to tento krat vyjde.
daj inak potom vediet, ako ste dopadli, kedy to presne mate?

@bubu25
@vierka0

ahojte, tak len taky cerstvy update - boli sme na chirurgii ruky a mame termin na prvu operaciu - v marci. nataske budu ale oddelovat iba 1.5 clanka a nie cely prst, aby sa uvolnil rast a spojene kosti v poslednych clankoch neblokovali rast prstov. zvysok jej budu oddelovat az po ukonceni kostneho rastu vo vyssom veku, niekedy okolo 17-18 rokov. dovtedy bude mat prsty polospojene. vraj je to takto lepsie ako nechat ju podstupovat vela operacii, kedze tie prsteky vyrastaju stale zrastene a ta komisura (to, co u nej nefunguje a preco tie prsty nie su oddelene) vraj musi byt zrekonstruovana dokladne a jednorazovo, co nie je mozne, ked sa to oddeluje na vela krat.
o tomto pristupe toho vela nemam nacitaneho, takze ak naaahodou niektora z vas ma akekolvek info o operaciach syndaktylie (myslim literaturu, internetove clanky atd), dali by ste mi vediet? vdaka 🙂

@mahmulienka no ja zatial som dost v tejto teme neznala, este nas len caka prve vysetrenie koncom mesiaca..ale co citam, mam pocit, ze u vas lekari vedia co robia, ze im mozes doverovat..este sa ta chcem opytat, spominala si, ze ty mas tiez taky problem na nohe a malej sa to urobilo na rucke ?? lebo manzel ma tiez taky problem, tiez na nohe a mala to ma tiez "iba" na nozke, cize je tam riziko, ze napriklad dalsie dieta to bude mat na rucke?

@vierka0 neviem, ako to funguje presne, na genetiku ideme az 15. oktobra. kazdopadne, ked som mojmu porodnikovi povedala, ze ja to mam na nohe, tak mi vravel, ze keby to vedel este pocas tehotenstva, tak skontroluje ruky aj nohy babatka cez uzv, takze predpokladam, ze syndaktylia je dedicna a netyka sa to len z nohy na nohu atd, ale vseobecne. vravel, ze dalsie dietatko potom skontroluje cez uzv (ked sa pritrafi dalsie teda). ale napriklad saska, starsia, to nema vobec.

@mahmulienka no my sme vedeli, ze tam bude problem, uz na ultrazvuku videla tu aplasiu na jednej nozke (chyba jej prvy prst na jednej nozke, ten co je hned za palcekom), no tu syndaktyliu nevidno 😒 genetiku vam odporucili ci ste sa sami pytali na to ??

@vierka0 no nam prisiel papier z kramarov (pricom mala sa narodila v ruzinove, ale asi maju nejaky centralny register pre vsetky dietky narodene s nejakymi problemami alebo co) z genetickeho odd. ze je moznost, ak mame zaujem, objednat sa na geneticke vysetrenie. takze sme sa objednali. mne ani nenapadlo sa na to opytat, kedze ja to mam, takze to neriesim, ale mozno nam zistia pripadne pridruzene choroby alebo cokolvek, co by mohlo byt problematicke (teda aspon to si od toho slubujem, ale neviem, co to presne bude, kedze ta 'mila' osoba na telefone bola taka 'ochotna' zodpovedat moje otazky).

@mahmulienka no nam robili geneticke testy este v porodnici, ale to z toho dovodu ze ma viac vrodenych vyvojovych vad (na srdiecku, oblicke a na tych nozkach), avsak to len ci ma spravny pocet chromozomov, toto vyslo ok, no mna by celkom zaujimalo keby to preskumali podrobnejsie..skusim sa popytat u lekarky..

ahojte, @mahmulienka, @vierka0 aj nam povedali, ze radsej menej operacii, ale na druhej strane vraj ked jej to ma branit v raste, tak treba tie operacie podstupit. K nejakej literature som sa nedostala, mam pocit, ze je tato tema akosi malo diskutovana u nas.. Tiez sme boli na genetike na Kramaroch a v podstate nezistili nic...vraj exogenna pricina...no to uz som sa teda dozvedela.
Teraz v utorok ide Naty na dalsiu operaciu, tak dufam, ze to vsetko dobre dopadne. Ja tiez by som najradsej absolvovala tych operacii s nou co najmenej, predsa len bude mat viac jazviciek a navyse sa to robi pod celkovou anestezou, co tiez nie je ziadna vyhra. Teraz jej budu robit zasa hlbsie rozdelenie (tiez nie uplne) 2.-3. prsta a 4.-5. prsta..Nikdy nerobia jeden prst z obidvoch stran kvoli lepsiemu hojeniu, takze este asi na jednu operaciu tento rok pojdeme (3.-4. prst). Potom to uz asi nechame tak, kym nevyrastie 😔 Najhorsie, ze co lekar, to iny nazor a ja fakt niekedy neviem, ci vsetko co robime, je to najlepsie 🙄 Ale urcite sa o to snazime 🙂

@bubu25 no to ja mam pocit, ze to vo vsetkom je tak, ze co lekar to iny nazor..pricom castokrat ti problematiku ani nevysvetlia poriadne, aby clovek bol schopny zvazit, co je lepsie a co nie..

@vierka0 mas pravdu.. a potom ako mame vediet, co je najlepsie?:-\

@bubu25 ja len tak narychlo, ze na vas myslim, drzte sa zajtra. daj potom vediet, ako ste dopadli. my sa chystame na dalsiu konzultaciu niekedy behom dvoch tyzdnov, este uvidim. kazdopadne drzim paste na zajtra a nech to mala zvladne lavou zadnou.

@mahmulienka ahoj, si zlata, dakujem za podporu🙂 no az dnes sme prisli domov. Operacia prebehla fajn, prve 2 dni plne bolesti, predsa len operacia prstikov je vraj po operacii tvare druha najbolestivejsia. Zatial este neviem, ako to vyzera, lebo rucka je zaviazana, ale ked uz neboli, to je dolezite. Inak podmienky na Kramaroch (vybavenie oddelenia, podmienky pri pobyte matky s dietatom) su omnoho horsie ako v Ruzinove, na druhej strane je to par dni a ak vysledok bude dobry, tak clovek na negativa rychlejsie zabudne😉sa tesim, ze to mame za sebou. Na jar by sme chceli este doriesit 3.-4.prst, aby bol na dlhsie klud a Naty mala prsteky co najviac k dispozicii🙂 drzim palce aj ja vam🙂