Pozdravujem chcela by som priniesť trošku viac svetla do tejto choroby ktorá u nás nie je nejako známa resp.zanedbana neriešená, často nediagnostikovaná a neliečená správne čo vedia ku komplikáciam.
Pritom je perniciozna anemia najčastejším dôvodom nedostatku b 12. Veľa lekárov povie kúpte si tabletky ale predpíšu b 12 injekčne bez ďalšieho vyšetrovanie a ak aj tak to vyšetrenie nie je správne realizované. Dôvodom pernicioznej anemie je atroficka autoimunitné gastritida ktorá v počiatočných štádiách nemusí byť rozoznaná gastro vyšetrením alebo je nesprávne realizované vyšetrenie pričom sa vezme len 1 biopticka vzorka. Ak sa to potvrdí je odporúčané realizovať každé 2 roky kontrolu. Perniciozna anemia sa prejavuje buď nedostatkom b 12 alebo nedostatkom železa bez prejavov gastritidy. Liečba spočíva v podávaní železa a injekciu b12. U nás raz za mesiac alebo za 3 mesiace. No treba povedať že je každý pacient individuálny a reálne si niektorý vyžadujú častejšie injekcie pre normálny zdravotný stav. Myslím že u nás nie je ani žiadna stránka fórum nič kde si takýto ľudia vedia vymieňať svoje informácie a vzájomne pomôcť svojimi skúsenosťami a odporúčaniami. Na základe tohto zakladám toto fórum. 😊
Ak máte nejaké skúsenosti, liečite sa b 12, alebo máte podozrenie napíšte a ozvite sa. Vieme si pomôcť
Na zaklade tohto zakladam toto fórum.
Taktiež mám túto anemiu a tiež celiakiu, neviem ci spolu súvisia, ale každé 3 mesiace mi pichajú B12 a zelezo by som mala brat kazde 3-4 dni, mam hraničné hodnoty feritinu ostatné mam ôk.
Pozdravujem vás žienky 😊som veľmi rada píšte píšte túto diagnózu má veľa ľudí a máločo sa o nej u nás vie
Ide o to že je to spojené s nedostatkom aj draslíka kyseliny listovej alebo železa .... Veľa podôb maju príznaky tohto ochorenia od psychických po neurologické aj motorické často aj problémy s počatím
Ja vám tu budem hádzať veľa veľa linkov a veľa veci ktoré som nazbierala hlavne teda zo zahraničia
Zlatý štandard je diagnostika ktorá u nás zlyháva hneď sa predpíše injekcia povedia že je to stravou alebo stresom avšak rozhodujúce je hneď pri podozrení urobiť anamnézu tohto ochorenia v rodine a ďalej pozorovať príznaky pacienta a urobiť screening odber z krvi na Apca a IF protilatky
https://healthunlocked.com/pasoc/posts/15045241... na tejto stránke sú síce v angličtine ale z celého sveta príbehy ľudí o tom ako boli diagnostikovaný a ako sa majú momentálne tam si pomáhajú
Je až zarážajúce že niektorým ľuďom trvá diagnostikovanie ochorenia 10-15 rokov a zamieňajú si to s chorobami ako skleróza multiplex, demencia len pre nesprávny prístup lekárov a preto že nie je povedomie o tejto problematike . Veľa ľudí si v zahraničí pichá B12 injekčné subkutanne ako diabetici denne. Aj ľudia ktorý maju napríklad celiakiu aby predišli vyčerpaniu zásob pri poškodení čreva aj ľudia ktorý majú genetické mutácie napr. MTHFR FACTORA KEDY sa nemetilizuju správne B vitaminy sú adepti na b 12 injekcie
Zlatý štandard pri zistení protilátok v krvi napriek aj normálnym hodnotám B12 v krvnom sere je poskytnúť pacientovi b 12 injekcie neodráža to stav ako sa pacient cíti alebo to či má nejaké problémy nedostatok b 12 je vážny stav za každých okolností mu trvá predchádzať takisto ak pacient cíti že mu nestačí dávka B12 raz za mesiac alebo 3 mesiace je nutné častejšie predide sa tak stavom raz hore raz dole na dne sil
@choco6 tiež mám práve zistení celiakiu pozitívne Ema ostatné nie a biopsia negatívna ale doktorka vzala len 1 vzorku čo je považujem ja za nepostačujúce. V minulosti pozitívne apca potom 3 krát negatívne . Zázrakom či pravda neviem ale určite to nevylučujem.
https://pernicious-anaemia-society.org/professi... tu je zlatý štandard celosvetovo daný pre odborníkov a lekárov ako by mali liečiť 🙂 neprítomnosť anemie a normálna veľkosť erytrocytov teda hodnota MPV aj normálne hladiny B12 v sere nevylučujú prítomnosť ochorenia a maju byť podané injekcie B12 ak pacient cíti niektorý spriznakov
tiez to mam potvrdene, uz rok a teraz beriem b12 kazde tri mesiace a raz za pol roka vysetrenie na zelezo
@agajka22 jasné treba potom aj kyselinu listovú tabletkovu občas a aj minerály celkovo 🙂
@zuzana76 ahojte,tuto chorobu vam zistili na gastre? Ja beriem zelezo mam ho znova po dvoch rokoch nizke v praci som odpadla pred mesiacom ale v nemocnici nic nezistili.Dnes som bola po vysledky krvi na B12 bol 182 ci takto podla dr ok ref.hodnoty su medzi 164-690.Kyselinu listovú mi nezisťovali.Mavam vsetky priznaky ale neviem na koho sa mam obrátiť.Mamka ma posiela na hematologiu.Na gastre som bola,vzorka bola v poriadku.
@lienka2407 chorobu mi zistil hematolog, gastro sa robilo tiez, ale tam mi nic specialne nepovedali k tomu
@zuzana76 ahoj a smiem sa spýtať aké máš príznaky? Alebo si mala predtým ako ti zistili?
@lienka2407 ja uz dost zavazne, mala som stredny stupen, nemapamam uz presne, bolo to pred 20 rokmi takmer, presla som 10 metrov a bola som uplne odpisana, nic som nevladala
@zuzana76 snad nevadi ze tykam,akosi automaticky som hned 🙂 no ja mam tiez podozrenie na to ale dnes som bola po vysledky b12 a mam ju na dolnej hranici ale nie pod hranicou tak neviem
Ja mám celiakiu už vyše 17 rokov a aj tú autoimunitnú gastritídu (to našla pred 3 rokmi) a aj železo - anémiu, ale nie tú B12. Gastroentrologička ma odporúčila na hematológiu a tam mi dali tardyferin a zabral. Ako bonus mám aj nekrózu bedrového kĺbu, ale zatiaľ neviem či to súvisí s týmto hore, alebo je to separé.
@mery34 mne predpisala maltofer beriem ho 3ti tyzden tento liek tardyferin nepoznam.Aj u mna mali podozrenie na celiakiu ale nepotvrdilo sa to.Na Hematologii vam toho pozistovali z krvi viac?
@agajka22 dobry den a ake ste mala priznaky predtym nez vam to zistili?
@lienka2407 nevadi, tu si vsetci tykame, ja uz nepamatam hodnoty, ale mala som to dost zle, takze ty si na tom asi dobre
@lienka2407 priznaky boli napr.ze ma velmi bolel jazyk necitila som cuch a chut a bola som akoby bez emocii vsetko mi bolo jedno, neplakala so 3 roky, velmi som sa zadychavala a nevladala som ani na 4 poschodie vyjst, veru lenze ked som bola u doktora ze to su priznaky post covid, a mam len oddychovat a cakat az sa to napravi.Nakoniec ked somuz nevladala ani po dome sa prejst bez toho ze som nebola zadychana mi zobral krv na vysetrenie a do 3 hodin mi volali ze mam katastrofalne vysledky ze okamzite na hematologiu a transfuziu. Nakoniec sa ukazalo ze mam teda tuto diagnozu
@lienka2407 neviem, čo všetko vyšetrovala na hematológii. Ja som mala hemoglobín stabilných 105 a už vyše 5 rokov, tak už telo bolo zvyknuté. Predtým som sa zadýchala a aj únava, ale potom som si zvykla a nič nezaberalo s komerčných prípravkom, až henten liek. Že sa dobre vstrebáva a nie je problém s trávením.
@agajka22 Fiiha mna jazyk boli tiez,mam nedostatok zeleza a uz beriem makroprekvapeniam.Pred mesiacom som odpadla po nočnej ale vela nezistili v nemocnici.Poprosila som teda obvodnu nech mi vezme krv na B12 a mala som 180 kde ref.tabulka bola 164-690 prisli mi to malo ale dr povedala ze ok.Tak mamka mi vravi ze sa mam objednat na hematologiu,som slaba ako pises a mam mravcenie v rukach a nohach ale aj v hlave a to ma mrzi najviac lebo mi to ovplyvňuje ak chôdzu a neustále točenie v hlave.Tebe zistili aj B12 nedostatok? Nevies nahodou ake si mala hodnoty?
@choco6 ahoj a ake si mala priznaky? A zistili ti to na hemologii? A nevies nahodou aku si mala hodnotu B12 pred liečbou?
@lienka2407 Ja som mala nízky hemoglobín v tehotenstve, tak ma poslali na hematologiu, tam zisťovali aj hodnoty "vnútorného faktora" ktorý som mala nejak pozitívne protilátky alebo co to. Ale myslím ze samotný B12 som nemala nejaké hodnoty mimo normy. Ale na základe toho vnútorného faktora mi určila hematologicka tu pernicioznu anemiu. A potom som ešte išla na gastro vyšetrenie a tam zistili celiakiu a malo žalúdočnej šťavy. Ono zrejme všetko som všetkým súvisí, takže mam bezlepkovu dietu a každé 3 mesiace chodím na injekcie b12.
@choco6 aha teda vlastne na to prisli nahodne.Ja sa tiez idem objednat na hematologiu a uvidime.Na gastre nic nezistili celiakiu nemam.
Ahoj, som pacientka, mam pernicoznu anemiu, autoimunitnu atroficku gastritidu a aj sideropenicku anemiu, liecim sa B 12, plus infuzne zelezo.