Myasthenia Gravis
Ahojte,
mam MG ocularnu - dvojite videnie v pravo, ktore pretrvava vyse roka. Beriem Syntostigmin a stav sa ani nezhorsuju ani nezlepsuje. Mate niekto skusenosti s uvedenou chorobou ? Pripadne poznate dobreho neurologa v Kosiciach, ktory sa zaobera MG? Vsade na forach je pisane o Mudr. Spalekovi - je v BA, su tam kladne aj zaporne skusenosti na jeho liecbu aj vysetrenie.
Dakujem za kazdu odpoved 🙂
mám známu, tiež potvrdené nemala, len nejaké zvýšené hodnoty, vyšetrenia sa robili v BA a posielalo sa to niekde do Rakúska, zdravotné problémy mala asi 1/2 roka, potom to nejak samé odznelo, odvtedy žiadne lieky, psychicky sa dala do poriadku, lebo podľa mňa ju tá diagnóza riadne vystrašila, teraz je ok, možno sa to zlepší, držím palce.
Moj otec sa na to liecil.Ale neviem,ktory typ to bol.Bol aj hospitalizovany v BA,lebo to doslo do takeho stadia,ze nemohol nic prehltat.Jemu sa to prvy krat prejavilo zlou artikulaciou.Nic sme mu nerozumeli.Len tak odrazu a potom to uz malo v celku rychly priebeh.To uz neviem,ze ci ho osetroval ten dr.Spalek,ale asi ano a velmi mu pomohol.Domov ho pustili s kopou liekov a o rok o dva,uz presne neviem,mu vyoperovali tu zlazu,co to vlastne sposobila a odvtedy ma z kontroly na kontrolu menej a menej liekov.Tusim ze uz len dva ci tri a po case sa ich mozno zbavi na dobro.Je tomu uz 4-5 rokov.A okrem jazvy a tych liekov neni nic vidiet.Tak drzim palce aby to dobre dopadlo....
Moja znama to tiez mala priznaky odpadavanie, strata reci vysetrenie v Ba na Kramaroch u dr. Spaleka vsetko vyriesilo. Operacia odstranenie zlazy. Zostane len jazva nasledky ziadne uplne schopny 100% clovek ze ani nezbadate a ani by ste nevedeli ze mu nieco bolo keby nemal jazvu. Myslim si ze dr. Spalek je odbornik neskutocne pomohols objasnenim diagnozy a naslednym odstranenim a vyliecenim nej.
Aj ja som pacientka s diagnózou MG, liečim sa už 4 roky ak mám lieky tak som v pohode ale akonáhle sa dávky začnú znižova´t, začínam mat znova problémy a to najme s rečou.Takisto chodím k doc. špalekovi, ten mi pomohol. Mám vyoperovanú detskú žľazu ale táto choroba je beh na dlho, len dúfam že sa to nebude zhoršovať ke´d sa to nelepší. Ja takisto fungujem na 100% ale s 9 tabletkami denne. 😒
@miysa Áno s MG som aj porodila malú a všetko prebehlo v úplnom poriadku. Síce musela som rodi´t sekciou a mala som zastavenú po porode laktáciu kvôli liekom, ale ke´d sa na to pozerám s odstupom, tak toto sa mi viac páčilo ako pri prvom tehotenstve. Tam sam rodila prirodzene a skoro dva roky som syna kojila, a skoro dva roky som sa nevyspala 🙂 🙂 dcérka bola na sunare a spinkala celú noc.
S MG sa dá v pohode otehotnie´t a donosit zdravé dieťatko.
Vieš, oni dosť málo vedia o tejto chorobe. Mne moja neurolog. tvrdila že MG nemám lebo robím drepy, kliky, nemám problém s chôdzou. Až na nete som si čítala príznaky a zistila som že mám takmer všetky- dvojité videnie, problém s rečou, padanie viečok, slabosť žuvacích svalov ....Aj mńa gynek. strašila čo všetko sa môže sta´t, aké dieťa sa môže vďaka liekom ktoré užívam narodiť. Ale ke´d som prišla na vyšetrenie do BA tam mali úplne iný prístup nikto ma neodhováral od teho., vždy ma povzbudili že všetko bude O:K: A aj bolo. 🙂
@ritter vdaka za povzbudive slova 🙂 😉 je pravda ze o chorobe sa nevie tak vela, hlavne nevedia preco sa vyskytuje. Skusala som najst info na nete, v knizkach - je to vsak taky bludny kruh. Dufam ze coskoro pridu na nieco nove, lebo zit v neistote kedy sa zhorsi ... Ale mam 2 krasne deti a manzela takze je koli comu sa tesit 🙂 sak aj ty, ze 🙂
Ďakujem, podobne ,som rada za to čo mám.
Pracujem ako neurolog.urcite by Ta mal vidiet Spalek.Je to ochorenie, kt.sa da liecbou pekne zastabilizovat.
@miraklemeister vdaka, ano zvazujem ze k nemu pojdem.
@miraklemeister ahoj aj ostatné baby, neviete ši MUDr. Špalek je ochotný vyšetriť ja pacienka mimo BA? Som z PD.
Nech Ta doporuci tvoj neurolog.
@ritter @miraklemeister ďakujem, dúfam, že ma zas nebudú len odbíjať....hovoria mi že to mám z nervov, vraj ma vystrašili keď mi pred časom stanovil jeden neurolog diagnozu herpetická meningitída. lenže ja som ten herpes skutočne mala - aktívne protilátky v krvi mám 1300, neskor 1100 a nad 100 je to pozitívne. Zrejme tá choroba spustila myastémiu. Namiesto liečenia mi len dávajú lieky proti bolesti, na ukľudnenie neurol a pchajú do mňa magnézko ako pri tetánii -čo teda myastémiu výrazne zhoršuje a čudujú sa, že mi po tých infúzkach nebolo lepšie, ale žiadnu objektívnu metódu na dokázanie myastémie ani tetánie nepoužili /EEG, EMG, ani odber krvi na protilátky/. Nech žije lekár ujo google, mňa na túto chorobu upozornila detská lekárka mojej dcéry, vedela o tom herpese a pýtala sa ako sa mám aké mám výsledky. Vyšetrila ma a povedala nech sa nenechám odbiť, že jej moje príznaky sedia na myastémiu.
Spalek je ozaj odbornik.Spolahni sa na jeho usudok.
Mne moj neurolog dal urobiť EMg a na zaklade tohto vyšetrenia už videl že mám MG a odporučal ma do BA.Prajem ti vela štastia.
ahojte vo februari mi diagnostikovali mg mam dost liekov uz som bola ja na vymene plazmasfery chcem sa spytat tych co maju toto ochorenie ako dlho im trvalo kym zacali normalne na 100percent fungovat ja mavam dvojte vydenie ale hlavne slabost v nohach a rukach je tu niekto podobny s takymito priznakmi vopred velmi pekne dakujem
@ivankagalkova Ahoj, ja mam dvojite videnie a slabost v rukach. Zatial beriem len lieky - nemam operovanu zlazu ani som nebola na plazmasfere. Videnie sa mi liekmi zlepsilo, avsak nie na 100%. Momentalne som 3mesiace po porode, neurolog mi dovolil kojit takze beriem len zakladny Mestinon, stav sa mi trosku zhorsil. Po odstaveni-co bude zachvilu budem brat aj Prednison. Drzim prsty - ak ta nestavia s liekmi budes fungovat normalne 🙂
@miysa dakujem ze si sa ozvala a ako dlho mam uz tuto diagnozu ja hu mam od februara potvrdenu a teraz ked je tak skaredo vonku sa mi pohorsilo neviem ci to je pocasim ty mas problemy len s vydenim ci aj slabost koncatin 🙂
@ivankagalkova mne to zacalo na jesen 2012 - zle videnie, som ymslela ze treba okuliare. MG mi potvrdili v januari 2013. Ano pri zmene pocasia citim horsie videnie -- ale viac ked je cely den slnko. Mam aj slabost koncatin - hlavne teraz ked casto nosim najmensieho /uz pouzivam satku na kratke spanie/, preto ho musim odstavit aby som zacala brat lieky.
ahojte chcela by som sa opytat na konci leta ma caka operacia detskej zlazy a mam strasny strach z toho hlavne z narkozy este nikdy som nebola na operacii uz ste niekto boli prosim napiste mi svoje skusenosti po tejto operacii dakujem
@miysa diagnóza je 100 % potvrdená?