Ahojte hladam mamicky s reumatickym ochorenim...ktore mi bolo po siestich rokoch diagnostikovane. Chcela by som o tom podiskutovat a celkovo dozvediet sa ako s tym zijete. Najde sa tu niektora?
Dakujem 🙂
Ahoj ja pocitujem v bedrovych klboch bolest raz jedna strana raz druha niekedy naraz , niekedy boli niekedy nie atd...isla som sama bez odporucania k ortopedovy lebo som si myslela ze nieco s klbmi a pod. Tam mi urobili rtg chrbta ze kvoli trisku posinutej platnicke tak sim to nechala tak 5 rokov lenze bolesti boli niekedy tak silne ze som krivala a k malej ledva vstala...tak som sa rozhodla dalsieho pre dalsieho ortopeda aby som vedela aky on ma nazor no a nasiel mi zapal v klboch poslal na reumatologiu a v priebehu roka s tym vsetkym cakanim na vysetrenie mi potvrdili v piestanoch reumaticke ochorenie takze asi tak....moj nazor ku tvojmu problemu @snoffy je ze to treba riesit ta bolest urcite z niecoho je a najme ak mas toto ochorenie v rodine....doktorka je povinna ta poslat na dalsie vysetrenie a ak nie chid aj bez toho ja som nemal ziadne.
@snoffy Ahoj, nie som síce mamička ale k Tvojej obvodnej Dr. radím brať kartu a utekaaaať kade sa dá najrýchlejšie.
Ja som v 15tich prekonala reumatickú horúčku aodvtedy sa to so mnou vlečie. Čakať kým nebudeš mať zdeformované kĺby a vtedy ísť k odborníkovi? Tak to by tej Tvojej obvodáčke môj reumatológ dal jednu po hlave. Ja mám trošku pred 30tkou 😀 ale už cca 4 roky užívam silné lieky aby sa zamedzilo akémukoľvek posunu choroby na ďalšie kĺby. Lieky sú síce riadny hnus, začiatky boli náročné ale ako mi vysvetlil Dr. dnes sa dajú silné lieky aby potlačili deformity kĺbov, neustálu aktivitu zápalu v tele. Kedysi bol trend dávať lieky na bolesť a tieto lieky dávať až keď boli deformity ale vtedy sú už dosť zbytočné nakoľko zdeformovaný kĺb Ti to už skrátka nespraví.
Mám za sebou aj obdobie keď som si myslela, že reuma odišla ale nestalo sa tak, dnes pravidelne beriem lieky, vyšetrili ma hádam všetkými smermi, objavili aj ťažkú poruchu zrážania krvi 😒 , ale je mi dobre. Upravila som trošku stravu, doprajem si pohyb aký mi vyhovuje, nebolí ma a najmä teší ma. Trošku som aj zredukovala váhu, ale to mi len pomohlo. Včera som bola na kontrole a predstav si mám najlepšie výsledky za 4 roky, tak som bola sama na seba pyšná ako nikdy
Tak u ortopeda som bola s kolenami pred 5 rokmi, urobili rtg na co dr povedal ze podla snimky by typoval ze mam 67 a nie 27. Este sa vypytoval ci aktivne beham, sportujem lebo aj s tym moze byt, ale nesportovala som. Tak mi odporucil tabletky myslim artenal m a kym som ich brala tak bolo ok, ani som nepotrebovala pravidelne, len sem tam som zobrala 1 tabletku a na par dni bolo ok. Od tehotenstva neberiem a po porode je to ovela horsie. Ked som bola na preventivke u dr ta mi povedala ze zatial zbytocne budem chodit po specialistoch. Inak je dobra dr, tak som jej verila, neriesila, ale uz fakt je stale horsie a horsie. Lenze asi aj krv by mala nieco ukazat nie? A na hematologiu chodim pravidelne kvoli talasemii, naposledy tam vyskocilo a crp vyssie aj Trombocyty ale opakovane vysetrenie uz bolo dobre tak aj oni nechali tak, neodporucali ziadne dalsie kroky.
Ahoj ella2015@ môžem sa opýtať ako ty zistili, že si prekonala reumatickú horúčku.
@timka112 Mala som v 15tich hroznú angínu, týžden doma a potom šup do školy, tak to šlo cca 2 mesiace. Potom mi na naliehanie maminy urobili odbery a dali mi vyšetriť aj ASLO a to bolo viac ako 10x vyššie než je norma. Neliečená reumatická horúčka môže končiť aj horšie. Komplikácie sú poškodenie obličiek, pohlavného ústrojenstva a top je zápal srdcového svalu
@molka @ ella2015 ta dr je dobra, lepsiu by som asi nenasla..tato odpoved od nej ma prekvapila ale naozaj vtedy ziadne vysledky nic neukazali. Iba tie klby, ale to uz tiez 5 rokov dozadu. Viem aka je reuma, mama uz je vo vyssom stadiu, uplne zdeformovane kosti, kopu liekov, teraz uz rok asi bioliecba..nie je to sranda ja viem..
Nie, nic. Len teraz v jan na odberoch u hematologa vyskocili nejake vysoke hodnoty ani neviem co vsetko len to crp si pamatam a Trombocyty, ale po opakovanom uz bolo vsetko v norme
@snoffy aj ja som reumatička a keď sa moja dcéra len trochu sťažovala na bolesť, hneď som jej dala urobiť testy, či sa jej náhodou nespúšťa reuma. Naša pediatrička to považovala za samozrejmosť, keďže ja som reumatička, tak moje deti musia byť starostlivejšie sledované. Ty máš mamu reumatičku, takže u teba by to tiež malo byť automatické, že ti budú robiť preventívne testy na reumu.
@snoffy Máš bolesti, v rodine vidíš ako taká reuma vyzerá a je to riadne obmedzenie do budúcna takže ja by som sa dobíjala na reumatológiu čo najskôr. Čakačka na reumatológiu je cca 4-6 mesiacov takže o týždeň Ťa aj tak nik nevezme. Sedimentácia, CRP, ASLO a potom ďalšie faktory, ktoré môže vyšetriť len odborník lebo len on to môže naordinovať. Inak na bolesti kĺbov je super Aulin prášok rozpustný vo vode, zaberá tak cca do 20-30minút
A mozem ist aj bez lístka od obvodneho? Mozem len tak zavolat a pytat termin na vysetrenie? A ten prasok sa da pit v pohode? Ja som mala artenal m kapsuly, ortoped odporucal, a tie mi pomohli, len som dlho nemohla brat, tehotenstvo, kojenie a potom castejsie vysetrenia u hematologa kym sa vsetko ustalilo...
@molka ahoj chcem sa ta spytat kolko rokov mas reumu a ako to ovplivnilo tvoje tehotenstva? Beries aj lieky? Lebo ja budem mat neskor predpisane len sa doktor este rozhoduje navrhol mi aj biologicku liecbu ale chceme este druhe dietatko takze potrebujem viac info teda ak nevadi ze sa priamo pytam. Dakujem
@jjanulkaa3 reumu mám od malička (vyše 30 rokov), tehotenstvá mi to neovplyvnilo. Akurát som rodila trochu skôr, ale inak to bolo v pohode. Horšie je to po pôrode. Lieky teraz neberiem. Pri prvom a druhom tehotenstve som užívala kortikoidy, nemalo to žiadne než. následky.
Biolog. liečbu som nikdy nebrala, ale ak plánujete ešte deti, je lepšie s touto liečbou počkať a nasadiť ju až potom.
@ella2015
@snoffy ja som isla bez listka ku ortopedovi ten ma poslal k reumatologovi aj papier som mala lenze som si ho na prve vysetrenie zabudla zobrat bez problemov ma vysetrili a ze mam priniest dodatocne a aj tak uz potom odo mna nikto vymenny listok nepytal a ak by aj pytal dodatocne skocit k tej tvojej dr a vypytat si ked si tam uz bola....tiez zalezi od reumatologa kazdy je iny alebo ist do sukromnej ambulancie a to ta zoberu aj skor.
@molka dakujem a skusenosti s liekom sulfasalazin mas? dufam ze dobre pisem nazov lieku. A za tych 30 rokov ti to postupovalo...rychlo? Aj ine casti nez nazaciatku?
@ella2015 myslela som vtedy keď si prekonala tu reum. hor. ja sa liečim už 5-ty rok na reumatológii, ale asi 2-3 týždne do zadu som mala angínu a minuli týždeň vo štvrtok má len bolelo strašne brucho ako keď dostaneš žlčníkový záchvat, v piatok my bolo lepšie ale od soboty má bolelo celé telo, medzi lopatkami ani nadýchnuť som sa nemohla ani ležať a svalstvo. a v utorok silné bolesti hlavy, potenie a vysoká horúčka.
@jjanulkaa3 Ja som raz šla bez lístka k ortopédovi a nevzal ma. Tak si to pamatá lebo sestrička mi vtedy povedala, že bez lístka žiaden špecialista na prvú návštevu.
Súkromne Ťa možno vezmú aj skôr, ale tomu sa ja v tomto smere vyhýbam nakoľko mi niekedy príde, že zdrhnú z špitálov a tým haslo aj řozširovanie si obzorov. Veľmi však závisí od lekára, ja som to zažila keď som menila lekára a ona mi odmietla ďalej predpisovať nastavenú liečbu. Obhajovala to tým, že sú to silné lieky a čo chcem brať v 60tke, napísala mi ibalgin, ktorý nesmiem pri poruche zrážania a boli sme vybavené
@jjanulkaa3 v detstve to išlo pomaly, ale po pôrodoch sa to rozbehlo veľmi rýchlo. Sulfasalazin som užívala len chvíľočku, vôbec mi nezaberal, mala som vtedy veľmi silné bolesti, potrebovala som niečo silnejšie. Samozrejme, že keď choroba postupuje, môže postihnúť aj ďalšie časti tela. Ale to je individuálne.
@jjanulkaa3 - ahoj, tu je aj stara oficialna skupina https://www.modrykonik.sk/forum/zdravotne-problemy/reumatoidna-artritida-mozem-otehotniet/ plus niektoré,čo sa tam stretávajú roky,majú už aj súkromnú. Tam ale ja nechodím, hoci mám RA diagnostikovanú vo veku 8 rokov,ale rok predtým už som mala problémy a v tom čase ešte bolo netypické pre deti prehádzať takým ochorením. Neprekonala som reumatickú horúčku, len krátke zápaly malých klbov a ostali zdeformované. V detstve som brala nonstop lieky, od VŠ už ale žiadne neberiem. Po treťom pôrode, teraz v zime som mala dosť akútne problémy,myslela som, že bez liečby to nepojde, ale akosi zabrali 3 obstreky v priebehu 2 mesiacov a zatial sa to ustalilo. Malu dojčim, tak by som aspon do roka chcela neodstavovat. Vraj tým, čo dostali toto ochorenie v detstve, môže sa stav v dospelosti "unormalniť",ale ti,čo to dostanú ako dospelí, mavaju tazsi priebeh. Asi neplati ukazdeho rovnako. Porod je velakrat spusťačom.
@ella2015 v tom mam aj ja taky nazor ale aspon na krv a rtg aby mala co najskor
@dahra dakujem za link a chcem sa spytat obstreky co to presnejsie znamena?
@jjanulkaa3 To by mala, len vieš obvoďák na Tebe zarába len kým mu chodia kapitácie od posiťovne a Ty tam nechodíš a nedaj Bože, že chceš ísť k nejakému špecialistovi.
Myslím si, že Dr. by mala brať ohľad aj na rodinnú anamnézu a tá je v tomto prípade pozitívna smer reuma
@dahra nieje to nahodou terapia NO?
Ahoj. Mozem sa spytat ako ti diagnostikovali? Isla si k specialistovi, ci najprv ste riesili iba s obvodakom? Totiz moja obvodna dr ma nechce poslat na ziadne vysetrenie,vraj je zbytočné kym to nevidno, nemam zdeformovane kosti a tak.. Aj ked vie ze mama je ťažká reumaticka, povedala som jej ze aj ja od detstva mam problemy, klasika bolesti klbov, aj tabletky som brala pred tehotenstvom, bolesti "kosti" pri zmenach pocasia a stále je to horsie. Citeľne sa zhorsilo po porode. Niekedy sa neviem postavit na nohu, ostra bolest od bedroveho kosta do celej nohy, trva to iba par min potom prejde. Viac ma bolia ruky, studene ani neviem chytiť do ruky, strasne boli, akoby palilo. Tak neviem ci to riesit, alebo cakat ako bude dalej, mozno nebude horsie