Tourettov syndróm. Je tu niekto s touto chorobou?

Syn 10 let má tik. Momentálně mrká jedním okem, před několika měsíci občas divně z ničeho nic prudce zakláněl hlavu, loni zase neustále pokašlával, většinou začal večer, když si uvědomil, že musí druhý den do školy (ale nebyla to simulace, bylo to skutečné neustálé nutkavé pokašlávání, bohužel nepříjemně rozčilující pro okolí), také ve škole rušil pokašláváním a posmrkáváním. Od první třídy trpí nevysvětlitelnou školní fobií. Dlouhou dobu jsme hledali nějakou vnější konkrétní příčinu jeho averze k škole, odmítání je v některých obdobích zoufalé, je z něj cítit strašná úzkost, sevření, pláče a prosí mě, abych ho neposílala nebo na mě hystericky křičí, že mě nenávidí, že jsem špatná matka a nemám ho ráda, když ho tam posílám. Problém je v tom, že jsme nevypátrali žádnou skutečnou příčinu, žádný důvod. Patří mezi nejlepší žáky, podle všech učitelek je oblíbený jak u učitelů, tak u dětí, šikana není. Nosí jedničky a pochvaly. Učitelky jsou překvapené, když jim sdělím, jaké jsou jeho pocity, které doma vyjadřuje, protože ve škole se jeví jako spokojené pohodové dítě. Sám nedokáže určit důvody svého strachu a úzkosti, uvádí věci, které vlastně žádné důvody k takové reakci nejsou, připadá mi, že sám hledá důvody, jak vysvětlit svou úzkostnou reakci, ale vlastně nechápe, proč to tak cítí. Samozřejmě jsem nejprve myslela na vinu v chování učitelky, ale musím přiznat, že tím to nejspíš není. První dva roky měl učitelku, která se nám i jemu zamlouvala, měl ji rád a přesto už tím trpěl, ve třetí třídě měl učitelku, u které jsem měla podezření, že by část viny mohlo být na ní, protože byla manipulativní pedant, nicméně nyní má jinou učitelku s jinou povahou a přístupem a žádné zlepšení nenastalo. Mmch loni jsme byli i u psychologa, ale podobně jako my, hledal ty důvody stavu ve vnějších okolnostech a nic podstatného nenašel, také to uzavřel po jedné návštěvě tím, že to Vašík jistě nějak zvládne, že z toho vyroste. Abych to uzavřela, celé to bohužel vypadá na vtíravé úzkostné myšlenky bez skutečného vnějšího důvodu. K tomu se přidaly ty tiky a pokašlávání, zhoršují se ve stresu hlavně tedy v souvislosti se školou, stačí se zeptat, jestli si připravil tašku a už na mě mrká.
Tourettův syndrom mě napadl v souvislosti s tiky a zvuky (pokašlávání) a také jsem se dočetla, že častou přidruženou poruchou TS bývá obsese, také tam psali, že za možný spouštěč se považuje závažná stresová situace v dětství, což Vašík prožil(smrt sourozence) krátce před nástupem do školy.
Ovšem prý není mnoho odborníků, kteří dokáží tento syndrom rozpoznat a diagnostikovat a také se mi moc nechce tzv. tahat Vašíka po různých doktorech, ale pokud už budu muset, ráda bych ho vzala k odborníkovi, který se tím zabývá. Máte někdo s tímto zkušenosti, případně osobní dobrou zkušenost s nějakým odborníkem? Na stránkách sdružení TS jsem našla seznam, ale zajímala by mě osobní zkušenost, pokud někdo má.

Pokud se zde vyskytne také odborník, tak bych se ráda zeptala, co by to mohlo ještě dalšího být a zda je vhodné to nějak dál řešit, návštěvou psychiatra apod.? Přiznám se, že mi není příjemná případná neurologicko-psychiatrická diagnosa u mého dítěte, mám spíš tendence si říkat, že se to spraví samo, ale také mám strach, že se to naopak může zhoršovat.

@miliharmi , určite by som s tým zašla k odborníkovi, aj k viacerým, ak je to naozaj Tourettov syndróm, tak to len tak neprejde, naopak, v puberte sa to môže ešte viac zhoršiť.

Ja mám tiež 10-ročnú dcéru, ktorá snáď okrem zajakávania prešla všetkými prejavmi detskej neurózy - už ako bábätko bola nespavá, nervóznejšia, mala už po príchode z nemocnice taký ten novorodenecký tras a trvalo jej to zhruba do 4-5 mesiacov, už ako bábätko často krčila nosom, robila grimasy - nám sa to v tom čase zdalo milé. Až spätne som si uvedomila, že to mohol byť začiatok jej budúcich tikov.
Potom mala nočné desy, nočnú enurézu (do jej 7 rokov), mierne prejavy námesačníctva, vŕtala sa z nervozity v nose, až jej často tiekla krv, nervózne pomykávala nohami, a okolo 4 rokov začali aj tiky (prišlo to prechodom do novej škôlky, z ktorej sme ju potom prehlásili, lebo na jej citlivú povahu tam boli dosť zlé podmienky).
Ak bola v strese alebo naopak sa na niečo tešila, či nám niečo vysvetľovala, tak robila zvláštne grimasy, ovoniavala si prsty, pohmkávala si, alebo híkala. Boli obdobia, keď to mala dosťčasto, potom to na pár mesiacov takmer vymizlo a potom sa to znova objavilo.
Momentálne je to celkom dobré, tiky už takmer vymizli, len občas ešte pokrčí nosom, keď je v strese. Snažili sme sa dodržiavať všetky zásady - eliminovať stres, neupozorňovať ju na to, dostatok spánku, pohybu, dávať jej veľa lásky a pocitu bezpečia...
Podľa mňa by si mohla skúsiť aspoň nejaké alternatívne spôsoby liečenie - joga, dychové cvičenia, homeopatiká, kineziológia a podobne. Dievčatá na fóre odporučili aj podávanie horčíka (magnézia) to spôsobuje uvoľnenie svalov a ukľudnenie, vraj ho takéto deti majú nedostatok.
Držím palce, nech sa vám to aspoň trochu upraví, viem že ste si ako rodina zažili veľa smutných chvíľ 😒.

inak, my na to máme aj dedičnú predispozíciu, môj otec má silné prejavy vnútornej nervozity - je často bez akéhokoľvek podnetu veľmi nervózny - šúcha si rukami tvár, podupkáva nohami, popiskuje si či pohmkáva. Môj synovec od detstva až prakticky do dospelosti pokašliaval a pohmkával. Veľa detí v našej rodine trpelo na nočnú enurézu. 😒.

Trapim sa s ts od malicka teraz mam 22 rokov a stale je to horsie a horsie ak
ho ma niekto a chce sa poradit moj mail je milan637@azet.sk

aj ja mam TS.... od malička....teraz v juni mam 22 rokov tiez 🙂... je to strasna neprijemna CHOROBA..... casto som trpela depresiami a vysmechu a dokonca obcas aj zteraz trpim sociofobiou..... ale naucila som sa s tym zit... a tiky sa vystriedali na mne ake len mohli.... a lieky????? citim sa ako pokusny kralik teraz momentalne beriem asentru 50 mg no beriem ich dlho a zase sa stav zhorsuje .. ale je to aj tym ze zijem nie v prave KLUDNOM prostredi... moj hlupu svokru a svagrinu !! :((((

Môj syn má TS už od 5 rokov. Už sme si na to zvykli, ale tie pretrpené roky, hlavne z jeho strany ešte neprešli. Od malička ho dopujú všelijakými liekmi, skúšajú čo sa dá. Momentálne je s tým celkom vyrovnaný, dôležitá je psychická pohoda. Nebolo to vždy tak, od malička sa mu smiali deti, v tej škole to museli byť muky. Dokonca učitelia ho na tiky upozorňovali i keď som ich prosila, aby mu to nepripomínali. Mal depresie, nechcel chodiť do školy. Ešte k tomu mu diagnostikovali ADHD (poruchu pozornosti). Na nič sa nevedel sústrediť. Tu je veľmi dôležitá podpora okolia a rodiny. Teraz má 16 rokov, chodí na strednú školu. Aj to som sa bála ako to zvládne, ale zatiaľ celkom fajn, musím si zaklopkať 🙂 Momentálne berie Tiapridal, Stratteru a večer Prothiaden, aby sa ukľudnil a na nič nemyslel. Asi celý život bude brať lieky, lebo tento syndróm je celoživotný, raz je to lepšie, raz horšie. Uvidíme ako sa bude vyvíjať, máme ho radi a sme rady, že inak je zdravý. Takže ľudia, nezúfajte všetko bude dobré, hlavne nestresovať, žiť v kľude. Veď žijeme len raz. 😀

sukromka pre mamičky turetikov

@andy.a mne nepomohol ja beriem asentru

Ja by som vyskúšala homeopatiu, tá dokáže naozaj choroby vyliečiť. Na Tourettov syndróm nie je až také veľké množstvo liekov, z ktorých sa dá vyberať, preto si myslím, že úspešnosť môže byť dosť veľká. za pokus to určite stojí.

prosím o radu príp. skúsenosti, ktoré homeopatické lieky sú na Tourettov syndróm

Tento syndróm nepatrí medzi akútne choroby a preto je ťažké odporučiť jeden alebo dva lieky, ktoré by isto pomohli, a osobne by som to nechcela skúšať naslepo bez poriadneho homeopatického vyšetrenia. Je viac liekov, ktoré by prichádzali do úvahy a najistejšie je zveriť sa do rúk skúseného homeopata, ktorý ich vie odlíšiť na základe príznakov. Predsa len nie všetky deti alebo aj dospelí s týmto syndrómom majú identické prejavy. okrem toho je dobré zistiť príčinu ochorenia a potom sa to už lieči ľahko. 🙂 zoznam homeopatov je na stránke http://www.komorahomeopatov.sk/zoznam-homeopatov. V Nitre môžem odporučiť Danku Dubajovú

.

Ďakujem veľmi pekne, určite ju budem kontaktovať 🙂

No my sme uz Tiapridal vysadili , malemu z neho zacalo byt horšie a tiky sa aj tak vratili s nastupom do školy , takže skusime bez Tiapridalu ako kedysi . Stratteru zatial dávať nechcem . Syn má AS + TS + ADHD

Nám strattera veľmi pomohla, hlavne na ADHD, nedám na ňu dopustiť a čo je najlepšie syn začal tie svoje tiky trochu kontrolovať, naučil sa to hlavne v škole, doma to zas vypustí, psychiatrička povedala, že je to ako tlakový hrniec, musí raz vyfučať a tak doma trochu trpíme, ale dá sa to vydržať. Keď by sa to zhoršilo, vyskúšam aj ja homeopatiu. 😉

@denisa38 Raz sme sa s kolegami rozprávali kedy je najlepšie začať deti liečiť, teda myslím od akého veku (liečiť pre nás znamená hľadať skutočnú príčinu ochorenia a následne hľadať liek na jej odstránenie, nie potláčať prejavy, teda symptómy choroby, pričom príčina môže byť už v tehotenstve alebo dokonca pred ním 🙂 ) a jeden lekár povedal, že najlepšie je začať liečiť rodičov ešte pred počatím. 😉 Okrem toho si myslím, že liečenie je proces a liečenie fyzickým prejavov musí ísť ruka v ruke s liečením duše. Takže čím skôr sa začne hľadať príčina tým lepšie lebo neskôr sa ťažko rozoznáva či liečime nežiadúce účinky liekov alebo vlastnú chorobu. Prajem vám aby ste našli tú správnu liečbu pre vás.

@milan637 Milý Milan, na Váš problém nepomožu žiadne lieky, ani psychiater, ochorenie sa dá pomerne dobre zlepšit, možno vyliečit nízkosacharidovou stravou s doplnením vhodného množstra zdravých tukov a bielkovín. Lepok ako aj nadmerný prijem sacharidov v strave-lepkove aj nelepkové obilniny, strukoviny, rafinovaný cukor. vela ovocia- spobuju poškodenie centrálneho ako aj periferného nervového systému, ktoré sa možu u roznych ludí prejavit rozne, samozrejme velmi poškodzuju všetky ostané orgány v tele- s prejavni typických civilizačných ochorení, ktoré tiež mozno tiež zlepšit, až vyliečit touto stravou, je známa pod návom PALEO, alebo Optimálna výživa.
Kupte si knihu-Pšeničný mozog, od. Dr.David Perlmutter- tč, ju maju v Panta Rei
Na interne je dobrá stránka-Moderné paleo, alebo Jan Kwasniewsky:Optimálna dieta.
Ostatné je len vo Vašich rukách. Názor, že vysokosacharidoví a nízkotučná strava je dobrá, neplatí už najmenej 40 rokov. Prajem vela uspechov.Je to jednoduché. Jana.

@heleborusniger Ďakujem Vám za radu .... skúsim si zohnať tie knihy .. aj keď zase ďalší problém je že chodievam cvičiť a beriem proteinové doplnky kde je dosť sacharidov .. tak neviem čo je menšie zlo :( keď cvičím nemusím brať antidepresíva a mám nejakú motiváciu ale zase tiky mi to nezlepší 😒

Milý Milam, som lekárka a dlhé roky sa zaujímam o naturálnu medicínu, hlavne o výživu, nestalo sa ani raz aby strava s vynechaním lepku a podstatné zníženie sacharidov nemalo uspech /sacharidy prevažne zo zeleniny, hlavne surovej, menej z ovocia, orechov/. Lepok aj nelepkové obilniny, aj strukoviny, rafinovaný cukor sposobuju v mozgu aj periferných nervov zápaly, zanášanie, postupne sa orgány vyčistia, zlepší sa funkcia mozgu, nálada, nárast energie. Nie je to žiadne menšie zlo. Lekári, neurologovia, už viac ako 100 rokov používaju tuto stravu pri liečbe degeneretívnych ochorení mozgu, hlavne epilepsie.Bunky ktoré su definitívne poškodené už samozrejme nezregeneruju, tak oprav čo sa ešte dá. Cvičenie na ktoré chodíš je velmi dobre, len tie sachridy určite nie. A čo tvoj neurolog, alebo psychiater, mali by o tejto liečbe stravou vediet už najmenej 10.rokov. Prajem výdrž,nielen Tebe, ale aj všetkým s tuto strašnou chorobou, nenechajte sa odradit žiadnym nevzdelancom a demagogom, ktorý o probleme nemaju ani tušenia.
Pekný večer, Jana.

Ešte niečo, mozog má jednu velku nevýhobu- nemá receprory ktoré by signalizovali zápal, preto roky može ist ochorenie nemo, bezpríznakovo, a ked už ho lekári diagnostikuju, napácha obrovské škody.

Ahoj, Mám dcéru 11r neviem či má Tourettov S. alebo nie.
Nesledovala som to moc, ale v poslednej dobe som si to začala všímať .
Niekedy urobí grimas , a vraj neviem prečo... Proste to urobila.
Ked niečo píše na klávesnici, klávesnicu pohne do zadu a následne do predu ... Niekedy do opakuje asi cca každých 5-6 minút. Niekedy zase keď zatvára dvere , zatvorí ich 3krát keď sa jej opýtam prečo povie že nevie.
Niekedy zase híbe nohou (trase , alebo ako sa tomu hovorí) a keď jej niekto niečo povie tak nachvílu prestane ale potom zase začne . Alebo strašne obhrýza perá, ceruzky alebo iné veci s ktorými robí. (zipsy , na´áhrdelníky ,náramky a pod.)

a taktiež, keď ide okolo neakej veci (polička,stolička a pod.) niekedy sa jej dotkne koncom nechtu... niekedy sa aj vracia aby to urobila ....Takéto príznaky má aj jej sesternica (17r.) M

náš už berie Stratteru, ale na tiky to nema žiaden vpliv . teraz sa mu zhoršili , začal rýchlo hadzať hlavu do zadu . takže náš celkový momentálny komlex tikov je zahmkanie , zakašlanie niekolko krát za sebou , grimasa s vyplazeným jazykom , strasenie sa a nato hodi hlavu dozadu, poprípade si ešte napraví rukou tričko na ramene . Doteraz velmi dlho dupal nohou a napravoval si rameno a rukou si hladil vrch hlavy . Hmkanie či pokašliavanie ma stale :/

Stratera sa berie aj niekolko rokov a je hlavne na adhd,ale keď pomôže na pozornosť, zároveň ukľudní telo takže po nejakom čase sa môžu aj tiky zmierniť. Aspoň tak mi to bolo vysvetlené. Nie je to však hneď. Môj syn bral stratteru 7 rokov. Tiky má už len občas aj to len slabé. Momentalne už stratteru neberie. Uvidíme ako to dopadne. O mesiac má 18. Potom to už bude na ňom ako sa rozhodne. Držím palce. Nech Vám pomôže.

Caw te ties mam tourenttov sydrom je to horsie a horsie ne viem si stym pomoct bol som uz na visetrenia nic mi ne na si bol som aj u psicho tronyka dal mi barsz jake lieki ne pomohlimi beriem aj xanax 1,0 mg pro sim vas ked nekdo to mal tourentov sydrom tak vas prosim vas pomostemi ked viete jak na tom dakujem ☹

@rici17 ahoj 🙂 ak možem poprosit tvoj mail možme otom popisat dakujem

Ahoj, ja som si takisto týmto ochorením prešla, od 10tich rokov, no chvalabohu, po dlhej a namáhavej ceste som sa dopracovala k pozitívnym výsledkom, som prekticky zdravá, neužívam žiadne lieky už 5 rokov a tiky sa vyskytujú sem tam až vôbec.. je to neporovnateľný rozdiel..prešla som si psychiatrickými hospitalizáciami v KE, liekov som brala do aleluja, všetky nemocničné oddelenia som prešla bezúspešne.. nakoniec pomohla len zmena prostredia, nová škola, nový priatelia, rozumnejší, a chápavejší.. a rodičia sa stým nakoniec tiež zmierili a vtedy sa ten môj boj konečne dopracoval k výsledkom.. nik by mi dnes nepovedal, že som Tourettik .. 🙂

Ak sa mozem spytat,bolo tazke vysadit lieky?Nemala si s tym problemy?Moj syn ma 15 r.Od 7r.uziva lieky(vyskusali na nom tiez vseliake)Teraz je v puberte a ja chcem postupne vysadit aspon niektore tabletky.Len mam strach ako sa bude spravat,ked je na ne uz navyknuty.

@annasak ..je treba vysadzat lieky postupne, zacat od tych menej navykovych.. ja som bola liecena aj homeopatikom, aj ked osobne si myslim, ze len zhrabol peniaze a liejy predpisoval ako mu prislo.. ale poradil mi vysadzat nie po celej davke, ale iba rozlomit tbl napoly napr. iba rano, a na druhy den uz aj vecer.. a po tyzdni, ak sa tiky nezhorsia vysadzat cele davky .. najhorsie natom je psychika, je krehka, podlomena a sebavedomie Tourettika je blizko bodu mrazu..tam je velmi nutne, aby vas syn citil, ze ste snim, ze ho chapete a podporujte ho v myslienke, ze sa vylieci.. nesmiete mu davat najavo, ze je pre spolocnost menejcenny, ja som si tym presla, ani rodicia pri mne nestali, bola som nato vsetko sama.. zmena prostredia, prechod zo ZŠ na SŠ mi neskutocne pimohol.. spolocnost je s tymto ochorenim velmi uzko spata..