Sandiferov syndróm

@sandifer aké veľké je dieťatko, ako sa Sandifer uňho prejavuje a ako prebieha kŕmenie? Môžeme kľudne aj do IP, mne verejná diskusia nevadí, ale pochopím, ak sa o tom ťažko píše / rozpráva... Mojej malej bol diagnostikovany zhruba v tom istom období v nemocnici v BB, dovtedy užívala antiepileptiká (2 mesiace!!!)

@sunshine007 nevadí, možno to pomôže niekomu inému. Dcéra teraz má 8mesiacov. Prvý záchvat mala na konci 2.mesiaca. vtedy nás pediater poslal na sono, kde bol potvrdený reflux. Záchvaty sa opakovali a dva týždne. Ich priebeh bol rovnaký-začala prevracat očkami, dostala kŕče do rúk a krku. Následne začala zvracať, kým nebol žalúdok prázdny. Až do žlče. To trvalo tak 4-5 hodín. V máji sme boli hospitalizované na neurológii na kramároch, kde jej urobili eeg, to bolo ok, čiže epilepsiu vylúčili. Uzavreli to ako Sandiferov syndróm. Odvtedy sa intervaly medzi záchvatmi predĺžili na 21-30 dní. Medzi tým sme pobudli na gastro na kramároch s rotavirusom, aby toho nebolo málo. Posledný záchvat s kŕčami a očami sme mali včera večer, ale po 40 dňoch. No medzi tými sme mali 2x črevnu virózu, takže sme vracali tak či tak. Papat ináč papa dobre. V menších dávkach a často, cca každú hodinu a pol.Je kojena, no dávam jej už aj zeleninu a ovocie. Ja som pre istotu zo stravy vylúčila kravske mlieko, ktoré reflux zhoršuje, aj preto že najstaršia dcéra mala alergiu na bkm. Po jedle jej dávam gastro tuss, ten celkom dobre zaberá na reflux. Po každom záchvate si poviem hádam bol posledným... čakám na termín u gastro enterologa, možno sa dozviem viac. U vás to ako prebieha?

@sandifer ahoj, ako to u vas dopadlo? 🙏

@iluviel sme za vodou. Po 18. Mesiaci sa to ukludnilo a dobehli sme všetko 🙂.

@iluviel máte s tým problém?

@sandifer maju podozrenie ze moja mala to ma. Som nestastna 😭

@iluviel a aké má príznaky?

@iluviel viem vás pochopiť. Ja som bola tiež zúfalá. Hlavne, kým som nevedela čo jej je.

@sandifer Dobrý deň, čítam že ste prekonali sandiferov syndróm. Ja mám podozrenie že to má naša malá. Chystám sa k dr a požiadať ju o vyšetrenie a o potvrdenie resp vyvrátenie. Len som z toho trochu nervózna, tak zháňam bližšie info na nete. Malá sa nad ránom po kojeni puči aj dve hodiny. Naťahuje ručičky, vypína nôžky a cucha si rucickami tvár a uška. Najskôr som myslela že ju bolí bruško. Vyskúšali sme už rôzne kvapky na kolíky. Masirujeme nonstop. A potom som natrafila na jeden článok aj s videom, v ktorom sa bábätko pucilo podobne ako malá. Cez deň spí veľmi zle, tak polhodiny a potom sa opäť puči. Myslíte že to bude syndróm? Ďakujem za odpoveď

@miriamam dobrý večer,
Ťažko povedať len podľa popisu, či to má prejav syndrómu. Ale reflux ju pravdepodobne trápi.
Ú nás to malo podstatne horší priebeh. Vracanie, kŕče, vyvracanie očí... Stav podobný epileptickemu záchvatu.
Skúste po napapani vyvýšenu polohu, na pravý bok, aby sa rýchlejšie vyprázdnil žalúdok. Pripadne gastrotus, sirup či antirefluxne mlieko. Neviem, koľko má malá, či je kojena, podľa toho.
Držte sa, určite to prejde.
Keby niečo, píšte.

@sandifer ďakujem za odpoved. Malá je kojena. Reflux budeme mať určite. Ak ju nedrzim na ramene polhodiny tak vyvracka toho dosť. A ten syndróm predpokladám len na základe toho pucenia. Ale zas to môže byť aj tým že ju páli zaha ach jaj 🤦 už nech to máme za sebou. Prosím vás u vás sa tie kŕče prejavovali ako?

@miriamam tak skúste ten gastrotus po nakojeni. To je sirup, z rias. Zmierni obyčajný reflux.
Ú nás to bolo patologické. Keď jej robili pH metriu mala za 24 hodín 576 refluxovych epizód. Čiže pažerák nonstop plný štiav, ktoré jej ho naleptavali. A z toho potom boli tie kŕče.
No, ako vyzerali? Tak počas ataku bola akoby mimo, zoslabol svalový tonus a padala jej hlavička na jednu stranu. To bolo predzvesťou ataku. Potom nastúpili kŕče. Celú ju naplo, pri akomkoľvek pohybe, ruky hore, hlavu jej stiahlo nabok a pri každom krči prevrátila oči. Po chvíli sa k tomu pridruzilo vracanie, až do žlče . Neudržala v sebe nič. To trvalo od hodiny a viac. Posledný bol najdlhší, trval 8 hodín.
Ešte teraz mi je zle, keď si spomeniem.
Kľudne mi zavolajte. 0905 152 722.
Verím, že je ťažké vidieť že sa niečo deje a nevedieť pomôcť.

@sandifer ďakujem za odpoveď. Veľmi ťažko sa také vôbec číta, keď deti takto trpia a človek je bezmocný. Klobúk dolu pred vami. Hádam to my nebudeme mať, a u nás to ostane len pri obyčajnom refluxe 🥺

@sandifer Baby aj moj maličký to ma diagnostikovane od 5 mesiaca, ma 19m a po pol roku pokoja to tu mame zase, keď si chcete o tom popísať tak kľudne rada sa porozprávam s niekym kto je v tom tiež, len mam jednu otázku, bolo to tak aj predtym aj teraz, vždy keď to príde až kým sa to neprelieci do kludneho stavu tak malý je taky spomalený, mam pocit ze všetko zabudne, pomalšie reaguje a keď sa prelieci sa zas vráti do normálu z tohto jediného som dosť v strese ze je taky divny, tichý, taky oblbnuty mi príde

@michaelahercegova a berie nejaké lieky? Je sledovaný u neurológa?

@sandifer dávajú mu omeprazol sirup kým sa to neukludni, a áno je sledovaný, po neurológ. Stránke je zevraj uplme v poriadku, bolo mu robene aj EEG sono mozgu, všetko ciste akirat zistený reflux a teda všetky tie epizódy sa viažu iba na stravu

@sandifer on ked jeho prelieceny mimo kŕčov tak normálne napreduje ďalej pekne ale keď to príde tak sa tak zasekne na nejakú dobu

rozumiem. u nás bolo spomalenie evidentné najmä pred záchvatom. po odznení fungovala normálne. akurát tým, že sme kvôli refluxu nemohli polohovať na brušku, tak bola trochu hypotonická. a chodiť zacala až v 18 mesiacoch. ale teraz je úplne v poriadku. 🙂
jej tie záchvaty skončili ako som prestala chodiť do práce a ostala s ňou doma. v 18 mesiacoch.

a robili mu aj ph-metriu? prípadne endoskopiu? ono to leptanie pažeráka kyselinami musí byť hrozne bolestivé pre deti.

@sandifer ja som len chcela vedieť ci to spomalenie je pri tejto dg. Normalme ale zjavne ano teda, na maleho ked to príde tak ma tie zacjvaty aj 10 x denne čiže je spomalený stále, sakujem za odpoveď🙂) až teraz nám dali doporučenie na gastro čiže ideme na tieto vyšetrenia a som zvedavá, ale teda myslime si ze nemôže to byť nič iné keďže omeprazol vždy zaberie, a vždy sa tieto príznaky objavia len pri podráždení pažeráka, teraz nám to začalo potom ako prezvracal celu noc, a predtým naposledy na vianoce potom čo zjedol paradajkovu polievku a ta ho rozdrazdila, po liečbe omeprazolom bol vyse pol roka pokoj joj no som si myslela ze keď sme mali pol roka pokoj tak uz to nepríde a hľa 😒 a teda chodi nám už od 1 roka aj všetko, len s rozprávaním je zaseknuty

@sandifer
Dobrý večer,
Viem že ide o staršiu tému ale môžem sa opýtať ako ste na tom teraz ? Ešte stále bojujete ?
Nášmu malému to bolo diagnostilovane, má hlavne abnormálne pohyby hlavy ramien. Neurológia je chvalabohu v poriadku eeg aj sono v norme najskôr si mysleli že ide o epilepsie. To sa vylúčilo takže sme skončili na gastre keďže ako 2 mesačný mal skrytý reflux. Reflux potvrdeny už vtedy a pohyby aké robí už cca 3 mesiac pri jedle a po jedle uzatvorili ako Sandyferov syndróm.
Ale nejaká farma liečba nie je nastavená zatiaľ neviem prečo v máte alebo ste mali lieky? Skúšame gastrotus sirup no neviem či pomôže uškodiť nemôže keďže ide o riasy ale aj tak.
Budem rada ak sa ozvete 🙏

@majkadca dobrý večer,
To je v poriadku. Schválne som ten príspevok nechala, lebo viem, ako zúfalo som pátrala po akejkoľvek informácii ohľadom sandyferovho syndrómu. A tiež som potrebovala počuť, že to bude dobré 🙂.
Chvalabohu, malá je v úplnom poriadku. V januári bude mať 5.🙂
Záchvaty vymizli v 18tich mesiacoch cca. Gastrotus sme užívali, ale nezaberal. Až na gastre dostala lieky.
Užívala emaneru, čo je inhybitor protónovej pumpy.
Počas užívania záchvaty nemala, ale vždy po vysadení sa znova opakovali. Až zázrakom v 18tich mesiacoch ustáli.
Veľmi vám držím palce, ak je neurológia ok, potom ostáva len vydržať a prípadne žiadať lieky na zníženie tvorby kyseliny.
Ešte raz pekný večer a všetko dobre.
DK

@sandifer prosím ak by som mohla môžem vám napísať IP?
Potrebovala by som radu od vás.
Pokiaľ nie samozrejme pochopím.
Ďakujem

@majkadca samozrejme, môžete. vada@post.sk

@sandifer dobrý večer, neviem či vám moja správa prišla na e-mail čo ste uviedli. Budem rada ak sa ozvete 🙏🍀

Ahojte, mám podozrenie,že môj syn má tiež sandifera. Eeg má v poriadku akurát stále má tiež tie kruživé pohyby hlavou, prevracanie očami, a niekedy ho až ako keby skruca v krku na bok,asi tak by som to opísala + aj ústa mu dáva ako keby do krcu. Akurát nemá to vyťahovanie rúk čo som si o tom prečítala, podľa gastro lekárky ho vraj nemá, ale ja mám podozrenie že ano, lebo nie je možné, že dieťa sa takto divné vykrúca celý deň. A má tiež reflux . Je možné mať SS aj bez tohto vyťahovania rúk? Už som z toho na nervy 🫣

@marcelas82 áno je to možné určite, tie prejavy sú rôzne, môj krpec už ma 4 roky a nejaké 2 roky už od toho máme pokoj, vyzerá to hrozne ale pokiaľ ma EEG čisté tak to môže byt ono, dôležité je ci sa tie epizódy spájajú s jedlom, teda či sa to vyskytuje alebo zhorsuje už počas jedenia alebo po jedle