Poland syndróm a iné syndrómy. Je tu niekto?
Ahojte mamicky..vcera mojej skoro 2rocnej dcerke diagnostikovali Poland syndrom-chybajuci prsny sval..som si ista ze tu asi nenajdem nikoho s podobnou diagnozou ale budem rada, ked najdem mamicky, ktore maju deticky s nejakou vzacnou chorobou..chcem sa len opytat ze ako to zvladate, pretoze mne sa vcera asi zrutil cely svet
shela neboj vyrovnas sa s tym postupom casu a ona to bude zvladat lepsie akoby si si vobec vedela predstavit...hlavne ze je zdrava...co tam nejaky sval chybajuci???nic...vsetko bude dobre neboj
shaarka...nie rucku ma nastastie zdravu..len dufam ze jej neprestane rast lebo aj take pripady su...toho sa bojim najviac(tych deti)..a tiez som sa docitala ze na svete je max 600 000 ludi s tymto ochorenim a z toho len asi 20 000 dievcat 😔 .. vies su tu aj ine rizika...niektory pacienti maju problem s oblickami, skoliozou atd..dokonca objavili sa aj pripady s nadormi...este jej musia robit kopec vysetreni aby presne zistili kolko % zo svalu jej chyba...ked to nebude moc tak jej daju implantat ale ked to bude vela tak jej budu robit rekonstrukciu- nahradia ten sval inym svalom...tuto operaciu robi len zopar nemocnic na svete...
kym bude dieta, nebude to vidiet nejako extra.
ked pojde do puberty, bude to tazsie, ale zvladnete to urcite! na ebay.com najdes za lacny peniaz silikonove vlozky do podprsenky - viac velkosti. pouzivaju ich hadam vsetky zeny s PS.
no a ked bude dospela, tak pojde na plastiku a bude mat pokoj. 😉
shela, na operaciu ma dost casu, ja by som ju v mladom veku nevystavovala riziku takej vaznej operacie.
ako je to s mliecnymi zlazami? su zachovane? ci nie?
hej, viem ze je to vacsinou muzsky syndrom 😔
ako ste na to prisli? ci to lekarka? az teraz????
tak sme na to prisli ze od kedy sa narodila stale som hovorila ze ma nesumerny hrudnik..ale lekari len mavli rukou a vraveli ze sa to potom upravi...vies ona bola od malicka baculka takze jej to nebolo az tak moc vidiet..ale teraz ked sa vytiahla a trosku schudla je to stale viac a viac vidno..tak som s nou zasla opat k lekarovi-mala som stastie ze to bol uplne novy lekar...ten ihned ako to videl ma poslal ku specialistovi...no a ten specialista to ihned zistil...ale bolo to stastie pretoze ten lekar uz mal 1 takyto pripad pred 20 rokmi...vravel ze ani nesnival ze toto este niekedy uvidi...ze kopec lekarov sa s tym nestretne za cely zivot a ani nevedia ze taky syndrom existuje...takze to bolo stastie v nestasti..a tu operaciu robia az v adolescencii...teraz by to bolo zbytocne pretoze ten implantat alebo co jej tam daju by jej o taky rok uz nepasoval..musia pockat kym sa vyvinie a az potom...aspon to je dobre ze zijeme vo Svedsku a tu je ta nemocnica co vykonava tie operacie
tak drzim palce. je to beh na dlhu trat, ale v dospelosti to bude ok. a svadsko je fajn, nechcela by som zit s takouto diagnozou na slovensku. to mas pravdu. 😵
ahoj, my mame chlapceka s charge syndromom.svet sa nezrutil a ani Tebe sa nezruti. 🙂
shela viem ako citis a co prezivas aj ked nemame take zdravot. problemy ako vy.Ja som si prezila tiez svoje ale tykalo sa to inych veci.
Musis byt statocna a hlavne to nesmie citit dieta.Vobec som netusila ze taketo nieco existuje,to znamena ze sa jej nebude jedno prsko vyvijat,rast ?
My mame tiez jednu diagnozu o ktorej som vobec ani len netusila ,ze existuje.Clovek sa s tym stretne az ked ma nieco take doma a na vlastne oci to zazije.Ak chces viac vediet tak cez IP.
oknosmas • Dnes o 11:58
ahoj, mate niekto skusenosti s tymto ochorenim? nas maly sa s tym narodil a lekari nevedia, preco sa to deje..len by som chcela najst dakoho, kto ma podobny problem a skusenosti. vdaka
Shela sama mam dietatko co ma viac diagnoz i ked nie su take zriedkave. To ako ochorela je vynimocny pripad ale diagnozy ktore ma ma viac deti i ked ono sa to neda vobec porovnavat. deti s diagnozou ako ma moja dcera tak su aj nechodiace. nam uz potvrdili ze chodit bude i ked jej chodza nebude 100%. Avsak vraj maloktore dieta zvlada to co ona. je velmi sikovna.reagujem len na tu cast kde sa pytas ako sa s tym da vyrovnat. zial s ochorenim svojho dietata sa nevyrovnas NIKDY. Mozes sa tvarit ze ta to nestve, mozes to skryvat pred celym svetom, pred dcerou hrat hrdinku ale vnutri sa s tym nedokazes vyrovnat. pokecala som uz s viacerymi maminami vynimocnych deti tak viem o com pisem. je to tazke a vzdy to bude tazke pretoze svoje dieta milujes a ked niekoho milujes a nedokazes mu pomoct tak ta to bude stvat vzdy. ja sa tiez snazim zit bezny zivot, prijali sme zivot aky nam pan Boh nadelil a sme na svoju dceru nesmierne hrdi, nekonecne ju lubime a nikdy by sme ju nevymenili ani za to najdokonalejsie dieta na svete🙂))) ale niekedy sa predsa len oyptam ake by to bolo keby bola ako deti v jej veku. tomu sa zial ubranit nedokazem. mozno raz....
Prajem vela sil...
ahoj shela, moje krsniatko - mato, ma tiez polandov syndrov. bolo to vidiet riadne od malicka a prave teraz je po operacii hrudnika. vkladali mu tam stepy rebier a davali mu aj daku kovovu vec, aby ho nevykrivovalo. asi o rok mu to budu vyberat a budu mu tam davat aj stepy svalov. postupne by mal byt ako tak v poriadku. viac by ti o tom povedala moja sestra, ktora bola a je z toho niekedy dost na nervy, je to ich jediny a tuzeny syn. ale maly je inak v poriadku a velmi sikovne dieta. tak myslim, ze tieto chybicky krasy sa postupne odstrania, hoci to neznie najlepsie.
ahoj volam sa a..... a mam 28rokov zijem s polandovym syndromom ,mam dcrku aj syna ,a teraz som odhodlana podstupit plasticku operaciu v puberte moj organizmus neprijal implantat museli mi ho vyrat ,ma s tym niekto skusenosti? zijem v uk mozno sa to bude dat urobit tu?poradi mi niekto?
Ahoj shela mam 22 rokov a chybami UPLNE LAVY PRSTNÝ sval a diagnostikovali mi Polandov syndrom .Chem ti len povedat že sa nemusis trapit ale určite to nevyriešia podprsenky ani nic len žiadne vystrihy a dlhe vlasy ked bude maličká staršia pojde na operáciu nikdy to nebude mat dokonale sice man to ešte len čaká tak uvidím ,o)) dufam že to dopadne dobre len zaleží ako ju vychováš a ako to budeš brať mne velmi pomohli rodičia aprežila som to sice bude citit menej cenna ale opet zaleží akých ludi bude mat okolo seba .... ,o)) tak sa neboj a nezufaj a ked bude plno leta pojde si za svojim snom a aj technologia určite postupi ..... tak držím palce lakte a členky .. zvladnete to ak niečo keď budem mat po operácii nikedy ku koncu roka kludne sa ozvi a ja ti poviem ako to vyzerá.. ,o)) moj mail je kvietok2630@azet.sk.. 😉
Ahoj Shela, nie si sama. Moja dcera ma tiez Polandov syndrom. Diagnostikovali jej ho ked mala 1 rok. Teraz ma 9. Viem ako ti je. Moja dcera to dost tazko nesie. Vies svet je kruty a vela krat si poplaceme. Ale ja stale dufam ze veda a vsetko ide tak rychlo vpred, ze sa bude dat nasim detom pomoct.
Mile mamicky.
Ja som v 41 rokoch porodila dcerku, ktora bola neplanovana, cele tehotenstvo som prezila v strachu a chvalabohu sme zdravucky. Ale nech by sa stalo cokolvek, viem, ze by som ju milovala nadovsetko, mozno este viac, pretoze by som vedela, ze ma potrebuje ovela viac, ako zdrave dietatko.
Naozaj ma velmi dojima, ked vidim, ake maju vase deti trapenie.
Drzim Vam palce, prajem vela lasky.
Shela- prajem tvojej dcérke veľa zdravia. Moja sestrička, o ktorú sa starám má Goldeharov syndróm, je to problém zo zrakom, chrbtom.....
Sú aj prípady postihnutých detí, ktorým sa spolužiaci neposmievajú a dokonca im pomahajú! Prajem, aby sa malá dostala do takejto triedy!
Bohužial, Lucka toto šťastie nemá 😠
Ako a vyznačuje ten Chard syndróm?
myslim si, ze to zvladnete... ja mam polandov syndrom ... a v decembri som oslávila 15... velmi velmi velmi sa tesim na 18 narodeniny a na operáciu ktorá to všetko vyrieši..... v mojom prípade mi chýba aj pravý prstný sval ale aj palec a ukazovák na pravej ruke mám o polovicu menší.... tiež pričinením polandovho syndrómu....
Ked som bola menšia a ešte som to vtedy nejak nevedela prekusnúť stále som plakala.... teraz už len niekedy..ked si tak zarozmýšlam... pred dvomi rokmi mi zistili aj vrodenú hydronefrózu obličky lavej... šla som na operáciu ale zostala mi velka jazva..pretože mam aj nejak poškodenú kožu.. takže sa mi ta jazva tak vystupila.... no nič príjemné.... vyskušala som už skoro všetko.... pri dalšej operacii by mi mohol pomoct nejaky liek ktory by som pred nou mala brat... tak neviem...ako to vsetko dopadne.......
Určite sa ma mozte opytat cokolvek.. len to sem napiste a ja vam odpisem.... 😉
Mám dcérku,ktorá má marfanov syndrom.Ja sa s tým neviem vyrovnať,že jej neviem pomôcť.Chodíme len na pravidelné prehliadky k odborníkom a čakáme ako sa choroba bude vyvíjať.Dúfam,že má ľahší stupeň syndromu a nebude jej treba operovať srdce.Shela chápem ako trpíš,ked nevieš svojej dcérke pomôcť.
Ahojte. Mam 5rocneho syna s polandovym syndromom. Tiez nema prsne svaly na pravej strane a taktiez nema vyvinute tretie a stvrte rebro. Podstupil uz jednu operaciu v Ba pri ktorej mu robili korekcnu upravu hrudnika a rebier. Caka ho este jedna operacia. Je to beh na dlhu trat ale musime to zvladnut. Vsetkym vam drzim palce
Ahojte. Mam priatela, ktory ma Polandov syndrom ma 28r. Lava cast tvare je postihnuta, prava ruka a cast hrudnika. Chcel by sa dat operavat ale nevieme v akom meste by sa to dalo. Viem, ze mal moznost v Ostrave, ale musime tu na SR dat od specialistu doporucenie, ale nevieme od akeho ci chirurga alebo plastika. Daju sa urobit geneticke testy na tento syndrom, a v akom meste? Dakujem
Ahoj smejlicka. Neviem ci ti poradim ale mojho syna operovali na detskej chirurgii na Kramaroch v Bratislave. Geneticke testy malemu robili v Trencine.
Dievčatá nevite mi poradiť?
Mám 2 ročného syna, ktorému teraz zistili genetickú vývojovú chybu rastu predlaketných kostí. Jedna kosť nerastie, je viac spojená takou ako cementovou výplňou z druhou kosťou, čím sa tá druhá kosť deformuje.
Výsledok je teraz taký, že tá, čo nerastie je už o 1,5 cm kratšia a tak je aj celá rúčka kratšia. Zároveň rúčku v lakti už teraz nevystrie a taktiež je obmedená rotácia ruky.
Prosím o kontakt na ortopéda, ktorý by mi vedel povedať viac.
Je to vraj veľmi zriedkavá genetická vada.
tatolu, moja známa ma tak zrastenú ruku. Má 16 rokov, ruku má stále zohnutú v lakti, má ju kratšiu a skrátka-hýbať s ňou hýbe, ale iba určité pohyby..Má na nej ochabnuté a zmenšené svalstvo-keďže ňou vykonáva iba obmedzené úkony..
Kontakt na ortopéda- napr. NURCH v Piešťanoch.. www.nurch.sk Myslím si, že tam neliečia len reumatologické ochorenia..
a tu nájdeš nejakých ortopédov
no,nechce mi ten link zobrazovať, ale na www.mojdoktor.sk sa dajú nájsť ortopédi 😉 😉 😉 😉 😉
Maruschka ďakujem 😉
Vlastne s tým akosi počítam, že operovať nebudú 😔 Naša ortopedička mi v encyklopédii našla niečo o tejto chorobe a posledná veta bola, že operácia je veľmi komlikovaná, lebo tie dve kosti sa ešte tesne pred zápästím krížia a v lakti tá jedna blokuje pohyb lakťa.
Ale dúfam, že medicína ide dopredu. Ak by som možno teraz niečo nezanedbala, tak by som mu mohla pomôcť do budúcna - možno 😒
Keby aspon povedali aké cviky robiť 😔
tatolu, v každom prípade by som navštívila nie jedného, ale veľa ortopédov. Viem, že v PN sú odborníci na pohybové ústrojenstvo..Koľko lekárov, toľko pohľadov a názorov..Možno mu to teraz nechajú tak a v budúcnosti, keď sa ukončí rast kostí sa to bude dať riešiť - možno áno, možno nie a treba to riešiť teraz..
Určite by som chcela vedieť prognózu, ako sa to bude ďalej vyvíjať, keď bude malý rásť, aký to bude mať vplyv a ako to bude vyzerať, keď bude väčší..A zistiť si tie cvičenia-jednoducho stále sa pýtať a zisťovať. 😉 😉 😉 😉 Sama dobre vieš, že čo sa lekára nespýtaš, tak to ti on sám od seba nepovie - to je taká ich deformácia - myslia si, že pacient sa vyzná a vie, ako postupovať 😀 😀 😀 A čo takto fyzioterapeuti?? Určite majú nejaké skúsenosti, poradia, ukážu, precvičia.. 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉
@polka1 ahoj polka mas nieco nove?ja som ten isty pripad co ty mam tiez 28 rokov a tiez dcerku a syna tiez zijem v uk.neviem ti poradit ale ked mas nieco nove prosim odpovedz pretoze aj ja by som chcela ist znova na operaciu keby to bolo mozne dakujem.
shela, to je mi velmi luto. 😔 hadam sa to bude dat plasticky opravit... ale kym bude rast, bude sa s tym musiet naucit zit. skoda len, ze deti su velmi krute (myslim okolie). budes musiet byt velmi silna a dodavat jej sebavedomie. a ze sa za to nesmie hanbit... ma zdeformovanu aj rucicku?
utesovat sa ale treba tym, ze to nie je smrtelna choroba...