Detská epilepsia
ahojte som maminka prvorodeneho synceka narodil sa uplne zdravy ale v 2,5 roku ☹ mu zistili epi neviem co cakam a od tejto diskusie nejaku radu alebo dobreho odbornika, zistili malimu epi zacalo sa to zahladenim par minut inac nic ocka ma prevratene par sekund a potom to pprejde ale zatial je bez reagovania proste tie minuty nevnima beriem uz asi 6 mesiacov petinimid diazepam orofil long ale nepomaha pomozte nejaku radu vravia ze je to detska epi ze s toho do puberty vyrastie dakujem za podpru a rady ☹ ☹
Moj otec ju mal cely zivot tak neviem ci vyrastie, je tazko podporit ta my e si zazili svoje. Otec maval zachvaty ale nie casto tak raz max dva krat za rok ale je to brutal, a najhorsie je ze clovek nikdy nevie kedy to pride...vraj je moznost nejakej operacie mozgu skus sa na to informovat ale ja osobne by som to dietatu nedala urobit...treba len brat lieky a hlavu hore...moj synovec ma cukrovku od 3rockov a berieme to tak ako to je a sme stastni ze to nieje nieco horsie
@kattrin5 ja to poznam velmo dobre a viem ze je to brutala ja sama s tym zijem uzuz 15 rokov ale ja som stabilizovana momentalne tuk tuk povedali my ze je to deditcne takze on to pomne zdedila a ja po ocovi my to mame v rodine ☹ ☹ ☹
@listicka75 trochu Ta potesim. moj manzel mal epilepsiu ako pol rocny. a dnes ani stopy. nas drobec po nom zdedil epi a na 8mesiacov sa mu rozbehli zachvaty, Convulex mu zabral a po 6zachvate uz vyse roka nic. ak stabilizovali Teba isto sa to podari aj s malym. lieky sa stale vyvijaju nove a nove a nieco mu isto zaberie.
@asfodelka Dakujem za povzbudenie bodaj my si mala pravdu
Dobrý večer chcela by som sa zvami oto podeliť. Dnes ráno som mala ten najhorší den môj syn mal zase epilepticky záchvat po 2rokoch .uz mu aj visadily liečbu lebo uz bolo dobre a dnes to prišlo zase ☹ ☹
@nikolka0904 aj moja dcéra má EPI a držala sa skoro rok a v decembri sa to vrátilo, zase záchvaty a skoro každý den.Brala doteraz Kepru max dávku a včera jej pridala lekárka Topamax, tak som sama zvedavá, že čo bude dalej. A tak sme sa tešili že už nemá záchvaty ☹
@nikolka0904 nevysadili vam lieky nejak skoro nam lekarka povedala ze az po 4rokoch sa vysadzuje my sme bez zachvatov 2apol roka a este rok a pol musime pockat ...
@helenia pozeram, ze mame skoro rovnake dieta... my sme dostali pred tyzdnom 1 zachvat cestou z vychodu na dialnici do bratislavy, pobyt v nemocnici a prepustenie domov po 4 dnoch. Momentalne berieme sirup a mame ist k neurologicke na kontrolu hladiny valproátu... netusim co je to a ako to vsetko prebieha.... ci mu budu brat krv, alebo co? A dnes podpasovka nechcu ma zobrat na tu kontrolu, vraj mam ist naspat na vychod... neviem co mam robit. Cesty domov sa obavam.... a tu sme isli s tym, ze tu ostavame do jesene. Vy kam chodite k neurologicke?
to je strasne s tymi lekarmi a preco vas nechceli vziat?? ano budu mu brat krv taksa zistuje hladina valproatu ktory obsahuje liek ktory berete ,aby zistili ci nieje moc vysoka alebo prilis nizka. My chodime na Kramare k doktorke Kolnikovej na neurologiu....
ahojte baby, práve pred pár dnami som sa dozvedela, že moj syn (17 mesiacov) má epilepsiu. cele mi je to divne, lebo tu opisujete take stavy, že sa zahladi, alebo vyvrati oči. toto moj nema. on počas dna zvykne tak divne stuhnuť. proste prekríži nohy, zatne zuby a je taky stuhnuty. neviem mu tie nohy dať do normalu. po chvilke to prejde a on sa dalej hrá. doktorka nas poslala na neurologiu a tam mu zistila na eeg že mal raz 4sekundovy vyboj, počas tych 10 minut eeg. dala nam convulex berie to zatial 4. den. povedala, že môže z toho vyrasť. ako ste znašali tieto kvapky? lustrujem tu už 3 dni internet, ale nejak som sa vela nedozvedela. 😒
@helenia uz sa nam podarilo objednat.. zajtra mame ist na tu kontrolu valproatu... len uz ani neviem ako mi vravela, ci treba prist na lacno. Viem, ze mu rano nemam davat lieky, ale uplne mi vypadlo, ci moze ranajkovat. Museli sme si zmenit obvodnu lekarku a s jej pomocou nas uz bez problemov objednali..... po tyzdni telefonovania kade tade.... Taky urevany tyzden som este hadam nemala
@elisadavinci no moj mal 2 tyzdne predtym takyto krc v noci, ale on ma zobudil, ze plakal a ked som ho vzala na ruky tak zostal taky stuhnuty, presne ako opisujes v krci... len ja som to pripisala febrilnym krcom.... pretoze mu behom 2 min. vyskocila taka vysoka horucka a starsi syn mal ked bol mladsi febrilne krce. Tak ja sa uspokojujem s tym, co vravi vacsina, ze moze z toho vyrast... Tak uz hadam bude dobre a lieky nam pomozu
@slabejka22 a čo berie tvoj malý? a ako dlho trva, kým začne liek učinkovať? nám dala convulex, ale zatial jedine čo sa zmenilo, je synova nalada. je otrasny, umraučany, každu chvilu meni naladu, je unaveny. doteraz spaval 2x denne od 11.00 do 12.00 a potom od 16.30 do 17.30 a teraz sa rano zobudi ako obvykle o 6.00 a už o 8 ho musim uložiť spať, lebo je jak z divych vajec. spi hodinku, potom zas o 10.30-11 musim dať spať zas. potom zaspi okolo 15.30-16.00 a večer od 18.00 s nim ledva vydržím do 19.00 a ide sa spať. a čo sa týka tých stuhnutí, je to take iste. každy den párkrát ako aj pred podavanim convulexu. 😒
mi berieme Dekapine sirup ... a musim poklopkat, uz od vtedy mame pokoj. Dnes sme boli na kontrolu hladiny valproatu a eeg, vyzera to dobre, mame pokracovat v podavani sirupu a kontrolu mame koncom juna. Tak verim, ze to bude naposledy s tymi zachvatmi. Prve dni ked nam nasadili liecbu bol taky placlivy a nervny. S nicim nebol spokojny, chvilocku sa pohral a uz to hodil nabok, ze uz sa nechce hrat, aj bol viacej ospali. Poslednu noc v nemocnici, som k nemu stavala kazdu hodinu, lebo odrazu si zmyslel, ze uz nechce plienku a chcel celu noc cikat do nocnika. Este zo 2 dni po prepustení domov mal tiez take maniere, ale uz to chvalabohu preslo. Velmi rychlo si zvykol na zalovanie...typu,,nechce mi dat auto, udrel ma" a pod. zacal to zneuzivat.... tak som to zavcasu stopla a ziadne vyhody uz nema... uz neberieme ohlad, na to že sa nieco udialo... nabehli sme na taky isty rezim ako sme mali predtym a musim povedat, ze uz je aj on ok.
@slabejka22 prosím ťa a v akom časovom intervale sa chodí na kontrolu hladiny valproatu? je to v tom letaku uvedene, že treba kontrolovať, ale nikde som sa nedočítala po akom čase od začatia bratia, alebo v akom časovom rozmedzí napr. každe 3 mesiace? alebo ako? nech viem, aby som sa potom vedela ohradiť u doktorky, nejak sa mi nezdá tá doktorka. na kontrolne eeg ideme v maji.
no mi mame kontrolu hladiny valproátu koncom júna spojenú s eeg vysetrenim
@elisadavinci
mate skusenosti s convulexom pomohol vam ci skor nie
dakujem
@listicka75 ahoj convulex dostal syn ako prvy liek, pomohol, ale potom ochorel a mal vysoke horučky, tak sa zachvaty vratili. na eeg boli nadalej ostre vlny, tak mu dr. lieky zmenila. teraz berie orfiril long a keppru. ale ako sa hovori sto ludi sto chuti, každy organizmus je iny, vam možno zaberie.
dobry den, chcela by som sa opytat, dcerka rocna sa par krat zadiva do blba zastavi sa, potom sa stale rozplace a je to taky plac akoby sa v tom momente nevedela ovladat, nieco sa s nou dialo, mate s tym niekto skusenost, bojim sa epilesie...keby sa len zadivala tak nestresujem len ten plac potom...
moja dcerka bude mať3 roky.začalo sa to len teraz zrazu dostala triašku a počs toho pozerá do neznama
Trva to max 20 sekund potpm sa hrá dalej ako by sa nič nedialo.
Robii rôzne vyšetrenia a asi to bude epi.
Mal už niekto take príznaky a čo bolo dalej .DOSTAne sa stohoked vyrastie
@elisadavinci dobry den.u nas je to rovnake stanovili nam epilepsiu a moje deti *dvojicky* vobec nemaju zachvaty tyou vyvratene oci a strata vedomia oni sa ken par minut s dlhsimi odstupmi prikrcuju akoby mali krce v brusku a pritom komunikuju aj sa usmeju a v pohode sa hraju dalej.
@mirkuci a robili im EEG? na zaklade čoho staovili diagnozu. my sme pochodili tak, že na základe EEG nam stanovili diagnozu epilesia - mal jeden 3sekundový výboj a ojedinele ostre vlny. potom sme boli týžden na Kramároch na pozorovaní a tam tuto diagnozu vyvrátili, na základe EEG. vraj tie ojedinele ostre vlny su v pohode, ma ich mnoho ludí a pritom epilepsiu nemajú. vraj tam musi byť prítomna strata vedomia prip. kratkodobe okno - nevie čo pred chvilkou robil a to moj nemal. teraz sme už pol roka bez liekov, chodime každe 3 mesiace na kontrolu pre istotu - v septembri nas čaká dalšia.
@elisadavinci robili nam eeg a vraj vyslo pozitivne.kedze neurologicka mala dovolenku vikend sme boli na diazepame a teraz nam nasadili convulex minimalnu davku.zatial su bez ,,zachvatov,, maju nas pustit domov a mame chodit na pravidelny odber krvi.ked mali doma tak to vyzeralo ako neake krce trvalo to par minut ale s odstupmi(maly sa prikrcil-pauza pritom aj sledoval okolie cize ziadna strata vedomia alebo vyvratene oci -opat sa prikrcil a takto to trvalo asi 2-3 min mozno 3 krat denne).najprv nas sledovali v nemocnici a niektori lekari tvrdili ze zachvaty pri epilepsii su ine vraj by to bola dicna epilepsia.no neurolog na zaklade eeg potvrdil epilepsiu. :(
@listicka75 Ahoj aku formu Epi mate? My benignu formu s centrotemporal. hrotmi. Zacalo sa to minuly rokov maji. Odvtedy mala cca 14 zachvatov, nemam pri sebe blok kde si to znacim. Tiez je to ta forma z ktorej vyrastie....akurat z tych 14 zachvatov mala 3 take dost hrozne...centralizovane...co vzdy musim rozdychavat ked ma takyto zachvat...a lieky zatial nebereme. Ale uvidime este ma 2 eeg a ak sa nezlepsia tak nasadime...hoci moc nechceme,ale asi to bude lepsie ...inak ak zacneme tak s liekom Ospolot. Uz ho mam aj doma.
Dobry den. obraciam sa na vass prosbou o info ohladom testovania v DFNsP neuro klinika BA. mate, prosim skusenosti s tymto zariadenim? mam tam ist s dcerou na komplex vysetrenia. vdaka za akukolvek info. vsetko dobre, pokoj a zdravie najma prajem.
Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
https://www.modrykonik.sk/group/9776/
@gabrielkaa ahoj,môžem sa opýtať ,mali ste liečbu ospolotom?môjmu synovi pred mesiacom nasadili ospolotom,no hrozné,s pamäťou,sme školáci a strašne sa nám zhorsilo učenie,asi pôjdem za dr.mozmem sa opýtať či ste už ok po liečbe ,máme takuto formu epi ako vy.dakujem
@listicka75 , skús tu : https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/mate-skusenosti-s-epilepsiou-u-deti/
Ináč nám trvalo takmer rok a pol, kým malú nastavili na lieky tak, že je takmer bez záchvatov. Bohužiaľ, len takmer, ešte sme sa nedostali k úplne bez-záchvatovému stavu, ale je to oveľa oveľa lepšie. Takže neboj, aj malého určite nastavia, len to chce čas. Ono asi ani sami lekári netušia, ako to ktoré dieťa zareaguje na aký liek... Malá prvého 3/4 roka brala len Convulex, postupne navyšovanú dávku, ale to ako keby nebrala nič...po pridaní Kepry sa to výrazne zlepšilo.