Cytomegalovírus (CMV) u dieťaťa
Ahojte
nemáte niekto skúsenosť s liečbou CMV vírusu u dieťaťa?
Dcere ho potvrdili v moči:
vo februári mala 2500 kópií na 1ml (doktorka predpísala ževraj "veľmi účinnú liečbu" sirupom Isoprinosine). Po 4 mesiacoch
v júni mala 17 500 kópií na 1ml (doktorka na to: mierne sa to zvýšilo, tak zvýšila dávku sirupu) o tom 7-nasobnom zvýšení som sa zo správy dočítala až doma...
@jaga18 dobrý ,dcérka má CMV zistené v 2. Mesiaci ,teraz bude mať 3 a stále sa to drží , boli sme dosť dlho na issoprinosine a potom len imunoglukan a C,D a bežné vytaminy , už od mala nechce piť a jesť nejak ale vahovo je veľká nič jej nechýba , už som aj rozmýšľala že či to nieje spôsobené CMV že nechce jesť a piť , ako ste sa z CMV dostali a čím ?? Ďakujem
@jaga18 ešte som zabudla že sme bol aj cca mesiac na cymeneve (do žily )
@lenka2813 dobrý deň, presne ako keby som čítala náš prípad. Dcere ho zistili keď mala 5m. Predpísali jej taktiež Isoprinosine, ktorý berie už 1r 4m a stále jej to strašné stúpa. Ďalšiu kontrolu budeme mať v maji a ak jej to opäť stupne tak už doktorke asi niečo poviem, prípadne ju zmeníme. Taktiež to má už len v moči, keď to zistili tak mala 2500 kópií/ml a teraz po takmer roku a pol už má 250 000 kópií/ml a s doktorkou to ani nehne, ani sa nad tym nepozastavi. Predpíše sirup a vybavené, prídite o 3-4 mesiace.
@fifina75 no presne ako u nas ako vidim😔...dokonca nam dr. uz ani ten isoprinosine nedava....len ze mame prist znova na kontrolu a ku neurologicke sa objednat na eeg....nas mal pred 2 rokmi 300 kopii a teraz mu vyslo 15 tisic, takze to stupa...tiez som sa pytala ako to riesit,ze sa mi to nepaci a ze nic, vraj sa to stava 🙈 uz som z toho nestastna...
Neviem uz za kym ist ...🤷♀️
@fifina75 viete co ku dr. Branickej nosime moč...a ku neurologicke Nemcovej...ja radsej uz nic necitam..🙈 nas mal eeg zatial vzdy v poriadku...tak uvidime...vraj cmv ma vela deti a ani sa o tom nevie..nasmu tiez na to prisli nahodne..horsie je to u deti co sa s cmv narodia..teda tak mi povedali.
@lenka2813 my tiež chodíme k Branickej, donesiem moc o dva týždne zavolám o výsledky pre ktoré si musím potom aj tak prísť, keď sme v ambulancii tak sa len opýta koľko dcéra váži a predpíše dávkovanie sirupu a kontrola o 3-4 mesiace. Keď sa opýtam prečo to tak stúpa tak si len zahundre popod nos... V ZA už nieje žiadny detsky infektolog, jedine čo som našla na nete je dr. Štúr sídli v nemocnici ale tie recenzie jeho prístupu k pacientom no momentálne nemám odvahu k nemu ísť
@kata305rina mne bolo povedane, ze nasledky byvaju povacsine ked sa babatko infikuje pocas tehotenstva..ale takto pocas zivota sa vraj nakazi strasne vela deti a ani sa o tom nevie, tak neviem no.....ani my by sme o tom nevedeli a neriesili to, keby sa neprislo na to nahodne z vysledkov krvi.....nas je sikovny, jedine ma trochu oneskoreny vyvin reci, netvori zlozite vety, ale rozumie vsetko..tak ideme riesit logopedicku...ale nemyslim, ze je to kvoli cmv...a u vas ako? 🙂
Riešim cez biorelax v Žiline. Syn to mal, do týždňa bol v poriadku. Je to platené, ale za mna top , okamžitá účinná liečba.
@kata305rina u nás sa to tiež zistilo náhodne v nemocnici keď tam bola.dcera s iným problémom. Prejavy nemá žiadne, možno že len ten vývin ako je spomínané vyššie že sa napr. začala pretáčať keď mala skoro 6 mesiacov, sedenie okolo 10m., prvé kroky po 14m. ale.tiez si nemyslím žeby to bolo CMV, inak nebadam žiadne následky ako píšu na nete a v nemocnici a ani dr. nám nič nepovedala čo sa týka budúcnosti
@lenka2813 zistili sme to keď mala 2 mesiace ale bola chorlava od narodenia no až v 2 mesiacoch jej navreli a zhnisali uzliny , boli sme v nemocnici 2 mesiace a ma za sebou 4 narkózy a operáciu , dlho im tvrvalo prísť nato že je to CMV a preto sme bol iná onkológii , keď nato prišli nasadili jej Cymeneve do žily a potom issoprinosine ako tu mala väčšina , no začala sa otáčať v 10. Mesiaci no po 13. Už chodila , je veľmi šikovná rozpráva všetko už od roka a pol začala , no nechce jedávať , začalo to v tej nemocnici kde odmietala už mlieko , teraz mlieko vypije ale ani jogurt ani keks , mäso , polievky sú dni keď neje nič , no má 18 kíl a 2 a pol roka + je dosť plačliva , máva záchvaty že začne pre nič za nič no to nebude CMV no to jedenie si myslím žeby mohlo stým nejak súvisieť
@fifina75 dobrý deň, narazila som na tuto diskusiu a zaujal ma vás prípad. Totižto s dcérkou mám rovnaký problém. Už od júna 2022 navstevujeme ambulanciu doktorky Branickej kvôli CMV vírusu. Vírus stále stúpa a pani doktorka to nijako nerieši. Dcérka musí absolvovať operáciu v decembri a ja vôbec neviem čo mám robiť. Žiadny anestéziológ ju neuspi s tak vysokými hodnotami CMV ake ma momentálne.
Prosím vás posunuli ste sa nejako vo vašom prípade ? Vymenili ste doktorku Branicku? Nasadili Vám nejakú inú liečbu namiesto Isoprinosine ?
A inak čo sa týka doktora Štúra .. kontaktovala som aj jeho, ale vraj on deti nerieši, že deti ma na starosti len Dr. Branicka.
@veron_veron dobrý deň, u nás je momentálne situácia taká že sme boli v júni na kontrolu po 4 mes. prvý raz to výrazne kleslo (z 250 000 na 76 000) až sa mi tomu nechcelo veriť, tak dr Branicka len upravila dávkovanie isoprinosine. Teraz po poslednej kontrole opäť po 4 mes. jej to znovu stúplo na 111 000, takže to začala prvý raz riešiť a ideme o 2 týždne na prietokovu cytometriu (vôbec netuším čo to je ani ako to prebieha) bolo to riešené telefonicky čiže nemala čas mi o tom viac hovoriť.
Okrem isoprinosine nám raz predpísala Inofor (bralo sa to 1x týždenne) a aj po ňom nám to kleslo a nechápem prečo potom opäť prešla na isoprinosine.
My s tým bojujeme od 1/21. Aj ja som zvažovala nad zmenou dr. ale žiadnu inú v blízkom okolí nepoznám.
Vy máte aké hodnoty?
@fifina75 a užívali ste aj imunor? My ho mame momentálne predpísaný. Po isoprinosine nám hodnoty veľmi vyskočili. Momentálne ma dcérka 141000 a 910 kópii v krvi. Vraj potrebuju nulovú hodnotu v krvi, ale v moci to bude pretrvávať niekoľko rokov. Zrovna dnes som bola za dr. branickou a vraj ak nepomôže imunor, tak budeme musieť nastúpiť na 6 týždňovú liečbu cymevene. Som už naozaj zúfalá.
Ja som našla infekčnú ambulanciu v Martine a v Trenčíne, ale dnes po konzultácii s imunoalergologom som sa dozvedela, že postup liečby je všade rovnaký. Tak neviem. A vaša dcérka to ma pozitívne aj v krvi?
@veron_veron áno pardon zle som napísala nie Inofor ale imunor. My sme mali aj máme len v moči, keď jej to zistili mala 2500 kópií ďalšia kontrola takmer 18000 a stále to stúpalo. Som zvedavá čo sa zistí tou prietokovu cytometriou.
@veron_veron kontaktujte infekčnu z Martina,DR smiešna ,nás riešili 3 roky a furt sme sa ťahali po doktoroch ona má iný postoj skúste jej názor
@veron_veron my sme mali tú 6 týždňovu leicb ucymeneve , to je minimum 6 týždňov môže to byť aj dlhšie a je to na nervy len preto že ste v nemocnici a ešte pravdepodobne aj v izolačke ,aspoň u nás to tak bol omed sme boli v BB
@kata305rina dobrý deň, veľmi pekne ďakujem za odporúčanie. Určite ju budem kontaktovať, keďže už sme naozaj zúfalí.
Ja som včera konzultovala znova tuto 6 týždňovú liečbu s infektologickou v Žiline a opýtala som sa jej na úspešnosť liečby po tých 6 týždňoch a jej odpoved bola, že mi nevedia nič zaručiť, pretože niektorým pacientom trochu hodnoty klesli, ale niektorým vôbec. A veru tých 6 týždňov v tej nemocnici si predstaviť neviem. Dosť sme si tam toho už odležali, tak mám z toho až des.
A u vás sa to po tých 3 rokoch polepšilo?
@veron_veron teraz som to až prestala riešiť ako máme inú lekárku ,ináč sme mali furt issoprinosin a tak ,na nej nevidno že jej niečo je ,tak som rada že táto lekárka to rieši ináč ,lebo sme len furt chodili nankrv api doktoroch to bolo veľa
@lenka2813 prietokova cytometria bola OK nezistili sa žiadne závady, doktor predpísal Imunoglukan sirup berie ho 2 mesiace (a ešte bude, je to dlhodobejšie, ževraj aj 6 mesiacov), potom znovu na odber moču či zabral. Posledný raz to opäť stúplo tak preto sme boli na tú cytometriu
@fifina75
@kata305rina
@veron_veron
@lenka2813
Dobrý deň, ahojte ... Obnovujem diskusiu po rokoch s nádejou že mi napíšete že sa vám hodnoty upravili 🙏 ako na tom aktuálne ste prosím? Synovi tiež diagnostikovali CMV a čaká nás kontrola u p. Branickej.. hodnoty moč 27tis, krv 300 kópií
@foxandswan dobrý deň, už sa liecime dva roky. Momentálne hodnoty sú 1800 kópii v moci. Krv je už vyše roka čistá. 🙂
