Cystická fibróza u dieťatka
Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
a tiež mám dcérku Tamarku 🙂
moje dve neterky maju cysticku fibrozu 😔
a mozem vediet akym sposobom prichadzas do styku s touto chorobou?
zvlastne,u nas keby to bol chlapcek,tak sa mal volat filip 😅
ahoj mam velmi dobreho kamarata suseda, ktory mal dcerku s touto diagnozou a viem zhruba co prezival a preziva a taktiez si pamatam babulu kazdy rok ako to islo ci skor neslo............... 😢
tesoro ahoj,pochopila som to spravne ze ,,mal,,dcerku s CF?
naša rodinná známa má syna s touto chorobou. sú to víkendový susedia mojích rodičov. koľko rokov maju tvoje neterky?
ano pochopila si to spravne , bolo to v roku 2003 a mala mala 9 rokov 😢
..tesoro... 😢 😢 😢
.andrejka,neterky maju 2 a 4 roky
...ja by som chcela pre sestru najst rodinku kde je tato choroba ktorej by nevadilo nadviazat kontakt
..je to pre rodinu velka psychicka zataz a bolo by dobre ak by sa sestra mala s kym poradit
bianca nech to skúsi cez klub cf alebo cez nadaciu cystickej fibrózy. kde bývate? cf centra sú v košiciach, banskej bystrici a bratislave. kedy im zistili tu chorobu. kontakt na tu moju známu jej asi ani nedávam lebo jednak neviem či by s tým tá katka súhlasila a jednak jej starší syn zomrel minulý rok tak to by asi nebolo dobre. ale cez tie centrá sa môže s takými rodinami zoznámiť.
andrejka to som netusila 😔
..no ona to uz skusala cez klub cf ale nejako sa zatial k ziadnym kontaktom nedopracovala,tak som myslela ze ci cez net sa to nepodari skor,nevadi
..chodia do centra do KE a cf im zistili minuly rok 😔
aj teraz je s mladsou v nemocnici v KE 😔
..syn co zomrel tej pani to bol ten cf-kar?
ano bianca bol cf-kar,ale on ochorel v čase ke sa na slovensku o cf ešte nič nevedelo,neboli lieky a mal tu najhoršiu zo všetkých verzii aké u cf sú.
ako ze ochorel to nie je ziskana choroba?!
nie cystická fibróza je choroba výlučne dedičná, nedá sa získať počas života
no mala som napísať tesoro že sa s cf narodil pred 20timi rokmi ked sa na sk ešte o cf vedelo veľmi málo respektíve nič a 3/4 cfkárov sa liečilo pod inými diagnozami napr.ako celiatici
andrejka,tesoro dakujem vam ze ste sa ozvali a prispeli v tejto teme
mozno tu zabludi este niekto kto sa s touto chorobou stretol
dakujem
Ahojte, neviete niekto ako dlho trvá genetické vyšetrenie na predispozície rodiča na cystickú fibrózu?
sue, neviem ako u rodičov, ale u dieťaťa to trvá do 9 mesiacov 🤐 u rodičov to bude asi obdobné
Cairka 😲 to snáď nie 😲
ahoj, nam robili ked som bola tehotna vysetrenie normalne z krvi,(mam synovca s CF) mne aj muzovi a trvalo to dva tyzdne do mesiaca by to malo byt urcite.
AMIA! Teba sme včera spomínali, aj tvoj pokladík ! ako sa má Dorotka 😵
(od radosti,že ťa vidím som zabudla aj poďakovať za odpoveď 😵 )
vidis telepatia funguje ))))
ja sem malo chodim, mrzol mi tu stale pc a strasne ma obmedzoval ten maly priestor v albumoch (((
mame sa dobre )) drzi sa mala zubami nechtami, bojovnica )))
sue posielam link kam som pisala celu licbu ako nam to islo, aj fotiek tam mame neurekom, ak sa budes nudit tak kuk
http://www.mimibazar.sk/bazar.php?album=62643
a nemas zaco ))) posielame cmukes 😵
Ďakujem veľmi pekne, často na Vás myslím a najmä teda na Vašu veľkú bojovníčku. Posielame jej s Mackom veľa veľa pusiniek a veľa sily 😵 😵 😵 😵
dakujemeeeee 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 moooooooooc
Pre Biancu, mi sme mali podozrenie na cysticku fibrozu, uz len tie slova mi zneju hrozne, boli sme v Kosiciach na vysetreni sposob akym sa prevadzalo vysetrenie mne osobne pripadalo velmi predpotopne. Dvakrat vyslo ze ma a raz ze nie, tak som to dala zopakovat este raz a nie neviem nakolko je to doveryhodne, ale to prikladanie elektrodiek a potom ked som videla ako ten obvaz len tak presusaju na radiatore a zatacaju na rucku kym sa deta poti, to je moj nazor, my mame za sebou aj genetiku nie z hladiska cystickej ale aspon ta u nas nemala velku vypovedaciu schopnost.
ahojte 🙂
vidim, ze sem nikto nechodi, aj ked asi chvala Bohu, ale predsa nenajde sa tu mamicka s dietatkom s CF? Ak ano, budem rada, ked sa ozve 😉
čo je to za chorobu?
ja detičky choré nemám ale s touto chorobou sa stretávam už 20 rokov a písala som aj bakalárku na tému CF