Bronchopulmonálna sekvestracia a syndróm CCAM

@kateckapo dobrý deň, mne to zistili predvčerom, som v 21.tyzdni.. Mate s touto chorobou nejaké skúsenosti? Ďakujem za odpoveď

@gigi87 dobrý deň... Malý sa my narodil teraz 7.10.2019...skúsenosti s tou chorobou nemám lebo sa mi narodil uplne v poriadku a zdravucky.... Takže u nás sa chvála pánu Bohu diagnóza nepotvrdila...

@gigi87 Dobrý deň, mohla by som sa vás opýtať na to, ako ste dopadli po diagnostikovaní tejto choroby?

@adelakos dobrý deň, ccam potvrdili počas sono vyšetrenia v nemocnici na Kramároch na 8.poschodi. Pred pôrodom ma tam aj hospitalizovali, rodila som sekciou, ale chvalabohu synček dýchal sám, doteraz nejavi žiadne príznaky tejto choroby, hoci mal veľký nález, mame ísť prvýkrát na kontrolu a CT vyšetrenie, aby sa zistilo, ako to pokračuje a či bude potrebná operácia..

@adelakos my mame syna s diagnozou CCAM, ma 5 rokov, operaciu mal, ked mal 8 mesiacov. ak by si chcela nejake informacie, kludne napis.

@vlada41 ja by som bola vďačná za akékoľvek info, lebo po diagnostikovaní som odchádzala domov zlomená, zničená a veľa pozitívnych informácií som nenašla, môžem sa opýtať aký typ malému zistili a kde? Resp. aký mal priebeh počas tehotenstva?

@gigi87 a u vás to bolo diagnostikované v ktorej časti a ktorý typ, ak sa môžem opýtať, veľa toho človek nenájde..už som sa nakontaktovala na rodičov zo Španielska, Grécka, USA ale na Slovensku ste prvé, ktoré sa mi ozvali..

@adelakos v ľavej časti pľúc, II.typ
Ani ja som toho veľa nenašla, a rodičia vám už aj odpovedali, že ako to ich deti zvladaju?
@vlada41 prosím ta, kde vás operovali, na Slovensku alebo v zahraničí? A ako zvládol tu operáciu? Ja mam pred tým veľký rešpekt, chirurg na Kramároch ale povedal, že to každému odporúča v operovať, že sa predide komplikáciám v neskoršom veku..

@gigi87 keď nám bol diagnostikovaný dosť veľký nález cez celú pravú stranu pľúc a tretí typ, ktorý má najhoršie prognózy.. ak budete mať záujem, ja vám pokojne pošlem link na skupinu, kde sú rodičia s deťmi s touto diagnózou, vo väčšine prípadov bol potrebný chirurgický zásah po narodení, v niektorých prípadoch boli prenatálne podané kortikosteroidy a z odpovedí mi vychádza, že takéto deti pri včasnej diagnostike a správnej liečbe majú normálny život s minimom obmedzení, len to všetko záleží od rozsahu, ďalších komplikácii a tak...

@adelakos áno poprosím vás, budem veľmi rada! Aj ja som 2 týždne pred pôrodom dostávala kortikosteroidy. Keď som bola na Sone, posielali ma na potrat, že to bábätko určite nerozdycha keď sa narodí. Takže stále mam v podvedomí, že ktovie ako sa tie pľúca vyvíjajú.. Ďakujem ešte raz!

@lienka4497 pozri, nie sme tu samé 🙂

@gigi87 https://m.facebook.com/groups/34621056727/?fref=ts

@gigi87, prosím vás, pamätáte si, aké kortikosteroidy vám dávali?

Kočky nestresujte sa.... Myslíte pozitívne. Nam tiež povedali ze to ma na celej ľavej strane pľúc.... III. Stupeň .... Mal ich dokonca natoľko zväčšené že srdiečko mal presunuté na pravú stranu.. Kvôli tomu sme boli aj v kardiocentre .... Ale chvála Bohu narodil sa spontánne a úplne zdravý... Robili mu všetky možné testy a všetko je v najlepšom poriadku. Už bude mať 8 mesiacov a ešte nebol vôbec chorý.... Myslíte pozitívne.... Držím vám prsty 🤞

@kateckapo Mohla by som sa opýtať, kde ste rodili a kto sledoval vaše tehotenstvo? Ja mám teraz asi milión otázok a strach taký, ako ešte nikdy v živote...

Ja som od Prešova.... sledovana som bola do 30 týždňa u pani doktorky Vaškovej v gynstare v PO a potom som bola v ryzikovej poradni v KE u pani doktorky Rošakovej a rodila som tam v KE

@kateckapo a môžem sa opýtať, boli ste s Dr. Rošákovou spokojná? My sme tiež na gynstare boli len už som bola u Prof. Dankovčíka, ale rodiť by sme mali v KE

@adelakos áno bola som spokojná.... veľmi dobrá a milá doktorka

@adelakos takto z hlavy si nespomeniem, ale môžem to pozrieť v karte zajtra, ak to tam nájdem..
Ja som zo stredného Slovenska, ale kvôli diagnóze som rodila v BA, a chodila som tam aj na rizikovú poradnu.. Mne odporučili aj potrat, že nie je možné aby to bábätko udychalo s takým nálezom po pôrode... Tiež boli zasiahnuté celé ľavé pľúca a srdiečko bolo vytlačené doprava, takže práve pľúca boli utlacene... Na Sone mi odborník v MT povedal ze taky veľký nález ešte nevidel, takže sa neboj, je tam veľká šanca, hlavne nech ta sledujú, a nech o tom vedia pri pôrode.. Bude to v poriadku 😊
V BA mi povedali, že som bola v r 2019 piata v poradí s tou diagnózou, niektoré detičky išli na umelú ventiláciu po pôrode, ale keď sa rozdychali, dali ich na novorodenecké a potom domov..preto je aj malo info na nete, lebo kedysi sa to nevedelo zistiť, takže sa deti narodili a ani sa nevedelo že majú nejaký problém.. Viem ako sa cítiš, ale stres nepomôže a je zbytočný❤️

@gigi87 Môžem sa opýtať, ktorá lekárka ťa sledovala na Kramároch? Nakoniec budem rodiť v Bratislave aj ja a nejak mám zas veľa otázok súvisiacich s pôrodom, konzultovala si pred pôrodom stav aj s chirurgom?

@adelakos dobrý večer môžem poprosiť link na skupinu ?

@alanna713
Fb skupina- Rodičia s deťmi s diagnózou CCAM a CPAM

@gigi87 ďakujem

@alanna713 pokojne sa pridaj do skupiny a pýtaj sa všetko, čo potrebuješ vedieť...

@adelakos ďakujem pridala som sa pred mesicom ale ešte neprijali moju žiadosť :(

@gigi87 prepáčte, no mne túto skupinu ani nenašlo na FB. Je ešte aktívna? Ako sa k nej dostanem? Ďakujem pekne

ja som v dvoch skupinach "Patents of CCAM/CPAM Babies. (Rare but special)" a "Mums of CCAM babies" Obe su aktivne

Oprava "Parents..."

@lenkazi ahoj, ano, teraz som sa prihlásila na fb a našla som ju
https://m.facebook.com/groups/471163150747843/?...