Náš život s poruchou sluchu

Bola som 4 dni po pôrode, keď nás prepúšťali z nemocnice. Prišla za mnou sestrička z ORL, že ide Kristínke urobiť skríning ušiek. Ľavé uško jej vyšlo nepočujúce, pravé bolo v poriadku. Povedala mi, že máme prísť na kontrolu o mesiac, že bábätko ešte asi nie je očistené od plodovej vody. O mesiac mi povedali to isté – ľavá strana nevýbavné, príďte o ďalší mesiac… a takto to šlo asi do štvrtého mesiaca. Nakoniec nám ľavé uško nevyšlo vôbec. Tešilo ma však, že to pravé bolo počujúce a pani doktorka mi povedala, že pokiaľ je nepočujúce iba jedno uško nebude to mať vplyv na vývin reči a Kristínka nebude potrebovať ani načúvací aparát. Poslali nás domov s tým, že máme prísť na kontrolu o pol roka….

Všetko bolo krásne Kristínka začala bľabotať, zdalo sa mi však, že veľmi málo. Na zvuky reagovala, len rozprávala veľmi málo. Aj keď by sa to nemalo, začala som ju porovnávať s inými deťmi. Kristínka mala rok a nepovedala mama, pápá, ťap, ťap… Na ďalšej kontrole mi povedali, že aj pravé uško sa začína zhoršovať… nechcela som si to pripustiť, veď to predsa nie je možné, aby moja dcéra nepočula. Doma som skúšala rôzne zvukové hračky, tlieskala som jej za chrbtom. Videla som, že nereaguje, no vždy som si povedala, že je asi niečím zaujatá, hrá sa a preto nereaguje. Potešila som sa vždy, keď zareagovala na akýkoľvek zvuk. Verila som, že pravé uško vyšlo zle preto, lebo jej vyšetrenie robili v prirodzenom spánku, pričom sa stále budila a nedalo sa jej to veľmi dobre vyšetriť. A tak sme stále zhruba raz do mesiaca chodili na kontroly, kde vyšetrenie robili v prirodzenom spánku. Vyšetrenie sa nikdy nepodarilo urobiť do konca, lebo sa Kristínka vždy zobudila. Až keď mi sestrička jedného dňa povedala, aby sme išli do inej nemocnice, kde ju uspia a vyšetrenie bude presnejšie. Tak sme išli na audiometriu do nemocnice, keď mala cca 2 roky. Výsledok – percepčná porucha sluchu, ľavé uško ťažká strata sluchu 90 db, pravé uško stredne ťažká porucha sluchu 70 db. Celková strata sluchu vtedy bola 70%. Dostali sme načúvacie aparáty na obe ušká…

Ako sme sa učili žiť s postihnutím  sluchu

Keď sme si prvý krát priniesli aparátiky domov, Kristínka ich nechcela… snažila som sa jej vysvetliť, že bude lepšie počuť mňa, kamarátov, rozprávku… netlačila som na ňu. Bola som rada, keď si ich dala na dve hodinky denne a zvykala si na ne. Postupne sme aparátiky museli požičať bábike, plyšovému mackovi, dokonca sme si ich aj podelili, jeden som mala ja a jeden Kristínka 🙂

Jedného dňa sa na ihrisku prihovoril Kristínke malý chlapček, no ona mu neodpovedala. Chlapček sa jej opýtal, „Prečo mi neodpovedáš?“…potom sa jej zahľadel na ušká a povedal si akoby sám pre seba, „Aha ty nepočuješ…“ V tej chvíli, keď som to počula z úst malého chlapca na ihrisku som si to naplno uvedomila…  Moja dcéra nepočuje…. Neviem ani popísať, čo som vtedy pocítila – bezradnosť, smútok, zradu, miešalo sa vo mne všetko. Keď v ten večer Kristínka zaspala, vrátila sa mi pred oči celá tá scéna z ihriska… a slová malého chlapca… Aha ty nepočuješ… V tej chvíli som za to, že nepočuje obvinila asi všetkých… seba, lekárov na ORL, lekárov, ktorých som mala pri pôrode, sestričky…  celý svet…. Večer som sa vyplakala a ráno začal nový deň a musel byť samozrejme s úsmevom, lebo moje dieťa je moje slniečko a práve pre ňu som ja musela byť silná, veď ma predsa potrebuje…

Začala som si na internete pozerať zariadenia pre sluchovo postihnuté deti. Volala som kamarátke špeciálnej pedagogičke, či mi vie niekoho odporučiť. Dostala som od nej kontakt na jednu dievčinu v rovnakom čase ako som našla škôlku pre sluchovo postihnuté deti na Hrdličkovej ulici. Spoločne sme dospeli k názoru, že táto škôlka bude pre Kristínku najlepšia. Všetko od psychológov, špeciálnych pedagógov a logopédov pod jednou strechou. Kristínka mala 2,5 roka, keď začala škôlku navštevovať. A potom to už išlo veľmi rýchlo… začala sa učiť posunky, slová, každý deň priniesla domov niečo nové a ja som bola nesmierne šťastná a hrdá na to, aká je šikovná a ako rýchlo sa učí. Vlastne to mala všetko “v sebe” len to nevedela vyjadriť slovom a posunky sme neovládali, nakoľko sme v rodine všetci počujúci. Bola som prešťastná, keď mi prvý krát ukázala posunok “mama”… mala skoro tri roky a ja som plakala od šťastia.  Ja som sa začala učiť posunky spolu s ňou. Postupne sme pridávali slová…

Ako sa máme teraz

Kristínka má teraz 4 a pol roka a komunikuje hovorovou aj posunkovou rečou. V 3,5 roku sme boli na kontrole. Žiaľ ľavé uško už máme úplne hluché, no pravé sa nám zlepšilo na 50db 🙂 Celková strata sluchu 50% … tá radosť, keď som zistila, že sa pravé uško zlepšilo bola neopísateľná. Kristínka chodí veľmi rada do škôlky, navštevuje dramatický krúžok, má počujúcich aj nepočujúcich kamarátov. Rada sa učí, kreslí. Každý večer sa rozprávame o tom, čo sme robili v ten deň. Máme jeden, neviem či sa to dá nazvať rituál, ale musím to tu spomenúť. Kristínka si večer dá dole aparát, ja zase okuliare a naša debata vyzerá takto:

KIKA: Ja nemám slúchatko.

JA: Ja nemám okuliare

KIKA: Ja nepočujem.

JA: Ja nevidím… a potom sa na tom smejeme.

Možno jej to pomáha zmieriť sa s hendikepom, keď aj maminka nejaký má…

Stretávame sa s nepočujúcimi aj mimo škôlky v rodinnom centre Prešporkovo. Ja sama som mala zo začiatku strach ako budem s nepočujúcimi ľuďmi komunikovať. Zistila som však, že sa toho len netreba báť. Keď si ľudia rozumieť chcú, tak si rozumieť budú 🙂 Nikdy som nepocítila, že by ma nepočujúce mamičky nebrali medzi seba. Považujem ich za svoje kamarátky a zisťujem, že svet nepočujúcich je rovnako krásny ako svet počujúcich. Kristínka si na aparátik na ušku zvykla. Áno deti sa jej pýtajú, čo to má na ušku, no keď sa to dieťaťu vysvetlí, tak to pochopiť vie. Máme veľa počujúcich kamarátov a nikdy nikto nemal problém s tým, že je “iná”. Rovnako dobre vie vymýšľať a neposlúchnuť, keď maminka “zavelí”. Treba si však uvedomiť, že dieťa, ktoré dobre nepočuje netreba hrešiť za to, že neposlúcha, možno len nepočulo, čo sa od neho žiada. Treba rozprávať jasne, nahlas, tvárou v tvár, aby dieťa videlo aj na ústa a mohlo odzerať. Vysvetliť čo a prečo sa od neho žiada a všetko pôjde…. nehovorím, že ľahko, ale ľahšie.

Tento príbeh som písala na stránku www.infosluch.sk a rada som sa oň podelila aj s Vami.

#magazin #pribeh #sluch #porucha