Von Willebrandova choroba

Ahoj, mam osobne skusenosti a nie velmi dobre. Mam druhy stupen.
Prvy trimester som mala rizikovy z dovodu zvyseneho rizika potratu. ☹
Treti trimester som mala velmi "hustu" krv a musela som si pichat injekcie na riedenie krvi. ☹
Pri porode som mala vysoku krvacavost a museli mi podavat krvnu plazmu a chybajuci faktor, ktory som dostavala este dalsich 8 dni po porode ☹ ☹ ☹ ☹
Dalsi problem nastal pri prvom menzese po porode - stravila som 2 dni v nemocnici, kde mi podavali chybajuci faktor.

@tinka3636
@lienocka čítala som vás príspevok, ja mám tiež túto diagnózu, no zistili mi ju až počas prvého tehu, ktoré bolo bezproblémové, dokonca aj pôrod...mám I.stupeň...nepreniesli ste túto chorobu aj na svoje dieťa?

@motylik136 ja mam termin az o tri tyzdne...dr povedala ze je to 50 na 50...

@tinka3636 veď to, nebála si sa otehotnieť?Asi aj áno, že?Aký máš stupeň?Si aj niekde špeciálne sledovaná?

@motylik136 netusim aky stupen mam...teraz som raz za mesiac sledovana na hematoligii hodnoty sa mi v tehu upravili a ze po porode to moze byt horsie tak verim ze to dobojujem uz

@tinka3636 a vies aky faktor ti chyba?mne chyba faktor VIII.

@motylik136 aj mne ten isty...

@tinka3636 môžem sa spýtať, aký ste mali pôrod?písali sme si vtedy o tej von Willebrandovej chorobe?robili dcérke už aj testy či to náhodou nezdedila?

@motylik136 pekny den...porod prebehol v poriadku bez nadmerneho krvacania...nemala som ziadne komplikacie..10 dni po. Porode kontrolovali hodnoty a to bolo vsetko...viete co kazali mi volat na detsku hematologiu lenze som po operacii tak som sa k tomu este nedostala

@tinka3636 dakujem ze ste odpisali...mne s dcerou nekazali ist nikam.Jba som sa dohodla s detskou dr. ze ked jej bude nieked brat krv tak jej spravi vysetrenie na tu chorobu

@tinka3636 môžem sa vás spýtať, či ste vtedy rodili prirodzene alebo sekciou?

@motylik136 normalne..nikto to vobec neriešil...velke bu bu a nakoniec nic

@tinka3636 aj ja mám túto chorobu, ľahký stupen, a prave ako píšeš, velké bu bu... dnes ma objednávali na kyret, a kvoli tým faktorom mi ho nerobili hned, ale az v stredu + od pondelka musím ísť ležať do nemocnice aby mi podávali ten faktor... tak si neviem predstavit co sa robí pri pôrode s takou diag....

@tinka3636
@babika003 ja mam naplanovany cisarsky a robia hrozne halo kvoli tomu,pritom mam tiez len lahky stupen...tak som z toho ba nervy,snad to dobre dopadne

@motylik136 to Ti verím, že si na nervy ☹... ja mám napísane v správe od hematologa 8 hod.pred zákrokom podat faktor, pocas zakroku polovičnú dávku a den po zákroku polovičnú dávku... celý zákrok trvá 15 min, a ja tam budem 3 dni...

@motylik136 tak ja by som s cisarskym bola spokojna...mna nahali rodit normalne zaniesli mi nejaku infekciu a uz idem na tretiu operaciu behom roka...cize bud rada za cisarsky

@tinka3636 myslis?aj pri cisarskom mozu zaniest infekciu...nic nie je bezpecne ba 100 %

@tinka3636 To mi je ľúto, že tolko operácií kvoli chybe niekoho...ale ak sa môžem opýtať, pri každej tej operácii Ti podávajú faktor?

@babika003
@tinka3636 mne napr.teraz tehotenstvom faktor VIII 8 upravil docasne ale napriek tomu mi maju podat nejake dbe infuzie ohladom asi zrazania.

@motylik136 hmmm, vobec som nevedela, že ten faktor sa môže upraviť

@babika003 iba v tehotenstve,potom sa vrati do povodneho stavu

ahojte, aj ja mam tuto chorobu + poruchu agregacie trombocytov a pri kazdej jednej operacii mu musia podavat faktor VIII+trombocyty+transfuziu+Wilatte+Pamba+Dicinone takze som neskutocne nadopovana. Dokonca aj pri lumbalnej punkcii alebo trhani zubu musim mat predpripravu. Ale chcela by som sa vas spytat ci mate nejaky preukaz o krvacavej chorobe?.......idem totiz na liecenie a vyzaduju to v instrukciach, ktore nam dali. Vopred dakujem.

@nikusqa ahoj, mne podávajú faktor VIII a Pambu... osobne som nad tym rozmýšlala, že by nebolo na škodu nejaký preukaz nosiť pri sebe... spomínala som to hematológovi, tak pri najbližšej návšteve mi dá akúsi kartičku, tak uvidím...

@babika003 no ja to potrebujem vediet a ked tak si ju zohnat max. do buduceho tyzdna lebo uz cez vikend odchadzam.

Ahojte, chcem sa opýtať či je tu niekto s von Willebrandova chorobou 3. stupeň, ja ju totiž mám s raz som už rodila a chcem sa opýtať niekoho na skúsenosť s ďalším tehotenstvom...

@jana0810 ahoj, no ja mám iba 1. stupeň a rodila som 1x spontánne a 2x som mala cisársky

@jana0810 tehotenstvá som mala bezproblémové

@motylik136 aj si bola na pôrod nejako nastavená, myslím faktormi

@jana0810 ano bola som...to doktori uz vedia co a ako treba..ale urcite uprednostnuju prirodzeny porod ako cisarsky.
O