Ahojte kocky
Som totalne zufala a na dne. Idem si k Vam po radu, pretoze uz neviem co robit. ☹ň
Mojej mamine tak tri mesiace dozadu diagnostikovali rakovinu (melanom), navyse v pokrocilom stadiu. Uz je treti krat hospitalizovana v nemocnici a ma to skutocne zle. Choroba neuveritelne napreduje a momentalne nema ziadnu liecbu. Na tu poslednu velmi zle reagovala a vobec jej nepomohla. Pred par tyzdnami sa dostala do Narodneho onkologickeho ustavu v BA. Povedali jej, ze existuje jedna jedina liecba, ktora by jej mohla zabrat. Jedna sa o velmi drahu, novu, biologicku liecbu, ktoru preplaca poistovna a poskytuju ju len pacientom, ktorym nic ine nezabralo a ktori su uz na tom velmi zle. No aj napriek tomu nebola mamine schvalena ako jej posledna moznost.
Pocula som, ze sa robia s tym ksefty a ze vela ludi tuto liecbu nedostane. Nikdy v zivote som nedavala uplatky a ani neviem komu kompetentnemu by bolo treba nieco dat, aby vobec mamine bola schvalena jedina liecba, ktora by jej pomohla.
Chcela by som Vas poprosit o rady, napady, vlastne skusenosti...skratka cokolvek, aby som mohla nieco urobit.
Ak nechcete pisat verejne staci aj suktomna posta. Dakujem 😢
drobcek26l: Dakujem
Citala som, ze tato konkretna liecba ma 60% uspesnost pri vylepseni zdravotneho stavu. A 1 z 10 ludi sa podla vsetkeho vylieci celkom. Nie je to vela, ale zial nasa jedina sanca 😢
môžete sa mi ozvať do správy.
na zlepšenie celkovej kvality života doporučujem vysokodávkový vitamín C,ale musela by som vedieť viac - výsledky, metastázy, aplikovaná liečba.
Pre info moje články:
http://www.vitaminex.sk/infuzny-vitamin-c2/
@viktoria123j ahoj, co viem, na liecbu tejto choroby zabera ketogenna dieta, ktora vyhladuje rakovinotvorne bunky. Mam jeden dokument kde je popisana, ak chces poslem na e-mail. Presnejsie by som sa nato este spytala Dr. Eelekovej, ona sa v tom vyzna - lecivacesta.cz tam je na nu kontakt. Zmena stravy je zaklad pri väcsine chorob aj ked sa to zda nepodstatne. Snad to pomoze, vela stastia prajem...
liečba vysokými dávkami C ani vyhladovanie buniek nie je tá celkom správna cesta. sú to skôr nepotvrdené pavedecké spôsoby, ako ľudí oblbnúť, vyťahať z peňazí.
skús sa zamerať na získanie povolenia na biologickú liečbu, pýtaj sa lekárov, ako riešiť konziliárne a rieš aj poisťovňu, čo môžete urobiť a ako postupovať aby maminke liečbu schválili. pracujem v NOú, síce nie ako odborník na túto problematiku, ale dostalo sa mi do rúk zopár odborných prác, kde sa tie pavedy úplne vyvracajú, len sa to bohužiaľ nešíri medzi verejnosťou tak intenzívne, ako šarlatánske odporúčania.
možno sa bude zdať že som necitlivá, ale ked raz je organizmus veľmi nahlodaný a zaťažený chorobou, jedno akou nielen rakovinou, tak nám nezostáva nič iné len sa s ťažkým srdcom snažiť aspoň o nejakú pomoc, stráviť s chorými čo najviac kľudného času a pomaly sa zmieriť aj s odchodom. ked sa raz nedá pomôcť, tak môžeme zvolávať aj všetkých svätých, a nevyhnutné sa stane skutočnosťou. naozaj nie je dobré ťažko chorého nútiť do všelijakých experimentov, robiť z neho pokusného králika a ordinovať mu všelijaké pochybné formy liečby. tvrdí to tu väčšina odborníkov, sú na to odborné štúdie, len títo odborníci nie sú tak veľkohubí ako šarlatáni, a nehlásajú svoju pravdu pokútnymi cestičkami, len aby oblbli pacientov a nahnali si prachy za "zaručené lieky" a zázračné lektvary.
viem o čom hovorím, aj mne otec a pár blízkych ľudí odišlo s touto diagnózou. ale mala som tu náhodou v priamom prenose aj veľa známych, ktorí sa z toho dostali a žijú normálny život. matka príroda si robí čo chce, či jej pomáhame alebo bránime.
naozaj konzultujte s odborníkmi a poisťovňou.
veľa síl a pevných nervov ti želám a držím nielen palce, ale celé päste.
@viktoria123j Biologická liečba? Nič iné ako ďalší pokus na ľuďoch. Rakovina je bohužiaľ vo veku našich rodičov už fatálna. Užite si posledné chvíle... nevláčila by som ju už po nemocniciach. Hovorím len z vlastnej skúsenosti....
@marusia12 nemáš celkom pravdu, nie je len fatálna
svokra má 75+, nádor na prsníku vyoperovaný a žije život ako jej rovesníci bez karcinómu. berie iba tabletky, raz za pol roka na kontrolu a všetko má OK. jej setra detto. dve bývalé kolegyne a môj bývalý klient 60+ detto. suseda 80+ po operácii prsníka 20 rokov OK a atd.
@viktoria123j mojej svokre schvalili biologicku liecbu....mala rakovinu pluc v poslednom stadiu...dala si par tabletiek z tejto liecby a vysadila ju...byvalo jej hrozne zle,nechcela jest,a nos mala cely cerveny a chrastavy,takisto aj obe lica...cize u nej nie dobra liecba...
A ako je mamka na tom? Je za vyskúšanie novej liečby? Vie o úskaliach tejto liečby? Alebo ju chce podstúpiť, ale sama sa rozhodla, že o rizikách nechce vedieť?
Ako znáša pobyt v nemocnici? Robia pre ňu niečo? Alebo má aspoň ona pocit, že tam nie je len ako pohľadávka nemocnice voči poisťovni?
Bude to najťažší rozhovor v tvojom živote, ale musíš sa s ňou porozprávať o Tom, ako to vidí ona.
Nemá zmysel ju nútiť. Nemá zmysel vybavovať poisťovňu, podplácať lekárov...Ak je sama s tým zmierená a radšej by bola doma.
Je to ťažké, ale len takto budeš raz vedieť, že si pre ňu urobila všetko. Bez výčitiek. Lebo to bolo to, čo si ona priala.
@marusia12 nádor nemusí byť iba ohraničený, nie je to len kamienok, ktorý vyberiete a hotovo, koniec príbehu.
ale má svoje bunky v okolí , napadnuté uzliny, prípadne metastázy v iných orgánoch, a nemusia byť ešte viditeľné, objavené.
napíšem to úplne laicky - chlieb môže byť napadnutý pliesňou, mikroskopickými výtrusmi, ale nevidieť ho na povrchu, až neskôr sa prejaví ako zeleno/bielo/čierny fľak...
pritom už v takomto neviditeľnom stave narobí v tele konzumenta šarapatu,
aj rakovina má takýto postup - jej rôzne bunky nevidieť , až ked sa viac hluknú a vytvoria nádor...
takže ak sa zistí takýto problém , zvyčajne sa ožaruje, aby sa tie mikro bunky zlividovali, nádor sa ohraničí a lepšie sa vyberie aj s okolitým tkanivom. potom sa nasadí potrebná následná liečba. niekedy silná, chemoterapia, ožiare, niekedy len ľahšia forma chemošky v tabletkách.
samozrejme čo píšem je len veľmi laicky a zjednodušene, každý pacient je individuálny, každý druh , poddruh rakoviny je iný. ani rovnaký druh nádoru na rovnakom mieste ale u dvoch pacientov nemusí dopadnúť "rovnako" , je tu obrovské množstvo faktorov, ktoré to ovplyvnia.
@cacianka ,,liečba vysokými dávkami C ani vyhladovanie buniek nie je tá celkom správna cesta. sú to skôr nepotvrdené pavedecké spôsoby, ako ľudí oblbnúť, vyťahať z peňazí." - ako pozri, obvinujes tu nejakych ludi zo sarlatanstva, a platenie za lieky a ,,odbornikom" nie je tahanie z penazi nahodou? Ako v com je zmena stravy a sposobu zivota sarlatanstvo ? Choroby nepadaju z neba, nieco ich sposobi a vela krat nepomozu ziadne lieky ale prave zmena uplneho zakladu, zivin ktore vyzivuju telo a imunitu. Nemam cas to tu viac rozoberat ale nie je dobe radit svoje a pri tom osocovat rady inych. A tomu, ze namiesto toho aby nieco vyskusat, ked uz ina liecba nezabera tak sa treba zmierit s odchodom, tomu uz fakt nerozumiem.
@viktoria123j chapem ze si zufala ale nehladaj prosim rady na takychto forach. chapem ze sa chces chytit kazdej moznosti ale pripada mi neeticke na rozbehnuty maligny melanom odporucat ketogennu dietu a vitamin C / este vitamin C ako doplnkovu liecbu OK ale v tomto pripade je to skor placebo/. Chod tou cestou ze ty ale aj odporucajuci lekar by mal dobijat na poistovnu aby to schvalili - aj ked - a hlavne konkretne nemenovane poistovne maju svoje specificke pravidla a hlavne im ide o zisk takze sa budu vsemozne snazit to nepodpisat. ale treba tiez povedat ze tato liecba moze zmiernit alebo prinapsom zastavit na par mesiacov melanom. samozrejme pre pacienta ako aj pre rodinu ma kazdy spolocny cas vyznam. ked chces napis aj IP. drzim vam palce a mamine zelam vela sil
A este ad biologicka liecba - vela ludi tak nejak predpoklada ze biologicka liecba je nejaky jeden liek. Je to len typ liecby a tych lieciv je podla diagnozy aktualne na Slovensku niekolko desiatok a celkovo / aj experimentalne inde vo svete / aj stovka mozno viac. Kazdy takyto liek ma ucinnost pri tych ktorych konkretnych ochoreniach a kazdy ma aj inu formu - tabletka, infuzia, injekcia - inu schemu uzivania a ine neziaduce ucinky inu ucinnost / niektore dokazu uplne vyliecit ine nie/ takze sa to neda nejak zovseobecnit / napr. na karcinom prsnika alebo pluc su uplne odlisne biologicke lieky ako pre maligny melanom/. Musime hovorit o konkretnom lieku a konkretnom pacientovi - aj kazdy pacient zvlada a reaguje na ten isty liek inak.
@viktoria123j ahoj. Je mi luto tvojej maminky. Zial, momentalne je zla situacia, co sa tyka schvalovania biologickej liecby poistovnami. Nie je to o uplatkoch, je to o limitoch. Tych je pre inovativne lieky schvalenych velmi malo. V sucasnej dobe sa inovativna liecba takmer vobec neschvaluje. 😕 Chysta sa zmena legislativy, pretoze vsetci si uvedomuju, ze situacia nie je dobra, ale to este par mesiacov bude trvat.
Co sa tyka biologickej liecby, neurychluje progresiu ochorenia. V mnohych pripadoch pomohla pacientom k spomaleniu, ci zastaveniu rastu nadorov. Zial stale to nie je ta zazracna medicina, na ktoru cakame. Castokrat vsak dokaze dat pacientom cas navyse, pri dobrej kvalite zivota.
Skuste este komunikovat s lekarom, ake ma mamina moznosti, ci nepomoze podat ziadost este raz. Navrhla by som oslovit priamo firmu, ktora liek vyraba, poziadat o pomoc.
@kvetulienka253 To o com pise autorka nie je nova, neoverena liecba. Ide o registrovanu liecbu, preverenu klinickymi studiami. Cize efektivita a neziaduce uckinky su uz zname.
Ale @viktoria123j aj klicke studie by mohli byt alternativou pre tvoju maminu. Najviac sa ich robi na NOU, skuste sa popytat. Kedze uz vycerpala moznosti, mozno by stalo za zvazenie aj toto.
@adeli79 Dobry vecer. Zajtra by som sa Vam ozvala. Dakujem.
@cacianka Ahoj. Ano, suhlasim s tebou. Nechcem robit z maminy pokusne morca a trapit ju, no viem od maminho lekara z NOU (BA), ze existuje biologicka liecba, ktora ma dobre vysledky. Nejedna sa samozrejme o zazracny liek, ale moze predlzit zivot o niekolko rokov ludom, ktori su na tom uz velmi zle. Vraj sa inym ani neschvaluje a o niekolko rokov moze byt zase nieco nove. Pri velkom stasti aj skutocny liek na rakovinu.
Prvy krat sa lekar vyjadroval sposobom, ze tie tabletky ma uz pre maminu pripravene a je vhodny kandidat. Bol tam len jediny zadrhel a sice, ze mamina brala liek na inu chorobu, ktory sa vylucoval s tou biologickou liecbou, ale to sa uz vyriesilo a mamina ho postupne vysadila. No a zrazu lekar obratil. Nakoniec to nebrzdi ani poistovna (ta tu ziadost ani nevidela), ale lekari. Vysetrujuci doktor bol na dovolenke, zastupujuca lekarka po vysvetleni, ze mamina nema ziadnu liecbu od 21. juna nas poslala slusne do hajika zeleneho, ze ona tam ma svojich 30 pacientov. Ked dorazil lekar tak zase zacal, ze je vraj nulova sanca, aby to schvalili a este raz to budu posudzovat kvoli rodine (aby sa nepovedalo). Stale odsuvaju stretnutie aj akekolvek riesenie. Pripada mi to tak ako keby cakali kedy mamina zomrie, aby si mohli konecne vyradit dalsie meno. Som velmi prekvapena az sokovana z takehoto pristupu, pretoze som pocuvala na NOU samu chvalu aj na pristup lekarov.
@viktoria123j treba jej stav konzultovať ešte s iným lekarom.
@marusia12 Ahoj. Je mi jasne, ze kazdy posudzuje vec z vlastneho pohladu a respektujem Tvoj nazor, ale je vedecky dokazane aj podla statistik, ze biologicka liecba skutocne pomaha. Samozrejme nie pri kazdom cloveku a nie je to ani ziadny zazracny liek, kde sa zamava nad tazko chorym pacientom carovnou palickou a ten sa uzdravi.
Je to totalne svinstvo s mnozstvom neziaducich ucinkov, ale vdaka tomuto biologickemu svinstvu mozem toto pisat. Pred par rokmi mi zlyhala liecba na inu zavaznu chorobu. Nic mi nezabralo a to uz skusali prve posledne. Po nasadeni biologickej mi ostali postihnutia, riesim aj vedlajsie ucinky, som na invalidnom, no stale je to lepsia alternativa.
@lilyianka Ahoj. To je mi moc luto ☹
Ratame aj s tym, ze keby bola mamine liecba schvalena nemusi zabrat. Keby sme mali aj ine moznosti urcite by sme vyuzili tie no vraj neexistuju na ten typ rakoviny a take stadium ake ma mamina.
@kvetulienka253 Mamina mala ist zaciatkom marca na nenarocnu operaciu, ktora s rakovinou nema co docinenia. Na predoperacnych vysetreniach (rontgen) jej zistili nejake flaky na plucach. Poslali ju na CT kde to potvrdili. Cca dva mesiace robili rozne vysetrenia. Jeden den mamine ostalo velmi zle a ked sme ju zaviezli do nemocnice isla rovno na sal. Vyoperovali jej slepak a nador, ktory skumali a nasledne oficialne diagnostikovali rakovinu v pokrocilom stadiu na plucach a peceni. Nasadili mamine chemo, ktora jej vobec nezabrala a na ktoru strasne zle reagovala, pretoze nikoho nenapadlo, ze tu liecbu nesmu kombinovat s liekmi na inu chorobu, ktoru mamina ma. A to vzdy nosi so sebou v kazdej karte info vsetkych liekov. Ked som videla ako ju dokatovali doporucila som jej NOU v Ba s tym, ze su tam odbornici s perfektnym pristupom.
Zistilo sa, ze mamine by zabrala len jedna jedina liecba. Najskor jej lekar povedal, ze ma tie lieky pre nu uz pripravene a potom obratil o 160 stupnov. Do poistovne to ani neposielal. Pritom je mamina vhodny kandidat podla toho co som pocula. Zatial nema liecbu od 21. juna a to uz bola od zaciatku tychto problemov tri krat hospitalizovana. Naposledy co jej robili vyvod do pluc lebo sa jej hromadi voda a nikto s tym nic nerobi.
Mamina je bojovnica, ale toto by bolo vela aj na kona...obzvlast, ked namiesto pomoci sa nam dosta len zle nasadena liecba, neochota a odmietanie nasadenia jedinej vhodnej liecby, presuvanie terminov atd. O uskaliach tejto liecby toho vela nevieme, ale nik s nami ani nekomunikuje. Ked volala moja sestra lekarovi vzdy sa ponahla a skoro vzdy je nervozny.
My sme si presli pred rokom podobnou situaciou, mamine zistili neoperovatelny 8 cm nador na krcku, lekar to zanedbal, vraj je v prechode, preto stale krvaca a este jej vynadal, ked sa mu rozkrvacala na stole. Zmenila lekara a ten to nasiel. Bola v stadiu 3B, pomoct mohlo iba ozarovanie, chemo nemohla, ma vysoky tlak. Lezala u sv. ALzbety na Heydukovej. Mamina ale nemala metastazy, onkomarkery momentalne klesaju, tak sme radi, aj ked na zaciatku to vyzeralo beznadejne vzhladom na velkost a stadium. Mysim, ze zabrala aj liecba, no ked sme so sestrou patrali, natrafili sme na informaciu, ze koren obycajnej pupavy dokaze rakovinu znicit. Mnoho vedeckych clankov o tom hovori, napriek tomu, ze sme fakt velmi skepticke voci "zazrakom", skusili sme to, vyzeralo to dost doveryhodne. Kupovali sme v bioobchode a cez sezonu sme normalne zbierali kde sa dalo. Mamina pila liter denne. Zaujimave bolo, ze v den ked zacala pit ten caj, bola na vysetreni a po dvoch tyzdnoch sa ukazal na dalsom vysetreni nador mensi. No moze to byt nahoda, alebo meranie nie je stopercentne, nevieme. Liecbu samozrejme podstupila, no doteraz hovori, ze citi, ze urcite pomohol ten caj. Stale ho pije, aj my si dame niekedy. Je to bylina, ktora nijak neuskodi, tak za pokus to mozno stoji. skonzultujte ale s lekarmi urcite vsetko, co by mamina chcela uzivat. Napriklad moja mamina ziskala z ozarovani a z tych dvoch chemo intoleranciu na laktozu, presla na sojove a na heydukovej hned zatrhli, ze soja praveze nadory vyzivuje.
A este, mamine odporucili zvysit prijem cecka, nemusi priamo v tabletach ale stravovat sa tak, aby strava obsahovala vela vitC. Prajem mamine aj celej vasej rodine vela sil.
@viktoria123j tvoja mama ma presne to iste ako mala moja svokra 😐 len s tym rozdielom,ze moja svokra najprv skusala biologicku liecbu a pri konci chemoterapiu...urobili jej takisto vyvod z pluc,lebo sa jej tam hromadila voda...predtym jej to tahali injrkciou,ale kedze vody mala vela,v Ruzinove podstupila spominany zakrok...viem,ze jej tam davali aj nejaky prasok,kt.mal sposobit,ze voda sa tvorit nebude...bohuxial v jej pripade to tak nebolo a lekar povedal,ze druhykrat uz tento zakrok s praskom robit nemusia,kedze to nezabralo na prvykrat...vyvod mala cca mesiac a pol 😓
Avsak bola velka bojovnicka a nevzdavala sa...a pobudla s nami s touto diagnozou rok
@1988majka Ahoj. Viem, ze sa nie vzdy clovek na forach dovola pomoci. Samozrejme sa nespolieham len na uzivatelky MK, pomaha radina, priatelia aj cudzi ludia, ale na tieto chaty chodievaju aj zdravotnici a zeny, ktore mali rovnaky, alebo podobny problem a vedia poradit.
Nepredpokladam, ze je biologicka liecba jeden liek a len na jednu chorobu. Sama ju beriem uz 8 rokov a uz druhy typ.
@viktoria123j Ak ma mamina metastazy na plucach a peceni od marca a zakladnou diagnozou je najmalignejsie ochorenie, ktore pozname, a to maligny melanom, velmi sa obavam, ze uz pre nu neexistuje liecba, ktora by jej spomalila ci zastavila priebeh ochorenia, a to ani biologicka liecba. Je velmi pravdepodobne, ze prave preto vas lekari "neriesia". Skuste ist (bez maminy) priamo za lekarom a priamo sa na to spytat, ci to vidia tak, ako to vidim ja. Po telefone vam nikto pravdu nepovie. Lebo, je totiz mozne, ze akakolvek liecba by jej pritazila (bez moznosti akehokolvek zlepsenia) este viac, a to nikto nechce. Potom uz zostava len zmiernovat priznaky samotnej choroby. Je mi to luto... ☹
@viktoria123j z komunikacie zo strany lekarov si urcite sklamana to ma mrzi no vyzera ze je to komplikovanejsie ako sa na prvy pohlad zda. nechcem hadat ale mozno po prehodnoteni situacie nejaka objektivna skutocnost brani podaniu biologickej liecby. napadne ma napriklad nejaka ina choroba ktoru mamina ma pri ktorej sa nemoze podavat dana liecba alebo dodatocne vysetrenie z histologie ktore by znamenalo ze liecba bude neucinna. mozeme sa len domnievat. urcite ma mamina svojho osetrujuceho lekara skus sa s nim dohodnut v jeho vyhovujucom termine nech ti vsetko v klude vysvetli a povie co vas caka v blizkej buducnosti a ake su moznosti. aj ja v tomto kolegom na NOU verim. maju dostupnost vsetkej moznej liecby informacii a pokial by napr. bolo treba urobit zakrok na zabrananie tvorby vody v hrudniku aj to by sa bez problemov malo v BA dat urobit pokial to bude potrebne a mozne z hladiska jej stavu.
Je mi to velmi ľúto bohužiaľ môj krstný bol na tom úplne podobne ako tvoja mama no s rozdielom ze jemu biologickú liečbu schválili a aj ju podstúpil. Presnejšie prvy krát mu ju nasadili v štvrtok v piatok ho pustili na víkend z nemocnice domov, bohužiaľ o par dni v stredu zomrel. Bolo to neskutočne rýchlo a nikto sme to takto nečakali. Az teraz pol roka po pohrebe sme sa dozvedeli ze ze táto biologická liečba je este len v štádiu testovania a zatial u väčšiny ľudí pôsobí tak, ze chorobu urýchli. No niekomu aj pomôže. Len keby to tak človek vedel dopredu 🙁. Držím vam celej rodine palce bude to este tažké lebo nevedieť pomôct a nemať možnosti je strašne.