Mám alkaptonúriu
29. dec 2017
Ahojte, mám 19 rokov a mám alkaptonúriu od narodenia a ešte do teraz som nikoho s takým niečím nestretla . Je tu niekto čo sa s takým človekom stretol ? alebo to má sám ? .. Potrebovala by som pomôcť ,poradiť .
@diankaa19 Drzim palecky. Casto clovek, co sa zmieri so svojou chorobou a siri osvetu, moze byt vzorom pre ostatnych. Mozno ak sa ti podari zozbierat co najviac info mozes sama taku FB skupinu zalozit, alebo na stranke tej SAZCH prispievat o tvojej chorobe, hladaj cesticky, ako sa zapajat do ich prace, ako s nimi spolupracovat...
Ďakujem veľmi 🙂
Skus hladat na webe alebo facebooku su rozne zdruzenia pre pacientov so zriedkavymi chorobami. Slovenska aliancia zriedkavych chorob - mozno skor poradia, aj take vseobecnejsie rady, postrehy, ako ku svojemu ochoreniu pristupovat, ak ta nieco trapi, povzbudia, povedia kde sa ake akcie konaju a pod.