Ahojte zenicky. Prosim Vas pekne mate skusenosti s detskym oddelenim na Kramaroch? Konkretbe 6.poschodie
Mame tam byt hospitalizovane ohladom vysetreni na neurofibromatozu. A chcela by som vediet ako to tam vyzera? Na co sa mam pripravit? Kolko to moze trvat?
Dnes som tam volala ale vela som sa teda nedozvedela. ...
@emacka
Preco hospitalizacia?..nas syn bol pozorovany na genetike..nastastie sa po rokoch nic nepotvrdilo...my se tam sice neboli..ale moc vam drzim palce
@erikavesela dakujem pekne. Ani ja nic neviem. Kozna nam len povedala ze sa mame hlasit u pani doktorky Podrackej a mame ratat s tym ze tam par dni pobudneme...
@emacka
Velmi vam drzim palce u nas islo o podozrenie na nf1...a po mri mozgu nas vylucili z genetickej poradne...drzte sa...bude dobre...
@erikavesela no my to pravdepodobne mame lebo sa u nas z matky na matku dedia pygmentove skvrny po celom tele...no takze to asi nevylucia len budu zistovat o aky typ sa konkretne jedna..
Este raz DAKUJEM za pozitivne slova
@emacka hlavu hore...bude dobre..aj syn ma flaky au-cafe..ale len segmentalne...jedno stehno a na jednej polovici zadku....teda nf1....potom by sa mali diat zmeny na mozgu a nema zmeny preto vylucenie z genetiky
@erickatt
Presne takto sa to opakovalo kazdy rok
@erikavesela každý rok do 18 tich.
@erickatt
A ako ste potom pokracovali?
Dcerka bola potom na neurológii v Trnave u nas. A syn mal 18 teraz. Ešte raz pôjdeme , len teraz ma na zuboch strojček. Tak magneticka nebude
@emacka asi týždeň. Asi najhorši je odber krvi. Ale su tam úžasné sestričky. Inak je všetko fajn. Kožná ho pohladka pozre kožu. Na neurológii celkový prospech. Pri magnetickej malé detičky uspia, kratkou narkózou. Pozru bruško , sono trva tak 5 minut. Moje deti, hlavne syn sa tam vždy veľmi tesil. A ešte beru krv na genetiku. To len raz
Moje deti to maju po mne. Ja mam len škvrny na koži. Moje deti aj nález na mozgu. Jej ešte ortopedia..
●neurofibromatoza