Celiakia - aká je pravdepodobnosť dedičnosti?

strunka
13. nov 2010

Ahojte mamičky, hlavne celiatičky :(
mam skoro 4 rocneho synceka a strasne sme chceli mat aspon jedno dietatko, len posledne dva roky som mala same zdravotne komplikacie a nakoniec som sa tento tyzden dozvedela ze mam celiakiu... sme sa mi obratil na ruby hlavne koli malemu, a aj planovanemu druhemu dietatku po ktorom obaja velmi tuzime. Strasne sa boji toho, ze je to dedicna choroba ale ani detska lekarka mi nepovedala aka je pravdepodobnost , ze deti celiaticky budu tiez chore. Ake su vase pribehy, su Vase deticky zdrave? Som uplne zufala, neviem si vyrovnat s tym , ze uz nebudeme mat druhe dietatko... A zvlast este aj v mojom okoli su babetka a tehulky ... Ja som o jedno minuly rok prisla ... Neviem ci budem este niekedy taka stastna ako predtym, s tienom tejto choroby este neviem zit :(((

bambusko
13. nov 2010

@strunka mam kamaratku celiaticku, ktora ma 3 zdrave deti 🙂 dalsiu rodinu, kde su rodica zdravi a 1 z deti celiatik. a kamarata, ktoremu po diagnostikovani celiakie zacali vrtat rozne zdravotne problemy jeho blizkych, nakoniec sa zistio, ze aj manzelka a dcera maju celiakiu. u nas v rodine nema toto nik diagnostikovane, napriek tomu mam momentalne mladsiu dceru na bezlepkovej diete kvoli opakovanym problemom s travenim 😒 tymto chcem povedat, ze je to loteria, urcite hra nejaku rolu genetika, ale aj rozne ine faktory. ak sa na diete tvoj zdravotny stav zlepsi, nevahala by som s dalsim potomkom 😉 s celiakiou sa da zit plnohodnotny zivot, dokonca maju tito ludia ovela lepsie znalosti o vyzive ako bezna populacia a mam pocit, ze ziju vdaka svojmu obmedzeniu zdravsie 🙂 verim, ze zmierit sa s tym potrva urcitu dobu, tiez kym si najdes system v stravovani, zvyknes na nove chute. drzim palce 😉

strunka
autor
13. nov 2010

@bambusko dakujem 🙂 to je krasne a povzbudive ze tri zdrave deticky 🙂

kim_rossi_stuard
13. nov 2010

ahoj
aj ja som celiakicka 😉 zijem s tym od narodenia, mame 1 dcerku co to zatial nezdedila 🙂 aj ked osobne si myslim, ze byt celiakikom teraz je lepsie ako pred 20rokmi, ponuka je siroka a dostupna napr. aj v tescu 😉
zelam vela stastia a zdrave deticky 😀

laurelle
13. nov 2010

@strunka Celiakia nieje strašná vec hlavu hore 🙂 Mne celiakiu zistili v 15 rokoch a bohužiaľ ju zdedila aj moja najstaršia dcerka :( nechcem ťa strašiť kedže 2 mladšie deti to podla lekárky na 100% nemajú . My s tým žijeme denne takže viem aké je to namáhavé .. Po čase si však v tom nájdeš systém aké veci možeš-nemožeš ..

pipi31
13. nov 2010

@strunka
Mne zistili ceiakiu pred 6 rokmi, bola som na tom dost zle, dala som sa ale dokopy vdaka prisnej diete, teraz mam 19-mesacnu dcerku, ktora celiakiu pravdepodobne nezdedila. A druhe dietatko sa nam coskoro narodi...
Studovala som si tom vela a pravdepodobnost, ze ju babo zdedi, je 10 %, vraj pravdepodobnejsie u dievcat.
U nas doma sa vari skor bezlepkovo, manzel a dcerka jedavaju "lepkove" vlastne len cestoviny a chlieb.
Uvidis, ked zacnes drzat dietu, crevo sa zoceli, opat bude naplno prijimat vsetky ziviny, a Ty budes moct otehotniet a babatko v brucku dostane vsetko, co potrebuje. Drzim palce!

elienka
15. nov 2010

@strunka
Nič sa neboj, s tieňom tejto choroby sa naučíš žiť. Má to môj brat, ktorému to zisili v 10 rokoch, vtedy to bola ešte vzácna choroba pretože nebola taká dobrá diagnostika. Mojej mamke to zistili keď mala 45 rokov. Hľadali jej nádor a keď jej oznámili, že má "len" celiakiu, poriadne sa jej vydýchlo. Má to sesternica, prasesternica, kopu ľudí v rodine to má, takže ja žijem pod tieňom tejto choroby stále. viem že je to dedičné, viem že to môžu mať aj moje deti, ale to budem riešiť, až tu budú a nebodaj budú mať celiakiu. Inak môj brat má už syna, má 3 roky, zatiaľ to vyzerá, že to nezdedil.

strunka
autor
16. nov 2010

Ďakujem Vam kočky ste zlate, už sa v tom chaose okolo jedenia začinam orientovať, dokonca aj niektory vyrobcovia našich obľubenych potravin k tomu pristupuju zodpovedne a dvaju na www stranky zoznam vyrobkov bez lepku 🙂
s tou dedičnosťou som čitala väčšie percenta, okolo 25% a až v druhostupnovom pribuzenstve 10%, ale lekari o tom nehovoria nahlas, každy mi zatiaľ povedal, že to nie je jasne a je to v podstate loteria...

bambusko
17. nov 2010

@strunka tiez furt cosi hladam, dobre rady su aj tu:

http://www.q-media.sk/bezlepku/bezlepku_kat.pdf

saeda
17. nov 2010

@strunka mne potvrdili celiakiu tento rok v auguste, bola som na testoch len kvoli ocinovi,ktoremu ju zistili pred 2 rokmi... tiez som isla len kvoli dedicnosti, ... hoci mi kazdy hovoril, ze dedicnost je len 10% a ja som nemala typicke priznaky, histologia potvrdila 3b, takze ju tiez mam uz asi dlhsie, hoci som o nej nevedela....
Pred dvoma rokmi sa nam narodil syncek, celiakiu po mne nezdedil a teraz v auguste som zarovno s hroznym zistenim choroby zistila aj krasnu spravu, ze cakame druhe babenko...
Viem, ze je tazke mysliet na to, ze to dieta zdedi, ale teraz sa da uz viest plnohodnotny zivot aj s celiakiou a netreba na to mysliet 🙂
zelam ti uspechy, nebojte sa dalsieho dietatka...ak budes dodrziavat dietu, urcite sa to podari....

lussy23
17. nov 2010

@saeda - je krásne, že ste sa po tejto horšej správe dozvedela takú nádhernú správu, že Maritinko bude mať bračeka, alebo sestričku. Držím vám palce. 🙂

strunka
autor
17. nov 2010

saeda aj ja gratulujem k druhemu babatku 🙂, my sme sa tiez od maja snazili, ale na gastre mi to zatrhla, ze by aspon rok nedoporucovala :( aby som sa dala do poriadku... a teraz ked to už viem, to rozhodovanie ci mat druhe bude straaaaasne tazke ☹

saeda
18. nov 2010

@strunka a ake mas stadium? taketo veci moj gastrolog vobec neriesi... aj gynekolog to berie uplne v pohode.... vobec ziadne stresy mi nerobia, skor ma obaja podporuju... a pritom mam velke tehotenske nevolnosti, som kazdy den na torecane, tak to bolo aj pri prvom (to som lezala aj na infuzkach v nemocnici) ... schudla som uz 4 kila.... ale celiakii to nevadi, malicke si berie co potrebuje..to je hlavne...
myslim, ze rozhodnutie je len na vas, ale ak tuzite po dalsom babenku, ja by som nevahala...

strunka
autor
18. nov 2010

@saeda ja ma 3a zevraj, ani som moc neskumala tie cisla, len vravela ze najhorsia je 4 ale pismenka neviem, ale lekarka ma hned strasila vsetkymi komplikaciami co by som pri dalsom mohla mat, hlavne pre dietatko, a celkovo viackrat vravela ze preco tak moc chcem druhe, sak jedno mam a naco sa ponahlat, ze aspon rok by som sa mala davat dohromady atd.
ja som taky blazon a snazim sa vsetko brat dost poctivo co vravia lekari, a hlavne aj co sa maleho tyka, ja sa s horobou naucim zit, len koli malemu a pripadnemu druhemu ma to trapi, maly ma aj odmala ekzem, bude mat 4 roky a doposial nemal mandarinku ani pomaranc, snazim sa to dodrziavat, ani cokoladu nemal do 2 rokov atd. chcem urobit maximum co mozem, aby som mu pomohla ak je to v mojich silach...

saeda
19. nov 2010

@strunka stadium 4 je uz rakovina creva a metastazy... 3a je pociatocna atrofia klkov, 3b je subtotalna, a 3c je totalna atrofia klkov.... takze neboj... dietou si raz dva fit...nie je to az take zle 🙂
drzim palce, nech sa rozhodnes akokolvek...

zuzikkaa
20. jan 2011

@strunka ahoj,,ja mam tiez celiakiu od 1roka,,maly to zatial nema.momentalne ma podozrenie moja 29 rocna sestra.cize tato choroba sa objavi ako sa jej zachce 🙂 inak neviem po kom som to zdedila ja,ale co viem tak nikto v nasej rodine to nemal... vobec to nieje nic hrozne,teda mne sa to hovori lahsie ked to mam odmalicka ale su aj ovela horsie diadnozy! a ako tu uz bol spomenute dnes je uz na trhu tolko vyrobkov ze ti ani nepride ze mas nejaku chorobu.co asi pred 20 rokmi bol pekny problem 😀

zuzikkaa
20. jan 2011

@strunka a co sa tyka toho druheho dietata,,nemyslim ze celiakia by mu nejak uskodila,ja som stym v tehotenstve fungovala normalne.ale ked ti to zistili az teraz potrebujes telo trochu "vycistit" tak na tvojom mieste by som taky rok s babom pockala,,aby sa creva upravili do normalu a nemala si vycitky ci bude male ok. 😉

zuzul1310
23. jan 2011

@strunka Mám celiakiu, mám ju od 12tich rokov, diagnostikovali mi ju keď som mala 27, dovtedy ma len naháňali po lekároch a nikto netušil čo by mi asi tak mohlo byť. Je lepšie vedieť č ti je a môcť s tým niečo robiť. V pohode sa dá upraviť stravu podľa toho na čo si alergická a čo ti škodí. Mám dvojročného syna a je zdravý (klop, klop, klop), nemôžeš sa na to pozerať tak že čo ak bude mať dieťa tú chorobu, každý rodič si praje zdravé dieťa a nikto nevie aké choroby mala jeho rodina niekoľko generácií dozadu. V prvom rade sa s diagnózou zmier ty sama potom sa pokúste o druhé bábo a mysli pozitívne. Ver mi že je lepšie vedieť čo ti je a vyhýbať sa tomu ako netušiť prečo ma zasa všetko svrbí a prečo som celá vyhádzaná. Netušila som čo mi je 15 rokov, jedla som lieky , doporučovali mi rôzne kozmetické prípravky, vymýšlali všetko možné, posielali ma od zubára ku gynekológovi, dva krát som hltala hadicu u gastroentrológa a nikto na celiakiu neprišiel. Držím palce k drobčekovi, nech sa to podarí a hlavne nech je zdravučký 🙂

renab
24. jan 2011

@strunka Mojej dcére povedali, že 50%. Ale bolo to už dávno. Keď však vidím a čítam, aké kadejaké choroby dnes detičky majú, celiakia je ešte ten najmenší problém. V našej rodine sa ani ako choroba nevníma, je to len trošku iný (hoci nákladnejší) životný štýl. Takže hor sa do bábätka. 😀

strunka
autor
5. feb 2011

Ahojte 🙂
dakujem Vam vsetkym za povzbudzujuce slova 🙂 dlhsie som tu nebola. v podstate sa snazim s tym zmierovat a myslim ze mi to ide, len obcas su chvilky kedy sedim na oslave a slintam nad vsetkymi tymi dobrtami a mam v kelimku zas len svoju polievku a tak... aj som sa odvazila si po dlhom case nieco objednat, ale z grolovanej zeleniny s hranolkami mi bolo zas pol dna velmi zle, prehanalo ma a vyse tyzdna som sa davala ako tak do poriadku tak tam asi lepok predsalen bol :( tak taketo veci ma zas posunu do nostalgie, ale inak sa naozaj snazim mysliet aj na babetko tak, ze predsa je aj aspon ta 50% pravdepodobnost ze bude zdrave 🙂 a keby to bol chlapcek tak aj viac 🙂
uvidime co nam zivot nachysta a ci nam Panbozko este nejake to babetenko nadeli 🙂

pavucatko
7. feb 2011

Ahoj strunka, dievčatá to tu napísali veľmi pekne. Celiakia nie je zďaleka tak hrozná, ako sa ti v prvých týždňoch zdá. Mne ju diagnostikovali len v auguste 2010 -náhodne. Pri držaní diety sa mi výsledky zlepšili až neuveriteľne. Až teraz som zistila, aké to je najesť sa a cítiť sa fajn. Ja som si celé roky myslela a bolo to pre mňa prirodzené,že každý keď sa naje cíti pocit plnosti nafúknutosti na prasknutie. Pretože som sa cítila hrozne jedla som dosť málo, ani som si to neuvedomovala. Ako tu písala zuzul310, hocikedy som bola vyhádzaná, svrbelo ma niekedy celé telo, hlavne nohy. Chodila som po všeliakých vyšetreniach a na nič sa neprišlo. Až teraz, po rokoch trápenia na alergo, testy na protilátky a všetko bolo zrazu jasnejšie. Teraz sa cítim super, pleť sa vyčistila, môžem sa spokojne najesť. Celá rodina žijeme zdravšie. V reštaurácii som zatiaľ nikde problém nemala, všade sa dá dohodnúť. Na návštevu si pre istotu vezmem svoje koláčiky, alebo keksiky. U mamy a svokry mám svoju múku, strúhanku...a koláčiky mi kúpia dopredu. Ozaj aj v tých obchodných reťazcoch je výber výborný. Kamaráti, ktorí nás poznajú a majú radi mi vždy niečo pripravia a takí čo na mňa nemyslia, takých navštívim len raz. Mám tri deti, všetky sú zatiaľ ok. Niekedy sa také vyšetrenia nerobili, čiže niekto v rodine možno aj celiakiu mal, ale sa o tom nevedelo. Nevidím žiaden dôvod, prečo by som sa mala obmedzovať, kvôli celiakii v počte detí. Hňeď by som ešte aspoň s jedným súhlasila, ale ja už mám iné obmedzenia, čo sa počtu detí týka. 😀 😀 😀

leony83
15. jún 2011

ahojte baby, poprosím vás o info, koľko múky je možné vypísať na jednu osobu mesačne? Ďakujem!!!!!!!!

laki
15. jún 2011

ahoj leony83 je rozdiel či na dieťa do 15r. alebo na dospelého.Na deti sa mi zdá 6kg, u dospelých 10kg.

saeda
3. aug 2011

@leony83 ahojky tu najdes v castiA zoznam dietetickych potravin na recept a v casti C mnozstevne limity ... nemusis len len muku ale aj cestoviny a ine doplnkove veci
www.health.gov.sk/?zoznam-dietetickych-potravin...

katarinasifrova
7. aug 2011

ahojte, chcem sa opytat, ze ako je to s pridavanim lepku do stravy babatka, ak otec ma celiakiu. kedy mam zacat? jakubko ma 6 mesiacov a informacie su rozlicne. niekde sa pise, ze zacat neskor inde, ze treba dat co najskor. tak teda kedy?

jezibab
11. aug 2011

@katarinasifrova ahoj, ak je dieťatko v tomto smere rizikové, o to skôr platí skoré zavádzanie lepku do stravy - podľa najnovších štúdií už po 4. mesiaci aj u dojčeného dieťaťa. Medzi 4. a 6. mesiacom je údajne imunologické okno, kedy imunitný systém dieťatka toleruje alergény a vytvorí si voči nim toleranciu aj na celé ďalšie obdobie. Keďže bábo má už 6 mesiacov,najvyšší čas začať - ale pozor, najskôr s malými množstvami - napr. pridať do zeleninky trošku krupice a postupne množstvo zvyšovať, až sa dopracuješ ku klasickej obilninovej kašičke. Moje dieťatko je tiež rizikové, postupovali sme takto a všetko je v pohode🙂 už má 2,5 roka.

katarinasifrova
11. aug 2011

@jezibab velmi pekne dakujem za odpoved 🙂

azalka22
16. okt 2013

ahojte. chcem sa spytat, ako ste riesili ockovania. ci deticky mali nejake nasledky, alebo vsetko prebehlo OK. ja som celi, a velmi zvazujem ci dat alebo co vlastne robit.
dakujem za akekolvek info

katka1981
29. okt 2013

Ahojte, z krvi vysla dcerke celiakia. Nikto to u nas v rodine nema. Je to vrodene? Ak by jej biopsia nepotvrdila celiakiu, znamena to ze ju ani nikdy nedostane? Neviem o tejto chorobe vela, kedze som sa to dozvedela len vcera.

jamartina1
4. nov 2013

Ahojte chcem sa opytat aj mne zistili celiakiu pred dvomi mesiacmi neviete niekdo o dobrých receptoch na pecenie a na varenie a co vsetko sa vlastne moze jest. Pretoze ako viem tak skoro nic a ked aj nieco ano tak sa to neda tak lahko zohnat.
Dakujem pekne vsetkým.

matenka
3. dec 2013

ahojte, tak mne zistili celiakiu asi pred 3 týždňami, po 10 ročných zdravotných problémoch, ktoré sa len a len stupňovali, som si u doktora doslova vypýtala vyšetrenie na celiakiu ktoré dopadlo pozitívne, staršiu dcéru testovali asi pred 2 rokmi, doktorka mala podozrenie, že všetko naznačuje, že ju má, ale výsledky z krvi vyšli negatívne, pred týždeňom potom čo som ju informovala, že ju predsalen mám aj ja, tak jej zobrala znova krv a teraz čakám ako dopadne, trocha dúfam, že dopadnú zas negatívne, lebo malému dieťaťu sa ťažko vysvetluje, že nemôže papať rovnaké veci ako ostatné deti v škôlke ☹ , ale zas by to bolo vysvetlenie prečo je taká chudučká a anemická

@jamartina1 ja varím normálne ako doteraz, akurát používam bezlepkovú múku, dokonca som pomocou ryžovej múky upiekla takú fantastickú bábovku ako nikdy 😉