Prenášačka hemofílie. Ste na tom rovnako?

možno viac vitaminu C a Ascorutinu, ked som mala rodit na sekciu tak som to brala...

Popokatepetlll, nemám s touto chorobou osobnú skúsenosť, ale naši známi majú. Majú dvoch chlapcov, starší chorý nie je, mladší áno... Viem, že sú v združení hemofilikov, chodia aj na nejaké liečebné stretnutia. Neviem posúdiť, aký ťažký majú život, tak podrobne sme sa nerozprávali, ale chalani sú už školáci, deti v škole si zvykli, že ich spolužiakovi sa občas znenazdajky spustí z nosa krv a musí ísť k umývadlu, aj učiteľka vie, ako sa zachovať... Musí si dávať pozor, aby sa neporanil, nebuchol a pod. Inak viem ešte to, že celá rodina spolu chodia na výlety, takže dá sa s tým žiť... Neviem, aké to bolo v začiatkoch, určite ťažké... Je to naozaj o náhode... Môžeš mať zdravé deti, ale môže sa stať, že choroba prejaví. V každom prípade sa s tým dá žiť, takže rozhodnutie je na teba a manželovi, či sa na detičky odhodláte alebo nie. Držím palce. Možno by sa nenahnevali, ak by si ich chcela info priamo od nich. V prípade záujmu pošli ip a ja sa ich spýtam... Internet majú zavedený...

doliana1 mne nejde o porod, ja som s tym nikdy nemala problemy, ide mi skor o to, ze som prenasacka, a ze ak to bude chlapec, tak bude mat tuto chorobu, no ale ja by som velmi chcela mat deticky, aj chlapceka, no ale zaujima ma, ako sa to prejavuje detom, ako to deti prezivaju a ci treba po nemocniciach chodit a injekcie pichat, lebo moj otec si musel. No a moja babka ma spomienky spred 50tich rokov, a odvtedy sa doba zmenila. A stale hovori ze ked porodim dieta tak urobim zle aj jemu, aj sebe ... no a tak neviem ako sa mam k tomu postavit, ci sa mam toho bat, alebo sa to da zvladnut, ked sa dietatko narodi s takouto chorobou, a ake to je. Zatial este nie som tehotna, no ked budem tak chcem vediet, na co mam byt pripravena 🙂

Maja22 pozri IP 🙂 a dakujem 🙂

ahoj, známá je přenašečka, její bratr je nemocný, má velice těžkou formu hemofilie. bála se, že mimi bude také nemocné, navíc měla problém otěhotnět, tak si nakonec nechala udělat umělé oplodnění s preimplantační diagnostikou (vkládají se jen zdravá embria). vím, že to eticky není přípustké pro každého, jen jsem ti chtěla napsat, že tato možnost existuje.

ak si prenasacka, tak je 50 = pravdepodobnost ze tvoji synovia budu mat tuto chorobu dcerky maju 50 = sancu ze budu prenasackami...
velmi zavisi aj od vasej rodinnej mutacie bolo by asi vhodne ist na geneticke vysetrenie kde vam vsetko podrobne vysvetlia aj pripadne kompilakcie a pod.

bud to risknete alebo je tu moznost co ti popisala hakanka.. robi sa aj na SVK

kocky a viete kolko sa zato plati? Ta pravdepodobnost je vraj vyssia ako 50%, je iba 20% sanca ze dieta bude zdrave, no a to je dost malo :( viete kde sa taketo vysetrenia robia? Alebo mozno mi bude vediet poradit moj gynekolog.

Ahojte
tiez som hemofilik,ale ani som nevedela, ze i take tazke formy existuju..
ja som len tak jemne liznuta..
brala som len ascorutin a tiez sa mamca bala hlavne ked som mala teploty.prudy krvi z nosa sa nedali zastavit..to iste mal i brat.
ono sa to casom uplne vyrovnalo..uz len malo kedy krvacam z nicoho nic...a tak isto ako bolo vyssie spomenute, tak i mne sa to prejavuje hlavne pri zubarceni...
teda posledne ked som bola, tak chudak zubar mi nemohol zastavit krvacanie..a tak narychlo mi chcel zablombovat zub...a nemohol, dal mi na to i nejaky prasok , ktory samozrejme nepomohol a on uz bol uplne vycucany,z e ten prasok davaju len pri takych tahaniach zubi, ktore privelmi krvacaju a mne ani to nepomohlo, tak mi dal vlozku a na druhy den..prisla som a zase zakrvacane..bol z toho nestatny, tolko som sa ockala kym trosicku prestalo a rychlo zablomboval..ale doteraz mi z tamade tecie krv pri umyvani zubkov
no a co sa tyka tehu, tak ja som ani nemyslela na prenasanie, ale skor tak, ci by to nejak nemohlo ublizit mne ci hlavne plodu..chcela som ist na vysetrenia,ale znamy lekar mi povedal, ze ja nie som taky vazny hemofilik aby som potrebovala vysetrenia..a k tomu vysoky tlak,tak mi odporucil len magnezium.. 😖

Popokatepetlll
a hlavne co Ti chcem odporucit je, aby si na to nemyslela, lebo nase podvedomie je silne .. 😉
ja na to davam...ak chces babo, tak sa do toho pust.. 😉 a s plnym optimizmom...nariad svojmu podvedomiu, ze vsetko len dobre bude a ono bude....ale to na dlhu rozpravu....je o tom super kniha, ale to je uz o inom.. 😉

toto vysetrenie /geneticke/ je vo vasom pripade bezplatne.. informuj sa u svojho gyn. vypise ti odporucaci listok.. prip. u obvodneho lekara...
co sa tzka predimplantacnej diagnostiky... to treba konzultovat na genetike a oni ta odporucia na pracovisko kde to vykonavaju.. preplateni etejto liecby zavisi od poistovne.. oni ti uz povedia ako dalej

janinac • 1d • Dnes ve 13:13
Ahoj,

je tady někdo, kdo trpí stejnou nemocí a nebo je přenašečka jako jsem já? Ráda bych si s ostatními o tom pokecala a všechno probrala

Ahoj, omlouvám se, nevěděla jsem, že je už tohle téma otevřený.

popo: já jsem taky přenašečka a mám zdravého chlapečka. Nevím jak to vyšetření chodí na slovensku..jestli v tom není nějaký rozdíl. Já jsem byla v 10tt na vyšetření krve a tam mi zjistili, že čekám chlapečka a pak jsem musela na odběr choriových klků...vlastně odsajou kousek placenty a z toho zjistí jestli to malý je zdravý nebo ne...pak se můžeš rozhodnout jestli ho chceš nebo nee.

Teď začínáme uvažovat o druhém...a přemýšlím o té preimplantační diagnostiice...bohužel je to dost drahý ☹

Ahojte....chcem Vás takto osloviť....robím bakalársku prácu na tému Problémy dieťaťa s hemofíliou...a chcela som vás poprosiť či sa medzi vami nenájde kto má takéto dieťatko...všetko v práci bude anonymné bez mien alebo nejakých údajov, potrebovala by som len informácie o diagnostikovaní choroby, ako sa liečite, a ako prebiehajú aktivity dieťatka....ak by sa niekto našiel..prosím napíšte mi správu...nebude to na dlho...rada prídem za vami....ďakujem vopred