Moje dieťatko prežíva život v nemocnici

skuste plamienok vela sil ❤️

@pribinak on nemôže ísť nikde mimo nemocnice,ma vysoke dávky kyslika, ktore mu dokážu dat len v nemocnici, aspon nateraz

@loginexistuje viem no on domov nemôže ísť, cize plamienok nám. Nepomôže

@zuzana321991 aj tak by som sa s nimi spojila aby skonzultovali stav a mozu poradit (aj postup vybavenia pristrojov na doma a pod) ja som dnes mojkala babenko narodene v 27tt po styroch mesicoch je uz doma z nemocnice tak hadam aj vam sa zlepsi stav inak do nemocnic chodia take tety Dominiky pre Kukulika (hladkat deticky co su tam same ak nebudes stihat tolko chodit co je pochopitelne skuste sa opytat socialnej sestry

@loginexistuje on je na are, narodeny bol v 29 tt a uz 6 mesiacov je v nemocnici, nikde inde mu nedokážu dat taku koncentráciu kyslika ale ďakujem

ahoj, stravila som s dcerou 2 1/2roka non stop v nemocnici a posledny pol rok uz sme prespavali doma a len denne dochadzala. ALE...bola to ina diagnoza a dieta v nemocnici od 6mes /takze vacsie/. Do 4 1/2roka mi neprijimala potravu, tiez napojedna na pristroje. ALE si dovolim povedat, ze sme boli na tom lepsie...usudzujem z toho titulu, ze Vasmu drobcovi sa nevyvyjaju organy tak ako treba. Mala som este syna 2r, ktoreho manzel takmer2r vychovaval sam ale chodili na navstevy aby sme vsetci mali kontakt. VELKE ALE....vacsinu casu sme toto sialenstvo pretrpeli v zahranici, kde PNka sa vyplacala 100% platu, tu by sme to nezvladli, kde v BA sme si v umyvadlach prali oblecenie a ked bola vyzita, tak nam vynadali, ze mame povesane pradlo ako cigani...tak som im nakricala, ze keby zabezpeceli podmienky, tak cigani nie sme, zmlkla. Vsetci si myslia, ze tam chodia pacienti len na tyzden, ja som v BA stravila s dcerou 9mes non stop, a hned ako sa dcera mohla odpojit na niekolko hodin z pristrojov, utekali sme do zahranicia, kde sme normalne zili, len smola na sk na dovolenke sa stalo co sa stalo, tak sme tu ostali na tych 9mes. zaklati v nemocnici. Jedine pozitivum na tom vsetkom je, ze dieta - dnes 10r si na nemocnicu a cele sialenstvo pamata velmi velmi malo, len jazvy na tele jej to pripomina. Drzim vam palce a velku silu.

@zuzana321991 tak potom hľadať aj cez MK ochotnu tá nechať 2-3 noci u seba, aby si nemusela chodiť 80 km
Alebo mizno nejakú organizáciu.

Skús napísať aspoň mesto kde je tá nemocnica

@zuzana321991 ak ma predpoklady do buducna na normalny zivot, alebo aspon ako taky ? lebo to čo píšeš, mi pride také, že neviem....nie som v tejto situacii,co rpe vas musi byt tazke, ale len chcem podotknut ako sestra dietata co bolo chore, ze nezanedbavajte to druhe dieta, snazte sa mu vela vysvetlovat co sa deje (vramci hjeho moznosti), a vela venovat, vylety a tak, aby to nebolo len o druhom chorom dietatku

Veľmi tazka téma, prajem Vam pevne nervy

@zuzana321991 ozaj treba skusit nejaku nadaciu kde by domazali poradit. Je mi velmi luto co preživate ☹ nedokazem si to predstavit. Co hovoria lekari...aka je sanca na ako tak normalny zivot? Drzim vam palce aby ste to dokazali uniest a syncekovi nech bojuje zo vsetkych sil!

🙏🙏🙏

Neviem poradiť , len mi to je strašne ľúto a želám vám veľa síl a nech sa stane zázrak a dieťatko sa vám uzdraví . Človek si naozaj po takýchto príspevkoch povie , akými malichernosťami sa zaoberá a ako môže byt vlastne len za to rad , že zhlboka dýcha . Veľmi veľmi držím palce drobcekovi a prajem vám aj celej rodinke veľa síl 🥺❤️

Tazko sa to cita,ja sama mam dvojicky tiez narodene v 29 tt jedna z nich mala tiez podporu kyslika na 70% ale sme bez diagnoz a zdravy 🙏 Zelam vam vela vela sil...predcastniatka su velky bojovnici❤

@miskamicha no nikdy nebude dychat sam ani jest, nečaká ho dobry život a takéto deticky sa nedozivaju vysokého veku, v podstate nás čaká trapenie

@jujala u nás je to ine prognozy sú zlé a zhoršuje sa to, neviem ci vobec bude niekedy šanca aby siel domov, pripadne inde ak to bude takto bude mu svoj život prežiť v nemocnici

@zuzana321991 mame v rodine podobný prípad. Odpojili ho hned po pár dňoch života. Vedeli, že bez prístrojov žiť nebude. Počkali, kým sa s ním príde každý z rodiny rozlúčiť. Bolo to to najťažšie rozhodnutie, aké kedy museli urobiť, ale vedeli, že takto to bude lepšie. Veľmi ťažká téma a ťažko povedať, ako by reagovali po pol roku života. Oni sa takto rozhodli na začiatku.

@zuzana321991 neviem Vám pomôcť, ale veľmi moc má to mrzí. Ja síce nemám rovnaké zdravotné problémy ako Váš synček, ale narodila som sa so závažným svalovým postihnutím, pri ktorom mi hrozilo to, že skončím na kresle a nikdy nebudem stať na vlastných nohách, ale vďaka liečeniam, to dopadlo relatívne fajn, mám problémy v mnohých zdravotných oblastiach, ale snažím sa ich eliminovať viem hovoriť, chodiť, zvládam sebaobluzne činnosti a vlastne všetko okrem jemnej motoriky, to je moja achillova päta. Verím a dúfam, že sa synčekovi stav zlepší, a že Vám bude robiť radosť svojími pokrokmi ešte mnoho rokov.❤️❤️♥️

@zuzana321991 ked su prognozy az take zle, neuvazujete o odpojeni ? viem ze s ato tazko pocuva, ale ak fakt bez pristrojov nedokaze fungovat, je to dost....a este aj pre vas je to fyzicky a psychicky narocne toto prezivat.

@zuzana321991 to sa ťažko číta, je mi ľúto, čo musíte prežívať.. Je to také neférové, deti by nemali byť choré a zomierať 😒
Bohužiaľ, prognózy sú zle, vieš to sama, keď dieťatko je takto závislé na prístrojoch, tak jedine nájsť nejaké zariadenie, kde by bolo možné ho umiestniť, alebo byť s ním v nemocnici aspoň kým to ide...A zahrnúť ho láskou kým to ide..

Píšeš, že organy sa vôbec nevyvíjaju, že to je veľmi zle, prakticky bez nádeje... Zrejme viete, čo bude nasledovať...
Neviem, vo by som robila na vašom mieste, to je veľmi citlivé a ťažké
V každom prípade veľa síl prajem

Ja som niečo podobné prežívala s prvou dcérkou, od narodenia bola v 4 nemocniciach, v ČR a SR, ani raz nebola doma, mala diafragmaticku herniu a nevyvíjala sa. Bohužiaľ v siedmich mesiacoch nám navždy odišla a po pravde netrápi sa, lebo poriadny život by nemala. Čiže chápem vaše pocity, jedine nájsť organizácie, ktoré trošku psychicky podporia, určite ich nie je málo. Veľa síl želám ❤️

@
@zuzana321991 v ktorom meste / nemocnici mate dietatko? 😇

@zuzana321991 dobry priatel mojho muza mal nieco obdobne. Narodili sa im jednovajecne dvojicky a bohuzial dievcata boli velmi chore. Boli v nemocnici takmer rok kde ich stabilizovali a ked to bolo mozne, tak si ich zobrali domov. Mali peg ale dychali same. Starali sa o nich 24/7 + dochadzala sestra z nemocnice. Predpokladany cas dozitia bol 2 roky. Jedno dievcatko sa dozilo 5 a druhe este zije.

@kittykat22 jezin, chudatka, az s ato zle číta. a boli (a ta jedna este je) odkazane na nonstop startstlivost alebo to vekom bolo u nich lepsie ?

@evica17 nie, lepsie to zial nebolo. Boli 24/7 v starostlivosti. Takmer vobec nevnimali.

@zuzana321991 ahoj veľmi ma mrzi čím si musíš prejsť 😔 a z celeho srdca ti prajem aby si mala vela vela síl a dobrej psychiky to vsetko zvládnuť. Presne viem čo prežívaš nikdo to nemôže pochopiť pokial to nezažil😪. Za maličkého som sa pomodlila 🙏 . aj ja som to všetko zažila pred rokom viem ake to je náročné dochádzať za svojím dieťaťom 100km ktory bojuje o život. Aj ja som mala syna ktory sa nenarodil predčasne ale mal Diafragmaticku herniu a dávali mu 100% kyslik tiez lezal na aro. On to po 4 dnoch vzdal a odišiel do nebicka 🤍. A nam nic ine nezostavalo iba sa naučiť žiť s tou bolestou... ❤️

@zuzana321991 ja mam syna 29t vážil 1140kg,chvála Bohu je riadny betar