Mám postihnuté dieťa a som rada, že ho mám
Ahojte, na podnet mnohych mamin zakladam tuto temu, kde sa moze zapojit kada mamina, ktora mozno zvazuje, ci si nechat dietatko, ktore bude mat nejake postihnutie a nema sa s kym porozpravat, ale i taka, ktora uz doma takto vynimocne dietatko ma, aby povzbudila mamicky cakatelky, ze zivot nekonci, len ma inu podobu.... Pripadne ak vas v tejto suvislosti nieco trapi...
ahoj ewisam, tato tema je aktualna aj pre mna. cakam postihnute dietatko, no nema asi ani len sancu zit s takou diagnozou aku ma. hladala som na internete osudy deti s triploidiou, no je malo takych, ktore sa co i len porodu dozili. bol chlapcek, ktory sa dozil troch dni. to je asi maximum ☹ .
tvoje dietatko je na tom ako?
Aj ja mam chore dieta,vedela som ze moze byt chory pretoze mame v rodine gen.ochorenie.Riesila som to v sebe velmi dlho,rozhodnutie ci to risknut a ci radsej ostat navzdy bez deti je to rozhodnutie najtazsie.Dnes mam deti 2,jedno zdrave,druhe chore.Rozhodnutie mat ich neolutujem nikdy,nik a nic ma neprinuti olutovat to....Kazda mama vie,ze prichodom deti sa vselico v zivote meni-hodnoty,vztahy,vnimanie lasky....s prichodom dietatka choreho to plati niekolkonasobne.Klamala by som ak by som tvrdila ze mi to zivot neprevratilo naruby...klamala by som ak by som tvrdila ze je to vzdy jednoduche.Ale pravdou je ze syna milujem laskou ktora vsetko znesie,vsetko vylieci,takou ktora mi dava silu bojovat....
@mummy01 moc ta obdivujem a vsetky tie co sa im to stalo neviem ci by som bola taka silna naozaj ta obdivujem
@crapula fuuuha, tie tri dni, to je zazrak... je mi to luto, musi to byt strasne... akurat sa ucim genetiku a zrovna triploidiu, tetraploidiu a vsade pisu, ze u cloveka je to nezlucitelne so zivotom... bohuzial... neboj, anjelik da potom pozor a posle noveho braceka alebo sestricku... pevne verim, ze raz to dobojujes uspesne do konca 🙂
@michaela025 obdiv si zasluzia vsetky mamy ktore dali sancu na zivot aj choremu dietatku,ktore nemysleli na seba a svoj pohodlny zivot a rozhodli sa kracat vpred aj ked po ceste plnej prekazok.....ja a moj syncek sme na tom este dobre,moj maly so spravnou starostlivostou bude zit svoj zivot hadam stastne...aspon sa o to snazim....a ver mi ze by si to aj ty zvladla,materinska laska aj hory prenasa 😉
@mummy01 my máme mentálnu retardáciu , centrálnyhypotonický syndrom , epileptické záchvaty a ťažku dyspraxiu.
Ja som si prešla všetkými štádiami , do zlosti , po hanbenie sa až po vyrovnanie sa so situáciu a prijatie veci ako fakt. Ak prijmete veci ako fakt ktoré su nemenné tak až vtedy dokážete svojmu dietatu pomôct.
@maminuska mas uplnu pravdu, clovek pozna velmi vela skvelych ludi.... a ak mozem opytala by som sa na okolnosti...
@crapula neviem, ci som spravne zvolila nazov temy, ale chcem, aby to bolo akymsi povzbudenim a snad to nebude zniet ako klise a hoci som velka, stale verim na zazraky 🙂 Sama mam s postihnutim skusenost osobnu, moj syn je na stastie zdravy.
Diagnoza tvojho dietatka je 100% ista?
@mummy01 presne čo by bolo keby bolo , na toto už ani nepomyslím lebo viem so 100 % istotou že nebude a bude len to čo je.( a ďakujem za to že je to čo je - lebo dcéra chodí, dodržiava hygienu , komunikuje a číta a akotak píše, vie ist do obchodu , pomôže mi s upratovaním , vyvenčí psov ).
Z vlastenj skusenosti doporučujem násjt si združenie podobne postihnutých detí , vznikaju skvelé priatelstvá , na spoločných stretnutiach nikto nerieši že sa vaše, či ich dieta zakydalo čokoládou, alebo vylialo čaj , alebo sa smeje vtedy ked je to nevhodné alebo že drží príbor opačne a servítkou si utiera usta tak že si to rozmaže po celej tvári 😀 .
V takomto spoločenstve si oddýchnete, pretože takýto ľudia vás chápu lebo maju niečo v bledemodrom.
@ewisam aj ja stale verim v kutiku duse na zazrak, ale radsej sa snazim triezvo pozerat na to, co ma caka. trvalo mi, zmierit sa s tym, ze dcerka ktoru cakam zomrie, nuz presvedcila som seba aj lekarov, ze napriek tomu ju donosim a budem si ju uzivat aspon v brusku. a teraz mam tak velky pokoj v dusi az to nechapem.
Dievcata a dopredu sa chcem kazdej ospravedlnit za svoju otvorenost, ale uz postihnutie neberem ako nieco "nenormalne"
nemám postihnuté dieťa a asi si to ani neviem predstaviť. Všetky vás veľmi obdivujem a držím veľmi palce, aby sa vaše detičky mali najlepšie ako sa len môžu! Všetky nech sa vyliečia, lebo si to nezaslúžia. Prajem veľa veľa energie.
presne tak sa na to treba pozriet. nie je to nic nenormalne a ani tak hrozne.
ja dakujem za to, ze mozem mat dieta. zdrave ci chore.
@crapula ja nechcem davat velku nadej, ani ruzove okuliare, ani nic podobne...ale asi na tvojom mieste by som uvazovala rovnako v tom duchu, dam sancu a uvidi sa.... totiz aj lekari sa zvyknu mylit a kdesi som citala, nepoviem ti kde, ale ze vsetky testy boli na figu a drobec sa predsa len narodil zdravy, takze clovek nikdy nevie 🙂
@crapula ty ani sama nevieš aká je v tebe sila.
Donosit a porodit postihnuté dieta s vedomím že zomrie, je niečo čo zvládne možno 2 % žien, existuje o tom aj dokument českej televízie, je to spoveď matiek , ktoré sa napriek avizovanému postihnutiu detí a takmer istej smrti po pôrode rozhodli to dieta donosit a s úctou sa s ním rozlučit a boli to rôzne diagnozy - aencefalia, ťažká neoperovateľná chyba srdiečka, triploidná anomália.
Všetky mamičky hovorili o svojich pocitoch a o určitom kľude s ktorým prežili zvyšok tehotenstva, ale aj o tom ako s vyrovnaním pokračovali ďalej .
Neviem ako sa to volá ale videla som to asi pred dvoma rokmi.
@maminuska
@crapula ten dokument sa vola najťažšia volba tu je link http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/102674944...
Kočky klobuk dole, a carpula si užasna mama, tvoje nenarodene dieťatko vedelo prečo si vybralo teba za maminku 🙂 To že mu daš m,ožnosť dôstojneho života aspon u teba v brušku je podla mna to najlepšie čo môžeš pre svoju dcerku urobiť.
Tak som si pozrela dokument a poviem otvorene aj som si poplakala....ako uz davno nie. Viem, ze kazdy sa so smutkom vyrovnava inak a mne neprinalezi sudit, ale jedna s protagonistiek bola naozaj podla mojho nazoru az morbidna ☹
@maminuska je to velmi specificke ochorenie a aj jeho priznaky...ziadne ine ochorenie podobne priznaky nema,preto sa casto stretavam s nepochopenim aj zo strany lekarov pretoze ani oni poriadne nevedia o co ide ak im poviem diagnozu,...maly je mentalne uplne v poriadku,chvalabohu....
@vejula Akurat som si pozrela ten dokument Klobuk dole pred tymi matkami Ja som zial taka silna nedokazala byt. Psychicky by som to neuniesla. Ale krasny dokument 😢
@ewisam aj ja som z Trenčína, mám postihnutú dcéru 16 rokov, narodila sa zdravá ale bohužial oklonosti nám nepriali tak teraz je prítomné množsto diagnoz , vrátane mentálnej retardácie.
Život mi to zmenilo v mnohom , je ťažší ale zas na druhej strane som podstatne zodpovednejšia, musím mysliet na nu , myslím že som aj ematickejšia k takýmto ľudom a prostredníctvom takýchto detí sa v živote stretneš s veľkým množstvom skvelých ľud a kvalitných ľudí.