Máme doma postihnuté dieťa

ahoj ja mám postihnutú dcéru , má epilepsiu a mentálnu retardáciu ale chodí , je v podstate dost samostatná.
Nie som s nou doma, chodí do špeciálnej školy a ani potom nezostanem doma.
Nech si tu o mne píše kto chce čo chce, ale nájdem potom dcére týždenné sanatórium poblízko nás a na víkendy si ju budem brat domov a aj na celé sviatky a na dovolenky.
Tvoja mama zrejme je vyčerpaná, nemá čas na seba , je stále doma priviazaná pri bratovi .
Starať sa o postihnuté dieta je veľmi ťažké a psychicky náročné, to potvrdzujem z vlastnej praxe.
Nepíšeš ako veľmi je tvoj brat postihnutý, či je chodiaci, či udržiava hygienu a tak .....
Napíš ak môžeš.

Ďakujem za pochopenie i slová útechy 🙂
Čo sa týka ústavnej starostlivosti, tiež sme ju skúšali, ale dopadlo to skôr horšie ako lepšie. V ústave sa o deti takmer nestarali a tie podmienky... Navyše môj brat má svoj svet a nejaví záujem o kontakt s ostatnými deťmi. Nie, že by nemal rád spoločnosť, ale prehnaný záujem o jeho osobu mu vadí.
Brat je ťažko mentálne postihnutý, vôbec nerozpráva, nepodarilo sa mu osvojiť si ani základné hygienické návyky. Našťastie chodí, i keď má ploché nohy a kosti nie úplne pevné; dhlšie prechádzky nie sú preňho to pravé.
Vyžaduje si opateru 24 hodín denne, samostatne by nedokázal fungovať.
Musí to byť pre mamu hrozne náročné, ja to viem veľmi dobre, strávila som s nimi prakticky celý život, kým som neodišla pracovať inam. Chcela by som, aby mama začala chodiť medzi ľudí, aby sa nezatvárala do ulity. Veľmi túžila chodiť do práce, ale keďže sa s otcom dohodli, že ostane doma, nikdy neokúsila aké to je. Pokiaľ sa vrátim domov, chcem ju presvedčiť, nech sa prihlási apoň na dajaké cvičenia, nech chodí medzi ľudí.

@ultraviolet no a preto je moja dcéra doma, do ustavu som ju nedala lebo v čase ked sa narodila tie podmienky tam neboli práve ideálne,
A Natália je vychovávatelná, číta, píše, má hygienické návyky, je komunikatívna a doma sa naučila zvládať jednoduché práce. Za 16 rokov čo som s ňou som jej dala maximum so seba. A neľutujem toho , ale keby som ju po praktickej škole nechala doma tak by zakrnela, lebo ja pracujem a rpáce sa vzdať nemienim. Ona by mohla byt doma sama, ale ja nechcem , chcem aby mala program , tak bud jej nájdem stacionár aleob to týždenné sanatórium.
A denný stacionár o tom ste nuevažovali, to je ako škôlka pre malé deti . Potom by mohla mamina pracovat, je to pre nu skutočne ubíjajuce.

Áno, je pravda, že situácia s ústavmi sa nedá porovnať s tým, čo bolo pred niekoľkými rokmi.
Denný stacionár v našom meste zatiaľ nie je. Priznám sa, že s tým nemám žiadne skúsenosti. Chodí to tam ako v škole? Podľa informácií, ktoré som si vyhľadala by to malo byť niečo ako "družina". Rozhodne by bolo fajn, keby mama mala čas pre seba aspoň na pár hodín denne. Určite by sa jej ľahšie dýchalo. Prácu vo svojom veku už asi nedostane, no keďže je zamestnávaná bratom Jankom celé dni i noci, potrebuje skôr dovolenku 🙂

@ultraviolet a čo takto to riešit tým že si občas najmä profesionálnu opatrovatelku kým si pôjde ona zaplávať , alebo si oddýchne, stačí ked bude mat tak jeden , dva dni v týždni pre seba.
Možno by si sa mala porozprávat aj s otcom , že to jednoducho potrebuje a treba jej to zafinancovať.
Do toho stacionára je to tak že je to ako v škôlke, privedieš ráno a odvedieš poobede, ale to je dobré skôr pre pracujucich , lebo neviem či by neprišla o opatrovatelské.

@ultraviolet odkiaľ ste?

@sue sme z Považskej Bystrice

@maminuska neviem, či by o opatrovateľský príspevok mama neprišla aj v prípade, že najmeme profesionálnu opatrovateľku. Čo sa týka finančnej stránky, otec by určite nemal nič proti. I keď mama si už tak zvykla na samotu, že neviem, či ju presvedčím, aby si do bytu vpustila cudziu osobu. Rozhodne to ale za ten oddych stojí. Je to taký začarovaný kruh... Niekedy si vyčítam, že som odišla. Mama mi to nikdy nepovedala, ani ma nežiada, aby som sa vrátila. Ale ak jej nepomôžem ja, tak nikto. Skúsim jej navrhnúť alternatívu s opatrovateľkou, ďakujem za radu.

ahojte, ja mam postihnuteho brata, ma 27rokov, mamka sa o neho stara 24h denne,na socialke jej povedali ze ak jej nestaci opatrovatelsky co dostava (125e) tak jej daju opatrovatelku a ona nech ide po tolkych rokoch do prace, nema vsak ziadnu rekvalifikaciu, ma 53rokov tak asi ju uz tazko niekde vezmu ☹ opatrovatelka vsak pride na 8h a on potrebuje 24h opateru takze zasa nic.do ustavnej starostlivosti jej ho nevezmu, tiez je vycerpana, nevladze, je znechutena nie koli nemu, ale koli statu a tomuto blbemu systemu, mrzi ma ultraviolet ze aj tvoja mama je uz znicena, viem je to tazke, u nas je jedine stastie ze oco je doma, je na invalidnom dochodku robil banika a bol niekolkokrat zavleny, zostal na dochodku bo nevladze pracovat,maju doma este tri dievcata móje sestryniekedy mam pocit ze mamke asi PanBozko kazdy den da nejaky adrenalin lebo ja by som to asi nezvladla, tvojej mamine prajem vela stastia,nech skusi poziadat o vypomoc

@ultraviolet však by to nehlásila, našla by si nejaku zdravotnu sestru ktorá by prišla tak na dva dni alebo jeden deň na tých osem hodín - bola by to jednoducho návšteva 🙂, porozmýšľaj nad tým , za to to stojí lebo inak sa môže stať že jedného dňa maminy nebude. 😒

@katkapapacova a nemohli by ste jeden deň v týždni mamine darovat a to doslovne že by ste sa vy o brata postarali aspoň jeden deň a mamina by si išla robit niečo čo ju baví.
Dievčatá viem vaše maminy plne pochopiť a to Natálka je relatívne samostatná, neprebalujem ju, jednoduché veci aj nakupi, vyvenčí psov, môžem ju nechat aj doma samu , ohreje si jedlo a tak .
Vyžaduje síce zvýšenu hygienu , lebo sa trebárs nie vždy po záchode poriadne utrie, umývam jej hlavu ja , zapínam podprsenku a zaväzujem šnúrky.
Tým že som odskúšala sa starať o postihnuté dieťa , neodsudzujem maminky ked daju svoje dieta do ústavu zvlášť ked je dieta nevzdelávatelné, za svoj život urobí minimálne pokroky.
Čo však odsudzujem že daju dieťa do ústavu a viac pre nich neexistuje, každé dieta nech je akékoľvek si zasluži našu pozornosť, našu lásku a preto sú určite namieste návštevy, Vianoce doma a všetky sviatky a ak je to možné aj dovolenky.

@maminuska no moja maminka nemoze okrem otca a nej samej nikomu brata zverit lebo ma 3stupen retardacie a epilepsiu, ale taku silnu ze odpadava aj 10krat za den, ked ho dali do specialneho ustavu tam prestal sam jest, napchali ho liekmi a nic s nim nerobili, ked sa vratil nevedel nic, pri hygiene mu treba asistovat, treba ho kontorlovat, nikdy nebude ani trosku samostatny, no a ja som 300km od nasich, brat starsi takisto a sestry su male takze ani to neprichadza do uvahy,mamke povedali ze nema narok na nijaku pomoc,skor jej povedali ze ak by ho chcela niekam dat vezmu jej ho len na tyzden a to nebudeme riskovat ze zasa tak dopadne nadopovany a v klietke, on mava totiz aj zurivostne zachvaty a osetrovatelia to neriesia ukludnenim ale injekciami no a nasi ho dokazu ukludnit aj bez liekov.urcite neodcudzujeme nikoho kto vyuzije take zariadenie samozrejme nie kazdy to zvlada a tak ako pises je smutne ze potom pre niektorych tie deti prestanu existovat ☹

@katkapapacova tak ja keď niekomu poviem že vďakabohu za Natáliu , tak mi málokto rozumie. A tým myslím že je relatívne na tom dobre, číta, počíta do 20 , ako tak píše ale hlavne je komunikatívna a záchvaty má tak jeden do roka.
Ja mám v podstate pri nej kvalitný život, napriek tomu ju nechcem nechať samu doma, lebo chcem aby mala naplnenie aby pokračovala vo svojom rozvoji aj keď obmedzenom, preto po špeciálnej škole pôjde ešte do praktickej školy na tri roky a potom buď stacionár ale týždenný ústav 🙂

@maminuska si stastna mama, i ked ja si myslim ze aj ta moja je stastna ze ho ma a neviem si predstavit ze by nebol milujeme ho cela rodina, vzdy ked volam domov tak mi vravi do tel. kedy prides a pojdeme do hory?a pozeral som hokej a co mi donesies?mam to rada a ked prideme k nasim tak ma stiska teraz sa velmi tesi lebo budem mat babatko, sice nevie co to je ale tesi sa je to pre neho nove je to nase zlato, maminka je sice vystavena ale prechadzka v lese a jeho klud ju naplna asi viac ako vsetko ostatne, vieme ze mozno uz dlho s nami nebude ale ten cas co tu je mu chceme dat vsetko myslim ze robis pre natalku vsetko co treba a mas pravdu akykolvek pokrok je skvely a vzacny

ja by som vam vsetkym len chcela povedat jednu vec, ste naozaj silne zeny, ci uz matky alebo sestry, naozaj si zasluzite poklonu, a dufam ze vas pan Boh odmeni za vasu lasku, ktoru tym cloviecikom davate, ja si to ani neviem predstavit a to asi nikto kto to nezazil, ked tak clovek cita tuto temu a potom cita ako sa tu natahuju kto ma ake genialne dieta, tak by si tuto temu mali precitat vsetky mamicky a mozno by si uvedomili vela veci,,naozaj vam prajem vsetkoo dobre vo vasom zivote, a nech vam pan Boh da kazdy den vela sil aby ste to zvladli, deti su mostom do neba...............

@ultraviolet ja teda ešte neviem ako je to v tom staršom veku dieťaťa, keďže som ešte len na rodičovskej dovolenke, ale neexistuje náhodou aj odľahčovacia služba, ale je pravda, že to by bol tiež človek, ktorý by musel k vám domov, ale je pravda, že aj keď iba občas ale aj dve hodinky o samote, či už v obchode, na káve, cvičení, prechádzke, u lekára.... veľmi pomôžu. Keďže nemáte na blízku ten stacionár, tak aspoň občas by to maminke mohlo pomôcť, jasné bude ťažké ju o tom presvedčiť, lebo už je tak rokmi naučená, a vlastne aj otupená ale verím že postupne by aj ona prišla na to, že ju tie malé chvíľku dokážu nabiť a sama by si ich začala vyžadovať, a prejde aj ten strach, že zverí na chvíľu syna niekomu inému.

ahoj mala som ,,inak obdarovane dietatko,,ta praca a starostlivost 24 hodin denne je namahava hoc malokto vie pochopit ked poviem 24 hodin,lebo mnohi okolo mna si mysleli ze je to 24 hodin zo vsetkym aj z oddychom atd. ale nie bolo to 24 hodin a kazducku sekundicku,kedy som sa starala o svoje dietatko ,,nemohla,,a to doslova sa od neho pohnut ani na sekundu aspon ja som to tak mala,a ked mala spinkala tak som chystala ine veci ktore boli pre nu nutne alebo robyla som nieco ine co sa nakopylo,v noci som musela vstavat niekolkokrat a robyt veci pri ktorych som musela byt sustredena a to vystavenie a unava sa ukazali a je to zly spolocnik ktory neprospieva nikomu,az teraz som spoznamla organizaciu ,,plamienok,,neziskovka ktora pomaha nevyliecitelne chorym detom ktore su v domacej starostlivosti alebo aby boli v domacej starostlivosti a pomahaju ako vedia,poznat ich skor tak to skusim,ale v mojom pripade som na tu organizaciu prisla uz neskoro .............skus to,mozno pomozu tvojej mamke a daju jej silu a nadej zit a ist dalej,maju aj poradenstvo ktore je je dobrym liekom na ubolene srdce,dusu a telo v takomto pripade ako je tvoja mama..
@ultraviolet

@katkapapacova Ahoj Kati, tá Tvoja mamina má toho teda naloženého až až. Neviem si predstaviť, že by sme mali doma ešte ďaľšie deťúrence. Ale keď podrastú, určite mamine pomôžu. Od štátu a nefukčného sociálneho systému sa pomoci nedočkáme. S ústavom máme rovnakú skúsenosť. Tiež tam tie deti radšej nadopovali, aby mali pokoj. Neodsudzujem však, že niektorí rodičia deti do ústavu dávajú. Nesmú na ne však zabudnúť... (paradoxne rodičia často "zabúdajú" i na svoje zdravé deti). Je veľmi jednoduché zabudnúť. Ale pokiaľ ešte mám svedomie a vedomie, tak sa mi to nestane. Brata by som nevymenila za nič na svete. Mám ho rada a on mňa tiež. Ani sto zdravých súrodencov mi nevynahradí, keď mi brat bozkáva ruku (to je jeho najväčší prejav lásky 🙂 Je veľa malých radostí a ešte viac veľkých starostí, to poznáte určite všetky. Držím celej rodinke palce, nech tých radostí máte čo najviac 🙂

@juliska182 Popravde som sa o tento druh pomoci doposiaľ nezaujímala. Netuším, či je možnosť takejto výpomoci. Skúšala som mame navrhnúť opatrovateľku, samozrejme odmietla. Ale ja sa nedám, budem jej to pripomínať a hlavne ju presvedčím, že to bude pre ňu dobré. Ona celý svoj život zasvätila starostlivosti o brata a na seba úplne zabudla. Je veľa mám, ktoré majú popri takejto starostlivosti i svoj vlastný život. Mama sama seba odsúdila, bude ťažké ju z toho vytrhnúť. Dúfam, že sa mi to čoskoro podarí.

@katuscakzms veľa ľudí si starostlivosť o postihnuté dieťa mýli s dovolenkou. V podstate všetci naši susedia mame závidia, že je doma a dostáva peniaze za nič. Je to smiešne. Zvykla som si na takéto poznámky prikyvovať, aby ich od tej závisti roztrhlo. Na čo komu vysvetľovať, že 24 hodinová pracovná doba nikdy nekončí, že človek nemá víkend, dovolenku, keď je chorý, nemôže ísť jednoducho na PN a ležať v posteli... Je zbytočné pripomínať ľuďom ich hlúposť, to radšej budem hádzať hrach na stenu.
Je mi veľmi ľúto Tvojej malej dcérky. Si dobrý človek, keď napriek svojmu trápeniu chceš pomôcť iným. Veľmi ďakujem za tip s organizáciou, skúsim pohľadať bližšie info. Prajem Ti do života veľa šťastiaa síl, určite to budeš potrebovať.

@ultraviolet dakujem,dufam ze sa ti podari pomoct tvojej mamke a bratovi,ako si pisala deticky ktore su ,,inak obdarovane,,su vynimocne svojou laskou ktoru nam davaju najavo roznymi sposobmy ich existencia je opodsatnena pretoze clovek sa mnohemu nauci a zmeni svoje priority za lepsie a pozna ich vyznam a dolezitost viac ako ostatny ktory si myslia ze maju vsetko,ani ja by som svoju dcerku nemenila za nic na svete a za ziadne ine zdrave dietatko,pretoze my dala viac ako moj doterajsi zivot pokial som ju nemala,som hrda a pysna mamka a som stastna ze som moju dcerku mohla spoznat a starat sa o nu.......bolo to to najdolezitejsie-najnarocnejsie ale zaroven najkrajise 🙂 v mojom zivote,vycerpanost ktoru som citila bola zlym spolocnikom ale pri Sofinke som na nu zabudala......tiez som mala podobne skusenosti kedy si znami mysleli ze ako my je dobre ked mam leziace dietatko ze sa nenachodim a nenabeham pri nej prave naopak ze oddychujem,ale nikto z nich nevidel to vsetko co som musela okolo nej robyt aj ked bola leziaca,od cvicenia az po veci ktore boli pre nu nevyhnutne a dolezite pri tych vsetkych diagnozach ktore sa zviezli s tou zakladnou ☹ ale to uz nikto nevidi pozname to len my co to prezivame..........vela sil vam prajem,a uzite si tie krasne ale aj narocne chvile plnym duskom

@ultraviolet http://www.plamienok.sk/index.php?pgid=7

@katuscakzms práve som dopozerala tvoj album a dost ma dojal. Musela si to mať veľmi ale veľmi ťažké aj pri starostlivosti o malu a aj pri jej odchode.
Ja svoju dcéru lubim a ak niečo tam hore existuje je mi svedkom toho že som sa snažila vo svojom živote robit pre ňu maximum.
Moja dcérka sa narodila zdravá , v 4 rokoch dostala porážku ( praskla cieva pri epileptickom záchvate )a zo dňa na den prestala chodiť, rozprávat a začínali sme všetko odznova. Mozog bol však poškodený a to trvalo. Bola som vtedy v štvrtom mesiaci tehotenstva so svojim synom , problémy s manželom , problémy so svokrou . Ako som to vtedy zvládla neviem . Následne ma dorazili zlé testy už priamo z amniocentézy a rozhodovanie čo ďalej .
exmanžel ma absolutne nepodporil , pred všetkým strkal hlavu do piesku ako pštros. Všetko nechával na mne, samozrejme aj zodpovednost a tá bola veľká - na jednej strane už postihnuté dieťa, na strane druhej možno postihnuté dieťa ktoré sa malo narodit. Neprajem nikomu.
Rozhodla som si syna necha´t po rozhovore s genetikom a dobre som urobila. Syn je absolutne zdravý , len momentálne trpí pubertulozou 😀.
Ak by sa syn narodil postihnutý , viem že by exmanžel odišiel , neuniesol by to . Ale v konečnom dôsledku aj tak to nezvládol a dodnes nenavštevuje ani zdravého syna, už ho dva roky nevidel.
Sama viem že som to mala veľmi ťažké , ale kde sa ja hrabem na teba. Keď ti odchádza dieta na druhý svet, to je ako keby zomrela časť v tebe. Neviem si predstavit kolko bolesti musí taká matka zažiť.

Utekám vybozkávať tu moju bosorku , ktorá práve číta nejaku knižku . 🙂

@anavila
@katkapapacova
@hameeda
@juliska182
@katuscakzms len sa mi natíska prečo tolko chlapov manželov nezvláda takuto situáciu a opúšťaju partnerku v tak ťažkej situácii , opuštaju ju s vedomím že bude ako citovo tak aj finančne trpiet, že bude trpiet ich dieta jeho neprítomnostou ☹

@maminuska
Muzi opousteji zeny nejen v tezkych situacich...opousteji je, protoze se uz dopredu boji nepoznaneho, boji se zmen jako takovych....
Maji strach o sve "ja"...
Mluvim o srabech a ne o muzich s velkym "M"...

p.s. Nakonec lepsi, kdyz utecou, nez aby prihlizeli s rukama v kapsach nebo jinak zpusobovali bolest svou (ne)pritomnosti...
Nejdriv kvuli nim brecime, ale pak dojdeme k zaveru, ze takoveho "sraba" preci nepotrebujeme...ach jo... 😉 🤐

Mnohí ma možno označia za feministku.. ale chlapi sú slabosi. Ja si myslím, že je to dané od prírody. Česť výnimkám, ale väčšinou sú to ženy-matky, ktoré svoje deti neopustia, nech sú akékoľvek. Môj otec síce má brata rád, ale doma je tak šesť krát do roka na pár dní. Snaží sa rodinu zabezpečiť finančne. Nemyslím si, že je to jednoduché. Ale napriek tomu je slobodný a môže si čas organizovať podľa seba. A keď je doma, tak tej mame ani moc nepomôže, pretože je rád, že nemusí pracovať, väčšinu času preleží pri televízore. Ja sa mu nečudujem, naozaj sa narobí. Smutné je, že finančná pomoc je tá jediná, ktorú je schopný dať.

A ako na zavolanie mi kamoška poslala dobrý vtip:
- Včera som sa s manželkou strašne pohádal, ale nakoniec priliezla po kolenách.
- A čo vravela?
- Vylez spod toho gauča, ty srab!

@maminuska mala som to tazke ano ale niesom jedina,po precitani tvojho suhrnu zo zivota prezivas aj ty tazke obdobia a vobec byt sama na vsetko....na to treba vela sil...............je tazke ked ta dieta opusta aj ked je chore,je to ta najbolestivejsia vec na svete ked odide kusok tvojho srdca a uz do konca zivota vies ze sa nezahoji a ze s tim musis zit kym nezomries ze to nezmizne a nestrati sa ale ostava na cely zivot,viem to aj podla mojej svokri ktorej prva dcerka zomrela po ockovani,mala 8 mesiacov a dodones sa mame tisnu slzy do oci a hlavne ked sa nam narodila Sofinka uz chora tak sa jej viac tie pocity zo straty dietatka vynorovali na povrch,uzila som si vela starosti a same pobyty v nemocnici a caste navstevy u dr to bol nas zivot ale aj napriek tomu som bola stastna ze som ju mala,ze som jej mohla dat maximum a starat sa o nu,vecsina my nechcela ani verit ze si ju musim brat aj do kupelne,proste vsade aj ked len som potrebovala odbehnut do vedlajsej izby,ale bolo to tak stalo sa ze som ju nechala na sekundu samu ked som sla zohriat cajik a uz bolo zle nedobre takze moja tekvicka bola vsade so mnou vzdy na rukach pritisnuta na moju hrud a teraz je tu prazdno a ja ju pri sebe necitim,ach je to tazke ale viem ze v nebycku je jej dobre a nic ju tam netrapi...............prajem ti vela siiiil pri detickach a hlavne zdravie a ziadne tazkosti a muzi ktori opustaju svoju rodinu niesu muzi ale ako napisala irriss su to sraby...........drzkajte sa 😉

@katuscakzms ja už nie som tri roky sama, našla som si druhého manžela 🙂 . Má svoje muchy aj mušiská , ale viem že ked si ma vzal už s postihnutým dietatom ktoré nie je navyše jeho , neopustil by ma keby naša spoločná dcéra bola postihnutá.