Aké najťažšie chvíle zažívate s deťmi s Aspergerom alebo vysokofunkčným autizmom?

lilitela
24. jún 2020

Ahojte, chcela by som Vas poprosit o zdoverenie sa s tym, ake najtazsie chvile zazivate pri vychove a starostlivosti o deti s tymito diagnozami? Pripadne, ak su rozne, alebo sa casom menili. Ja momentalne zazivam, ze dcera, zrejme so zacinajucou pubertou, ked niecomu nerozumie, znervoznie a ked jej to nedokazem zrozumitelne vysvetlit, je uplne zufala. Upenlivo ma ziada o vysvetlenie. Az vycerpavajuco. Ked neodpovedam, je zufala, ze ju ignorujem. Ked sa snazim a nechape, je to rovnako horor. Dostava afekt a krici na mna. Nechcem tu riesit, co mam skusit, radila som sa aj s odbornikmi, skor by som chcela tak pocut, akymi trampotami si prechadzate vy?

pink_lady
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
lenka.s
24. jún 2020

@lilitela Je toho viac. S pubertiakom (Asperger 13r) je to obcas fajn, obcas o hubu. Najhorsie je asi brutalne sebectvo. Viem, ze to je sucastou diagnozy, ale.mna tak dokaze zaskocit obcas, az mi je do placu. Vyhodu zasa pocitujem v tom, ze v uceni fici na 300% a vysledky v skole ma vyborne.

Skoro pubertiacka (Asperger 8r ) ma ubija jej neustalymi otazkami a nonstop produkciou napadov ... Napriklad napchala si magneticku gulocku do ucha, lebo chcela.zistit, ako zvukovod reaguje na magnet ... O slovnych skvostoch by som mohla pisat knihu. Rozprava len anglicky a zaujmy ma napriklad studium ludskeho tela (hociktory medik nema tolko nastudovane). Je sikovna, ale ona nespi ... Hocikedy celu noc pozera videa, aby sa mohla vzdelavat.

A najmensi (DA , 5r) ma doraza zachvatmi. Porozumenie ma.slabucke, komunikaciu skoro ziadnu a ked to pride, poti sa pol ulice, lebo nikdy nevieme co preco a.hlavne, ako ho utisit ..

A suhrnne ma asi najviac frustruje ten neustaly nekontrolovatelny hluk, co doma mame 😔
To su take moje zufalstva ...

Rozpisala som sa asi aj viac ako som mala, ale nikdy nikomu o tomto nehovorim, tak aspon takto som sa trochu "otriasla"

cairka
24. jún 2020

Hm, 14 - nediagnostikovaný asperger, ale s veľa znakmi - zatiaľ najhoršie bolo obdobie, kedy bol rozhodnutý ukončiť svoj život, lebo v tej svojej sebestrednosti mu to prišlo, ako jediné riešenie jeho problému, vidina niečoho tak vzdialeného ako " len 2 roky " bolo neprijateľné. 10 mesiacov v tomto kruhu zanechalo stopy na ňom, na mne, aj na mladšej sestre. Ešte sme nevyhrali...

luthine
24. jún 2020

Zeny, snimam pred vami klobuk a klaniam sa az po zem. Ste bojovnice a hrdinky a vsetky do jednej vas obdivujem. Drzte sa.

pink_lady
24. jún 2020

@lenka.s och ty mas doma 3 take? mas moj obdiv. ved ja z tohto jedneho asi skoncim na psychiatrii raz.
ta gulocka ma pobavila /aj ked to smiesne nie je/, o sebestrednosti viem zial svoje...😢

inak moj je VFA

janulla1
24. jún 2020

Môj diagnostikovany ako VF u inej netypický, lebo úplne nespadá do žiadnej úplne tak ma oficiálne ADHD, ak niečo nepochopí, alebo pochopí ináč ma také záchvaty, najhoršie je to v škole ma 12 a v amoku kusol učiteľku 😭😭😭
Strava hrôza, najhoršie sú tie výkyvy že keď ho niečo rozrusi a kým prídem na to co, ani sam už nevie prečo sa zlosti, na svoj vek je veľmi detský, mali sme také ze si nalakoval mihalnice, vôbec si neuvedomuje nebezpečenstvo, zostala som o 40 rokov za posledných 10 rokov:(

janulla1
24. jún 2020

Zostarla

lubka261
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
rumkolka
24. jún 2020

Ja mam doma dve take deti,13 a 10rocne. Pomaha len trpezlivost a ked niecomu nerozumeju tak im to kreslim. A dcera je taka,ze niekedy nerozumie ani sama sebe,nevie povedat co by chcela povedat a tak je nervna. Ale nikdy deti neignorujem,to je cesta akurat k meltdownu. A o najhorsich chvilach nenapisem,by si sa zlakla...bud vdacna ze mas "iba" takyto problem.

lilitela
autor
25. jún 2020

@rumkolka Napis, ja myslim, ze nam to iba pomoze.

sara07
25. jún 2020

@rumkolka najväčší problém je tá komunikácia
a najväčší pruser doslova je v škole ked učitelia ignoruju, alebo doskakuju, vyčitky a potom sa divia čo sa deje ale celé to oni spuštaju svojim spravaním
proste na ne nefunguje pozicia sily lebo ja som povedal , ja som dospely ja to tak chcem chcu vysvetlenie, porozumenie, vyriešenie, argumentyk dôvod logicky

pink_lady
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
lilitela
autor
25. jún 2020

@sara07 Som rada, ze som zalozila tuto temu, lebo mi dava odpoved aj na moju otazku, ktoru som sem nepolozila ohladom tej komunikacie.

@pink_lady Nie bohuzial, hladala som uz sposoby, ako najst priatelov. Moja sa stale stazuje ze nema kamosky. pripadam si uz ako idiot, lebo tak trosku obhanam aj maminy jej spoluziacok, no skor narazam na take, ze mame kruzky, mame navstevu, alebo deti povedia, ze mama mi asi nedovoli, tak sa jej radsej nespytam. Ach...

tulipanicek
25. jún 2020

@lenka.s Och wow. Ty máš tri takéto deti? Máš môj obrovský obdiv. Ja síce takéto dieťa nemám ale teda nezvládla by som to. Teda dúfam že nemám. Ešte bude mať len roka býva to dosť náročné aj bez týchto Dg. Fakt klobúk dole

pink_lady
25. jún 2020

@lilitela mne mojmu jeden povedal ze: "ty nemozes na moju oslavu, mama tato nedovolili, ty nie"...😢
a na kruzky...ked toho mojho na ziadnom nechcu 😢

sara07
25. jún 2020

@pink_lady skušali ste s tým že tam budete s ním ? s dietatom
alebo potom volit kružky typu jazdecky, plavecky len s trenerom , na konovi môže byt len jeden hej týmto štylom
alebo alternativa čo je taká že sa to dá ukočirovat turisticky oddiel , sice deti je tam ako šafranu ale zase je medzi ludmi, väčišnou su to síce nad 50 ale intelktovo a ludsky su fajn ludia, kretenom sa väčšinou nechce chodit po horách takže rozprava sa s cudzimi , vedia ich prijat záleží od skupiny
ale tak za pokus by to stalo
alebo potom založit klub aspikov ,pas deti v meste, založit fb a riešit to cez zen požiadat mesto o nejaku miestnost, byvalu kočikaren ,klubovnu čokolvek len to sa musi najst akčna maminka ktora nepada na hubu a chce sa jej ešte aj toto riešit a potom riešit aktivity rôzne

sumba
25. jún 2020

ja by som tiež vedela rozpravať.. syn ma 7, pomaly ho idú vyhodiť zo školy. Máme to rôzne, už ma aj škrtil, hovoril, že sa chce zabiť, alebo aj druhých ľudí.. keď ma nervy je to najhoršie, vtedy nemá súpera, búcha do dverí, bije, kričí nadáva , je schopný nadávať aj rodičom cudzích detí.. tá tvoja sprostá mam atď. Aj ja som niekedy pre neho "matka" hnusná, hlúpa a pod. A to podotýkam , že si cmúľa palec a pravidelne špinavé gate lebo zadržiava veľ. potrebu.. Čiže na jednej strane sa správa ako 16 r pubertiak a na druhej ako 3 ročné dieťa. Nikedy som zúfala taka že sa len zavriem a plačem a hvoorim si že som nikdy nemala mať dieťa. druhé už nechcem.. neviem ani sama ako mu pomoct. A bojim sa buducnosti ale co uz....

sumba
25. jún 2020

@lubka261 my v školke.. už tam nam povedali učiteľky , že je iny.. ze absolutne je mimo ked nieco rozpravaju, on si vždy ide "svoje" a že sa viac rozpráva s nimi, ako s ostatnými deťmi rovestníkmi.. ale v tom čase mal možno 4-5r ??

sumba
25. jún 2020

@lubka261 prepáč, teraž čítam, že si písala kedy "horšie" a ja som prečítala kedy "prvé" ......čiže horšie.. je to čím ďalej .. ☹

sumba
25. jún 2020

babenky ešte ja sa vás opýtam.. z rozprávaní ostatných rodičov keď chodím na stretka som sa dopočula, že vraj títo aspergeri majú takú špeciálnu črtu že v istom veku (niekedy malé, niekedy už pubertiaci) zrazu prestanú chodiť do školy ? že oni sa už viac učiť nepotrebujú, a tak im dávajú učitelia aj rodičia úľavy, že do školy chodia, ale nepravidelne..

jakoma
25. jún 2020

moj o dva roky starsi brat je.. nikto to nikdy nepovedal,ale pred par rokmi nam s maminou nezavisle od seba doslo, ze je asi asperger (teraz ma malo po 30ke).. mam "vdaka" nemu mnoho nezvycajnych zazitkov z detstva, aj na nasej malickej zakladnej skole si ho vsetci asi este dlho pamatali, proste sme sa natrapili ako rodina.. dnes je to asi lahsie, ked rodicia vedia, ze ich dieta potrebuje iny pristup..
casto v skole rozpraval o svojich temach, pytal sa ucitelov na ucivo aj ked uz chceli prejst na ine casti, chodil ku psychologom.. ked som dostala nejaky uzasny darcek (napr. dievcensku hraciu skrinku na sperky, kalkulacku co robila aj zvuky), vacsinou mi to znicil, aj za cenu toho, ze sa pri tom velmi skaredo zranil, ked holou rukou rozbil sklo na dverach.. vela rozpraval, hlavne doma, ak mali nasi dospelacku navstevu, viedol s nimi diskusie (alebo monology), nevedeli mu vysvetlit, ze sa ma ist hrat napriklad..
radsej tu nebudem vsetko vypisovat, mama je rada, ze mala okrem neho este dalsie dve deti (kym sme sa s mladsim surodencom narodili, este s nim nemali take problemy), teda ze neostal jedinacik a "zazila aj bezne deti".. mne pomohlo zistit a precitat si o nikdy nepotvrdenej diagnoze asi pred 5 rokmi (spoznala som cca 11 rocneho chlapca s touto diagnozou a vtedy mi to doslo)..
dnes je z brata samostatny clovek, sice slobodny, ale viac-menej spokojny so zivotom, casto chodi na navstevy k rodicom, pokecat.. stale citit, ze rad zistuje nove veci a o vsetkych veciach musi informovat svoje okolie :D .. je velmi zodpovedny, pracovity, da sa na neho spolahnut vo vela veciach, pomoze ked treba, nikdy by neohrozil seba ani nikoho, pracuje v oblasti, kde musi dodrziavat vela predpisov ohladom bezpecnosti.. absolutne nepije ani si asi aspon 10 rokov nepripil, ma svoje zasady a trosku svoj svet.. myslim si (alebo teda viem), ze PREZIT detstvo takeho cloveka je niekedy nad ludske sily, je to tazke pre rodicov aj pre pripadnych surodencov, ale v dospelosti z neho moze byt plnohodnotny clovek, spokojny a "nestrateny" vo svete.. vela sil

pink_lady
25. jún 2020

@sara07 take individualne /napr kone/ chodi...ale ptorebuje kontakt s inymi detmi ...v skole chodil este na geograficky ale to sa hrali na pocitacoh..ked chcel sport tak to neslo ale tento rok uvazujeme nieco v meste kde byvame, prihlasila som ho na denny saleziansky tabor, snad nebudu mat s nim problem /napisala som do prihlasky o dg zatial sa neozvali ze nie 😝/

retatka
25. jún 2020

@jakoma Zaujala má veta,,o všetkých veciach musí informovať svoje okolie,,.....to akože všetko šíri ďalej a nič neudrží pre seba?Ma aj kamarátov a chodí do spoločnosti?

pink_lady
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
dollyzv
25. jún 2020

@pink_lady ach bože 🥺🥺🥺 máte to strašné ťažké ženy..naozaj klobúk dole pred vami že to zvládate aj keď ťažko..len náhodou som narazila na túto diskusiu ale až mi mráz behá po chrbte..

jakoma
25. jún 2020

@retatka zle som sa vyjadrila, nemyslim osobne veci, ale vedomosti (ale v detstve hovoril druhym o osobnych/rodinnych veciach, z toho vyrastol).. nepracuje sice v pravnej oblasti, ale pozna cisla paragrafov na vsetko mozne a casto to opakuje, aj ked o to okolie (my) napriklad nestoji, on to dopovie, vraj ako maly vela rozpraval o tom, co cital v encyklopediach, ma dobru pamat.. nema velmi rozvinuty socialny zivot, je skor samotar, ma zopar kamaratov, ale do spolocnosti nechodi, parkrat za rok ide niekde sadnut, ked ho zavolaju, na rodinne oslavy tiez chodi, nie je zas nejaky sociofob.. vela studuje, cita, zistuje si o zakonoch a o politike, skor takto travi cas.. tiez taka jeho crta je, ze nevie pocuvat a nezaujimaju ho velmi napriklad novinky a zazitky nas ostatnych, on potrebuje dostat zo seba to co ma na srdci on..

dollyzv
25. jún 2020

A práve som si uvedomila,že aj my máme v rodine takéhoto mladého človeka..málokto mu rozumie,rodičov pravidelne vymykal z bytu kvôli absurditam,tie znaky správania sú alebo resp. Boli rovnaké ako u vašich detičiek..no dnes je z neho veľmi úspešný clovek- vyštudoval v Anglicku na oxforde za právnika, mesačný príjem má niekoľko tisíc a cestuje po svete. Dokonca čo viem už si našiel aj priateľku. No stále potrebuje pracovať,napredovať nikdy sa nezastaví a je naozaj príliš náročný a sebecký. Keď mal prísť naspäť k rodičom na Slovensko ich pozrieť musel si rezervovať najdrahší apartmán v ba,lebo on nebude ubytovaný v obyčajnom byte 😖 pritom to je veľký krásny byt v centre mesta. Čo som počula,tak dosť často ponižuje iných,kľudne aj vlastných rodičov..no život prináša veru všelijaké osudy

lenko
25. jún 2020

s mojim synom zažívam veľa krásnych chvíľ, je na mňa príliš naviazaný, už ako tak komunikuje s dospelými, socializácia mizivá, dysgrafik, ale patrí medzi najlepších žiakov, len sa s ním treba doma učiť. Chodí plávať aj do ZUŠ, máva koncerty, vystúpenia, viď môj blog. A najhoršia chvíľa: keď nevedel ustáť situáciu a bral si nožík, že si chce ublížiť, ledva som mu ho zobrala z ruky, čo ho tak silno stískal.

jakoma
25. jún 2020

moj brat si neublizoval, teda nebral do ruk noz a tak, ale obcas nejako ohrozoval nas (pamatam si, ze na nas isiel napriklad so stolickou nad hlavou), viackrat sme boli my dvaja mladsi s mamou zamknuti v izbe a cakali, kym pride domov otec.. alebo ked som mala asi 13, doviedla som poobede domov spoluziacku na navstevu (chceli sme skusat ucesy a malovatka).. bol doma len brat a podla neho som nemohla doniest nikoho na navstevu, ak mi nedovolili rodicia (rodicom by to nevadilo, len som im nedala vyslovene vediet, ze pride), tak.. proste vela revu a slz, spoluziacku od nas vlastnorucne vyhodil a uz nikdy radsej neprisla (ani ziadna ina).. ale tieto formy spravania mu prestali niekedy ku koncu strednej skoly, doslova z toho vyrastol..

luccija
25. jún 2020

Berú Vaše deti aj nejaké lieky?psychoterapia?