Priznala som si, že mám syna autistu

prosim nestresuj nezruti sa svet. zatial nemate diagnostikovane nic ak som spravne pochopila a ak by ho aj diagnostikovali co sa zmeni? len to ze budete mat dg. na papieri, dieta bude stale rovnake, take ako si ho mala posledne 2roky nezmenil sa zo dna na den?! a nemusis ist na opatrovatelsky, nemusis ist na predlzeny rodicak kludne ho mozes dat do skolky, do skoly. rozpravas ako keby bol tazko fyzicky a mentalne postihnuty. je len autista. treba si najst sposob fungovania s takymto dietatom a fungujet ako rodina normalne. ano je to narocnejsie ako so zdravym dietatom ale vsetko sa da. a funguje ja mam 2 ZTP deti (jeden autista) a zijeme si "normalne" pracujem cely cas, syn nechodil na ziadne terapie nakolko pred 15timi rokmi takmer ziadne neboli. vela som studovala a pracovala so synom sama. vystudoval zakladnu i strednu skolu dokonca bez asistenta. takze nedramatizuj kym nevies na com ste. drzim palceky aby si sa hlavne ty vedela zmierit so synovou dg. ak ju bude mat a naucila sa zit pre kazdy den a nemyslist zbytocne co by bol keby... drzim palceky

Ahoj, ja Ti len chcem napísať, že sa stresuj až po diagnostike a mam teraz v okolí tri prípady, kedy z toho tie terapie vytiahli deti do veľmi dobrého stavu. Až sme prekvapení. A velmi sa s kamošmi tešime. Tiež im nebolo vsetko jedno. A tie deti majú aj mladších súrodencov a je to ôk. Netráp sa viac, než je teraz nutne.

Teraz koho máme ľutovať? Tvoj syn sa celý deň krúti, lebo si priznal, že jeho mama sa s ním už nehráva, lebo je z neho nešťastná, asi to nezvládne, aj keď je veľká a dospelá. A on sa na teba tak teší a tak veľmi ťa potrebuje, má len 27 mesiacov. 🙄

@anjelicek26 a riesili ste terapie v Nemecku alebo na SK?

btw. syn ma kamaratov. Vela.. Hrava hadzanu, tenis, plava, spieva v zbore a chodi k dobrovolnym poziarnikom. Keby toto dieta spoznas ako 0-1-2-3-4 rocne, tak mi povies, ze dajte ho do hniezda zachrany, kym sa zmesti, proste totalna katastrofa... ale ked je to tvoje dieta, tak to nevzdas, ale proste makas... kazdy den objavuje nove moznosti a my tiez... o par tyzdnov bude mat 10 rokov...ano riesime aj hypermobilitu/hypertonus a poruchu kratkodobej pamate, preto ten sport... az potom je schopny si sustredene bez pobehovania k niecomu sadnut...
@ajuska111 tak ked zijeme v nemecku tak v nemecku. Kamaratka mala presne tieto iste na Slovensku (ziju v BA)... myslim, ze ten postup je tam teda uplne rovnaky/podobny. Samozreme nie kazdy potrebuje ergoterapiu, ale kedze bol syn lavak a uplne odmietal kreslit ci vziat vobec ceruzku do ruky do sest rokov, tak preto.. . Odklad sme tiez mali.

@anjelicek26 preto sa pytam, ked hovoris o vlastnej skusenosti. a ja neviem, odkedy zijes v nemecku.

autorka ma asi na mysli napr. to, co riesi moja kamaratka. musi pracovar na polovicny uvazok, pretoze v mieste bydliska nema specializovanu skolku, takze syn chodi iba doobeda. ked idu na vysetrenia, musi ju niekto viezt, lebo v sedacke sam nevydrzi, musi byt vzadu pri nom- chodia do ba 20 km. vsetko “ lepsie” sa plati, ano su aj centra zdarma, ale vacsinu sedeni a terapii a pod. plati a su to sakra palky.

tak o tom asi tovila.

@ajuska111 kazde autisticke dietatko je ine, preto pri dvojrocnom skutocne nemoze vediet, ako sa bude vyvijat do buducna. To nevie ani ten najlepsi odbornik. Moze to byt v poriadku a samozrejme nemusi, ale nemoze sa takto strasne vnutrone trapit a uzierat, ze place a nie je schopna sa ani hrat zo svojim dietatom, co ten maly s toho pochopi? To emocionalne puto velmi utrpi. On nie je pokazeny, ani nedokonaly, proste je aky je a je to tak v poriadku. Musi sa sustredit na to, co je tu a dnes, drvivu vacsinu prace s tymito detmi robime aj tak my maminy doma...

Dievcata dakujem, ano placem stale ale maly je tak uzasny, ze ma objime a da pusu. Ano nechce sa mi hrat lebo hladam material a potrebujem sa i ja dat emocne dokopy. Dnes sme len presli jednu knihu a 2x puzzle a daco uvarili akoze. Viac som nedokazala :( a zhanala psychologa a logopeda a neuro a logom. Uz len par telefonatov a som lahsia o 200 €. Sialena doba. On si zatial kreslil, nakladal veci a robil zlobu segre. Jeho segra zatial urobila tap tap a skusa papa. Bez nejakeho velkeho trapenia a prosenia to urobila. Toto som u syna nepoznala a neviem sa ani tak z toho tesit. Naozaj som uzastnuta z mamiek, ze to davaju, ze to unesu. A nasledne rozmyslam nad tym, ze ok koho to babo ma ked ne mamku. Ale vobec prijat to je obrovsky sok. Za to som rada, ze pisete, citat niektore pribehy a som az prekvapena, ze to detska tak davaju. Len ja si spajam autizmus s obrovskou agresivitou a poznam taky pripad, kde sa 6 rocny chlapec vyhraza, ze vlastnu matku zabije. Proste nic prijemne :( preto ten sok a plac ..

@anjelicek26 s tym suhlasim, ze sa v tom teraz nemoze utapat. musi s nim zacat fungovat.

mna len vytocilo to “ o com tocis”🙃lebo naozaj to na SK nie je lacne a vsetko sa tomu podriaduje, aj dochadzanie nieco stoji, nielen terapie. zaziva to kamaratka a chapem autorku, co tym myslela.

Neviem, odkiaľ si, ale skús vyhľadať najbližšie Centrum včasnej intervencie, tam ti poradia,ako s dieťatkom pracovať, sú nápomocné pri hľadaní vhodných terapií, vybavovaní kompenzácií, taktiež pomáhajú zvládať náročnú rodinnú situáciu , ak by si potrebovala nejaké bližšie informácie, rada pomôžem

autorka - ja poznam xy pripadov "normo" deti, ktore boli agresivne, bitkarske, vulgarne a boh vie ake uz od skolky a diagnozu nemaju, proste su len nevychovane... u dcery taketo kvietko skoro obesilo v skole prvaka (za sal - velka sranda pre neho), maly uz modry, ten druhy chalan bol druhak...bez diagnozy, proste zatmenie mozgu v tom momente a nula logickeho zmyslania...esteze tam bol ucitel..

Ty mas na svojho syna najacsi vplyv. Momentalne pises vela veci, co na autistu ani nesedi, nas syn napriklad nebol schopny situacne hry vobec aplikovat, nemal fantaziu, predstavivost, proste pozeral, ze ci mi sibe, ze mu vravi, ze robim hrackarsku pizzu v kuchynke, ci som normalna. Neskutocne racionalne rozmysla, ono je to na druhej strane fajn, ze sa nikdy nicoho abstraktneho neboii...

Pockaj si na tu diagnostiku, venuj sa mu, ale prosim NEBOJ SA toho, ono sa nic tak strasneho nedeje... budete sa ucit, budete sa mu venovat a on bude napredovat v ramci svojich moznosti... nasho tiez sestra tahala strasne dopredu, dodnes mam pocit, ze tie dva roky medzi nimi prakticky neexistuju a su vyvojovo vo vela veciach na rovnakej urovni...

Tak v prvom rade počkaj na diagnostiku, ale všimla som si na tomto fóre jeden nešvár. Autizmus je tu veľmi bagatelizovaný ako bežná diagnóza, s ktorou sa dá v rodine fungovať bez problémov. Obávam sa, že tunajšie expertky na všetko si asi neuvedomujú, že je viacero druhov autizmu a mám taký pocit, že zrovna v tejto téme sa stretli tie, ktoré majú doma “len” deti s diagnózou Aspergerov syndróm, čo je najľahšia forma. Ako dobrovoľníčka som robila s malým chlapcom, ktorý mal detský autizmus. Nerozprával, nereagoval ani na najbližších ľudí, neudržiaval očný kontakt, vydával len akési zvuky, na veci max. ukazoval, mal záchvaty zlosti, kedy bol agresívny, do škôlky chodil len na 4h denne aj to len s asistentkou, chodiť mohol len do špeciálnej školy pre autistické deti, ktorých je na Slovensku ako šafranu, do klasickej ZŠ ho nikto vziať nechcel/nemohol - absolútne na to nemal predpoklady. Jasné, že jeho mama nemohla pracovať, ako by aj mohla, to bolo absolútne nereálne. Chlapec vyžadoval plnú staroslitvosť a na 4h denne ju nikto nezamestnal. Naozaj ma poburuje, ak tu niekto píše o tom, že žiadne vysoké náklady tu nie sú, pretože sú a nie malé!

-špeciálne terapie, ktoré zahŕňajú prácu s autistickými deťmi na pochopenie ich “sveta” a na zlepšenie ich interakcie s ľuďmi - nie, na toto klasická psychologička nestačí (napr. Son-Rise program)
-často používaná delfínotetapia, ktorá je vysoko odporúčaná práve pre takéto deti aspoň 2x ročne a stojí ťažké prachy
-hipoterapia - lacnejšia varianta, ale stále ide do peňazí
-k tomu ďalšie bežné položky, keďže majú často iné choroby, ktoré berú financie
-hyperbarická komora často odporúčaná (väčšinou sa chodí do Piešťan do Adeli)
-náklady na lekárov (často súkromní), logopedičky, detských psychológov, terapeutov špecializovaných na túto diagnózu
-náklady na dochádzanie k špecialistom, do škôl a pod.

Tu niektorým naozaj chýba empatia a súdnosť. Každý prípad je iný a tí rodičia, ktorí majú deti s ťažšími formami autizmu ako máte vy doma, by vám po prečítaní tých pseudorád zrejme dali lopatou po hlave, aby ste sa pozreli ďalej od nosa, lebo robia všetko čo sa dá a stojí ich tisícky eur, aby tie deti dostali aspoň do akého-takého stavu. 😏

@anjelicek26 krasne si to napisala a mas super pristup. Len jedna poznamka u nas je problem s roznymi terapiami,odbornikmi. Mozno v Ba su centra,no mensie mesta nemaju nic a preto je financne velmi narocne zvladnut terapie a vobec sa dostat k odbornikovi,ktori ta nauci ako pracovat s vlastnym dietatom ako sa mu naucit porozumiet. Ani len k psychiatrovi sa nevies dostat,tak plne terminy maju.

Ja som to mala.podobne minuly rok nejak november asi. Znaky som na malom videla uz dlho, ale bolo to ze zatial len spickuje, zatial sa len toci, zatial len hodinu zatvara a otvara dvere 🙈 stale sme si s muzom hovorili ze to zmizne, to bude ok, z toho vyrastie, jeden znak nevadi, dva nevadia... A len sa to pridava pridava, nerozprava,.nerozumie skoro nic, toci sa na mieste, obzera si rucky castejsie, komunikuje iba tak ze ma chyti za ruku a odvedie a da na danu vec.ktoru chce, kolesa toci a vela vela dalsieho. Minuly rok ku koncu mi to nejak zrazu docvaklo ze a uz sa nemozem tvarit ze to bude v poriadku ze proste nebude. Taka som bola smutna ze som tiez plakavala dlho (ale vacsinou vecer aby deti nevideli), strasne mi bolo depresivne a s nikym som nemala naladu sa bavit. Ale pred detmi som sa tvarila ok a hrala som sa s nimi, a maly sa tiez hrozne rad tuli a mazna je to zlaticko. Tiez ma hrozne mrzelo ze toto a hento, ze co ked sa uz nevratim do prace (lebo momentalne je taky ze neverim ze mi ho na 3 roky niekam vezmu, a potom ktovie ci na cely den)... Ale verte tomu ze to obdobie si posmutite a zacnete vidiet veci lepsie, hlavne je sa snazit s dietatom pracovat. Aj my sme sa uz zaradili do CVI, cakame na termin na logopediu, diagnostiku mam tiez objednane na jun ale tou sa aj tak nic nezmeni to beriem skor ako papierove osetrenie ktore musi byt.

@anjelicek26 ahoj ako si zistila ze je autista,ked pises ze bol ok?Ako sa toda zistit,podla coho ake znaky?

Na toto je jediný recept podľa mňa. .veľa lásky! A nejaký papier od psychologicky nič neurobí s tým, že ty sú v prvom rade s dieťaťom. My sme si prešli tiež svoje....a keď sa ho teraz ako väčšieho pýtam, prečo nerozprával do 4.5 roka....ze sa hanbil 😃 Véd ktovie , či si to vôbec pamata. A nebagatelizujem autizmus, ale podľa mňa treba žiť podľa hesla "respektuj, a byť respektovany" a budeš sa na kopu veci inak pozerať.

Este nemas diagnozu a uz si ju sama dala a si napokraji zrutenia. Mas dve male deti a nechala si svoju psychiku padnut tak ze nevladzes ani fungovat a venovat sa detom . Este nema ani 3r je mozno uplne ok len spomalena rec a ty len porovnavas Lebo mladsie dieta robi ine veci skor . Hlavne sa ukludni. Ber to zatial tak ze nema oficialne diagnozu a uvidis neskor -potom mozes plakat (ale nie pred detmi ked budes sama) je to siroke spektrum a takym detom sa treba specialne venovat no pomoze to ozaj len tym na tej lahsej strane. Znama ma syna dost tazky level. Mà 10r nerozprava par slov vie mama som ho pocula povedat inak len ta chyti za ruku a ukaze ti co chce. Nemal hracky nevedel sa hrat. Mal phone a len dookola videa pozeral. Niekedy z nicoho nic skriekal a skakal po nabytku.Ale Nebolo v tom nic agresivne . Mà specialnych pracovnikov co chodia k nim
Domov sa mu venovat ( nie na Svk ) chodi do normalnej skoly kde aj moja dcera jeho sestra bola jej naj kamoska v skolke . Nemyslim si ze sa nieco realne nauci no mà to zmysel ze tam mà svoj socialny zivot. Maju v skole taku relax miestnost a ked chce byt Sam tak tam ide. Alebo ho tam poslu ked treba . Vozi triedam vagon s free snack nejake ceralie a tycinky.. chodi na hipoterapiu stat to preplaca. Davala mu mama lieky na spanie lebo sa zvykol v noci budit a robil cirkus . Jeho mama robi soferku skolskeho autobusu otec je auto mechanic . Pred covid ho aj do Disneylandu zobrali. To len priklad ze je to tazke ale da sa dalej zit. Mozno na Svk nie je moc velka pomoc od statu . Ale v najhorsom su organizacie ludia ludom atd . Tak sa dopredu netrap koli € cesta sa vzdy najde ked hladas. Teraz je v prvom rade treba aby si sa ty dala dokopi. Krocik po krociku small steps vsetko zvladnes. Nech to je akokolvek ci mà diagnozu ci nie stale ta rovnako potrebuje dnes aj zajtra. Tvoju lasku tvoju pozornost tvoju pritomnost aj tvoj usmev . Obe deti ta potrebuju. Tak sa prestan umarat skus to vytesnit az kym ho neuvidi odbornik. Ber to tak co bude bude. Nijak ti nepomoze sa teraz dopredu trapit. Uzivaj si ho takeho aky je. Je sikovny vie kreslit je empaticky pohladka ta vidi ze sa trapis. Je tvoj a je uzasny ♥️Neplac a snaz sa svoju mysel nasmerovat na ine veci . Drzim palce zvladnes to Lebo si mama -Musis .

@elmivelmi Ale on ako maly nebol OK.. nekomunikoval len vrieskal, nehral ziadne situacne hry, nekreslil,nestaval, neznasal cudzie prostredim,dovolenky boli cisty stres. O namesacnosti kazdu jednu noc ani nehovorim., Bol schopny otocit sa a odijst kdekolvek a kedykolvek a proste nikto ho nezaujimal zenje tam sam. Bolo toho strasne vela...zil vo vlastnom svete Mimo Nas,komunikacia a pochopenie jednej a druhej strany velmi tazke. Ale to bolo urcite Este zhorsenie cele tym,ze nepocul. Az v styroch rokoch Mu operovali sluch.. AZ 6 rocny chytil prvy krat ceruzkou,lebo on ked povie nie, neviem to Tak sa toho drzi,takto to bolo s velmi vela vecami, na Bike sa napriek mega motorickej sikovnostou naucil AZ 7 rocny,lebo Bol presvedceny,ze spadne.. jeho hranica bolesti je neskutocne vysoka, vela toho je, drobnosti,kym Si clovek vysklada skladacku, ze to OK nie je. Ale vravim Syn je funkcny a nie tazky pripad autizmu ze ano...

Najprv ten fakt musis prijať ty , vysporiadať sa s tým a až potom mozes pomôcť svojmu dieťaťu . Áno , stojí to čas , nervy , peňazí , treba s dietatom cielen pracovať a dieťa bude v omnoho lepšom stave . Moja bola do 2 rokov taky mimon a teraz by si nepovedala , čo mame za sebou . Hlavne kľud .

Stop stop to len tvoja mysel sa pod vplyvom niecoho negativneho uplne zrutila nic nemas diagnostikovane a uz vidis najhorsie scenare, ze nemozes mat s muzom ani vecer vo dvojici.
Moja kamaratka ma 6 r autistku nie je autista ako autista od detstva bola svojska, ale ani by si cudzi nevsimol.
Chodi do skolky, nerozpravala do 4 r za posl.2 roky obrovsky uspech jasne, ze hodiny u logopeda terapie a pod…uz rozprava odpoveda tuliva a kontaktna je velmi..jasne ma 100 manierov ako, ze nebude jest zemiaky, nechce topanky na nohach. Chce cely den lepit nalepky, ale normalne s nou ziju, chodia na dovolenky, ano je u nich doma viac kriku ako v inej rodine, ale ucia sa funguju.
.
@anjelicek26 U nas kym sa dockas diagnostiky aj Ti dieta vyrastie.Kazdy Ti povie, ze mas s dietatom pracovat co najskor, lebo je velka sanca, ze sa rozrozprava a odbornici su v centrach kde to stoji velke peniaze.Asistenta dostat v skolke, skole tazke az neralne

Podla popisu to nejaky tazsi stupen PAS nebude, tak by som sa hodila do kludu. Dieta potrebuje hru, aby ste ho tahala tym beznym smerom, prirodzene, bez nejakeho revu a nervov. Normalne budete fungovat. Autizmus nie je akutna leukemia. Je to iny typ vnimania sveta. Ja som tiez autistka, mam iba asperger. Ale som. Aj muza mam, aj dieta. Normalne pracujem, fungujem. Nedajte sa dat dole tym, ze teraz sa viazete na to, ze ma autizmus. Je to dieta a potrebuje mamu a pozornost . Primeranu pozornost, nie ze budete sledovat, ci uz ako ma dalsi znak autizmu.

@zuzuliennka1 ja ťa len doplním, že nielen verejnosť má zafixovaného autistu tak ako som opísala svoju skúsenosť, ale aj očividne mamičky na tomto fóre. Prvýkrát som sa zapojila do takého vlákna, lebo už mi naozaj lezie na nervy ako sa vždy do takejto témy vzlietnu stále tie isté osoby, ktoré zjavne nemali až také komplexné problémy a vedeli to vyriešiť aj ľahšími/ lacnejšími cestami, no nie každý je taký. Mňa tu len vystrelo z toho ako sa niekto pozastavuje nad tým, že čo na tom preboha toľko môže stáť a prečo by autorka nemohla pracovať. Druhá vec je, že v tomto prípade by som naozaj počkala na odbornú diagnostiku, lebo toto je len domýšľanie, ktoré sa možno potvrdí/ možno vyvráti. Často tu vidím témy, kde sa ženy pýtajú, či ich dieťa môže mať autizmus. Nechápem, kde sa to odrazu vzalo, že každé dieťa, ktoré nejde podľa tabuliek musí mať hneď autizmus. 🙄

@zuzuliennka1 tak okrem toho ze nerozprava ako ste na to vlasne prisli,? co bolo ine? ak teda nema ziadny z tych typickych znakov

Autorka ja som robila seminarnu pracu o autistoch, asperg..vela som si citala a dozvedela sa nove.V kazdej skolke kde som pracovala som mala aspon jedneho a kazdy bol iny.Ak sa nevie funkcne hrat s hrackami treba mu to ukazat.. ver, ze moze byt na tom aj horsie aj, ked Ti to pridu ako slova utechy.za 2, 3 r vie napredovat milovymi krokmi.Sama to vidim na dcere kamaratky.

Ak sa budete chcieť o čomkoľvek poradiť kľudne napíšte. Viem presne ako sa cítite a prajem veľa veľa síl. Som predsedom SPOSA KYSUCE rodiny s dieťaťom s autizmom a ak by Ste sa chceli porozprávať zavolajte. Nájdete našu webovú stránku aj kontakty. S úctou Štrbová SPOSA KYSUCE

@amelia89 mne sa cela stranka nejak prepla na anglictinu, neslo mi zobrazit ani komentare, a cosi som klikla a zmazala odpoved 🙈 zhrniem teda este raz, ze proste nie je autista ako autista, ze ani asperger nemusi automaticky znamenat “lahsi autista”. a ze napr. moj syn “len” autista je, ked citam niektore skusenosti na fb matiek aspergerov, v podstste na tom vyborne.
Nema agresivne spravanie, netoci sa, nediva sa do blba,… a dalsie “typicke” priznaky, podla ktorych vlastne moj syn pre okolie a matky na ihriskach vyzera len ako nevychovany.
Len to, ze sa teraz javi takto, su terapie, praca, dennodenna, moje samostudium ako k nemu pristupovat, ako komunikovat,…
a co bolo ine? no ono hlavne uplynuli uz 3 roky od dg. a syn sa prejavoval diametralne inak vtedy a inak teraz.
mal 2r cerstve, a nerozpraval, neukazoval, nemal funkcnu hru, stale utekal… mam vela kamosiek s rovesnikmi a videla som proste, ze je to ine.
teraz je to uplne ine, a lepsie. Nabieha rec, a s tym aj porozumenie, resp. naopak. A od toho sa odvija kopec dalsich veci - funkcna hra, vieme sa dohodnut, rozumie ked spravi cosi zle, aj dobre, rozumie ze treba vratit hracky, prip. podelit sa,…
ale celkovo je to jeho fungovanie oproti rovesnikom proste ine.
myslim si, ze vela robi to, ze proste dozrieva + intenzivne terapie, spravny pristup a ze nabieha rec.
ale samozrejme s 5r nt detmi sa to absolutne neda porovnat, to sme uplne inde, to je jasne