Mám postihnutého syna a už nemám energiu
Som zúfalá. Za posledné dni som si uvedomila jednu skutočnosť a neviem či seba nazvať pacientom čo potrebuje lieky, alebo som skutočne v pozícii nechcem povedať tyranej osoby, skôr emocne manipulovanej osoby.
Mám postihnutého syna, 6,5 r.. Po fyzickej stránke je plne pohybovo funkčný, mierna ľavostranna hemipareza a niektoré šľachy zľahka skrátene, ale to už keď porovnavam s naozaj silnou, zdravou, pravidelne športujúcou osobou. Má silné mentálne postihnutie. Nerozpráva, plne plienkovany (záchod doma odmieta používať a bráni sa vykonať na ňom potrebu - pri kakani sa zatína, aby to naozaj udržal; v škole záchod používa často, nie stále úspešne, ale darí sa im, synček občas na učiteľku kričí a nechce spolupracovať.) Čo sa týka stravovania, dokáže sa najesť len s pomocou rúk, lyzicu používa len za pomoci rodiča a aj to musíme vykonať celý úkon spoločne od nabratia až po priblíženie k ústam. Zo začiatku na mňa pri tom kričal, teraz už spolupracuje ale odmieta urobiť nabratie a následne vloženie lyžice do úst sám, bez mojej pomoci. V škole viackrát podľa slov učiteľky jedol samostne,sám nabral a zjedol a taktiež to zopakoval viackrát po sebe počas jedenia porcii. Keď ho doma smerujem k jedeniu samostatne, podporujem ho, chvalim ho a postupne uberam od mojej pomoci, aby to urobil sam. Tak hneď ako si to uvedomí, že už skoro to robí, tak sa zatne, zahodí lyzicu a v poslednej dobe proste odide od stola a ide sa hrať. Odmieta sa doma obliekať/vyzliekat. Tiež mu pri tom treba pomáhať, nastavovať rukávy, nohavice, potrebuje celý čas usmernenie. Urobí to, ale je pri tom krik. On kričí na mňa, rozculuje sa, občas si ublíži, a keď neprestavam s učením tak on začne plakať. Ako keby ho to bolelo, že sa niečo učí. On proste nechce.
A ja som zúfalá. Takto je od kedy sa ho snažím niečo učiť, čiže od začiatku. Veľakrát som učenie odložila, či už nocnik, stavanie kociek, či hoc aká detská aktivita. On jedine, čo potrebuje k životu, je steklenie a všetko pri čom sa môže smiať a ešte jedlo, to je jeho svet. Nič iné ho nezaujíma. Nedokážem ho zaujať bežnými detským aktivitami, nepozera rozpravky, nezaujíma ho keď ich citam, nechce sa hrať s hračkami, ma len svojich zopár, aj tie ho bavia len pár minut a zahodí ich. Taktiež skupinové hranie úplne odmieta. Sociálny kontakt chce len prostredníctvom tulenia a to ku hocikomu koho chce a ak mu to nechcem dovoliť opäť kričí a ublizuje si.
Ja už neviem ako mám naňho ísť. Naozaj nemám energiu a popravde ani chuť niečo ho učiť, nechcem vidieť ako krici, trápi sa alebo hnevá. Ublizuje mi vidieť ho tak, a ja to proste aj tak robit musím. Ja sa ničím a neviem ako z tohto von. S pozitívitou, optimizmom a hlavne s energiou a chuťou existovať, ja už som úplne na dne. Denno denne na mňa kričí. Len preto, že obuvame topánky a on musí potlačiť pätu dnu. Pri každom prezliekani sa musím silno premáhať, aby som sa nerozplakala a následne úplne nezrutila (zopárkrát sa to už stalo). Nevladzem sa tváriť, že je v poriadku, že na mňa kričí a nevladzem mať úsmev na tvári a pokračovat v učení. Ubija má pocit, že v škole to s ním majú síce ťažké, ale omnoho menej trniste. To ako na mňa stále kričí a ublizuje si, ma dostalo do stavu, kedy nemám energiu na život. Som znechutena zo všetkeho, zúfalá z toho, prečo sa pri mne nedokaze učiť a pri tom mám podozrenie, že len proste nechce a mňa má ako mamičku na kľučik, lebo vie, že môže a mama vždy všetko urobí zaňho. Psychicky má tým zabíja, uvedomila som si, že som zanedbala svoju mladšiu dcérku a mám výčitky. Mám uzasneho manžela, ktorý mi pomáha so všetkým čím môže. A ja ho takto trapim...v poslednej dobe som úplne na dne a on musí toho veľa ťahať. A pri tom si každý deň odoženiem všetky chmurne myšlienky a nastavim sa plne pozitívne, a aj tak v konečnom dôsledku som tam v hlbokom vnútri, pod maskou, úplne zlomena, vyhasnutá.
Nemám žiadnu otázku, len očakávam možno názor, či nejakú radu.
Ospravedlnujem sa za tu dĺžku, ale trebalo to naozaj viac približit. Pre mňa je to naozaj chulostiva téma, tak prosim o zdvorilost.
Ďakujem.
Možno ma tu za tento názor mamičky zlynčujú, ale nevadí : Daj ho do ústavu a domov ho ber len občas, napr. raz mesačne. Tam sa o neho postarajú ľudia, ktorí sú na to školení a navyše nebudú tak citovo angažovaní ako Ty a zachovajú si duševné zdravie.
Nemá cenu zničiť si zdravie, život, manželstvo, dcéru.... kvôli dieťaťu, z ktorého aj tak nič nebude.
@heleninamama mne napadlo to iste ako som to citala....len to musi byt sakra tazke....keby sa tak clovek vedel odosobnit, vypnut city a pouzit len racio...
Sadni si s rodinou a prediskutujte si moznost ustavnej starostlivosti. Pytaj sa seba a ludi ktori vas doverne poznaju: dava mojmu synovi moja starostlivost nieco? Chybam mu Ked je v skole? Neviem aka je miera postihnutia, Ale ak jemu je v podstate jedno kto sa o neho stara, ale ty sa z toho doslova zblazdnis Tak je odpoved jasna.
@zooeynka Dá sa to, len ju musí podržať muž a ostatná rodina, aby si to potom nevyčítala. Inak to určite skončí zle, ako to v takýchto podobných príbehoch býva. Na konci bude jedna osamelá žena, zničená fyzicky aj psychicky.
Len sa obávam, že tu na fóre moc podpory nenájde, ako tak poznám tunajšie osadenstvo a jeho názory pri takýchto témach.
Ahoj, ja mám tiež dcérku s ľavostrannou hemiparézou 1.5roka, ale bez mentálneho postihnutia.v tvojom príbehu som sa našla v tom,že mám staršieho syna 6rokov a on mi stále hovori,že som stále len s dcérou a na neho už nemám čas.som z toho veľmi smutná, ale inak sa nedá, keď chcem aby dcéra bola ,co najviac samostatná, musím jej venovať skoro všetok čas.
Chcem ti popriať veľa síl a nie si v tom sama 🙏🤗
Nezažila som opatrovanie takého dieťaťa, takže možno napíšem hlúposť, ale nechce on si pri tebe proste len oddýchnuť, od všetkého toho čo v škole musí, učenia atď. Aby bol takým tvojím bábätkom. Proste mu doma dopriať to čo má rád, to túlenie, šteklenie a smiech. Ja vôbec neviem posúdiť, jeho stav a či je potrebné ho doma nútiť robiť činnosti,ktoré nechce. Jasné musí sa najesť, prezliecť, ale mne to príde ako vyžadovanie si pozornosti, to robia aj iné deti napr. obdobie vzdoru. A keď vnútorne príjmeš jeho stav, on to bude z teba cítiť, ukľudní sa. Veľmi držím palce, ak som napísala nejaký nezmysel, tak prepáč.
Velmi dolezite je v prvom rade mysliet na tvoje/manzelove dusevne zdravie. Pretoze ak nebudete vy v pohode tak sa nebude mat kto postarat o vase druhe dietatko. Treba zvazit niejaku vypomoc aby si mala cas na seba, ktore asi nemas. Mas cas ist ku kadernicke, cvicit, na kavu s kamoskou. Potrebujes vypnut a aj syn musi citit, ze sa svet netoci len okolo neho. Drzim palce
skus aspon na 2-3 hodiny denne najat opatrovatelku, ktora sa s nim bude ucit a cvicit co treba a zvysok dna sa s nim mozes len hrat. neviem aku uroven postihu ma, ale je mozne, ze teraz je v obdobi vzdoru, ktore je u neho vzhladom na postih posunute
Bože ženy nemáte cit. To ste ozaj tak necitlivé , alebo len sa tak robíte....Vám sa to povie len tak - daj dieťa do ústavu. Najĺahšie sa radí druhému. Chcela by som vidieť Vás ako by ste už utekali do toho ústavu aj s postihnutým deckom. Kto to nezažil nevie aký je to ťažký kríž pre rodičov.... Rada daj dieťa do ústavu určite pomôže matke ktorá neskutočne trpí.
Keď sa tu píše o psoch o mačkách ktoré nemajú domov, alebo sú v útulkoch tak to dokážete vyskakovať, ale vážne to pes alebo mačka má väčšiu cenu ako postihnuté dieťa?
P.S. ak máš chuť napíš mi IP - nemusíš hneď ale hoc kedy inokedy, viem čo prežívaš....
@katty2012 opatrovateľka sa ti nebude učiť s postihnutým dieťaťom.... to by si musela skôr zaobstarať učiteľku ktorá má špec. pedagogiku.... 😉
Evidentne v škole vie ísť na záchod a jesť sám.Mas to veľmi tazke, ale ja by som ho urcite nedala do ústavu.Pomohlo by Ti mať čas pre seba a určite na pár hodín opatrovateľku, ktorá Ťa odbremení hoc ho bude steklit.Ake máš na mysli učenie, keď je mentálne postihnuty?
Tiez ma ako prve napadla ustavna starostlivost. ako druhe odborna pomoc do domacnosti, aspon na 2/3 dni do tyzdna..
@deti95060810 alebo tak. ale su aj osobni asistenti, ludia, ktori nie su spec. pedagogovia
Budeš musiet ist naňho ako na zdraveho- ked sa vie najesť, ale doma si jeho mamička na kĺúčik, kt.všetko spraví, tak nechaj nech kričí a sa nenaje.Zachvilu pride keď bude hladny.Nechce si dať ponozky, kriči chodte bez ponožiek - bude mu zima, nabuduce si dá.Nesmieš vo všetkom ustupovať
Napriek tomu, že je postihnuty on vie, kedy hneva a nehneva mamu.Asi zistil, že kričaním mu vždy ustúpiš a robiš všetko zaňho, tak túto metodu použiva.
Treba trošku aj disciplíny.
Ústavná starostlivosť je všade úplne bežná a nepovažuje sa za nič výnimočné, len na Slovensku by asi také matky ukameňovali. Otras!!!
Neviem aké sú možnosti na Slovensku, ale v zahraničí bežné týždenný, denný stacionár. Ak sa jedná o denný, tak je Dieťa doma vyzdvihnuté ráno autobusom a poobede dovezené. Na týždenné zvyknú cestu zabezpečiť aj rodičia, dieťa je každý víkend doma, doma trávi sviatky atď.
Záleží len ako sa rozhodnú rodičia, či je niečo aj v blízkom okolí, na akej urovni je stacionár, najlepšie by bolo s vekovo seberovnými.
Ako dlho je v škole? Máš si kedy oddýchnuť alebo pracuješ?
Verím je že pre teba veľmi frustrujúce jeho správanie doma, keď vieš že to vie aj inak...ale to sú halt deti. Doma sa pri svojich mnohé ináč správajú ako na verejnosti,v škole, škôlke.
A zas aj tvoje dieťa potrebuje spoločnosť, ktorú síce momentálne v škole dostáva.
Ja sama pracujem v domove s osobami s postihnutím, s celoročnou prevádzkou. Ale vo Švajčiarsku sú iné podmienky ako na Slovensku a tí ľudia majú dobrý život, je o nich super postarané, kultúrnych zážitkov pomaly viac ako ja, atď. A niektorí rodičia ktorí sa od.nich psychicky nevedia odpútať, sú sami v liečbe psychiatra. Je to veľmi ťažká a náročná cesta a preto určite.nevahaj vyhľadať odbornú pomoc. V škole nemajú nikoho kto psychicky podporí, poradí rodičom?
@vilma7 to je práve ten problém, že ústavná starostlivosť na Slovensku nie je žiadne terno. ☹
Ak aj nájdeš takú možnosť, akú by si bola ochotná pre svoje dieťa akceptovať, tá nie je samozrejme štátna a tu sa už bavíme o iných sumách...
Navyše je tak trošku rozdiel pre matku dať do ústavu dospelú osobu a malé dieťa.
@deti95060810 súhlasím s tebou. Ono je to najľahšie niekomu radiť, úplne niečo iné je tým žiť.
Autorke: tiež mám dieťa s postihnutím, psychickým. Aj keď u nás to asi nebude ťažký stav, viem si predstaviť čo môžeš prežívať.
Z tvojho príspevku mám pocit, že si vyhorela. Už to trvá pár rokov. Príliš si sa upla na to, aby si z neho dostala čo najviac, čo ja úplne chápem.
Neviem, či más aj nejakú prácu, alebo koníček. Ale toto by ti určite pomohlo...odpútať sa aspoň na pár hodín od syna....nemyslieť naňho, riešiť niečo úplne iného. Zmeniť prostredie domácnosti a byť medzi "normálnymi" dospelými ľuďmi.
Ak chceš napíš mi ip, ak budem vedieť rada poradím....alebo aspoň "vypočujem" písané 😉
nezanebdávaj dcérku ani ty ani manžel, lebo ona zle dopadne... keď toto vidí doma tak to bude opakovať, ale nie s postihnutým, ale napr. so svojím mužom tyranom - zničená, ubolená, strhaná... ale nie jej vinou, len to tak proste doma videla. (druhá možnosť, že brata znenávidí, z domu vypadne v 17, v 19 bude mať dieťa bohvie s kým, no proste zle)
jednoznačne stacionár a ty sa dostaň do kolektívu dospelých lebo ti z toho hrabne. viem že v SR ťa budú odsudzovať, ale vo svete bežná vec
(ps: kedysi boli v SR nemysliteľné domovy dôchodcov ako "odkladisko starých" - a dnes? no skús sa dostať do poradovníka!!! a súkromné? iba pre nóbl ľudí a aj tak sa čaká 🙂 čiže neváhaj, postaraj sa o dieťa tak, že mu zabezpečíš miesto, kde sa mu budú venovať pretože to je ich PRACA)
@vilma7 prosím ťa o akom dennom stacionári to píšeš.... máš to zmapované že tie denné stacionáre sú a fungujú na sK? Na celom SK? alebo len BA a okolie.... A či si len o tom počula že je aj taká možnosť kdesi a viac si sa o to nezaujímala....
Ja mám túto možnosť úplne prreklepnutú takže viem o čom píšem....😉
@vilma7 aha tak už som sa dočítala.... Švajčiarsko....no tak to je zbytočne písať čo je tam a čo je tu.... to môžme čítať a pritom len slepo závidieť.... 🙄 Ale pomôcť nám to nepomôže NIKOMU.
@deti95060810 presne tak...👍🏼👍🏼👍🏼
Och bože 😢 to je ľadová sprcha a ja som sa dnes hnevala na dcéru, že si chce SAMA zobrať lyžicu, sama ponožky a podbradnik (ma obdobie JA SÁM) - som to ja krava korunovana. Prajem Vám veľa síl. Neviem poradiť vôbec 😢 akurát som čítala poviedku, že zo starostlivosti o dcéru s autizmom dostala mama nádor... dala jej všetko, aj seba samu.
@zuzanka.zuzu viem, že to myslíte dobre, ale pokiaľ nemáte v blízkej rodine dieťa/človeka s ťažším postihnutím, tak neviete o čom píšete.
Osobne to vidím na vyhorenie, možno začínajúcu (ozajstnú) depresiu. Opisy ako možno dopadne jej dcéra jej teda ešte priťažia. Mám pocit, že ona už nevládze....trvá to u viac ako 6 rokov....to nie je čerstvá záležitosť.
@amanta5 ozaj neviem, ale zase tí, ktorí majú, majú aj skreslenú optiku lebo v tom žijú (nechcem uviesť zlý príklad práve v tu, ale napr. ako keď alkoholik nevie že je alkoholik a treba, aby mu to niekto "z vonku" povedal" atď.)
úprimne, mne stačilo 10 dní OČR dospelej osoby (komplet odkázaná na mňa) - ja som sa taaaaak tešila do práce, že ešte teraz po 10 rokoch si ten pocit pamätám. takže ozaj si neviem predstaviť 6 rokov denno denne - ale tento príspevok priam kričí po túžbe zmeny ☹
čiže by som to zhrnula - nemať osobnú skúsenosť znamená nevedieť poradiť v tom, ako sa o takéto dieťa starať... ale nemusí to znamenať, že nemôžem poradiť, ako by mohla zmeniť to, o čom píše.
@heleninamama Ja odporucam ist sa do takeho ustavu pozriet,aby ste na vlastne oci videli tu "staroztlivost". Ked jedna sestra ma na starosti 10 tazko postihnutych deti a nevie,ktore obsluzit skor. Ze je dieta niekolko hodin v pokakanej plienke, neucesane,neumyte,kym na neho pride rad. Chcela by som vidiet,ktora mama by toto dopriala dobrovolne svojmu dietatu. Vacsinou su tam deti,ktorych sa rodicia vzdali pri narodeni,alebo musia zdaleka dochadzat.
@iwesska myslíš že je to len v zdravotníctve?
Deti v špec. ZŠ. Nebudem písať mesto. Zámerne....
V tr. má učiteľka 12 detí s mentálnym postihom. deti sú rôznych ročníkov. 3r. 5,6, a 7, ročník. Každý ročník má iný predmet. Niektoré deti majú matematiku, iné slovenčinu. ....
Ako má učiteľka stihnúť všetky deti niečo naučiť? Áno aby som nezabudla, má aj asistentku. Môže sa aj pokrájať učiteľka - deti toho veľa nenaučí.... To je to naše slávne školstvo....
Myslím, že toto bez pomoci detského psychológa, ktorý ti bude radit, ako sa k s nový správať a tiež psychológa, ku ktorému budeš chodiť ty ny psychoterapiu asi nedáš. Možno budeš potrebovať aj antidepresiva, ktoré ti v prípade potreby predpise psychiater, ku ktorému môžeš ísť aj bez odporučenia obvodného. Proste psychologovia, psychiatri sú od toho, aby pomáhali. Tak sa nesnaž niečo tak náročné zvládať sama, môže ta to ozaj položiť. Držím palce!
@zuzanka.zuzu áno to chápem . A je to dobrý komentár.
Ja som narážala na tvoj prvy komentár, kde si opisovala budúcnosť jej dcéry... to sa zdalo nevhodné.
Moja mama pracovala dlhych 20 rokov v domove s takymito deťmi - ona bola síce v kancli ale deň čo deň bola s nimi v kontakte.Ona neraz povedala,že tieto deti sú radi,že sú medzi "svojimi" - deťmi s podobným osudom.Mňa napadla aj týždenná - internátna škola,neviem či vôbec existuje..A ty šup-šup do práce,lebo to nedáš a pôjde to na úkor manželstva.On bude starší,viac sily bude mať a bude ti ubližovať ( aj keď už teraz to robí)
Pocuj ja by som ti porafila jedno... Skus zohnat internatnu skolu... A hlavne haaaallllooooo ty nie si robot!!!!!!! SI ZENA, MAMA, MANZELKA A NIE OTROKYNA!!!!! Normalne maj rada seba, uvedom si, ze je toho na teba vela a sup ho fo internatnej skoly a neboj sa bude fajn... Aj on bude s detmi a bude mu fajn.... Hlavne prosim nezabudaj na seba... Ja napr. Mam dceru zdravu ale je presne taka, ze keby mohla tak sa aj nakrmit da... Popravde po 12tich rokoch som z nej tak frustrovana, ze sa tesim ked bude v skole... A najlepsie by bol internat... Proste je to tak. A nehanbim sa za to.... Ona si vybera ako sa sprava je to proste narocne a starat sa o postihnute by som nedala... Aaaaboslutne... Takze hlavu hore a fakt bud egoisticka a zi aj pre seba...neobetuj mu zivot.. Musis zit aj pre seba.
Nenapadlo ta navstivit psychiatra? Myslim, ze v takej tazkej situacii ako si ty, by si mala pravidelne navstevovat odbornika a mozno si nechat predpisat lieky. Stacilo by SSRI. Je pochopitelne ze mas pocit, ze uz nevladzes. V tvojej situacii by mala asi valna vacsina z nas tieto myslienky.