Baby, bola som na upsvare, ci uz nahodou nie je rozhodnutie, ci mi schvaluju predlzenu matersku dovolenku, kvoli zlemu zdravotnemu stavu dietata, posudkova lekarka mi to zamietla, ze vraj juvenilna reumaticka artritida nie je dlhodoby zly zdravotny stav...dala som vypoved v praci kvoli dcerke, som s nou radsej doma, ked nemusim ju do skolky nedavam, v skolke beha, lieta, nahana sa, zhorsuje jej to klbiky, hlavne kolienko...od maja sme boli 2x v nemocnici, mala obvod kolienka o 3 cm vacsi ako druhe kolienko, robili jej v oktobri punkciu, nevytiahli jej ani vsetku vodu z kolienka, bola v celkovej narkoze, z ktorej ju mali problem prebrat, skoro som tam odpadla od strachu, kedze mi vravela docentka, ked isli na aro jej robit zakrok, ze za 15 minut bude po vsetkom a 50 minut som cakala a nikto nic mi nepovedal, po skoro hodine vysli doktori, ze vsetko je ok, len sa.nemoze prebrat, nevnima okolie a kaslala...nemohla prestat kaslat, pritom ju neintubovali, nezavadzali jej kateter na dychanie, mala zvysenu teplotu, nakoniec ako tak zacala reagovat, po 5tich dnoch nas prepustili domov, koleno neodpuchlo, berie lieky od oktobra proti bolesti Napsyn, v decembri sme mali kontrolu u reumatologicky, dalsie odbery, zvyseny reumaticky faktor, opuchnute okrem kolienka aj laket a clenok, opuch a zateplenie, doma sa mi stazovala,ze ju bolia prsteky, cela pistala, obvod kolienka ma 27 cm skoro, pritom druhe ma 24 a ked ich mala zdrave pred polrokom, tak bol obvod 23 cm, proste jej klbiky puchnu, boli ju to, pichat jej musim injekcie Metotrexat, co je cytostatykum, poziva sa pei liecbe onkologickych pacientov,kazdy pondelok jej ho treba pichat u dr, pol roka kym zaberie liecba a dalsi minimalne rok ze sa musia pichat na udrzanie stavu...plus odbery kontrolne a kontroly do Kosic kazdy mesiac, kedze v Presove nemame detsku reumatologiu...ma chodit 2x do tyzdna na rehabilitaciu, ale kedze je tam opuch, rehablilitacna leksrka neodporucila rehabku, aby sa.nezhorsil este viac opuch..toto je normalne??? Ze neschvalia ani nie 4 rocnemu dievcatku reumu ako dlhodoby zly zdravotny stav? Ved reuma nie je angina,ze sa z toho za tyzden dostane...ma mi pani z.uradu poslat papier, na zaklade ktoreho sa bude dat poslat odvolanie...ohladom odvolania, ked.nedolozim dalsie lekarske spravy, nie je sanca,ze.mi to schvalia na druhy pokus? Objednane sme ku reumatologicke az o 3 tyzdne...nenajde sa tu mamina ktorej dietatko ma tiez diagnozu JIA? M08...
@marydzejn ahoj ja dnes tak isto som dopadla volala som na urad ako sme dopadli a povedala mi ze mi neprizdnali cakam na papier a chcela by som sa odvolat neviem co budem snou robit do skolky to neexistuje ta aj dva krat do mesiaca ma antibiotika bereme podla potreby inhalator kazdy vecer ma cmulaciu tabletku cakam na dalsie vysetrenia gastro na endokrinologii chcu vylucit bezlepkovu dietu ma 3,6roka 10,2 kg vyska 90 cm problemi s nozickami obydve klemby ma spadnute , selest na srdci ma nespecifikovanu astmu
Ahoj nemám skúsenosť s touto diagnózou, ale na tvojom mieste by som zavolala reumatologičke, vysvetlila jej ako sa veci majú a poprosila ji či by si mohla prísť skôr. Treba doložit papiere takže si to ludovo povedané vybehaj navštív všetkých lekárov aj keď nie si objednaná, skrátka im treba povedať o čo sa jedná. A reumatologičke, teda aspoň podla toho čo si písala o malej zdravotnom stave, nebude problém do správy napísať, že stav si vyžaduje celodennú starostlivosť. Potom napíš ako si dopadla, držím palce😉
@meluela myslela som si,ze mi to schvalia, ved to je dlhodoby zly stav, trapime sa od maja, ale reuma ako taka je dlhodobe ochorenie, dcerke sa nezlepsuje opuch ani po punkcii, tabletky jej len znizuju bolest...injekcie neberie este dlho, ale pichaju ich do bruska, neznasa ich dobre, vecer place od bolesti,ze ju boli nozka :( je to ten najhorsi pocit na svete vidiet svoje dieta trpiet a nemoct mu pomoct...co sa tyka vysledkov, prilozila som lekarske spravy z.nemocnice, vsetky spravy od reumatologicky...nie velmi som bola spokojna s tym, co napisala resp. nenapisala pediatricka, v kazdom riadku napisala po jednej vete, nic konkretne, dala.len ze vid. prilozene lekarske spravy...ale tsk co som jej mala diktovat,co ma pisat :-/ nic o doprovode na vysetrenia, ani pediatricka nespomenula rehabky, ani vyjadrenie rehabil. lekarky,ze neodporucaju rehabilitacie, kvoli opuchu...to bolo v sprave niekde spomenute, ale neviem nakolko tie spravy vsetko posudkova lekarka cita...u psychologa som s malou nebola, mam len odborne reumatologicke vysetrenia a lekarske a prepustacie spravy z nemocky....
@anti13 aj to ma napadlo, ze.zavolam reumatologicke a poviem o co sa jedna, aj ked tam sa velmi dlho caka na vysetrenie, kedze detska reumatologia je v Ke v okoli asi jedina, my s dcerkou dochadzame 37 km do Kosic z Presova....ale skusim sa nejak informovat,ci by ni nejak obsirnejsie a presnejsie nevedela napisat lekarsku spravu na zaklade ktorej by mi to schvalili...boli sme 9.12. na kontrole opat a ked ju pozrela skonstatovala,ze ,,nie je dobra,, ...tak skusim jej zavolat, ci sa nieco bue dat poriesit...
@sendy182 neviem do kolkych dni je potrebne poslat odvolanoe, ale este mi domov neprisiel papier, na.zaklade ktoreho mozem poslat odvolanie, ked som sa bola informovat, pani mi len ukazala od posudkovej lekarky jej zamietnutie, ona vraj pise iny papier, na ktory sa odvolanie ma napisat...takze cakam na dalsi tyzden este len postu....
@marydzejn Urcite bojuj!! Nam pred rokom tiez neschvalili. V praci som nemohla zostat (resp. isla som na neplatenu dovolenku). S malym som bola kazdy mesiac v nemocnici, nevedeli zistit, co mu je. Neskutocne vysoke horucky, zapalove faktory... Rok nam nevedeli zistit, co sa deje, maly kolaboval, bol na nutricnej vyzive, na Kramaroch sme bola miestami viac ako doma, uplne cele zle... Zasadali kvoli nemu konzilia a pod., bali sme sa, ze onho prideme a ani dr. nevedeli zarucit ako to dopadne. Proste "uzili" sme si svoje. Doktorka nam povedala, nech jednoznacne poziadame o predlzenu rodicovsku, kedze nemohol ist do skolky. Kamoska vravela, ze pozna babu, ktorej to schvalili, lebo mala ma ekzemik na ruke. A nam to neschvalili (vraj tiez nema dlhodobo nepriaznivy zdravotny stav a je zdravy ako kazde ine dieta v jeho veku 😠 ). Papierov sme dodali neskutocne mnozstvo..a nic.. Bola som nastavana, isla som aj za posudkovou dr. a do oci som jej povedala, ze je to cele asi o obalkach a kedze nedostala....
Strasne som bola nahnevana, ona si z jednej prepustacej spravy podciarkla ze "zlepsenie stavu" (ved ked nas prepustaju z nemocnice, tak asi bude mat zlepseny stav, logicky) a tym sa odvolavala...ale neriesila, ze odtvedy bol x-krat opat hospitalizovany. (Nasa doktorka na Kramaroch bola z toho uplne vytocena a vravela mi, ze pred casom tiez jednej mamicke neschvalili, pricom dietatko tiez bolo velmi chore).
Zvazovali sme predtym odchod do zahranicia a toto bola pre mna posledny kvapka. Tiez som sa chcela odvolavat a riesit to, ale nakoniec som svoju energiu investovala do stahovania a uz sme zo Slovenska prec.
Idem si po radu nepredlzili nam opatovnu ziadost cakam na rozhozhodnutie neviem ci do tych 15 dni sa mam odvolat a napisat ziadost alebo mam pockat lebo mam tam este 2terminy na nove vysetrenia a kedy si mozem napisat ziadost ked sa neodvolam dakujem za radu
@marydzejn ahoj, prosim ta ako si dopadla s tym odvolanim? Predlzili nakoniec tu matersku ci nie? Dakujem a ako je na tom mala, uz liecba zabera?
Ahojte vedeli by ste nam odporucit dobru reumatologicku na vychode
@marydzejn to je riadne svinstvo ze vam to neschvalili pri tak zlom zdravotnom stave ... boli tam prilozene vysledky a ako to reumatologicka a pediatricka napisali? napisali tam ze ju musis doprevadzat pravidelne na vysetrenia, pichat injekcie atd.?
skus pripadne este posudok psychologa dodat ... urcite sa moze psycholog odvolat na tu hospitalizacia a bolesti a na zaklade toho neodporucit umiestnenie do kolektivu
drzim palce nech vam to schvalia na druhy krat