Pomôžme Emmke

Pomôžme prosím spoločne Emmke, malej bojovníčke, dcérke kamarátkinej kolegyne.
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/14042?fbclid=Iw...

Ahojte,
obraciam sa na vás s prosbou o pomoc.
V roku 2021, keď mala Emmka 3 roky, nastal zlom. Prekonala ochorenie COVID- 19. Po dvoch silných záchvatoch, ktoré nemala nikdy predtým jej diagnostikovali Epilepsiu. O pár mesiacov neskôr jej pohybovanie začalo robiť problém. Udržanie stability bola pre ňu akoby neznáma. Podlamovali sa jej nôžky. Začalo ju triasť. Pravá rúčka nevedela čo robí ľavá. Vyslovovanie a artikulácia slov jej začala robiť obrovské problémy. Bola veľmi nepokojná. Nevedela nám povedať či ju niečo bolí. Trápili sme sa. Týždeň čo týždeň sa Emmkin zdravotný stav zhoršoval.
Rozbehol sa kolotoč vyšetrení a pobytov v nemocnici. V Banskej Bystrici jej diagnostikovali vzácne neuro-genetické ochorenie: neuronálnu ceroidnú lipofuscinózu typ 2 (NCL2). Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým centrálny nervový systém a sietnicu. Hlavnými príznakmi sú epileptické záchvaty, zaostávanie v psychomotorickom vývine, neistota pri chôdzi, postupná strata nadobudnutých motorických zručností, schopnosti samostatnej chôdze ako i strata zraku, schopnosti prehĺtať potravu či ťažké mentálne postihnutie.
Žiadosť o úhradu nekategorizovaného lieku, za pomoci ktorého by mohla podstúpiť enzýmovú substitučnú liečbu, bola poisťovňou zamietnutá.

Emmka má 4 roky. Nemôže behať a skákať. Slovná zásoba sa jej zredukovala na pár slov. Má výraznú poruchu chvenia celého tela a hlavičky. No napriek ťažkostiam a ochoreniu jej tváričku zdobí úsmev. Momentálne absolvujeme našu prvú terapiu v súkromnom zariadení ADELI MEDICAL CENTER v Piešťanoch https://sk.adelicenter.eu/. Emmke rehabilitácie pomáhajú, čo sa odráža na jej fungovaní . Liečba, ako aj liečebné procedúry sú veľmi finančne náročné. Preto vás prosím o pomoc.
Emmka je úžasná bojovníčka, no s vašou pomocou a vďaka finančnej podpore by mohla ďalej pokračovať v liečebných kúrach. Pomôžte nám zlepšiť jej život.