Náš smutný príbeh so šťastným koncom

Ty nemocnicu v Martine chváliš, ale k Tebe boli lekári preto takí ústretoví, že si tam bol po známosti. Keby si tam prišiel ako bežný pacient a papierom od lekára a so zdravotnou kartou pod pazuchou tak sa každý na Teba akurát tak .......
Píšem z vlastnej skúsenosti, jedna moja dcéra má zdravotné problémy.

@curious_george mate za sebou neskutocne tazku cestu. Ja som o babatko prisla v 7tt a myslela som, ze pridem o rozum. Vase trapenie si vobec neviem predstavit :o( Ale teraz asi mate vsetko stastie sveta :o) Ked ide o NH, je to nejako geneticky podmienene? Myslim tym najma, da sa to odhalit este pred planovanym tehotenstvom? Ci az po porode a pripadnych komplikaciach? :o(

http://www.google.sk/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&s... máte moju úctu čím ste si prešli a prajem veľa zdravíčka ,len ťa chcem upozorniť ,že pri pitve kto vie ako prebieha a u takto maličkých detičiek je vykonaná by určite prišli na ťažkú patológiu heparu a táto dg.je známa naším hepatológom ,čo dokladám aj v linku a tých dg je tam viac ,ale mamičky nech to radšej nečítajú lebo budú mať strach už len po prečítaní vášho príbehu aj s klinikou choroby čí ich dieŤa nečaká to čo vaše ,ktoré nech odpočíva v pokoji...

@bonaqa2013 to ma mrzí, že máš zlé skúsenosti s touto nemocnicou... o to viac, že tvoja dcérka má zdravotné problémy. dúfame, že vám všetko dobre dopadne.
naše pozitívne skúsenosti s martinskou nemocnicou nevychádzajú len z týchto posledných udalostí, ale aj z minulosti a to sme tam teda nemali vybavené nič po známosti. ako všade inde, aj tu je to o ľuďoch a my sme možno mali to šťastie na tých dobrých. nemôžeme povedať na nemocnicu ani jedno zlé slovo.

@vege1 NH nie je geneticky podmienená. Existuje tzv. Hereditárna hemochromatóza, tá je geneticky podmienená, avšak tá postihuje väčšinou dospelých ľudí po 20. roku života. Práve názov hemochromatóza často mýli, že NH je dedičná choroba, no nie je tomu tak. Zatiaľ sa nedá odhaliť pred ani počas tehotenstva. Ak sa dieťatko s NH narodí, je treba to zistiť včas, vtedy má bábo šancu prežiť. Netreba sa ale báť, ide o skutočne ojedinelú diagnózu. Ak bábätko po narodení má pečeň v poriadku, nejde o NH...
NH je v podstate metabolická porucha, ktorej príčinu nikto nepozná. V tele matky sa vytvárajú akési protilátky, ktoré počas tehotenstva ničia pečeň plodu. Intravenózne podávanie imunoglobulínov vo vysokých dávkach počas tehotenstva má tomuto zabrániť a zdá sa, že úspešne 🙂

@curious_george uf, tazko sa to uz len cita... uprimne prajem, nech ste uz len zdravi a stastni 😉

@aristka ďakujem za link s článkom - je z roku 2011 a len potvrdzuje moje slová, že poznatky lekárov v tejto oblasti na Slovensku sú ešte takpovediac v plienkach... Popisujú sa tam dôsledky NH, no čo sa týka liečby, spomína sa len transplantácia pečene (čo u novorodencov vonkoncom nie je jednoduchá záležitosť) a zmes antioxidancií. Áno, toto bola aj vo svete pravda do roku 2003, dovtedy bola naozaj trasplantácia, antioxidanty a chelátové kokteily jedinou používanou liečbou NH. V danom roku (alebo niekedy v tom období) ale americký prof. Whitington dokázal, že ide o metabolické ochorenie a v rámci výskumu sa ukázalo, aký dramatický obrat v liečbe tejto diagnózy znamená intravenózne podávanie imunoglobulínov vo vysokých dávkach počas tehotenstva. Výsledkom sú zdravé, úplne normálne deti, čo je ako nebo a zem oproti výsledkom "konzervatívnej" liečby uvádzanej v článku z roku 2011 na ktorý ste dali link, úspešnosť tej liečby je do 15%...
Martinskí lekári, predpokladám, už teraz po svojej linke a na ich fórach budú ďalej šíriť nové poznatky. Ako som už spomínal, naše dievčatko je prvé na Slovensku, ktoré sa narodilo po diagnóze NH a liečbe imunoglobulínmi zdravé. To, že bez liečby počas tehotenstva by naša dcérka s úplnou určitosťou mala NH so všetkými jej dôsledkami lekári martinskí potvrdili z výsledkov testov po narodení, ktoré ukázali hodnoty zodpovedajúce práve tomuto. Potvrdil im to aj americký prof. Whitington, s ktorým výsledky konzultovali.
To dáva šancu, že sa možno ďalších pár detičiek podarí zachrániť v budúcnosti. My sme sa rozhodli sem náš príbeh napísať práve preto, že máme naštudované už kvantá materiálov, hlavne z USA, kde práve sami doktori, ktorí sú na NH špičkoví odborníci zdôrazňujú, že pri tejto diagnóze, keďže je tak ojedinelá, musia byť častokrát rodičia tí, ktorí navedú lekárov tým správnym smerom. Aj martinskí lekári nám to potvrdili. Možno náš príbeh a popis toho, čo sa dialo zapadnú do scenára, ktorý sa bude kdesi na Slovensku v nejakej nemocnici odohrávať... Ak to pomôže čo i len jednému dieťatku, stálo to za to. Zdôraznil by som ešte raz jeden fakt - dieťatko s NH sa dá zachrániť nielen aplikáciou imunuglobulínov počas tehotenstva, ale aj priamo dieťatku po narodení, ak sa NH zistí až vtedy. To môže dieťatko zachrániť, ak je diagnóza stanovená včas. A jeho prognóza tak môže byť DIAMETRÁLNE iná, ako použitím "konzervatívnej" liečby antioxidantmi a chelátovými koktejlami, ktoré sa používali predtým... O transplantácii pečene radšej ani nepíšem...
My už teraz vieme, že keď sa rozhodneme pre ďalšie bábo, imunoglobulíny každý týždeň je to, čo nás opäť čaká. No už vieme, ako to chodí a čo to prinesie 🙂

drzim palce celej rodinke a zelam vela zdravia a radosti z dcerky 🙂

prajeme vam uz len dobre v zivote..🙂

@aristka ešte som chcel zareagovať na pár vecí z tvojho textu - áno, aj lekári v BB sa neskôr tvárili, že im je táto diagnóza známa, avšak na to, že majú na oddelení dieťa s veľmi vážne poškodenou pečeňou (pri pitve potvrdená cirhóza vo veľmi pokročilom štádiu), tak na to neprišli ani na novorodeneckej JIS a ani v DFN BB... Nie som lekár, ale za zhruba 2 mesiace života našej dcérky na to, že majú dieťa s nefunkčnou pečeňou naozaj mohli prísť... Obzvlášť nás ale zarazilo a znechutilo to, že neboli ochotní urobiť vyšetrenia na prítomnosť železa, ktoré im iný lekár v dobrej viere doporučil... Netvrdím, že by tým dcérku zachránili, ale aspoň by vedeli na čom sú... Nechcem nikomu ublížiť, no vidím za tým ješitnosť typu "kto sa mi čo bude starať do mojej roboty, ja viem najlepšie, čo robím..."... :(
a čo sa týka pitvy, aj to spomínaš, tak nebyť nás a našej požiadavky na dodatočné vyšetrenia, diagnóza NH by nebola stanovená. Po prvom vyšetrení to uzavreli len ako "vrodené ochorenie pečene", nič viac...

@curious_george tazky pribeh, nezastavam sa lekarov v BB, len ti povedali pravdu, vysetrovat hladinu zeleza pri podavani vysokych davok transfuzii vedie k skreslenym vysledkom, ak by im aj vysli vysoke hodnoty Fe v krvi, asi by im to nemohlo k dalsej dg. na druhej strane, ak to radil cesky dr., asi vedel, preco to radi.

@curious_george Myslim ze som uz o vasom velmi smutnom pribehu pocula... Nedokazem si ani predstavit ako tazke muselo byt prezit toto vsetko pre vasu manzelku. Co sa stalo sa uz neodstane a zabudnut sa neda ale blahozelam ze ste mali pri dalsom tehotenstve velke stastie na dobrych lekarov a narodila sa vam vytuzena dcerka.Vela zdravia a rodinnej pohody prajem 🙂

@curious_george ja ti to napíšem takto ,buď sa istý ,že vedeli ,že pečeň nie je ok ,píšeš ,že odcházali obličky ,plus mali odbery ,tj mali výsledky ,plus popisuješ sepsu ,vieš čo to je ,vieš čo je multiorgánové zlyhanie ,máš pocit,že pečeň to obišlo ,prečo jej dával stále transfúzie ,ja to viem ,vieš to aj ty ..fakt tie dutky tam sú nechcem rozoberať ,keďže ani pitevný protokol ti moc nehovorí ..takže to nechajme tak ...žiadne imunoglobilíny len tak nikomu nepredpíšu lebo mamička si povie a má strach lebo sa dočítala na mk ...,ale jedno pozitívum tam je ,že ste prediskutovali stav svojho dieťatka z inými dr. ,čo je tvoje právo ...takže si užívajte dieŤatko v zdraví ... 😉

Až mi slza vyhrkla pri čítaní... Prajem celej rodinke len to najkrajšie a najlepsie 🙂 a Vašej dcérke nech Vam robí len a len radosť, nech sa Vam darí.

@aristka ok ako som už spomenul, ja nechcem nikomu ublížiť a vážim si prácu lekárov, ktorí zachraňujú životy.
predsa len ale krátka reakcia na tvoj príspevok:
1. "buď si istý, že vedeli, že pečeň nie je ok" - k tomuto len toľko, že ti môžem odcitovať z mailu primárky novorodeneckej JISky, ktorý mi poslala po tom, ako som jej pár mesiacov po úmrtí dcérky, po potvrdení dg. NH napísal, čo jej vlastne bolo. V tom jej maili mi napísala, že robili odbery a vyšetrenia pečene, no výsledky boli ok... Máme taktiež prepúšťacie správy...
2. sepsu nám spomínali lekári. po preštudovaní materiálov o NH a tiež potvrdení českým Dr. je veľmi pravdepodobné, že naša dcérka sepsu nemala. Jedným z príznakov NH sú žiaľ, aj keď sa sepsa nekoná, stavy podobné sepse... lekári teda logicky riešia sepsu, to je normálne a chápeme to.
3. no a k poznámke, že mi pitevný protokol nič nehovorí - to je pravda, možno mi nehovorí to množstvo latinských názvov veľa, ale je v pitevnom protokole napísané niečo iné ako to, čo mi ako rodičovi dcérky, ktorej sa protokol týka do očí povie primár patológie na dvoch osobných stretnutiach??? ak áno, tak neviem, či je to dobré, alebo zlé...
PS: očividne si lekárka, tak prosím nezachádzajme do nejakých útokov... ja sa nikdy nebudem môcť postaviť a argumentovať lekárovi. Každý je dobrý v tom, čo robí a ja lekár nie som. Náš príbeh sme sem dali za úplne iným účelom...

@curious_george nie je to lekárka, je to sestrička, ale rada budí dojem, že.sa vyzná. Inými slovami chrobák truhlik 🙂. Veľa zdravia celej rodine prajem.

@curious_george obdivujem ako ste to vsetko zvladli, prajem vam vsetko najlepsie 😵 je super, ze si napisal vas pribeh.. a suhlasim s @demo lepsie sa to napisat nedalo 😉 aj som chcela, ale potom som len mavla rukou 😀

@curious_george http://www.google.sk/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&s... pozri si čo je sepsa ,ak to mala dg tak musela byť malinká aj niečím zaplavená ,píšeš napr zápal pľúc ...takže buď mala alebo nemal pozitívne hemokultúry ,buď mala alebo nemala multiorgínové zlyhanie a bola zahájená resuscitačná starostlivosť ,podľa opisu usudzujem ,že resuscitačná starostlivosť bola poskytnutá hneĎ na začiatku ,plus stav sa neustále komplikoval a riešil sa celková stav drobčeka od dýchania ,metabolizmu a vylučovania ,plus si nepísal aká patológia bola príčinou v predchádzajúcom tehu ,ktorá by možno ukazovala ,že aj tu je predpoklad toho istého stavu tj bolo by to očakávané ....ak máš pochybenie,že sa niečo zanedbalo ,máš možnosť to riešiť na príslušných úradoch ....držkajte sa a uživajte si malinké v zdraví...

@demo hociktorá sestrička toho vie viac ako ite pracovník alebo pedagogička a aro si ty videla asi len na obrázku buď rada a z polovice vecí čo tam on píše nerozumieš alebo si v živote nevidela aj to buď rada ...u teba je podstatné ,že napísal nepriamo ako zlyhali lekári ,ale bohužiaľ nezlyhali a urobili všetko čo bolo v ich silách a ak má rodič pochybnosti treba to dať prešetriť....vieš ...inak píšem si Ďalšie av slovo do zoznamu chrobák truhlík ,aj keď ja som žena....

@aristka máš pravdu, vôbec tomu nerozumiem. Oni to ale konzultovali s lekármi, prešli si tým osobne a veľmi tragicky. Ako sestrička a absolventka strednej zdravotníckej školy o tom predpokladám, vies prd. Aj preto sa čudujem, že ti nie je trápne montovať sa do toho svojimi vygooglenymi mudrostami. Chrobák truhlik je dobrý príklad bez ohľadu na pohlavie. Lepší sa v literatúre nájsť nedá. Ale vo virtualnom svete by sa možno našiel ešte vystiznejsi - aristka.

@demo ja tu nič od lekárov nevidím ,vidím len subjektívny pocit,ťažko skúšaného rodiča veľkou tragédiou ,ktorý dáva svoj opis choroby svojej ratolesti ...plus nevieš aké mám školy a čo robím ,tak ako mňa nezaujímajú tvoje ,prišla si sem dehonetovať môj nick ako av ,ale k téme si nič nepridala ,pretože nemáš čo ,lebo si si nič nevšimla ,čo tam nesedí ....takže si mimo tému...

@aristka ja si zas myslím, že ked už boli lekari v BB zufalí, tak mali byť ochotnejší prijať spoluprácu s Českými lekarmi. To že sa oni sami vyjadrili, že lekari z BB boli skupi na slovo, hovorí za všetko. Proste ješitnosť. Toto by sa nemalo diať, najmä ak ide o život človeka 😒 😔

@vejula Mna by predovšetkým zaujímal názor ošetrujucich lekárov, pretože ak nepoznáme ich postoj, len ťažko môžeme posúdiť, či konali tak ako mali alebo nie. Ak by som mala ja podozrenie, že lekári zanedbali nejaké svoje povinnosti alebo nekonali správne určite by som kontaktovala urad pre dohlad nad zdravotnou starosltoivosťou a dala to prešetriť a s výsledkymi by som oboznámila verejnosť, takto bohužial ťažko robiť nejaké závery...čo bolo ako bolo...treba jednozančne doplniť názor lekárov a odborníkov. Potom robiť závery.

..mam pocit, ze par ludi nepochopilo autora temy 😕 zase sa to tu zacina zvrhavat 😖

@vejula Povedzme to na rovinu. Keby neboli jesitni a konzultovali ten stav s inymi pracoviskami, mohlo to dietatko dokonca aj prezit. Museli vediet o svojej bezradnosti skor ako ju postrehli samotni rodicia.

Plus odmietnut vysetrenia pecene na ziadost rodicov mohli. Ale nech aspon dodatocne nekecaju, ze bola pecen v poriadku. Nebola.

Minimalne /a to som este falosne optimisticka/ doslo k nepravdivemu informovaniu rodicov o stave dietata /tvarenie sa, ze pecen netreba kontrolovat a pritom tajne urobili pecenove testy, o ktorych vysledkoch rodicov informovali az po pitve/.

A len drobna otazka: cirhoza pecene u deti nie je viditelna na ultrazvuku?

Myslim, ze na to, ze umrelo dieta s vysokou pravdepodobnostou vyliecenia v pripade vcas stanovenej diagnozy, to tu jeho otec popisal este velmi diplomaticky. Toto je na paragraf.

Chvala Bohu za lekarov, co su ochotni ucit sa a konzultovat. Ja som prezila vazny stav vdaka ochote lekara z Kramarov konzultovat s odbornikom z Ciech o jednej v noci.

prosím prosím... @slniecko77 ďakujem, veľmi dobre si to vystihla, toto nebolo účelom napísania nášho príbehu na MK... :(
ja by som len red zdôraznil, že aj keď si @aristka myslí niečo iné, ja som nikde nenapísal, že lekári zlyhali! napísal som, že mohli urobiť viac a najmä, že mohli urobiť vyšetrenia, ktoré im radil ich kolega, skúsenejší v danej oblasti... pohľad "pracovný" je ale očividne na míle vzdialený tomu, aký majú zúfalí rodičia, ktorí bojujú o záchranu ich dieťaťa... je vtedy naozaj ťažké to pochopiť, prečo to neurobili...
tvrdiť ale aj po tom všetkom, že lekári urobili dobre, keď tie vyšetrenia neurobili kvôli vysokým dávkam transfúzií krvi a pritom nevedieť fakty, to sú silné slová. Hodnoty železa u našej dcérky zistené na patológii boli totiž 14 000 (už neviem čoho), pričom normálna hodnota je 200... Toto by "nezakamuflovala" žiadna transfúzia... ale vie to ten, kto sa do toho vyzná.
V prípade záujmu do pošty pošlem materiály o tejto chorobe, z ktorých sa vychádzalo pri našej liečbe počas tehotenstva. Tam je uvedené všetko.
Týmto by som rád ukončil podobné útočné debaty a radšej zostal pri tom, kvôli čomu sme sem náš príbeh dali - ak sa NH niekde vyskytne, už minimálne v martinskej nemocnici vedia, čo majú robiť. To je odkaz pre rodičov. Ja dúfam, že to nikto nebude potrebovať, ale predsa len... čo ak...

@curious_george http://www.google.sk/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&s... tu máš krvné výsledky ..preštuduj si to ,som bola v tom ,že to ovládaš ,ak mali postupovať na tvoje rady ,ak máš podozrenie ,že zlyhali kontaktuj dohľad .nech sa to vyšetrí ....pre pokoj na duši ,plus vaše dieťatko určite bolo riešené ako hepatorenálne zlyhanie ...a výsledky určite poukazovali na stav postihu pečene ,plus aj vonkajšie klinické príznaky ....k liečbe počas tehu sa určite ja vyjadrovať nebudem ,to je pre vec genetika a imunogenetika a ak sa bude vedieť ,že táto hrozba tam je je len dobre ,že sa našiel možný spôsob ako danú mutáciu eliminovať ...poddať sa vede pre zdravé dieťa spraví každý rodič a som rada ,že ste sa dočkali ....

hlavne,ze sa prislo na to kde je problem a mate zdrave babatko, hoci mohli posluchnut skuseneho kolegu a vysetrenia spravit a mozno by to dopadlo inak. To uz je len mozno,ale mam podobnu skusenost. Myslim,ze lekari by sa ako kolegovia mohli viac pocuvat. S tymto sa stretavam dokonca aj v ramci veteriny,ze vylozene ohrnu nos nad odporucaniami kolegu,ktory je v danej oblasti vacsi odbornik a vylozene si idu robit po svojom az pokial nebije za 5 sekund 12 a nevedia uz kam z konope. Vtedy zrazu,ze aha, vsak skusme aj toto.
Cim rritnejsie,tym horsie na diagnostiku,to je jasne. Hlavne,ze to vlastne akotak dobre dopadlo u Vas.

@aristka
1. nemali postupovať na moje rady, ale na rady kolegu lekára z Čiech, ktorý s danou problematikou má skúsenosti...
2. nečítaš dobre, NH s genetikou nemá spoločné vôbec nič...
3. úrad pre dohľad nám dcérku nevráti...