Zistili vám na 3D/4D diagnózu, ktorá sa po pôrode nepotvrdila?

Ak ti môžem poradiť, daj sa do skupinky PEC, tam ti lepšie poradia ako na fóre.
Mne vychádzali testy zlé, ale na genetike opakovali 2x testy a dopadli dobre. Absolvovala som aj amniocentézu, výsledky dopadli dobre. Dcérka mi sedela celú dobu v tureckom sede a nohy sa jej polohou zdeformovali a mala ich ako plutvy. Pri narodení nám dali túto diagnózu. My sme ale ten lepší prípad, lebo kostičky boli v poriadku, len polohou boli vyvrátené. Museli sme absolvovať sádrovanie na 10 deň po narodení, nosili sme neskôr ortézy, cvičili. Doktori nám ju vypiplali a bolo to bez operácií. Ale sú skutočne stavy, kedy kostičky na prstoch nôh sú vraj inak ako majú byť, sú skrátené šľachy a podobne. To všetko sa ukáže po pôrode. Skôr sa nedá robiť nič. Odporúčam ti dať sa do tejto skupinky, dozvieš sa viac od mamičiek, ktoré majú detičky túto diagnózu.

@cerez dakujem pekne 🙂 dobre pridám sa tam...no u nas to ma len na jednej nožke a volala som s pani prezidnetkou OZ PEC a že to je lepší prípad ked len jedna nožka auričte íst do Viedne lebo tu to sadruju ale nie tak ako vo Viedni ,tak pojdeme tam určite..dakujem za info

@maminka1986 Neboj, bude dobre. Držím palčeky! 🙂

@cerez dakujem 🙂

Mne sa dcérka narodila s touto diagnózou. Lenže ja som o tom celom netušila, takže to bolo zistené až po porode. tiež sme boli našťastie ten ľahší prípad. Absolvovali sme sadrovanie, ortézky, nožička je našťastie relatívne v poriadku. mala to na pravej nožičke, takže tá nožička bude celý život trošičku slabšia, šlapa na nožičke asi o pol čísla menšia. to je že tiež dosť typické pri tejto diagnóze. Povedali nám, že vrcholová športovkyňa z dcérkz asi nebude, ale v podstate som rada, že to nebolo horšie. Stanke pre istotu operovali aj šľachu, ale to preto, aby mala správne postavenie kĺbov. A valstne od narodenia chodíme do Bratislavy na Kramáre na ortopédiu, tam bola aj operovaná a teraz chodíme na kontroly raz za pol roka, nosila oropedické topánky, pokiaľ sa dalo 🙂 Teraz mi ich už moja veľká slečna odmietala, tak sme dali urobiť špeciálne vložky do papúč, ktoré nosí v škole ako prezúvky. Ale v nemocnici na Kramároch som sa veru stretla s kadejakými prípadmi a omnoho horšími... ☹ To moja Stanuška bola princeznička oproti ním. Bola oerovaná až keď už chodila. A ni sádra na nožičke jej nezabránila v tom, aby mi chodila po byte. Bole nemožné ju udržať toľké týždne bez chodenia. Ja som si tiež najprv myslela, že je to z polohy v brušku, ale nie, je to o inom...Podľa mojho názoru, táto diagnóza ešte nie je to najhoršie, /pokiaľ je tá ľahšia forma, ako sme mali aj my/, omnoho horšie boli na tom detičky, čo mali vykĺbené nožičky. To je ešte iné a vačšie trápenie. ☹

@elenajezova dakujem za odpoved...nam povedal že to vyzera byt lahka forma tak sa modlim aby bola alebo skor aby to nebolo vobec že sa mu to len zdalo...my pojdeme do Viedne určite lebo čitam pribehy zo SK a mam dosť aký ej tu pristup a "odbornost" na tuto diagnozu...pekný dne

@maminka1986 nasa znama ma dcerku, ktora sa s "konskou nohou" narodila a chodili to riesit do Viedne a boli nadmieru spokojni s pristupom aj s vysledkami, bez operacii a vaznejsich obmedzeni pre babo. Na SR by liecba trvala omnoho dlhsie a doktori pristupovali pesimisticky. V 2,5 rokoch mala mala uz nozky uplne v poriadku, dnes chodi normalne. Nezufajte teda, ak sa diagnoza po porode nedajboze potvrdi, da sa to uplne napravit, ze to nebude vobec poznat.

@hyperkonik dakujem krásne dobre sa to čita ...🙂ano aj my ideme do Viedne aj ked to stoji dost ale proste pribehy skusenosti hovoria za všetko...ja dufam že to bud bude lahka forma alebo vobec uvidime ale človek sa pripravuje nato horšie ak by nahodou...

@maminka1986 Jasne, uplne ti rozumiem, ziadnej mamine to nie je lahostanjne. Toto dievcatko malo nozicky otocene uplne o 180 stupnov a dokazali to napravit bez operacie, tak drzim palce, nech to dobre dopadne. Peniazky by som asi ozelela, hlavne nech ma drobec co najmenej starosti v detstve 🙂 .

@hyperkonik Zhodneme sa na tom, že je to najlepšia investícia, ktorú nikdy v živote rodič neoľutuje.

@hyperkonik dakujem jasne peniaze boli aj budu..skor ma trapi ako ono bude s tými sadrami a atd... uvidime hlavne aby bolo v poriadku
@cerez určite ano ved nohy ho nesu celýý život

@maminka1986 Dobrý večer...chcem sa spýtať s odstupom času, či sa vám diagnoza potvrdila. Nám ju tiež potvrdili dvaja lekári. Termín mám až v Apríli. Taktiež som pevne rozhodnutá pre doc. Radlera. Teraz sa snažíme zbierať 2% na liečbu.
ďakujem za odpoveď

@veronka2012 dobrý večer bohužial sapotvrdila i ked som sa velmi modlila aby to nebolo...aj my sme zbierali 2% a ideme zas...
inak podla fotky orzmyšlam kde som Vas videla a na FB v skupine 🙂
naposledy som pridávala fotku maleho ako stoji už :D
verim vam že máte obavy a neviete ako čo bude mne dost pomohli práve baby na FB skupine kde aj ste-sme 🙂
musime to brať ako sučasť života i ked poviem Vam nie raz si ešte stale poplačem.
ale vštko prejde raz a hlavne aby sa to včas podchytilo 🙂 aj pribeh mame na peckároch sa mi zdá že je prvý Náš bojovnik... ak chcete prečitajte si 🙂
nebojte sa viete ono sa určite veci asi deju z dákho dovodu i ked možno teraz to nechápeme možno časom ..a musim povedat že malý je napriek tomuto velmiii šikovný a živý a hrozneee lozi kamoškin čo nema obmädzenie nič len leží takže tak no 🙂

@veronka2012 inak aj moj malý je naordený v apríli 🙂) možno zato taký živý je.
viem čo preživate a ked si to spätnem čitam presne viem ako mne bolo a aký strach som mala čo nás všetko čaká. to dá sa povedat najhoršie je za nami sadrovanie a aj operácia teraz nosenie dláh do cca 5-6 rokov...tu na SK to nevedia liečit ..nikto tu nie je vyškolený na PONSETIHO METODU oni ju len napdoobnuju ale nemaju šajnu o tom preto Dr Radler je tek vychýrený a veru velmi prijemný a sympatický 🙂 a pristup k detičkám super o odbornosit nemusim hovorit
velmi držim palce 🙂

@maminka1986 mozem sa spytat na vieden a kam ste s touto diagnozou chodili???? malinka sa narodila s tymto problemom

@zuzikxx napíšte mi správu 🙂
Dr Radler