Zriedkavé ochorenie - vyšetrenie v zahraničí
Ahojte mate niekto skusenost ze ste šli na vlastne triko do zahraničia aby Vam pomohli? Dlhodobe vazne zdravotne problemy a stale bez jasnej diagnozy. Ak ano, kde Vam pomohli? Ako financne narocne to bolo? Ako dlho trvali vysetrenia? Co to bolo? Bolo to tak pomale ako na Slovensku? 7 rokov u mňa. Ďakujem krasne za kazdu radu a prajem krasny den😊
@elmivelmi v detstve velmi caste zapaly dutina anginy a podobne. Nasledne po velmi silnej angine( 5 toro antibiotik v 16 rokoch) ma zacali boliet najskôr nohy, ruky, chrbtica a stale sa to zhorsuje, na nohach nevydrzim stat, palia ma nohy aj ruky, a je toho moc ale toto su priznaky hlavne ktore ma obmädzuju v zivote a rapidne sa to zhorsuje. Prvy krat po 7 rokoch ako mi neverili sa spomenula wegenerova granulomatoza z krvych vysledkov ale stale nie je diagnostikovana, stale si nik nie je isty, po 7 rokoch mam konecne aspon nejaku liecnu no zial zatial nezabera, tak by som to najradsej chytila do vlastnych ruk, ak to pôjde takto dalej zachvilku nebudem chodit.
@elmivelmi ano lenze u mna to trvalo do 16 rokov kazdy mesiac antibiotika, bola som viac doma ako v škole, z choroby beznej som sa liecila aj cely mesiac a potom znovu do choroby. Presla som mnohymi reumatologickymi testami , no stale nevedia co , raz reuma, raz lupus, potom psoriaza a teraz najvacsie podozrenie na wegenerovu granulomatozu nakolko som mala pozitivne protilatky ANCA 🙂
@didi44444 jasne takze si pod dohladom,no asi treba vyckat,kedze tieto pliagy sa tazko diagnostikuju,no nemyslim si ze v zahranici by skor na to dosli,nvm ci si ine citala?A tie anginy maju daky suvis?Podl mna skor ze si navhylna bola a nedoliecila,ze kym nastavili atb.Skus tu protizapalovu stravu PDK-len maso a tuk,toto robi vraj zazraky,precitaj si.Protizapalova dieta na autoimunitne choroby.Lebo co ak mas nejaku autoimunitnu-tam len cez stravu .Ako nieco sa da tĺmit ale sku aj stravu zmenit.
@elmivelmi neviem ci by na to v zahranici skôr prišli, preto hladam uz vsade vsetko, mozno ano mozno nie. No hlavne si myslim ze ked pôjdem s tym ze aj zaplatim tak ma budu brať važne .. anginy som zdôraznila preto, lebo od 4 rokov som bola stale chora a aj ma nohy pobolievali, len sa tomu nepriradzoval suvis, stale sa vravelo že rastiem a az v 16 tich po velmi silnej angine kde bolo nasadenych az 5 roro antibiotik a skoncila som v nemocnici zacali velmi silne vyrazne bolesti kosti klbov nôh ruk… antibiotika bolo zvacsa nastavene hned lebo sa vedelo ze u mna to bolo vzdy katastrofalne ze som sa z toho tazko dostavala.. ano autoimunitne ochorenie to je na 100%, najpravdepodobnejsie wegenerova granulomatoza alebo nieco co je tiez velmi zriedkave a na SK sa s tym malo lekarov stretlo. Preto to tak dlho trva a nevedia potvrdit co presne to je a preto nevedia aj presnu liecbu dat . Tak isto aj ID mi nevedia dať kym nemam 100% diagnozu. A bez penazi sa žiť neda, a pracovat sa s bolestami žial neda aj ked robim co môžem a dennodenne sa prekonavam a potom si to odtrpim v noci v bolestiach
@elmivelmi ano lenze myslim ze som cakala dost, 7 rokov je naozaj velmi dlha doba , kdežto na zaciatku toho vsetkeho by nas ani nenapadlo ze to bude trvat mesiace a nie to este roky.. posuva sa to naozaj velmi velmi pomalymi krokmi a ja sa obavam ze do roka dvoch bud chodit nebudem alebo sa stane nieco horsie nakolko sa naozaj citim velmi zle a tie bolesti su velke, obmädzuju ma v normalnom zivote ktory vlastne normálny ani nemam aj ked by som chcela
@elmivelmi uz lekarka povedala ze kedze sa aspon cosi naslo vyzera ze sa to hybe, ze nech este vydrzim a mozno sa nieco najblizsie mesiace uzavrie aspon pre ten ID, ale je to tazke ze hlavne chcem aj diagnozu ale este dôlezitejsie aby to prešlo, aby som nemala bolesti.. no je to komplikovane hlavne kvoli tomu ze nevedia ani ci mam wegenera. Ci je spravne lieceny. Ak nie je to aj smrtelne , respekt. Prognozy su smrtelne ked nie je nastavena spravne liečba.. mam aj nejake zmeny na chrbtici a podobne ale na tie ich tabulky to nestaci kym nemam spravnu diagnozu
@didi44444 pozri si tu dietu ak mas fb tak pozeraj protizapalove stravovanie.Ja tomu verim.Zakladatelka skupiny ma reumatidnu artitridu a stravou je v remisii,bez liekov.Pointa je taka,ze je to v creve-derave crevo-to ak je zla strava prepusta zle veci dalej a na to reaguje zle imunita-autoimunit ochoreniami.Takze ak mozes a nemas liecbu zacni s tou dietou,je velmi narocna alw uvidis mozno ti pomoze.Len tieto autoiminit ochorenia to vues ze sa nedsju liecit len tlmit:(A to tym prednisonom,co tiez nieje vyhra:(
ASLO mas ake? krcne mandle ti vybrali?
@mamina7070 mala som vysoke uz neviem cisla okolo 500 asi, ano vybrali v tych 16 tich. Je akoze stale vysoke cez 200 ale uz je to lepsie ako 500
@elmivelmi ano na to som zabudla reagovat, stravu sa samozrejme snazim, aj ked nie 100% dodržiavat, ale som napriklad uplne bez mliecnych produktov a snazim sa protizapalovu stravu🙏no tu je nieco co ma naozaj ničí a bez razneho zastavenia to dopadne zle a raz ked budete vidiet reflex alebo nieco tak tam budem. Lebo ked raz mi daju diagnozu tak urcite to dam všade cez to , kolko mi neverili a kolko to trvalo, ak by to niekomu pomohlo a ze by sa v tom niekto našiel kto sa tiez trapi🙏
@didi44444 ASLO byva v pohode nad 1000 pri dvere sme
tym presli toto je pomerne bezne tiez rocna loecba penicilinom
a robili ti aj histologiu napr nosny epitel alebo pluca cinladviny kvoli wegenerova granulomatoza?
pripadne ak mas vysetrenia je stranka diagnose me kde ich vies
nahrat a odbor ici zo zajranicia sa vyjadria za poplatok
@didi44444 ja by som ti veľmi rada poradila, ale s odborom reumatológia (asi teda tam patríš) nemám skúsenosť. Ale na Slovensku to býva tak, že vždy každý odbor má svoje 1,2, 3 také tie top pracoviská, ktoré sú výraznejšie a nájdeš tam viac kapacít a popredných mien na jednom mieste. Ak máš takéto problémy, proste bežný poliklinikový lekár nie je vhodný pre liečbu. Tiež by som sa pýtala aj tvojej lekárky, či by ti vedela odporučiť odborníka aj tu na Slovensku aj v zahraničí. Mala by to vedieť.
pri dcere sme si presli vysokym Aslo penbene rok a vybratie krcnych mandli
len upravene pre preklepy
v tbojom pripade ak si nebola skus reumatologiu v poestanoch
@gemerka17 @didi44444 na Slovensku si to Piestany,este je dobry lekar v Piestanoch Rybar,ten aj vezme k sebe do ambulancie.Nvm bola si v Piestanoch?Ak nie tak sa tam objednaj,je to jednoduche na ich stranke vyplnis prihlsku a posles ,nahras tak elektronicky vymenny listok a pockas na termin,poslu ti postou pozvanku.
@mamina7070 neviem ako myslis nad 1000, ale pozrela som v karte tak posledne krvi som mala 295 , hranica je do 200, este nerobili nic, mam vymenny listok na plucne, nakolko je to “cerstve “ ohladom tej wegenerovej tak este som nestihla tam ist.. nedovolala som sa cely tyzden pred sviatkami na plucne, idem tam v stredu osobne dufam ze ma hned vezmu lebo asi 50 krat som volala.. vies nieco o tom? Ako funguju vysetrenia tieto co si spomenula? Nosny epitel a to druhe? Podla akych kriterii to potvrdia tu diagnozu?
Naozaj ? Take nieco som nevedela.. pisat tam po anglicky? To mam v googli pozriet? Co konkretne tam mam poslat? Mam kartu hrubsiu ako dôchodca, respekt mam 3 karty a nosim dve so sebou 🙈
@gemerka17 aha takto si myslela, odpoviem viacerym naraz
Ano piestany ospevovane vela ludom pomohli a vela ludom aj nepomohli,a ja zial som mala spomu a mne nepomohli aj ked mi uz nasli zmeny na klboch s rtg , stale nevedia co mi je takze napisali: ist na spadovym reumatologom a on to ma riesit. Nasla som teda spadoveho reumatologa ktory zrazu po 7 rokoch dal odobrat vzorky ANCA, cim nastal ŠOK, nakolko doteraz som si to podla nich vymyslal, a zrazu mesiac dozadu mi povedali podozrenie na toto ochorenie, uzivam cca 7 liekov denne lebo vraj musim mat okamzote liecbu ale aj napriek tomu nevedia ci liecba je spravna, ci je to naozaj ta diagnoza a dalsia vec najhorsia ze viem ze je to kratko ale aspon nejaku zmenu som cakala a uz skoro mesiac a bolesti su len horsie :(
@mamina7070
@elmivelmi
@gemerka17 bola som aj ( ak poznas) pri odbornikovi Panovi profesorovi Jeseňakovi, on ma aj rieši, no nakolko si mysli ze diagnoza je skôr autoimunitna nie autoinflamacna tak vravi ze uz davno to mal vyriesit reumatolog ze toto nie je jeho oblast, ale je dobry naozaj je mu to nedalo ze by ma poslal prec, poslal ma aj na genetiku a cca rok trvaju vysledky co mi dal odobrat; uz preslo niekolko mesiacov, aj ked z toho nic nebude asi pozitivne ale aspon sa uplne vyluci autoinflamacne a mozno ma to posunie dalej
@elmivelmi bola som myslim ako dieta pri Vrtikovej ( myslim ze tak sa volala) ta nepomohla.. neverila mi a este aj pozitivne protilatky co vysli, na ziadost od lekarky zo žiliny zatajila. Co sa neskôr zistilo ale to je dlhy pribeh a skoda slov.. neskôr ako dospelu ma dali ku Raffayovej ( tak sa myslim volala) raz boli protilatky pozitivne, povedali podozrenie na lupus, a odporucali liecbu plaquenilom, lenze druhy krat boli negativne( tak zrazu ze mi nic nie je) protilatky mi celych 7 rokov skaču a menia sa
@didi44444 a co vam je? Ake oriznaky mate