Zriedkavé ochorenie - stále bez diagnózy

@kittykat22 u mňa to bola Borelia, presne pobyt pri mori mi neskutočne pomohol, to som ešte nevedela, že je to Borelia. Ale ťažkosti doteraz, mam stále stipanie okolo kolien. Ale už nie bolesť, aj chodiť v pohode viem, robil sa mi aj kontrolný odber, ktorý dal hodnoty do negatívnych dobrých čísel. Ale, išla som ďalej a aj pľúcne chlamýdie to boli, tie tiež sa dajú na svaly a kĺby, nemala som žiadny kašeľ a hops, pozitívne, brala som 4 mesiace atb.... Protilátky sú hranicne, ale už asi budu cely život, ako mi bolo na infekcnom povedané. Takže ešte pre
@didi44444 daj si spraviť odber Borelia a chlamýdie pľúcne. Držím palce

@hrabovo to je skvele, ze ti je lepsie 🙂 Ta borela, to je taka potvora. A do toho plucne chlamydie 🙈 Ty si si to tiez pekne vybrala. Tie PC mala moja mala. Zistili jej to po 20+ rokoch? Mala 7x atb aby jej zrazili crp. No strasne. To su take dve fajne neplechy. Ako to riesis teraz? Chodis niekam na kontroly? Inak neviem ci vies, ze niektore moria su lepsie ako ine pre zdravie. Kde si bola ty?

@kittykat22 my sme boli na mallorce. No včera som bola na infekcnom, robili mi všetky odbery, všetko je negatívne, ortopéd jedine co našiel na kolene je meniskus a prázdna burza na vnútornej strane, jaaaj a aby som nezabudla tak aj tetaniu mi zistili.
No je to nepríjemné to mravčenie, pichanie, pálenie, neviem to pomenovať pravým menom. Dávam si každý deň c, d, klbovu výživu, magnézium, b12

Baby ďakujem Vám krásne, ano v mojom veku ako píšeš by to malo byť inak, zial je to tak a uz som si na to akoby zvykla, len ma trapi buducnost a citim ze je to kazdym dnom horsie a horsie a lekari sa tvaria ze som v poriadku lebo nevedia co mi je, ohladom borelie chlamidie, pamätam ze asi pred 5-6 rokmi mi brali krvi aj na to a viem ze to vtedy vyslo IGG, akoby ze som to uz kedysi prekonala, ale nebolo to akoby “AKTUALNE VTEDY” tak fakt neviem.. viem ze ked mi to zistia potvrdia nejake ochorenie nebude to dobre a najviac ma štve, ci uz nebude neskoro ze mi mohli pomôct no uz to bude vo velkom štadiu..

@hrabovo skusala si niekedy magnosolv? je to magnezium na predpis. velmi velmi kvalitne. Berie sa cele balenie a potom pauza. Mala som chronicku unavu a toto bol zazrak. Myslim, ze pocas jeho uzivania mozes kludne vypustit B a klasicke magnezko. Ano, ta Mallorca je super na zdravie + makarska. A este mrtve more. Ja som si myslela, ze vsetky moria su zdravotne prospesne. Ale zjavne niektore menej a niektore viac 🙂 a ze najviac pomaha ked sa ides prechadzat rano, ked stupa nieco z mora - sol alebo ja neviem co to je 🙂 Ako mala, som mala nabeh na astmu, tak som sa chodila k moru liecit :D

@didi44444 juuuj. Ja ta chapem. Ja som takto mala chronicku nadchu, bola som s ciastocnym cuchom, pernamentne som spala a napriek tomu, ze kazdy videl, ze mi je zle tak vysledky take polovicne - a nechceli mi dat liecbu. nevedeli na co. Bolo to neskutocne frustrujuce. Mne nakoniec pomohlo uzivanie imunoglukanu 2 tobolky denne. Vysadila som po pol roku lebo som bola fit a spravilo sa mi do 48 hodin 7 herpesov. Som si hovorila, ze to je nejaka reakcia a bude to ok. Zacala som opat spat. Tak som to nasadila znova a bala som sa, ci na tom nemam zavislost. Nakoniec sa mi podarilo vysadit po 11 mesiacoch a bola som fit. Musela som potom 2x este nasadzovat liecbu na odbobie 15 tyzdnov a 5 tyzdnov - lebo sa mi vratili problemy. Ale bol to len taky dojazd. Aktualne som zdrava ako ryba. Ale chapem aky je to hrozny pocit, ze ti je zufalo blbo a kazdy sa tvari, ze nevie co s tebou.

@kittykat22 ano more je zazrak a snad coskoro pôjdem, ohladom toho magnezka, ono je to uz fakt tak ze vitaminy vsetko som skusala, ja uz ficim na dennej baze iba na tabletkach od bolesti, ono to proste zacalo zo dna na den po angine a uz neprestalo, pred tym som bola zdravy clovek hrala vybijanu florbal behala tancovala

@kittykat22 ako kazdy sa tak tvari, a najhorsie je ze po tych nemocniciach kde vsade som bola je neskutocne mnozstvo ludi ktorym lekari nevedia pomôct..

@didi44444 ta angina mohla byt ale kludne borela. Pisala som vyssie hrabovo, ze mne pomohol imunoglukan pri chronickej nadche a unave - ale bojim sa ti ho doporucit, ako si pisala, ze mate autoim. ochorenia, lebo na to sa predpisuju prave opacne lieky - imunosupresiva. Ale ak ti je tak blbo, nechces to vyskusat? 🤔 Citila som rozdiel prvy krat az po 4-6 tyzdnoch. Rozhodla som sa, ze idem cvicit a po prvych 5 minutach ked som par krat zdvihla nohu som zaspala na podlozke na 2 hodiny :D:D:D:D ale cvicila som! 3-4 roky dotvedy som ledva vyliezla schody ...
Inak to co pises o tom, ze nevedia najst pricinu ochorenia tak to som bola v soku. Myslela som si, ze prideme k lekarovi, ten nasadi liecbu a hotovo. A nie, ze si ma bud posuvaju ako horuci zemiak, alebo kazdy mi trvrdi ze nevie co so mnou a ries si to dalej sama na oddeleni kam sa aj sama objednas. A idealne, dajte si paralen, mali by ste pit dostatocne cistej vody. Skoro ma vykotilo. Uplne strasne.

@kittykat22 ano je to presne tak, priemerna doba trvania kym na SK diagnostikuju zriedkave ochorenie je 30 rokov. Ak mam cakas dovtedy, tak to Vam tu za mnu uz budu pisat moji pribuzni🙈rada by som vyskusala ale presne ako pises, jedna alergologicka mi take lieky na imunitu nasadila a velmi sa to odvtedy este zhorsilo.. teraz som bola u imunologa a mam zacat nejaku liecbu tak uvidime co spraví tá..

@kittykat22
@hrabovo tiež som z tých boreliózou postihnutých jedincov. bohužiaľ, chronickou formou zistenou poriadne neskoro... roky sa trápim, bojujem... keby som mala vymenovať všetko, čo sa mi deje (nie týždeň, ale už 9 rokov), a stále dokolečka... niekedy 100% stav, niekedy ako starena nad hrobom... tak by som zapísala asi 2 strany 🙂

@didi44444 ak by si si aj vydupala testy na boreliozu, a ak ti vyjdú chronické, lekári ťa budú presviedčať o tom, že ide o prekonané a teda si vyliečená. ale ono to nie je celkom tak. možno by nebolo od veci o tieto testy požiadať. mne vyšli chronické vtedy a chodila som do BA. mala som 7 mesiacov brutálnu ATB liečbu, ale mi veľmi pomohla. ale ja som mala už také stavy, že amen-tma.... možno u teba pri zistení by stačili 2-3 mesiace liečby a veľa by sa vyriešilo.

@panelacikova a ak sa smiem spytat , v com konkretne pomohla? Kto ti liecbu nasadil a kde ti to zistili, mozem zajtra pozriet ako to mam s tou boreliou v karte napisane

@didi44444 mne to zistil OL potom, čo ma 8 mesiacov neúspešne liečil 5 druhmi ATB a potom, čo som mala veľmi ťažký rok a už ma posielal do blázinca. začala som brázdiť net a zistila som, že som ako cez kopirák s ľuďmi, ktorí trpia chronickou fázou. tak som ho žiadala o testy. tak síce pindal, ale dal urobiť. vyšli chronické, ale aj akútne (zrejme boli práve vo fáze množenia sa - viac by ti vedel povedať fundovaný lekár). následne tento OL odmietol nasadiť mi ďalšie ATB. po známosti som si vybavila infúzie na 30 dní v inom meste na infekčnom oddelení, na ktoré som denne dochádzala. veľmi mi pomohli. ale keďže šlo o chronickú fázu, asi 1/4 problémov sa mi do 2 mesiacov vrátila. potom nasledovalo tých 7 mesiacov ATB. chodila som k dr. Ďurovskej do BA. viac, než 7 som nedala, lebo mi začali "odchádzať" iné partie tela, keďže ATB zničili rôzne prirodzené prostredia... potom som bola rok na bylinnej liečbe, cítila som sa super, akurát to bolo šialene drahé... no a od cca roku 2017 bojujem, ako viem. chvíľami (cca raz za rok) vezmem ATB, keď príde nejaká infekcia, ktorá zníži imunitu a boreliózne baktérie z buniek "vybuchnú"... no a tak. snažím sa bez liekov. teraz mám však lekára (hentoho som zmenila veľmi rýchlo po jeho prístupe), ktorý sa stretol s viacerými takýmito pacientami a presne vedel, o čom hovorím a veľmi ma podporil. aj ma poslal na mnohé vyšetrenia a fakt že odborné a asi aj drahé 😲 na nič sa neprišlo, tiež to pripísal postboreliovému syndrómu (ako máš aj v súčasnosti postcovidový), ktorý môže trvať aj niekoľko rokov. čím ďalej, tým sa cítim lepšie, ale stále čosi príde 🙂 že do trávy nechodím vôbec, to ti nejdem ani písať 😀

@panelacikova rozumiem ti jasne, dakujem moc krasne, pozriem tu kartu co to tam mam, a pozriem ako dalej ak by som riesila tu boreliozu, po pravde, ja som aj teraz na ANTB, aj minuly mesiac som bola, nakolko mam imunitu ako kombinovany imunodeficit, a ked sa stretnem s chorym tak hned ochoriem, antb musim mat niekedy aj 2-3 , a niekedy trva strasne dlho kym zaberu.. ale tie problemy gynekologicke a podobne sa po antbiotikach len zhorsuju

@didi44444 áno. presne pre gynekologické (a nepríjemné) problémy som musela s nimi po 7.mesiacoch skoncovať... ale to som sa už cítila výborne oproti tomu, aká som na liečbu nastupovala. tak sa drž a pátraj. niečo ťa iste kvári, nič sa nedeje len tak, pre nič za nič...

@panelacikova ano mas pravdu, moc krat Vam baby ďakujem😊snad sa najde niekto, kto si takou cestou presiel a nasmeruje ma kam s tym ist aby mi potvrdili diagnozu

@didi44444 mimochodom, spomínaš tie reumatické ochorenie v rodine. ty si mala robené kompletné reumatologické vyšetrenie? to mi len tak napadlo, že aj reuma vie byť sviňa a nemusí znamenať striktne iba chorobu kostí....

Skuste prispevok pripnut aj do skupiny zdravotnici na MK

@didi44444 moja mama má psoriatricku atrozu, rovnaké príznaky, koža, kĺby atď, v detstve časté anginy, bolesť žalúdka atď......diagnostikovali ju až po roku a pol. Nabalili sa na to autoimunne ochorenia, reuma atď. Doktorka jej tuto diagnózu nechcela veriť, až myslím nejaký rentgen potvrdil artrozu a bola aj na diagnostikovani psoriazy niekde, asi v Piešťanoch, nie som si istá.

@taktotedanie skusim to pozriet. Dakujem

@panelacikova praveze mala, vsetko nasvedcuje tomu, len niekedy mi protilatky na reumu, lupus, psoriazu ukazu a niekedy nie a takto je to cele roky a preto nemam diagnozu, lebo aj crp raz 80 a vacsinou nizke bez zapalu,..

@gabika128 mam dokonca aj osteoartrozu, koxartrozu, a artrozu na chrbtici, ale to su len pridruzene veci, diagnozu ktora to spôsobila stale nemam a ani liecbu, dakujem krasne za reakcie

@gabika128 a v Pieštanoch mi žiaľ nepomohli tiez, nakolko mi vtedy ziadne protilatky neukazali tak podla nich aktualne zdrava aj ked mam tazkosti..

@didi44444 spomínaš, že máš suché miesta, mapy vo vlasoch atď, kožná na základe tohto by ti mala diagnostikovať sporiázu. Moja mama berie veľa liekov a rôzne liečby, má nárok každý rok na kúpele,veľmi jej pomáha more. Skus sa popozerať po skupinách týchto psoriatikov a tam ti viac poradia alebo sa mojej maminy opýtam kde by si sa mohla obrátiť aby to dobre poradili.

@gabika128 bola som samozrejme aj s tým, uzavreli to ako dermatiss atopic, cize ako atopicky ekzem, v intimnych oblastich je to velmi bolestive a vo vlasoch to strasne svrbi , niekedy lepsie, niekedy horsie, ale budem velmi vdacna ak by si to prezistila ze kam s tym. Dakujem

@didi44444 opýtam sa ti, niekedy je problém nájsť lekára ktorý ti to diagnostikuje správne 😔 moja starká mala celý život diagnostikovany tento ekzém, prasklo jej to do krvi, až neskôr sme zistili že to bola psoriaza.

@kittykat22 mam predpísaný, ale ešte som si nedala. Ráno sa to vypije celé, či ako sa to ma brať? Ďakujem

@gabika128 ďakujem moc krásne, že si taka ochotna❤️

@didi44444 inak na tie suche miesta si skus zohnat krem REHA special. Je to membranovy krem - vyrobok CR, ale predava sa v lekarnach. Nie je to nejaka kocurkovska medicina ale normalne regulerny zdravotnicky krem. Ja mam atopicky ekzem a v zime mavam rozpraskane ruky do krvi. Ked natieram tento krem (mam ten v tube), tak sa mi krasne hoji pokozka, Je bez kortikoidov. Skus si objednat male balenie a je fakt super. Ale su tam nejake latky kt. funguju len rok - mam ho len na zimu. Kupujem pred zimou malu tubu, miniem a dalsiu zimu ked chcem pouzivat dalej, tak nefunguje. Musim kupit novu. Aspon docasne by si si mohla ulavit.