Ahojky, stretol sa tu prosím niekto s Wilkieho syndromom? CT ukázalo že ho mám, no lekári to zatiaľ moc neriešia, lebo vraj nemám také príznaky aké by mali byť...na internete som sa moc o tom nedočitala, tak skúšam tu či mi vie niekto povedať aké sú priznaky a podobne.
Ďakujem🙂
Ak potrebuješ niečo o tom vedieť napíšem ti
@vikic1 rada by som vedela aké sú priznaky toho syndrómu, čo spôsobuje. Ďakujem
napíšem niečo o tom
mám to nápísať tuna alebo emailu?
@vikic1 kľudne aj sem
ok hneď už vám o tom niečo napíšem
@vikic1 ajcto pošlete alebo ste si to rozmysleli?
@monkabohdalova Prosím viete napísať k tomu niečo dozvedeli ste sa niečo mne presne to isté na CT ukázalo
@mavissama ahoj , mňa na to operovali začiatkom minulého roka
Ahojte; aj mna na to operovali pred dvoma mesiacmi; aké ste mali príznaky a bolo Vám po operácii lepšie.
@gugu06 Ahoj, ja som mávala strašne bolesti brucha, nemohla som sa ani najesť normálne, lebo mi bolo hneď zle . Zle mi bolo keď som sa najedla aj keď som nejedla, schudla som asi 10 kg vtedy . Stále som mala pocit na vracanie. Nakoniec sa zistilo že mám túto diagnózu a dvanastnik priechodný už len na 2 mm . Po operácii je to oveľa lepšie, až na to že mávam po operácii riadnu záhu, čo som pred tým nemávala, ale inak v poriadku 🙂
Ahoj; mne tiež byvalo zle; schudla som. Lenže som po operácii asi dva mesiace a stále mi nie je moc dobre; či to chce čas aby sa to upravilo.... tebe bolo po operácii hneď už lepšie alebo to dlhšie trvalo nez sa to upravilo. Zatiaľ som ani nič ešte nepribrala, stále som aj na PN-ke , keďže nie som ešte fit. Ty si ako dlho marodovala? A čo si si dávala na jazvu? Tá je riadna, čo?
@gugu06 niee necitila som hneď zlepšenie, chvíľu to trvalo, mne napr. robili niektoré jedlá kontretne zle, teraz ich už normálne môžem zjesť🙂 marodovala som skoro pol roka. A na jazvu som používala mastičku contratubex alebo tak nejak sa volala
Lebo mne je ešte stále blbo, aj keď postupne sa to zlepšuje ale stále to nie je ono, niekedy mi je nevoľno aj cely deň, potom dva-tri dni lepšie, potom zase deň-dva nanič a tak sa mi to strieda 🙈už som z toho na nervy a doktorka má chce poslať ku psychiatričke. Tak ale keď píšeš že tebe tiež nebolo hneď dobre, tak ešte teda počkám a uvidím, hádam sa to zlepší časom. A kedy si začala trochu priberať.? Lebo od operácie mám stále rovnako 49 kíl. Ďakujem že si mi odpísala, má to povzbudilo, lebo o tejto diagnóze na nete skoro nič nenájdeš.....
@gugu06 určite ešte počkaj, u mňa naozaj aj poroka trvalo kým som začala normalne konzumovať všetko a strávilo sa to normálne.. ja som schudla 10 kg zo 63 na 53 , to osm bola operovana minulý rok v marci a pribrala som na svoju váhu až tento rok približne v júly 🙂 držím palce a verím, že to bude čoskoro fajn
Tak ďakujem za povzdbudenie a za tvoje skúsenosti. Snáď sa to aj mne už čoskoro vráti do normálu.
@monkabohdalova ešte sa tá spýtam, keď si bola po operacii čo si jedla; lebo ja sa snažím jesť normálne; lebo neviem či treba držať nejakú diétu, len nechápem, prečo mi je napr.4 dni dobre, teším sa že asi sa mi to už zlepšuje a potom bum-a je mi nanič zase 2-3 dni. Vôbec tomu nerozumiem. Inak operovali tá až trištvrte roka po tom čo ti to na CT-CZK zistili. To prečo.
@gugu06 ja som sa po operácii stranila dlhší čas strukovin , kapusty a podobných jedál, potom som pomaliky začala skúšať a keď som zistila , že mi to nič nerobí , tak som všetko konzumovala. Mne túto diadnozu zistili v lete no povedali mi že nemám ešte také závažné problémy a netrvajú dlho, že až keby to pretevávalo dlhšie tak ma budú operovať a hneď mi dali kontrolu skoro až polroka na to :/
Mna dali na operáciu hneď. Myslela som že mi tiež dajú nejakú kontrolu alebo spravia nejaké kontrolné CT. Ale nie. Len mi je čudne že mi je stále zle, pár dni je to ok, potom zase nanič a tak sa mi to strieda: akoby mi tá operacia ani nepomohla 😭
@gugu06 to ma mrzí:( treba to pri nasledujúcej kontrole konzultovať. Ja mám ísť teraz v marci na kontrolu po dvoch rokoch, ale som spokojná celkom ... Možno ešte skúsiť gastro vyšetrenie či nie je zápal žalúdka, alebo deficit nejaký
No veď uvidím, či sa mi polepší. Na gastro som už bola. Tebe už teda po operacii nebývalo zle.....
@gugu06 možno pol roka po operácii mi bývalo stále tak všeliako, teraz už som rok aj trištvrte od operácie a až na deficit laktazy ( čiže si musim dávať pozor na smotanove) to je celkom v poriadku
@monkabohdalova tak super že si už fit. Ja som necelé 3 mesiace od operácie tak musím byt asi ešte trpezlivá kým príde zlepšenie. A jazvu ti už je menej vidno, vybledla?
@gugu06 no ak to bude stále rovnaké aj časom , tak to treba riešiť:/ ..jazvu stále vidno, ale nie je to až také hrozne🙂
@gugu06 @monkabohdalova
Mne nedavno na ct toto popisali ze je tam ostrý uhol ze mozny wilkie syndrom ale poslali ma na rtg s baryovou kasou a udajne tam je to v poriadku a viacej neriesia no ja mam stale problemy s travenim asi piaty co siesty rok 😩 chcem sa spytat mali ste symptomy rozne bolesti brucha problem zo stolicou striedanie hnacky hlien v stolici pocity slabosti nevoľno únava nespavosť...lebo mna odpisali s tým ze mam syndrom drazdiveho creva, SIBO (bakterialne prerastanie tenkeho čreva) a laktozovu intoleranciu mam drzat diet FODMAP a HIT co ovsem nepomaha a na bolesti a krce mi ziadne lieky nepomahaju uz pomaly nemam vlasy co mi tak padajú rozne problemy ako aj afty bolesti hlavy aktualne mi neurologicka predpisala na bolest hlavy injekcie milgamma...totalne som vycerpana...
@mavissama žiadajte magneticku rezonanciu brucha! Mne to na CT tiež ukazalo len tak že náznak takého syndromu, o pol roka som sa dostala na MRI a mala som to v takom stave, že dvanastnik priechodný na 2 mm , čiže sa mi už mohol hocikedy upchať,. Ja som mávala hrozne bolesti brucha, striedali sa mi hnačky so zápchami, no a teda ten pocit na vracanie stále, kyslosť v ústach. Samozrejme , že potom je telo z toho všetkého vyčerpané, keď tak dlho bojuje proti niečomu
@monkabohdalova no skusim sa na MR pytat ale neviem ci pochodim 🥺 inak na magneticku oed vam robili musela ste sa prečistiť ako pred kolonoskopiou prehanadlom?mne to robili pred par rokmi tak...inak opisujete moje problemy tak neviem...ale zas jeden lekar mi povedal ze mam pribrat
@monkabohdalova Ahoj a čo konkrétne potrebuješ o tom vedieť?