Vlasatobunková leukémia HCL

Ahoj banda,
Zakladám túto diskusiu po tom ako s prekvapením zisťujem, že ešte založená nie je. Snáď tu nájdeme spoločnú reč, podelíme sa o pocity, dojmy, skúsenosti a informácie. Aby som Vám dodal odvahy začnem prvý. Som alkoholik a 20 dní som nepil. Dokopy za celý život :D
Ale vážne odteraz ;)
To, že mám HCL som netušil (začiatok ako sa patrí). Robota, domček, dieťa a ste v jednom kole. Na prechádzkach máte trošku dýchavičnosť na bicykli takisto a hádžete to na zlú kondičku, na túre si robíte hambu. Jedného dňa som dostal teplotu, čo bolo u mňa výsostne ojedinelý jav pretože imunitu som vždy mal ako remeň, a mám ju takú dodnes (aspoň voči niečomu, potvora je to vyberavá). Po pár dňoch domáceho, Chicago hope, liečenia prišla v noci prudká bolesť pri nádychu pod ľavým spodným rebrom. Návšteva urgentu a odber krvi mi priniesli do pár hodín nepríjemnú správu. Vlasatobunková leukémia. Nikto nevie z čoho nikto nevie prečo, chemikália či žiarenie. Teraz môžem rozmýšľať.
Na druhý deň som už ležal na Klenovej č.1 v Národnom onkologickom ústave v Bratislave. Adresa dnes už pre mňa notoricky známa. Bol som hospitalizovaný mesiac v kuse. Mal som napadnutej 90%! kostnej drene. Z krvi som mal takmer vodu. Nebolo v nej ničoho. Kostná dreň proste nevyrábala čo mala ale vyrábala zlé biele krvinky ktoré sa tam množili a zabraňovali iným typom krvných zložiek aby sa produkovali. Preto tá dýchavičnosť, nemal som červené krvinky ktoré by rozvádzali kyslík. Preto tá teplota, bola to infekcia proti ktorej už nemalo čo bojovať. Preto tá bolesť lebo infekcia z pľúc sa dostala na pohrudnicu a tá bolesť predala nervovým bunkám pretože v pľúcach nervové bunky nie sú. Pľúca necítite (fajčiar ktorý si ich cíti by mal včera skončiť s fajčením).
Čo musím hneď v tejto časti ujasniť je, že som nie veľmi ideálny pacient a všetko ma extrémne zaujíma. Ale profesionalita tamojších doktorov od primárky cez doktorky, sestry či personál ma z najhoršieho dostala a ja tu môžem dnes písať svoju cestu za posledný rok a pol.
Nie je to častá diagnóza. Z celkového počtu leukémií tvorí vraj 2% čo je veľmi málo. Ale je pomalá a to pociťujem ako šťastie v nešťastí. Dáva totiž čas na liečbu.
Liečili ma chemoterapiou. Napadnutie drene kleslo z 90% na 10%. Krv sa začínala dávať do poriadku no biele krvinky sále zaostávali. Rok sme čakali, odoberali kostnú dreň 3x až sme po roku sa znovu zišli a dostal som znova liečbu chemoterapiou a potom ešte každé 2 týždne imunoterapiu, spolu 8x.
Leukopénia je pridružená diagnóza. Znamená to, že nemáte dosť bielych krviniek a môže na vás čokoľvek skočiť. Okrem malého dieťaťa o veľkosti opice sú to hlavne plesne, mikózy a vlastne všetko s čím majú biele bunky bojovať a nebojujú. Je to veľmi otravné. Vyhýbať sa spoločnosti sme si zažili cez Covid ale mne karanténa stále pokračuje. Samozrejme nie na 100%, to sa nedá, ale snažím sa byť viac čistotný (Dr.Monk), a menej jesť po deťoch zo zeme. Celkovo mi biele krvinky držia pohromade injekciami Zarzia ale to je kapitola sama o sebe.
Momentálne som v štádiu kedy ma o mesiac čaká ďalší odber kostnej drene.
Ako to zhrnúť?
Nepodceňujte preventívne prehliadky spojené s odberom krvi. Dôverujte doktorom, popritom samozrejme pogooglite kľudne, pretože veľa odpovedí je online najmä na anglicky hovoriacich stránkach a YT prípadne napíšte sem a môžem vám bližšie popísať čo a ako prebiehalo.
Držím vám palce, prajem pevnú vôľu a veľa šťastia (o zdravie sa postarajú v NOU ;)
(Najradšej by som bol aby táto diskusia nepokračovala. No keď musí tak som tu)