Vitiligo - skúsenosti

ciusinka
6. okt 2022

Ahojte,

cca. v máji sa mi na čele objavil taký menší biely fľak, neriešila som to, kým som nešla na dovolenku a tam sa mi po opaľovaní (aj napriek vysokému UV faktoru) urobili biele fľaky po celej tvári..Išla som ku kožnej a diagnostikovala mi vitiligo, poslala ma na rôzne vyšetrenia - endokrinológia, zubné, ORL, gastro..Zatiaľ to ešte nemám všetko absolvované, len by som rada vedela skúsenosti ľudí, ktorí vitiligo majú/mali, či ste absolvovali takéto vyšetrenia a či vám prišli na nejakú zdravotnú príčinu, ktorá vám to vyvolala? Mali ste nasadenú nejakú liečbu a podarilo sa vám toho zbaviť? Vopred ďakujem za každú skúsenosť 🙂

nnnuuunnn
6. okt 2022

Neexistuje na to liečba.

marci77
6. okt 2022

dnes rano o tom hovorili v telerane, tak mozete si vypocut lekarku
spominala, ze aj stres to moze spustit, aj nadmerne opalovanie, resp. spalenie ....alebo potom aj v kombinacii s inymi chorobami sa moze objavit
nejako podrobne som to nepocuvala, ale mozete si pozriet z archivu

km007
6. okt 2022

@ciusinka mám to od detstva, žiadna liečba nie je, nedá sa toho zbaviť, len chrániť pred slnkom...je to najmä genetická záležitosť, žiadne špeciálne vyšetrenia ...

rencina_4
6. okt 2022

@nnnuuunnn bohuzial, je to tak. uz viackrat som sa stretla s tym, ze ludia hladaju vsetky mozne sposoby, ako sa toho zbavit, ale to je jednoducho nemozne.

ciusinka
autor
6. okt 2022

No mne prave kozna povedala, ze su 2 druhy vitiliga - bud geneticke alebo potom vyvolane niecim inym a vraj ma celkom dobre skusenosti s tym, ze ked sa tymi roznymi vysetreniami nasla nejaka mozna pricina a ta sa liecila, tak sa podarilo aj to vitiligo vyliecit..Len ma teda zaujimala realita, ci s tym ma niekto takuto skusenost..Lebo mne sa to prvykrat objavilo az teraz, v 36 rokoch..Moj otec mal vraj vitiligo asi 10 rokov dozadu, objavilo sa mu to 2 letá po sebe a potom ako keby utalo a uz to znovu nemal..Ale nevie, cim to mohlo byt, lebo liecit sa nezacal vtedy na nic..Som z toho dost nestastna, keby som to aspon mala na rukach alebo na nohach, ale preco prave na tvari 😔

km007
6. okt 2022

@ciusinka tak to držím palce...ja som tým trpela celé detstvo, celú pubertu, aj v dospelosti...skúšala som aj nemožné a samozrejme nič nepomohlo...v určitom veku sa to aspoň prestalo rozširovať (neviem čím to je) a už nejakých 15 rokov som bez zmeny. Očakávam ale že príde čas kedy začnem zase viac "belieť", už mi je to ale jedno 🙂 u mňa to majú všetky tety, zdedila som po starej mame, aj mame...vidím na nich že čím sú staršie tým viac bielych fliačikov pribúda.

ciusinka
autor
6. okt 2022

@km007 Ach jaj, tak to si ma velmi nepotesila ☹ Ked si predstavim, kolko lekarov mam kvoli tomu obehat a mozno to bude uplne zbytocne ☹

km007
6. okt 2022

@ciusinka je to autoimunitné ochorenie, tie vyšetrenia majú zmysel, hlavne endo, možno ti to nijak nepomôže, ale aspoň budeš vedieť či nemáš iný problém 🙂

rooskoliv
6. okt 2022

mne sa to objavilo v 40+.... tiez som rovnako dlhy zoznam doktorov a zacal som ich obehavat. Ked som bol asi v polovici zoznamu som si o tom nieco nacital. V podstate zaver bol, ze liecba na to neexistuje. Bud ti to ostane, alebo to zmizne ako sa objavilo. Tak som sa na druhu polovicu vysetreni vykaslal a zijem si kludne dalej 😉

lamonita
6. okt 2022

Mam to od detstva na chrbáte a vo vlasoch. Idu mi pramene vlasov bez pigmentu. Vsetci ze jaka som sediva. A ja ze : to mam vitiligo!! Nikdy mi nič na to nikto nedal. Vraj to nejde. Ako decko som sa za to hanbila, dnes už mám iné problemy🤣🤣

zuzubb007
6. okt 2022

@ciusinka asi ta nepotesim, zacina to na tvari, my mame v rodine dvoch clenov a je to diagnoza na co nic neexistuje, postupom casu sa zacne rozsirovat na rukach, nohach a vlastne vsade, uplne zbytocne absolvujes kopu vysetreni, nebude to k nicomu, masticky a somariny predavaju za tazke peniaze, ktore ale ze vobec nezaberaju, je to trvala strata pigmentu, ktory sa neda vratit

gumkac19
6. okt 2022

@ciusinka https://www.dost.sk/needletherapy
Tu riešia aj vitiligo, moja sestra má od základnej školy, chodila tam na terapie, vitiligo sa jej nerozsiruje, ale chodila pravidelne asi 2roky ...

darijja
7. okt 2022

@ciusinka ja mam vitiligo a je to z roka na rok horsie a siri sa to viac a viac.. ale nie je to nic tragicke.. vidno to ked som opalena..v zime skoro vobec.. mam to na tvari a na prstoch na rukach hlavne..
mne kozna povedala, ze to je neliecitelne a ze mam jest vela orechov..

nnnuuunnn
7. okt 2022

Ono sa to vie podľa mňa aj stiahnuť, teda zmenšovať, záleží od životosprávy. Ale zmiznúť úplne nie.

danielle21
7. okt 2022

ja som.mala vitiligo a nemám už, dlhé roky som. sa liečila a zmizlo našťastie, mala. som.na rukách, kolenách, brade, najviac mi asi pomohlo horské slnko dávali mi všelijaké vodičky co smrdeli po alkohole, potom každý deň horské slnko a nejaká mastička, nepamätám si lebo som bola 11 ročná a zbavila som. sa toho. asi okolo 14, 15 rocna

peter8866
27. feb 2023

@danielle21 dobry den prosim nepametate si na masticku aka to bola??

danielle21
27. feb 2023

@peter8866 och nie

adela891
13. jún 2024

Prosím Vás ma niekto skúsenosť s týmito kvapkami ???
Dakujem

dankagirl
13. jún 2024

@nnnuuunnn existuje preventívna mi sme to zastavili a nastala repigmentacia po 3 rokoch od prvých flakov môjmu synovi zmizli

adnilka
30. jún 2024

@dankagirl dobrý deň čo ste prosím vás aplikovsli resp.zmenili u syna . Dakujem pekne za odpoved

dankagirl
2. júl 2024

@adnilka stravu ,pohyb a fototerapia v Ba na Kramároch
Žiaľ vyskytlo aa to aj malému 1 ročnému synovi ideme znovu na Kramáre

dankagirl
2. júl 2024

@nnnuuunnn zmizlo a liečba je
Dôležité podchytiť na začiatku

dankagirl
2. júl 2024

@nnnuuunnn existuje mi sme toho dôkazom a tersz to má aj 1 ročný syn takze zase boj smer Ba Kramáre

adnilka
2. júl 2024

@dankagirl ďakujem a držím palce nech sa to zastaví najlepšie navždy.

leto20162016
2. júl 2024

@dankagirl
@dankagirl Dobrý deň, môžem sa spýtať či je pravda že na fototerapiu je možné chodiť len na jeseň a v zime ?
Kozna nám povedala že musíme čakať no práve teraz sa to dcérke strašne rýchlo rozširuje. Máte skúsenosť či robia fototerapiu aj počas leta ? Ďakujem krásne

dankagirl
2. júl 2024

@leto20162016 celoročne len v ten deň sa musí stráviť slniečka

petuskka
25. júl 2024

@dankagirl
Dobry den. Prosim poslete mi kontakt kde na Kramaroch Vam pomohli s vitiligom?
Dakujem krasne.

petuskka
26. júl 2024

@dankagirl
Dobry den. Prosim poslete mi kontakt kde na Kramaroch Vam pomohli?
Dakujem krasne.

dankagirl
28. júl 2024

@petuskka dobrý deň
Tu sa objednávate a potrebujete výmeny lístok od kožnej lekárky
https://rezervacie.nudch.eu/home

dankagirl
28. júl 2024

@rencina_4 je to možné vyliečiť