Ulcerózna kolitída a biologická liečba
Ahojte, mám 31 rokov a ulceróznou kolitídou trpím už 13 rokov. Prednedávnom som porodila a stav sa mi rapídne už ku koncu tehotenstva zhoršil. Navrhli ma na biologickú liečbu. Má niektorá z vás s tým skúsenosti?
ahoj ja sa liecim na ulceroznu kolitidu od 13 rokou a teraz mam 25,v 18som bola tehotna a nezistili my to ani pri vysetreny zaludka od konecnika a bola som uz v 3 mesiaci tehotenstva ked my to oznamili no to bol dalsi problem lebo som brala salofalk a plod mal byt vraj poskodeny tak my chcely uz 16 tyzni malu vziat lebo som mala vysledky z plodovej vody zle bolo to hrozne vsetko,nedala som si ju vziat aj ked my povedali ze to bude znetvorene zapal my liecili na hrubom čreve dalej aj pocas tehotenstva napokom ked som porodila zdrave dievcatko teraz uz 7 rocnu krasnu tak my museli skratit z toho hrubeho čreva dodnes chodim na vysetrenie aj na pečenove testy no je to zatial dobre no s boilogickou liecbou skusenosti nemama
Vies co ja ked som mala 13 rokou tak som mala najskvor helikobaktera a az potom ked my ho vyliecili tak my zas zistili tuto kolitidu brala som vala liekou no ako dieta som si ich moc nezapamatala ktore boli presne na co no uz 7 rokou uzivam salofalk to je vlastne priam na to hrube črevo na ten zapal a neviem či aj od krvacaš od konecnika ja ano ked to uz mam velmo tak mavam v stolici plno krvi no niekedy ide zo mna iba čista krv,a na to mam taktiez salofalk ale vo forme čípok pomaha to velmo vazne pytaj sa lekara na to ,,,,je dobre pit i sa močit aj v dubovej kore to dostat kupit v lekarni,no a samozrejme byt v teple davat na seba pozor mala by si si davat pozor na stravu nie jest pikantne hlavne ,pomarance ,a neuveriš ale ja som pila vela malinoviem a rozne dzusy a mineralne vody a skoro som zomrela,,,,nesmies to pit vazne neviem co to robi tebe no somnou to bolo zle kup si mineralnu vodu miticku v zelenej flasi to je menej perliva ta vplyva aj na stolicu dobre ,,,je dobre jest zemiakovu kašu a ku tomu vyprazanu salamu taku dietnu aj grisiki mozes synčekovi robit a dobre je jest jablka ,,no ja som ti tu teraz napisala cely sloh ale najdi si cas si to precitat radim ti z vlastnej skusenosti ,ak mas na mna nejake otazočky kludne vsetky my napis drz sa zatial
este som zabudla algifen kvapky su najlepsie od bolesti pytaj si ich od lekara ak ich nemas mne sa z nich niekedy aj trosku drieme ked si ich dam no su jedinecne
@iboja dík za rady, no my sme so synátorom na tom asi horšie. ja som na tom momentálne ako tak, užívam imuran a sulfasalazín, ale synátor, má 17 rokov je na tom momentálne biedne. berie pentásu a tiež imuran, bol na tom tiež dosť dobre a asi pred dvomi mesiacmi sa mu z ničoho nič začal stav zhoršovať. tak mu jeho lekárka pridala klyzmy entocort, bral ich mesiac, ale žiadne zlepšenie, práve naopak cíti sa veľmi zle. zajtra ideme na gastro, tak uvidíme, čo na to povie doktorka, už pri minulej návšteve začala spomínať biologickú liečbu, len tam je údajne problém ten, že je to schválené pri deťoch len na Crohnovu chorobu a nie na ulceróznu kolitídu, čiže neviem, či by sa to dalo vôbec vybaviť, viem, že to musí schvaľovať aj poisťovňa, lebo je to veľmi drahá liečba. uvidíme, dúfam, že mu nejako pomôže, lebo nie je nič horšie ako dívať sa na choré dieťa, ktoré trpí a trápi sa a ty mu nevieš nijak pomôcť. maj sa a prajem veľa zdravíčka!
Aha,no dakujem akurat som to pozrela a uz boli ste na tom niekto ,ja som to este teda neskusala
@elenka74 ahojte , chcem sa podelit s mojimi skusenostami. ako som pisala mam tu chorobu od 17 rokov a tiez som vtedy bola na tom strasne zle, pol roka som stravila v nemocnici a nevedeli mi pomoct az ma dostal do ruk PAAN doktor volal sa Hildebrant a pracoval v Kosiciach a ten ma dostal doslava hrobarovi z lopaty.
Teraz mam 32 a mam krasnu 1.5 rocnu dcerku, po porode sa mi stav rapidne zhorsil, takze mi nasadili prednison, neznasam tie lieky, lebo ma vyzorovo vzdy tak zmenia, ze ma ludia nespoznavaju, ale musim povedat, ze zo dna na den mi bolo z nich lepsie a lepsie. Teraz ich uz chvalabohu neberiem, a je mi dobre, biologicku liecbu mi zrusili a ked vam poviem aky je moj najosvedcenejsi liek tak ma budete mozno odcudzovat, ale mne pomaha a je to fajcenie cigariet, nefajcim vela ale pomaha mi to a potvrdila mi to aj doktorka, ktora mi robila kontrolne vysetrenie pred biologickou liecbou.
A chcem este Elenke povedat, ze teraz ked sa mi narodila dcera si uz dokazem predstavit ako sa trapila moja mamka, ked bolo so mnou zle ako plakala a nevedela co ma robit. Ale on sa z toho dostane, vieme ze trpi, lebo sme to zazili, ale dostane sa z toho a myslim si, ze aj bez tej biologickej liecby. Drzim palce aby to dobre dopadlo
Ahojte,6.rokov dozadu po narodení syna mi zistili že mám Ulceronu kolitídu ľavostrannu .Mávala som 8-10.stolíc,prímes hlienov,krvácanie.nafukovalo ma jedla som veľa liekov . Nasadili mi biologicku liečbu v Martine kde chodievam na infúzie vola sa to Remicade.už mam za sebou 13.podanie a môj život sa zmenil ku lepšiemu stolíc už mávam tak 2-4.za deň.ale popri tej liečbe ešte stál užívam .Salofalk 4-2tabl. Immunoprin 100mg. denne. Hylak forte 3-40.podľa potreby,Detralex 2tab.denne. Ak máte možnosť ísť na takúto liečbu tak to odporúčam,ale dlho som čakala na schválenie poišťovňou,lebo je ta liečba moc drahá. Držím palce kto sa na to odhodlá,lebo nechcú to poišťovňe schváľovat...
@elenka74
biologické liečby sú 2 ... jedne sú infúzie volajú sa REMICADE, druhé sú injekcie a volajú sa HUMIRA.
Ja tvrdím, že sú 4 levely liečby,
1 level .. mesasalín ( pentasa , salofalk )
2 level .. pridávaju sa k levelu kortikoidy ( entokort, medrol, prednison )
3 level .. ak nezaberajú lieky v prvých 2 leveloch tak sa postupne pridávajú imunosupresíva ( imuran ) .. a časom po nábehu imunosupresív po pár mesiacoch sa vysadzujú kortikoidy
4 level .. biologická liečba ( REMICADE, HUMIRA )
ak nezaberú lieky, tak môže ešte pomôcť operácia, tj. odreže sa z čreva chorý kus ... ale to môže byť dočasu.
A čo sa týka syna, a zhoršenia .. no UC má cykly .. raz je lepšie raz horšie .. len mu prosím ťa nedovoľ fajčiť .. 😀 ako bolo spomínané v príspevku vyššie. Bohate mu vystačia nikotínové náplaste ak si nalepí na brucho tam kde mu lekár povedal , že sa nachádza zápal.
Kočky, chcem sa opýtať, či má niektorá z vás skúsenosť s aloe vera ako doplnkovou liečbou.
@zdraviezprirody no čo ja viem tak aloe vera podporuje imunitu človeka, a UC a MC je autoimunitné ochorenie, tak tam by som asi nevolila moc veci čo zvyšujú imunitu.
Kedže 2,3,a 4 level imunitu potláčajú.
@zalka aloe má imunomodulačné účinky, dá sa povedať že doladzujúci. Ale hlavný prínos vidím v proti zápalovom účinku a že výrazne regeneruje črevnú sliznicu. Je dávno známe, že kade tečie tade lieči (hojí) 🙂
A čo sa týka auto imunitných ochorení ochorení ja by som zase nepotláčala imunitu...imunita je pobláznená a preto by som ju dolaďovala.
@zdraviezprirody nehádam sa, ja po doladovaní autoimunity som skončila na levely č. 2, a pri dalšom pokuse ma hodili skoro na level 4 .. takže ja si dávam s tým pokoj . 🙂
@zalka veď ani ja sa nehádam 🙂 Práve naopak! Som si vedomá citlivej témy a závažnosti UC. Chcem spoznať skúsenosti ......častokrát klasická medicína v tomto smere už nedokáže pomôcť. Prírodná a doplnková liečba môže zmierniť príznaky ochorenia a pomôcť zregenerovať črevo.
Tebou spomínanou liečbou nemám skúsenosť.
@zdraviezprirody no je to liečba ordinovaná lekármi, a pomáha u mnohých. Len to treba správne nastaviť, a nájsť si čo vyhovuje. Mne nevyhovujú prípravky na podporu imunity, tak ich neberiem. Dokonca ani len probiotiká , lebo mi robili zle.
Každý si musí nájsť to svoje čo mu pomôže, mne častokrát pomohla strúhaná mrkva kaýždý večer ked som jedávala.
zalka dík za informácie, vidieť, že sa tiež zaujímaš o túto pliagu ako aj my so synom. on stále o tomto číta na rôznych fórach, vravím mu, že keby išiel študovať medicínu, tak by mohol byť super gastroenterológ, lebo by pacientom mohol radiť podľa vlastných skúseností. synátor je momentálne od utorka v nemocnici, streda, štvrtok a v piatok mu dávali infúzie, niečo ako kortikoidy a od dnes opäť prednison v tabletkách a naďalej berie pentázu a imuran. v pondelok mu bude jeho lekárka robiť kolonoskopiu, tak uvidíme čo ďalej. momentálne mu je lepšie, ale aj tak to nie je také dobré ako napr. v lete. fakt neviem, či mu vadí zima, lebo k zhoršeniu jeho stavu prišlo práve koncom novembra a k totálnemu zhoršeniu asi pred 10 dňami. z toho prednisonu nie som nadšená, lebo keď ho bral predtým nevedel sa sústrediť v škole, bol nejak mimo a tiež sa bojím tých iných nežiadúcich účinkov. vieš, ja by som si len veľmi priala, aby sa mu ten stav ustálil ako napr. mne, aj ja na tom nie som 100%- tne, niekedy mám horšie dni, ale je to nič v porovnaní s tým ako sa on mal teraz. a vieš, keď aj on je v škole nikto mu nič neprepáči, lebo on sa zvíja v bolestiach, je unavený a pod. uvidíme, dúfam, že kolonoskopia neukáže nič závažné. a fajčiť sa dúfam nechystá, ani piť, aj keď sa smejeme, že jeho spolužiaci pijú, fajčia a nie je im absolutne nič. 🙂 maj sa krásne
@elenka74 hm.. sa divím, že mu hned nasadili prednison. To je starý liek, sú modernejšie kortikoidy. Neskúšali mu dávať nejaké z nich... entocort napríklad, nemá toľko vedlajších účinkov ako prednison ... a biologická liečba, poznám ľudí čo im pomáha, poznám ľudí čo im pomohla zo začiatku a potom prestala zaberať, poznám ľudí čo u nich spustila kožné problémy ... naozaj ťažko je zovšeobecniť, každý na liečbu reaguje ináč.
No hádam sa to polepší, ako pri UC sú kritické prechody .. jeseň a jar... a zrejme sa s tej jesennej krízi ešte nedostal. Skús mu každý večer dávať 1/2 kg strúhanej surovej mrkvy ... mne to doporučili v nemocnici pred rokmi, a má to čosi do seba ... a dlhodobo nie len pár dní. 🙂
zalka entocort poznám, ja som ho brala na začiatku liečby, bol dobrý, ale ja som potom z neho prešla na imuran. môj synátor ale nevie prehltávať veľké tablety alebo tobolky, čiže s týmto by bol problém. akurát mi volal, že je po kolonoskopii celý ubolený, ale aspoň, že mu to robili v uspatí, lebo pri vedomí je to doslova horor. zajtra chceme ísť za jeho doktorkou, pretože syn leží v Bystrici a my sme z Lučenca, tak to máme trochu od ruky, uvidíme, čo nám povie. čo sa týka tej mrkvy, to bude asi problém, môj Lacko mrkvu nemusí, on a jedlo, to ďalšia kapitola, je veľmi prieberčivý, nezje to a hento, závidím ženám, ktorých deti zjedia všetko a bez rečí, no čo už, každý sme nejaký. 🙂
ahojte, k tomu aloe vera som nasla na internete toto:
"It contains mucilaginous polysaccharides as well as increasing the release of tumor necrosis factor which is associated with IBD inflammation and increased immune stimulation."
@chari6 môžeš nám to preložiť? 🙂
@zdravieprirody "Obsahuje "slizovité" polysacharidy ako aj zvyšuje uvoľňovanie tumor nekrotizujúceho faktora, ktorý je spojený so vzplanutím zápalového ochorenia čreva a zvýšeným podnecovaním imunity. " Jednoducho povedané - aloe skôr spraví zlotu v prípade IBD, než pomôže.
@chari6 ja som si to tiež preložila v prekladači ale táto veta znie dosť "odborne" a vôbec mi to nedáva význam. Mohla by si preposlať link na zdroj?
Ja mám pred sebou slovenský preklad knihy The Essential Aloe vera , kde autor rozoberá presné zloženie aloe, a píše že "polysacharidy z aloe (ktoré majú aj imunomodulačný účinok) pomáhajú pri zápalových ochoreniach, ako je cronova choroba ulcerozna kolitída."
Pre mňa je to dôležité, že mám známych, ktorým užívanie aloe prinieslo úľavu. Je pravda, že sa z choroby nevyliečili, ale aj to je úspech, keď nie sú bolesti, krče, tak častá stolica...
Ale máš pravdu, nie je jedno že aké aloe používať. Často sa aj v herbároch spomína aloe ako preháňadlo. Vtedy sa spomína celá rastlina. Látky obsiahnuté v šupke majú laxatívny účinok. Preto je dobre vybrať takú šťavu, ktorá bola získana šetrným spôsobom. Nie mletím a následnou filtráciou ale šetrným odstránením šupky (filetovaním).
@zdraviezprirody zdravim,
tak najskor k nejasnostiam v preklade: neviem, co mate na mysli, pravdepodobne to bude "tumor nekrotizujuci faktor" (TNF). To je latka, ktora patri k vybave imunitneho systemu a podiela sa na zapale v pripade UC. Biologicka liecba, ktoru spomina autorka tejto temy, tlmi prave tuto latku; aloe vera, naopak, posilnuje jej vylucovanie.
Co sa tyka zdroja, suvis aloe s TNF si mozete overit na roznych zdrojoch (prekladac pouzivate, takze by nemal byt problem). Kedze vas zaujima moj zdroj, je to kniha Breaking the vicious cycle od Elaine Gottschall - autorka v diete pre UC, Crohna... ma aloe medzi ZAKAZANYMI potravinami. Pokial viem, slovensky preklad tejto knihy neexistuje.
Neviem, v com mi davate zapravdu, ale budis. 🙂
@chari6 Za pravdu som Vám dala preto, lebo všetko čo píšete platí pre aloe so šupkou...a to je veľmi dôležité vedieť!!!
Nerada by som odbočila od témy, ktorou je biologická liečba. Ale myslím si, že je vhodné aj v tejto téme písať o strave a doplnkoch, ktoré môžu priniesť úľavu. Ako napríklad @zalka píše o mrkve 🙂 Veď preto sme tu, aby sme si radili navzájom. Za získané informácie som vďačná !
Nie je pravda, ze to plati pre aloe so supkou.
ahojte, a co biologicka liecba a tehotenstvo ?? moze zena pocas biologickej liecby UC otehotniet ??
Ahoj, zial, nemam skusenosti s biologickou liecbou, ale tato tema ma zaujima... Neviem, aky typ biologickej liecby mas na mysli, nedavno som videla dokument o lieceni UC (myslim) hlistami, vraj je uspesna, ale na Slovensku este neprebieha ani vo forme klinickych testov. Mozno sa to odvtedy zmenilo...