Trombofília Homozygot - skúsenosti

natali408
24. feb 2019

Zdravím, chcem sa opýtať, či nemá niekto podobnú skúsenosť. Min. rok som prišla o bábätko. V tehotenstve som mala opakovane zápal žíl. Po potrate som absolvovala vyšetrenia aj u hematologičky. Záver je Trombofilia Homozygot. Liečbu nechala na angiologa, ktorý mi povedal ze ak chcem otehotnieť musím si pichať fraxiparin, ak nie, mám užívať warfarín. Chcem sa opýtať či aj žienky s rovnakým problémom užívali rovnakú liečbu a či sa podarilo otehotnieť a donosiť zdravé bábo.
Ďakujem

amieima
24. feb 2019

@natali408 ahoj,nedá sa mi zväčšiť obrázok,čo si priložila.Mne počas tehotenstva zistili homozygot na MTHFR C677T a heterozygot na G20210A. Bližšie sa v tom nevyznám,len som počas tehotenstva musela pravidelne chodiť na vyšetrenia krvi a od istej doby si pichať fraxiparin. Dieťatko sa narodilo bez problémov. A ja som naďalej sledovaná u hematologa (každého pol roka odber krvi), bez liečby,s upozornením,že pri ďalšom tehotenstve alebo zlomenine,či operácii mám prísť hneď na kontrolu.

natali408
autor
24. feb 2019

Skús teraz otvoriť obrázok.
Ja neviem. Asi mam zavaznejsiu formu, lebo mi povedali, že lieky musím užívať doživotne. Ja som si vybrala fraxiparin nakoľko by som chcela otehotnieť. Ale užívam ho už od potratu co je 4 mes. Tak neviem co mam robiť asi budem nútená prejsť na warfarín 😐

amieima
24. feb 2019

@natali408 podľa výsledkov máš mutáciu na Leiden. (je o tom veľa článkov na Google).Je podľa mňa dobre,že o tom vieš a pred dalsim bábätkom sa máš na koho obrátiť (si predpokladám v starostlivosti hematologa a aj tvoj gynekológ o tom vie). Ja mam mutáciu na inom gene,takže sa neviem vyjadriť k tvojmu problému -pre mňa to znamenalo,ze ma v tehotenstve viac sledovali a pichala som si fraxiparin cca od 7 mesiaca a mesiac po pôrode. Bez problémov som donosila zdravé dieťatko.

amieima
24. feb 2019

@natali408 moja rada je,skus to brat tak,že každý z nás má nejaký problém.Je dobre o ňom vedieť a naučiť sa s ním žiť. Ja napríklad beriem celý život lieky na štítnu žľazu. Podľa mňa,keďže o mutácií génu vieš,môžeš donosit zdravé babatko (si pod dohľadom lekárov,takže treba s nimi konzultovať obavy,otázky)

habibim
24. feb 2019

@natali408 ja mam zisteniu mutaciu heterozigot 4G/5G ci co to, som v sledovaní u hematologa už skoro 2roky.a aj skoro dva roky si picham Clexane 0,4.. Tehtnela som v auguste na IVF.. Od hematologicky viem, že heterozigot je menej problémový nech homozygot.. Ale pichať si budem naďalej aj po pôrode, možno už 0,6davky a neviem dokedy..v každom prípade som v sledovaní u hematologa a na každej kontrole je mi nákazane len veľa veľa vody pit..

natali408
autor
24. feb 2019

@amieima veď práve. Všetko sa vo mne láme. Keď si dám veci do súvislosti, možno to bude znieť paranoidne, ale moje bábätko muselo odísť aby ja som mohla žiť. Boh vie ako by to dopadlo. .. keby sme o tejto chorobe nevedeli.
Moja teta (37) umrela na nový rok nahle na emboliu pľúc. Myslím si že tiež mala podobný problém, len žiaľ nevedela o tom..
Všetko sa deje pre niečo. Život je naozaj boj...

romiada
24. feb 2019

@natali408 mne zistili ze som nositelom genu heterozygot prothrombin homozygot MTHFR pri prvom tehotenstve. Isla som tam na zaklade toho ze moj manzel to ma zdedene, ze ci to moze ohrozovat babo. Dosli vysledky a hematologicka sa pyta (pomaly so smiechom) ze ci sme sa s muzom zoznamili na hematologii lebo ja mam tu istu diagnozu. Zaver bol taky ze ma sledovala cele tehu a pred porodom som si pichala fraxiparin a este aj po nom. Druhe tehotenstvo som zvladla uplne bez...nejak sme to neriesili lebo bolo "na pretrase" skor riziko prirastenej placenty. Donosila som obe deti, zdrave, viacmenej tehotna pri oboch na prvy šup, potrat som nemala. Tieto mutacie ma bohuzial vela ludi, u zien sa to zisti az ked ma problem s tehotenstvom. Niektore zeny vynosia babo bez toho ze by to vedeli. U mna bola cista nahoda ze to zistili. Fakt je, ze pri prvom porode mi nesposobila problemy mutacia ale krcova zila ukryta pod placentou. Po vybrati babatka mi praskla a stratila som 3lit.krvi. Takze u mna aj napriek tejto mutacii v krvi su vacsi problem krcove zily. Moja mamina mala 2x potrat, ale vtedy vobec nebola takato diagnostika, cize sa to neriesilo ako pricina. Ja mam tie iste geny a potrat som nemala. Drzim Ti palce aby sa Ti podarilo bejby!

amieima
24. feb 2019

@natali408 potrat som nezažila,ale mám viacero kamarátke,ktoré tiež o prvé bábätko prišli (následne im zistili buď nejako hemato poruchu alebo iné) a teraz sa tešia zo zdravého bábätka,prípadne už plánujú aj druhé. Verím,že je nesmierne ťažké o bábätko prísť,ale asi to takto malo byť.Teraz to už nemôžeš ovplyvniť a nemohla si ani vtedy.Geneticke testy sa bežne nerobia.Takze posielam veľa síl a nech sa čoskoro dočkáte vytúženého bábätka 🙂

milus777
27. feb 2019

Neboj aj si pocas tehu budes pichat injekcie na riedenie krvi nemal by byt ziaden problem. A to ti dr povedal ze musis brat warfarin ak nechces otehotniet? Bezne aa pri mutaciavh neberie nic pokial si neprekonala trombozu. Akurat nesmies brat hak a pocas tehu si pichas injekcie. Takisto v priapade napr dlheho letu alebo operacie

selenka7
27. feb 2019

tu je to tom viac: https://www.wikiskripta.eu/w/Leidenská_mutace homozygot znamena, ze mas mutaciu zdedenu od oboch rodicov, teda je to vaznejsia forma. Hematologovia vedia co robia a fraxiparin pomohol uz k donoseniu mnozstva zdravych deticiek u mamiciek s roznymi trombofilnymi mutaciami 😉

natali408
autor
27. feb 2019

@milus777 ja som práveže prekonala zápal žil

natali408
autor
27. feb 2019

Ďakujem veľmi baby

martinka270888
30. aug 2019

@natali408 Ahoj 🙂 mozem otázku, ak si ešte vobec tu? 🙂

natali408
autor
30. aug 2019
martinka270888
30. aug 2019

@natali408 chcela som sa opýtať, ak teda mas chvíľku času... Ako si na tom teraz? Mne tiez zistili nieco podobne, tiez som 2x potratila v skorom štádiu a nedarí sa nam ani otehotnieť ☹️ Ďakujem Ti za odpoveď a radu 🙏

natali408
autor
31. aug 2019

@martinka270888 no takto 7 mesiacov po potrate som si pichala fraxi, potom mi zmenili liečbu na anopyrin + vesel due F a následne presne rok na to, ako som bola prvý krát tehotná sa nám pošťastilo otehotnieť znova. ❤️🧡💚 3 dní po svadbe som sa dozvedela,že som tehotná 😍 teraz som 7 tt
Rok som sa trápila, kvôli všetkému zlému.... A teraz som veľmi šťastná ❤️
Nezúfaj všetko má svoj čas. Verím, že sa všetko na dobre obráti .

martinka270888
31. aug 2019

@natali408 juuj tak to som naozaj uprimne rada, ze sa podarilo a ze si stastna 😊😊 super ❤️ prajem krasne tehulkovanie, nech je vsetko ako ma byt 😊 Ďakujem Ti za skúsenosť, vsimla som si, že ty si vlastne mala zapal žil, tak asi preto ti pred tehu dali fraxik a pod. ... Ja som take nic nemala, takze mi to vraj nasadia az ked otehotniem, ale to neviem kedy bude 🤷‍♀️ lebo sa dlhsie nedarí ☹️☹️

natali408
autor
31. aug 2019

@martinka270888 ďakujem ♥️
možno nemáš rovnakú poruchu ako ja. Ja už navždy budem musieť brať lieky na riedenie krvi.

Nechcela som tomu veriť, keď mi vraveli,že otehotniem vtedy , keď budem myslieť na niečo iné. A je to tak.... Ver mi

martinka270888
31. aug 2019

@natali408 no je to nepríjemné, som dosť mimo z tejto poruchy, vobec som nečakala, ze nieco takéto mozem mat... Aj lékarka mi pri vyšetrení vravela, ze keďže v rodine to nemáme, je malá pravdepodobnosť, ze by som to mala a bum mam to..... Uvedomujem si, že psychika robi veľa,, ale neda sa to. Myslim, ze to asi prirodzene odide z mojej hlavy časom a ak nie tak neviem 🤷‍♀️ Každopádne Ti veľmi ďakujem za tvoj cas a prajem vela šťastia 😊🙏❤️

natali408
autor
31. aug 2019

@martinka270888 dakujeeem 😘❤️
Držím ti palce veľmi 😘❤️