Systémová sklerodermia

@roland18 ja mám čo potrebujete vedieť? Prípadne mi napíšte do správy

@brigitka_12 Dobrý deň písala som Vám správu ,neviem či Vám prišla.Chcela som sa opýtať na Váš stav ako sa to zvláda s tou systémovou sklerodermiou,kedže u mňa maju podozrenie práve na systemovu...Da sa to neak utlmovat ten priebeh,alebo ako Vás liečia,ake mate bolesti a tak. ? Ked môžete prosím napíšte potrebujem pocut niekoho kto ju ma...

@roland18 včera večer som vám písala súkromnú správu skúste ešte pozrieť či vám to neprišlo, keď nie tak pošlem znova

Dobrý večer prosím vás kto ma skúseností sklerodemiu moja dcéra má len 15 rokov pred mesiacom jej zistili že ma to ochorenie som stoho hotová jak jej mám pomôcť hľadám ľudí čo majú stim skúseností či sa da liečiť alternatívne na tu situáciu čo máme kovidom je strašne dostať k lekárovi ale keď poznáte nejaký špecialistu v košiciach alebo kožného lekára napíšte mi prosím

@natalia0607 Ja som ju tiez ,len teraz dostala.A čo rozpravaju Vašej dcére ,aku ma formu či ešte nevedia ?Mne sa len objavila tak ešte nevedia aku mam formu...Ma neake bolesti? Alebo neake fľaky niekde?

@natalia0607 neviem aký typ sklerodermie má vaša dcéra, môj manžel má tú lokalizovanú, čo je na povrchu kože. Chodí v Košiciach do Novej Nemocnice k doktorke Jagienke Jautovej - riešia celé východné slovensko. Keď bolo treba ho aj hospitalizovali, aby mu urobili testy, nastavili liečbu. Bral lieky, ale už ich neberie stabilizovalo sa mu to.

@roland18 ma už dlho jedno znamenienko som chodila po lekárov skoro 8 roky teraz jej potvrdilo lokálne sklerodermia ale žiadne vzorky jej nebrali

@mamicka2005 ma lokálnu sklerodermiu ake lieky podali i ma aj ine ťažkosti ako sa cíti po liečbe

@roland18 prosim Vas a ajo ste na to dosli?Mne zacali fialoviet prsty terqz v zime od zimy,citaka som ze to tiez moze byt prejav.

@roland18 a ake flaky?Moja dcera ma taky fkak na zadku,ako biela kava nevidno to len ked sa poriadne prizriem,vieye ako ked si oparite horucou parou kozu a potom vam ostane taky vybkednuty flak

@natalia0607 bral Metalcaptase pár rokov, diagnostikovanú chorobu má cca od r. 2002-3. Začalo to fľakom akoby modrina na predlaktí, pridali sa neskôr fľaky na nohách a bruchu. Brali mu vzorky kože a tak určili chorobu. Ťakosti nemá žiadne, len obmedzenia napr. nemal by sa opaľovať. Teraz cca pred rokom sa mu pridala psoriáza - teraz rieši to 🤷‍♀️.

@mamicka2005 a moze sportovat?

@ktochytavzite áno môže, nie je nijak obmedzovaný tým že to má len na koži.

@natalia0607 Tak mne sa zrobili take fľaky na bruchu,na jednom boku potom na druhom ,podobne modrinam...Zobrali mi s toho vzorku a zistili ze to je sklerodermia no ,podla vysledkov s krvi mi povedala reumatologicka ,ze mi nevie povedať na istotu aky typ mam takže som na vaskach .No ja mam okrem tych fľakov aj bolesti ktore mi behaju rozne po tele ....

@natalia0607 Zaujimave ,že jej nebrali ani vzorku a vedeli povedat hned ze je to sklerodermia aj o aku formu ide...A ma neake bolesti ?

@mamicka2005 Prosím Vás vaš manzel ma lokalizovanú a mava aj bolesti? Neviete mi opisat ako ho to boli a ci mu chodia tie bolesti vsade mozne po tele....?

@roland18 manžel nemá žiadne bolesti, len má viditeľné fľaky po tele. Plus sa teraz cca po 20r k tomu pridala psoriáza. Neberie žiadne lieky. Akurát obmedzuje to opaľovanie. Na kontrolu chodí cca 1x za rok.

@mamicka2005 No ja som mala skôr psoriazu,kolena,lakte a ruky a po pôrode sa mi ta psoriaza trochu stiahla a zrobila sa ta sklerodermia....,ale ja mam k tomu bolesti co mi behaju rozne po tele...Takze neviem...

@ktochytavzite ona nemalá také príznaky ten znamienko dosť zmenilo začalo ju bolieť vtedy potvrdilo že sklerodemiu ešte chodíme po vysetrenie

@roland18 ale mate aku sklerodemiu lokálnu alebo systémovú

@natalia0607 Reumatologicka mi nepovedala este presne aku mam ,ze je to na zaciatku a cakaju ako sa bude prejavovat ,povedala mi vela priznakov,ktore keby sa mi zacali robyt mam hned prist no nic z toho zatial nemam....Ale ked idem ku svojej doktorke ,alebo neurologicke rozpravaju ze tie bolesti ,ze to sklerodermia tak chodi pravd. pod.ta systemova....Neviem ci mam zase ist ku reumatologicke ,ze mi tak rozpravaju,lebo ona mi povedala inac ze mam prist az v lete

@roland18 prosim ta a ake si mala priznaky?

@ktochytavzite NA bruchu sa mi zrobili fľaky ako modriny a s toho mi brali vzorku.Zistili ze mam sklerodermiu ale podla krvi ,ze este len zaciatok povedala reumatologicka ,ze mi nevie povedat este presne ktoru ,caka co bude dalej.A ked som jej povedala ze ma bolia klby tak mi povedala ,ze som hypermobilna....nepripisovala to k sklerodermii

@roland18 a aj klby suvisia so sklerodermiou?No mne fialoveju dva orsty tak som zvedava

@roland18 choď k dobrej kožné lebo som chodila na krivej vôbec som nebola spokojná na železničné nemocnice je jedná zlata doktorka kožna a ak novej nemocnici chodíme na kontroly raz roku dúfam že budete mat lokálnu sklerodemia aj moja dcéra rôzne vyšetrenie chodíme ale dcére nebrali ešte zorky

Ahojte, chcem sa s vami zapojiť do tejto debaty. syn má lokalnu sklerodermiu od 2020,má 10 rokov. zatial žiadna liečba iba kontroly. stale je to rovnake nemá ine ťažkosti. ale boli sme kvoli fototerapii na konzultacii u kožnej v BA na kramároch a teda odporúčajú penicilinovu liečbu, lebo je to klasická liečba čo sa dlho využíva. Absolvoval niekto túto liečbu, zabralo to, ja neviem či s tým súhlasiť alebo nie. zajtra mame absolvovať konzílium a potom sa uvidí. Syn má jeden fľak na chrbáte a dva take menšie. mam skor pocit ze za posledného pol roka sa to hodne zlepšilo, nema to zatvrdnuté, len je to taky hnedo fialovy flak, trochu vyblednutý.
@natalia0607
@ktochytavzite
@roland18

@roland18 ahoj,mne dnes takyto flak sa spravil,nikde soms a nebuchl na dotyk mierne boli,inak nie,tiez som bola na rezmatologii kvoli raymondovi,co moze byt prejav sklerodrmie,ake flaky si mal ty?

@ivulik211 ahoj--ako ste dopadli?Ja by som sla na ten penicilin,

@lasoli ahoj, na koziliu sa zhodli ze liecbu netreba vraj je to v kludovom stadiu a schvalili mu fototerapiu a este predpisali advantan