Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
a voľnej diskusii
tam je viac báb
podporene a tatu spravu som zaslala aj kamoskam.prajem ti vela zdravia,lasky.mirka
Leteku, držím palce.
polevva, staci jej na jednom mieste tema, duplicitne temy by som musela zmazat tak ci tak je to v rozpore a tu si to maminky, tehulky a aj snazilky najdu ak budu chciet 😉
drzim aj ja palce, tiez sa mi zda chory ten zakon 🤐 mame tiez v rodine jednu maminu, len ta uz len lezi 🤐 😔
Leteku podporila jsem tu kampan a take ti preji hodne sily at to vsechno zvladnes.mas muj veliky obdiv 🙂
Ďakujem vám za podporu a ospravedlňujem sa ak som porušila pravidlá. Som tu nováčik a snažím sa tu zorientovať. Ďakujem za pochopenie.
leteku,podporila som a držím veľmi veľmi palčeky 🙂
ahoj leteku, mam peticiu aj v papierovej forme a poslala som odkaz vsetkym znamym. poprosila ma o to znama, tiez ma SM a buduci rok sa bude vydavat a chcu babatko. drzim palce v zivote aj v peticii.
leteku, nie neporusila si pravisla, je to ok 😉 porusenie by bolo ak by si si temu zalozila viackrat ako Ti pisala poleva 😉
drzime palce a podporili sme aj my 😉
leteku drzim palce, mam kamarata s touto diagnozou a viem ta pochopit. To obmedzenie je naozaj chore. Drzte sa!
Leteku, na Slovensku sú pravidlá pre liečbu SM naozaj strašné, lekári sú nútený klamať, aby pacient mohol dostať lieky ☹ v česku je situácia o čosi lepšia
petíciu samozrejme podporím, konečne sa niekto na to dal 😉
drzim palceky - podporila som peticiu a tiez som ju poslala dalej.... snad to nieco pomoze... mam kamaratku s touto diagnozou ☹
baby mne ta stranka nejde otvorit. Tiez by som chcela podporit ☹
Leteku drzim palceky nech sa ti dari.
Neboj zvladnes to a doba ide dopredu tak mas velke sance ze vsetko bude co najlepsie 🙂
Podporené. Zelam vela sil.
ja som tiež podporila. Držím palce. 🙂
leteku: ja pracujem vo vyskume liekov a zrovna som robila o sm studiu s novym liekom. inak, v liter. som sa docitala, ze pocas tehot. sa moze prave sm zlepsit...mrzi ma ten zakon, inak, v cr je to este horsie, tam su tie lieky len na reviz. lekara...tam to nedostane kazdy do 45 rokov...
leteku, podporila som 🙂 drz sa
susik, to co, ze na revizneho lekara? ked ten lekar usudi, ze clovek nie je dostaotcne chory napriklad preto, lebo ho nedokazal podplatit, tak nedostane lieky a finito? ☹ to co je za system? to ocakavam vela, ked predpokladam, ze chory clovek dostane lieky?
lefika: no, system v zdravotnictve je dost drsny...inak, aj tu ideme od januara platit za lekara a lieky...tusim to bude este horsie ako na sk-nieco som pocula, ze za kazdu polozku na receptre to bude 30 kc...
No baby vy ste ma prekvapili a veľmi príjemne. Susik77 - no aj u nás to musí schváliť revízny lekár, čakám na to od apríla a až teraz som sa dočkala. No a u mňa tá SMka začala pravdepodobne už pred 6 rokmi len výsledky neboli úplne jasné takže nikto nič neriešil, že však sa uvidí. Ja som na to úplne zabudla, manžel ma presviedčal, že nič také nemám a ja som uverila. Prvé tehotenstvo bolo super, žiadne zhoršenie, dojčila som rok a štyri mesiace nato sme šli do ďalšieho tehotenstva a to bol ten spúšťač - mala som vyčerpaný organizmus a ten sa vzbúril. Keby sme sa s tým druhým bábom tak neponáhľali možno by moja SMka ďalej spala ale to je len keby bolo keby. No ale chcela som len toľko, že aj teraz nemám všetky výsledky tak zlé ako by mali byť a preto som sa aj bála či mi liečbu schvália ale že vraj toto už nie je také prísne ako pred tými 6 rokmi. Baby ešte raz veľká vďaka za hlasy. Pá
leteku podporené a pošlem aj kamošom, stretávam sa s ľuďmi s týmto ochorením pri práci v kryozariadení a tieto obmedzenia to je strach a hrúza. Držím silno palčeky. Držkaj sa.
Alysea - ty robíš v kryozariadeniach? Čítala som, že je to pre nás veľmi dobré len moja prvá neurologička zhodnotila, že mám sa vyhýbať kryokomorám a saunám tak mám zmiešané pocity ale raz by som to chcela vyskúšať.
ahoj Leteku, moc mě mrzí ta diagnoza 😒 já jsem prošla únavovým syndromem a umím si tak líp teď představit, co to je za každodenní boj 😔 drž se!!! jsem ráda, že Tě podpořila rodina..
ráda bych pomohla s peticí, ale protože bydlím v Praze, tak to asi nejde, co? aspoň to vložím do naší diskuse, je tam hodně Slovenek 😉
držím palce, jseš statečná ženská 😉
aj ja uz som zahlasovala a drzim ti strasne moc palceky 🙂 🙂
uz je hlas aj odomna,drzim palce 🙂
podporené 😉 taktiež držím palčeky a určite daj vediet ako si dopadla s tou liečbou 🙂
leteku,drzim palce,mas moj hlas. 😉
Ahojky. Musím sa pochváliť, začiatok liečby som úspešne zvládla. Nemala som žiadne vedľajšie príznaky len ma trošičku bolela hlava ale ináč nič. Trošičku mi bolo zle z toho ako som sa pozerala ako mi to tá lekárka pichá ale to bolo len také malé zatmenie. Som zvedavá ako si to v piatok pichnem sama keď som sa na to nedokázala ani pozerať. Dúfam, že môj manžel to zvládne za mňa a bude to O.K. Zatiaľ sa majte krásne. Pá
ahojky, má sestřenice má roztrošenou sklerózu - obdobné příznaky. Denně si píchá injekce do břicha a bere hromadu léků, přesto teď čeká miminko 😉 . Dokonce jí to doporučil doktor - že teď je příhodná doba (je jí 25 let), takže vysadila všechny léky, má plánovaný císař, bude kojit pouze dva měsíce, ale bude mít děťátko!! Letu,kolik je ti let? Jestli se smím zeptat... Už se nebudete pokoušet o mimi?
A těch injekcí se neboj, sestřenka z nich měla taky lufta a teď jí to vůbec nepřijde 😉 .
Též jsem poslala hlas, snad ta petice vládu obměkčí... 🙂
Pomfrita mám 27 rokov a jedno krásne dieťatko. O druhom bábätku uvažujeme a keby bolo podľa mňa už by som ho mala ale lekárka mi doporučila byť rok na liečbe a ak bude všetko O.K. tak potom sa do toho môžeme pustiť. Takže snáď o rok. Ďakujem za hlas.
Ahoj leteku,
ja som uz podporila peticiu. A tymto ti chcem vyjadrit podporu, aj ked Ta nepoznam. Ale zelam Ti aby si sa este velmi dlho mohla tesit v dobrom zdravi so svojou rodinkou. Drzte sa.
Inac je to strasne ked taketo veci schvaluju ludia, ktori evidentne nemaju srdce a cit, lebo normalny clovek nemoze dat na preplatenie liecby vekovu hranicu. Je mi to strasne luto.