Skúsenosti s BWS - Beckwith-Wiedemann syndróm
Je tu niekto kto ma skusenosti s tymto syndromom. Ake ste mali priznaky a ako vam na to prisli?
@cmucik ahoj kedy vam to potvrdili? Kedy sa babatko narodilo? Ake ma znaky? Nas este len testovanie caka. Kde ste boli u doktora? Aky test robili? Dakujem a drzim palce ❤️
Danka sa narodila v 30 týždni, vo Februári. Na testy sme boli na genetike v Spišskej novej vsi.Vysledky sme dostali tento týždeň.Pri narodení mala a ešte má väčší jazyk.
@cmucik a boli to testy z krvi alebo slin? Ktory typ má?
Z krvi,v lekárskej správe nemá napísaný druh.
@cmucik nema napisany typ? Fuha… a kde vam to robili? Leno su styri zname typy bws a kazdy sa liši hlavne v rizikach rakoviny. Potom aj v priznakoch. Niektore - dedicne maju vyssie percento rizika a ten co vzniká “nahodou” ma mensie.
Ahoj som tu nová .Máme to potvrdené a neviem ešte čo ma čaká...