Skleróza multiplex
Ahojte, je tu niekto, kto má sklerózu multiplex? Diagnostikovali mi to pred mesiacom a neviem sa s tým nejako vžiť. Som na tom teraz psychicky nie najlepšie😏 bojím sa, že úplne sa zosypem
Ahoj. Mám ju už vyše roka. Kludne možeš napísať.
Ahoj, manžel má SM a žije plnohodnotný život.akoby zdravý
Sklerozu som nikdy neprijala ako moju sucast. Nechcela som ju a ani ju nechcem. Na zaciatku to bolo tazke, ta neistota, co ma caka. Picham si liek tri krat tyzdenne, po pol roku mi ta liecba tak zabrala, ze sa citim ako zdrava a o to viac si uzivam bezne veci ako napriklad pohyb po vlastnych.
@nelly234
@lennyd23
@pe_mi
@vesimelonimarsista spomínate si, čím vlastne to začalo? kedy ste začali (alebo muži) premýšľať nad dôkladnými vyšetreniami? čo sa dialo ako "prvé"? Ďakujem
@lonely66 manžel to má od cca 18 rokov,veľká únava.isiel na MR mozgu a tam našli lezie.mava cca raz do roka ataky (nevládze, točenie hlavy, nevie pohnúť nohou, má zdvojené videnie), dajú kortikoidy a vždy sa mu polepší,potom zase bežný život.
Má liečbu ,dlhé roky injekčnú, posledné 3 roky tabletkovu liečbu.
Jedine ,čo mu ostalo,že je často unavený a podriemkava, ak mu to denný režim dovolí.
Má kontroly raz za pol roka,krv a MR.
Ďakujem všetkým za odpovede, verím tomu, že to všetci zvládneme, čo najlepšie🙏🏻
@vesimelonimarsista mala si vážne ataky?
Ja som zatiaľ mala také, že mi stŕpli nohy, ale vedela som chodiť normálne a potom to prešlo samé, potom mi stŕpli ruky a v mieche keď si predkloním hlavu cítim ako elektriku prechádzajúcu až ku kostrči. V júni mi brali vzorku z likvora a dostala som aj kortikoidy. Všetky príznaly mi prešli okrem tej “elektriky” po chrbtici.
@pe_mi Ďakujem, si milá, ale ja ju nemám diagnostikovanú. Hoci bolo na to v minulosti podozrenie (asi pred 10 rokmi), ale napokon to uzavreli, že nie (hoci odber z miechy nerobili). bojujem však roky aj s chronickou boreliózou, tak zrejme moje problémy súvisia s ňou...
ale mám také akoby tŕpnutia polovice tela, točenie hlavy, minule som mala "ihličky" po tele, akoby ma každú chvíľu jemne niečo pichlo (akoby komár, ale nebol to on) 😀 kde-tu po tele, striedalo sa to, raz ruka, noha, chrbát... katastrofa. mávam brnenie jazyka a čo je extrémne nepríjemné, aj konečníka :( sú to odporné stavy, vôbec neviem, čím sú spôsobené, v jeden deň žijem úplne v pohode a naplno, druhý je na prd odrazu.... neviem, či po 10 rokoch požiadať o nejaké prešetrenie, aspoň MR mozgu alebo čo.... no a hrozne ma posledné týždne bolia nohy odspodu a začínajú aj ruky (tie hlavne okolo palcov)... do toho arytmie, extrasystoly, no koniec 😀 😀 akože stále si poviem: to nič nie je, to je borelióza.... ale niekedy mi napadne aj SM, priznávam.... príde-odíde....
@lonely66 aj ja som v minulosti prekonala boreliozu cca pred 6 rokmi. Tŕpnutie jazyka a konečníka nemôžeš mať z tetánie?
ja som mala pred tými (vlastne už 11) rokmi robené testy aj na tetániu, vtedy sa to nepotvrdilo, ale vtedy mi jazyk a konečník nebrneli, to len teraz, posledné obdobie. ten jazyk sa ešte dal, chvíľu som sa zľakla, či nejde o mozgovú príhodu, ale keď sa nič iné nezhoršovalo nasledujúce hodiny, tak som sa upokojila. ten som mala po prvýkrát teraz. ale ten konečník.... to sa mi opakuje posledný polrok často a je to šialene nepríjemné... môžem sa na to opýtať lekára, v utorok idem k nemu na krv, tak sa opýtam. možno by nebolo od veci po rokoch zopakovať niektoré vyšetrenia...
no a k borelióze... čítala som už pred rokmi, že práve chronická forma často vyvoláva ochorenia ako je napríklad alzheimer, parkinson, SM či dokonca epilepsia... je to sviňačina.
Moja kolegyňa to má...zistili jej to keď nemala ani 30 teraz má po 40-tke berie lieky a normálne funguje nijako ju to neobmedzuje
@lonely66 môj mal celú ľavú stranu tela oslabnutú, ťažko sa mu hýbalo s ľavou rukou, ľavou nohou zle dostúpal.Neskôr už sa to vážnejšie začalo riešiť keď sa jedno ráno zobudil a zostal na tej strane na chvíľu úplne ochrnutý, potom to už trochu prešlo ale išli sme do nemocnice, tam spravili MR mozgu, neskôr potvrdili lumbálkou . Teraz keď sa lieči to už nemá také, len keď dostane atak tak mierne problémy s chôdzou
@lonely66 aspoň na mr kebyže ťa pošle alebo tetániu vyšetriť znova
áno, asi budem kontaktovať po rokoch neurologičku.
@hopsas to je super ☺️
@lonely66 držím palce nech to dobre dopadne
Ďakujem, podobne
Mne tu sklerozu nastastie zistili v ranom stadiu, takže tie skody nie su velke. A cim skor sa zacne s liecbou, o to lepsie. Mne sa to ochorenie zacalo manifestovat sucasne s PCOS, takze ani neviem, co patri ku tej skleroze. Zacalo mi to sexualnymi poruchami, takym divnym pocitom, ktory ani neviem opisat, postupne som prestala citit vone a chute, stratila som schopnost rozlisovat studene od tepleho v ustach, takze som mohla vypit naraz horucu kavu bez toho, aby som si to vsimla, problemy s vyslovnostou, z nicoho nic som nevedela zdvihnut nohu a potom to preslo a to som mala viac krat do dna. Niektore priznaky zmizli uplne alebo len ciastocne, objavili sa potom nove...tremor na pravej ruke, nystagmus, neista chodza, take divne periodicke cukanie hlavou, strasna únava.
Mňa by zaujímalo ešte, či máte alebo majú vaši partneri nejaké bolesti?
Teraz má napada,že ho často hlava bolí .inak nemava iné bolesti
@pe_mi to mávam aj ja a také bubnovanie v ušiach
Áno, na nohách( hlavne tej ľavej) . Celkovo tú stranu má takú zvláštnu, niektoré veci nevie ani opísať, napríklad aj ľavá lopatka často bolieva, také zvláštne brnenie mal...
Ja mám SM diagnostikovanú 11rokov, posledných 7 rokov bez príznakov bez únavy, tŕpnutia končatín a atakov a samozrejme bez liečby. Dovtedy ataky 2x do roka.. Odporúčam pozrieť autoimunitné protokoly, GAPS autoimunitný protokol. Ak by mal niekto záujem o viac info, rada pošlem rozhovory s lekárkou a materiály ako to vlastne funguje, čo spôsobuje SM, aký to má súvis s trávením a priepustným črevom a ako vlastne neživiť ten EBV vírus..
@kvecinka321 dobry vecer ,mozem poprosit viac info do spravy? Dakujem🙂
@kvecinka321 aj ja poprosím. Ďakujem
Môj manžel ju má. Zo začiatku bude ťažké sa s tým zmieriť, ale jemu napríklad zaberá liečba, žije takmer ako zdravý. Pomáha mu pohyb, väčšinou chodíme spolu na ľahké prechádzky, plávať.... Kvalita života veľa závisí od psychiky: človek, ktorý je na vozíku a teší sa z každej drobnosti sa má stále lepšie ako stopercentne zdravý, ale večne nešťastný. Aj mm často hovorí,že vďaka skleróze sa aspoň naučil počúvať svoje telo. Takže čo teraz môžeš urobiť je:
1. Každý deň si dopriať aspoň trochu pohybu a radosti
2. Nájsť si niekoho komu sa môžeš zdôveriť, ak to aj napriek tomu nezvládaš tak dobrého psychológa
3. Počúvať svoje telo a príliš sa nezaťažovať
A samozrejme dodržiavať liečbu.
Verím že to časom zvládneš😉