Sarkoidóza - špecialista a ako s tým žijete

4. jan 2024

Ahojte,

v rodine nám bolo diagnostikovane toto ochorenie, je prosím nejaký top specialista v rámci SK/CZ, ktorý sa tomu venuje? S kým máte prosím dobre skusenosti? Zhoršila sa vám kvalita života? Máte nejaké obmedzenia?
Ďakujem

vorkola
4. jan 2024

Mala to moja krstna mama ,lezala na tuberkuloznom ,krasne z toho vysla a zila do 80 rokov

janka2501
4. jan 2024

Moj otec sa liecil 2 roky bral lieky, zlepsilo sa,a pravidelne chodi na kontroly...chodi do NOU na klenovu k pneumologicke,mava 1x rocne ct, kontrola u diabetologa, a inych dr....a dodrziava dietu, aby sa cukor nedvihol..inak je ok

autor
4. jan 2024

@vorkola to je pekny príbeh, ďakujem za to

autor
4. jan 2024

@janka2501 a aké lieky bral prosím? Kortikosteroidy? S cukrom ma problém pridružený alebo mal už pred tým? My začíname od nuly čerpať informacie, zatiaľ mám len z googlu, preto sa pytam…

anos18
4. jan 2024

Môjmu exovi pomohla vraj homeopatia. Tak neviem

janka2501
4. jan 2024

Barl prednisom vo vysokych davkach, a vsetky meziaduce ucinky sa objavili,popri tom aj ine,tie si nepamatam....diabetes vznikol od prednisonu

misinka20
4. jan 2024

Ahoj, zalezi od stupna Sarkoidozy. Mne minuly rok vo Vysnych Hagoch po operacii pluc diagnostikovali Sarkoidozu 2 st. Mam 37 rokov a kvalita mojho zivota sa nijak nezmenila. Brala som pol roka Prednison a kazdeho pol roka mi robia kontrolne CT. Sarkoidoza je choroba, ktora sa da tzv. uspat a cele roky nemusi clovek o nej ani vediet. Mne dokonca doktorka povedala, ze som si z tych chorob, ktore mi hrozili vybrala tu najlepsiu 🤣... Co sa tyka odbornikov odporucam Vysne Hagy. Ja som tam lezala viac ako mesiac. Teraz ma sleduje uz len moja pneumologicka. Drzim palce...

autor
4. jan 2024

@misinka20 veľmi pekne dakujem, po tejto správe som trocha optimistickejšia. S prednisonom mám ja sama skusenost a teda veľmi veľmi zlu, mala som ťažkú depresiu a veľmi som pribrala… som rada že si ok 🍀 a máš aj nejaký konkrétny tip na doktora?

misinka20
5. jan 2024

Ja som lezala vo Vysnych Hagoch na oddeleni MUDr. Slivku, vyborny odbornik... k Prednisonu, nie kazdy ho dostane, to az vyssich stupnoch... v prvom stupni napr. len sleduju stav... Sarkoidozy sa netreba bat... ja po tom co som videla vo Vysnych Hagoch som dokonca vdacna, ze len toto ma postihlo... a vravim mne sa zivot nijak nezmenil, normalne cvicim, beham, lyzujem, pracujem, uplne normalne fungujem, obcas sa zadycham ale to sa zadychaju aj zdravi ludia...

autor
5. jan 2024

@misinka20 ďakujem pekne, naozaj

flor0003
26. sep 2024

Ahojte dievčatá ma niekto podobnú situáciu,?
Pred dvoma mesiacmi som bola operovná na stytnu žľazu vybrali mi polku , z histologii mi prišlo že vylúčiť sarkadiozu. Nakoľko som tam mala sarkadiozive bunky .
Bola som na pľúcne vyšetrenia dr. mi tam povedľa že všetko je poriadku že tam mam dve väčšine lunfatycke uzliny ale ze to je poriadku... 🤔
Ale moja End. Doktorka ma spýtala ci plánujem mat ešte dieťa povedala som že áno chceli vy sme a ona mi povedala ze radšej nech to premyslím lebo tehotenstvo môže viac vyvolať tu chorobu . Tak teraz neviem čo mám robiť. . 😯😥😢 Je tu niekto podobným problémom?
Ďakujem

kirara
26. sep 2024

@flor0003 Ahoj, cca pred dvoma rokmi mi vyšli z krvi vysoké parametre pre sarkoidozu ( mala som vtedy aj potvrdenu mononukleózu, sarkoidoza sa testovala lebo pľúcnemu sa niečo na mne nepozdávalo 🙂 + dačo sa mu zdalo na rtg). Niekoľko mesiacov na to mi robili opätovne testy, parametre na sarkoidozu trochu klesli, stále však zvýšené ako pri sarkoidoze. Zároveň ct pľúc a časti brucha - negatívne, bez sarkoidov. A mesiac po ct som otehotnela. Dnes mám zdravého 10 mesačného syna, mala som krasne, bezproblémové tehotenstvo, pôrod síce sekcia, ale aj ta bez komplikácií, celkovo nepociťujem žiadne príznaky choroby. Pľúcny, že nech sa stavím dakedy na opätovne testy, pre istotu. A plánujeme aj druhé babo, ak sa zadarí.

flor0003
29. sep 2024

@kirara ďakujem za odpoveď. No dúfam že všetko bude dobre 😊