Sarkoidóza pľúc
ahojte,máte niektorá skúsenosti s touto chorobou?
@sussanne1208 ahoj mne ju zistili v lete 2009.najprv som mala jeden opuchnuty flak na clenku.pochodila som kozne,ortopediu,nakoniec som nevedela doslapnut na nohu a skoncila som na reumatologii.tam ma poslali na plucne a tam mi lekar povedal ze okamzite hospitalizovat.14dni som bola v nemocnici-ocne,neurologia ,rtg skoro kazdy druhy den,gastroskopia,bronchoskopia.az nakoniec ta potvrdila sarkoidozu pluc 2stupen........... ☹ nasadili aj mne prednison,behom mesiaca som pribrala 12kg... ☹ vyzerala som ako prasa pretoze mi opuchla tvar.......cize som si zazila asi nieco podobne ako ty 😉 zajtra idem znovu na kontrolu,.....povedala ti tiez lekarka ze ak sa ti to vrati moze sa to skoncit aj transplantacoiu pluc?teda mna tym dost vystrasil ☹
@sussanne1208 este som sa ta chcela opytat ci si nemala mozno rok pred chorobou nejake problemy ktore si dost zleznasala hlavne psychicky?
@jarka721 tak vidim, že máš toho veľa za sebou. Mňa našťastie hospitalizácia obišla.... záleží kde a ako sa sarkoidóza prejaví. Mne hovorila lekárka o chronickom zápale lymfatických uzlýn.... Prednison....to sa mi nechce komentovať, keby si videla foto....bola som ako balón... O transplantácii so mnou lekárka nehovorila. Teda každý rok na kontrole mi nechá urobiť RTG pľúc a podľa toho sa ma popýta ako mi je a tak podobne....
Inak keď sa pýtaš na problémy pred ochorením.....tak v tej súvislosti môžem povedať len jedno - operácia srdca mojej dcérky v 5 mesiacoch. Bolo som z toho dosť na dne....
Nikdy som však svoje ochorenie nespájala s týmto.... Takže neviem čo si mám o tom teraz myslieť, keď sa na to pýtaš...
Poviem ti, že po psychickej stránke bolo toho na mňa veľa a keď som potom ešte videla čo so mnou urobili lieky...bola som vážne z toho na nervy...
Dúfam, že ti na kontrole povedia pozitívne správy....
neviem ako to presne napísať aby si ma nepochopila zle,táto choroba je VRAJ zlyhanie ľudského tela,telo sa chce samo zabiť a tak napadne jeden z dôležitých orgánov!!!tak mi to bolo povedané!ale vieš že koľko lekárov toľko názorov 🙂 ja som mala tiež dosť zložité obdobie pred chorobou kedy som už uvažovala o samovražde ale chvalabohu sa to utriaslo.....zaujímavé že jedna moja známa má tiež toto ochorenie ale v prvom štádiu.......ochorela v období keď sa sedem rokov starala o svoju už nebohú mamu v kóme,tak neviem................dúfam že sa tvojej dcérke vodí dobre 🙂
@jarka721 asi mi to tu nejak blbne, alebo správu dostaneš dva krát. Nie, neboj sa nebudem ťa chápať zle. Každý môže mať na to iný názor. Organizmus sa môže brániť stresu ale že by chcel sám seba zlikvidovať....?....nie som až taký odborník. A hoci som bola na tom psychicky zle, nemala som samovražedné sklony, mám asi dosť silný pud sebazáchovy. Nikomu neželám aby si niečím podobným prešiel....
Dcérka má už skoro 5 a verím, že to bude dobré.
mne to otom samozlikvidovaní tela povedal doktor
@jarka721 hmm....mna na prvom vyšetrení a pozeraní mojej snímky povedala pani lekárka: "Nebojte sa, rakovina to nie je..."....
autoimunitný problém-pomožu jedine veľmi kvalitné prírodné produkty s pečaťami kvality...
tak kontrola dopadla dobre 🙂 ďalšia 🙂 až o rok!!!!
prírodnú výživu treba doplnať stále dokiaľ dýcham a žijem.....a s tak vážnou diagnozou by som to nepodcenovala. 🙂 😉 🙂
mám na vás veĺkú prosbu ... čítala som si vaše komentáre , pretože moj kamarát študuje medicínu posledný rok a povedal mi že možem mať sarkoidozu ... mám len 15 a obávam sa čo bude ďalej ... na nohach konkrétne na členku sa mi objavili ako keby suche flaky , ktoré su červené a veĺmi to bolí , či už pri dotyku , pohybe , chlade a pod. Bola som s tým už u 3kožných lekárkach , ortopéda, chirurga , obvodnej lekarky a pod. a nič mi s tým nerobia ... len ma strašia... myslíte že by mohlo ísť vážne o sarkoidozu ? ... ďakujem za skore odpísanie
@nikamly ahoj,môže ísť o sarkoidozu,mala som ju keď som mala asi 20 rokov.Začalo to ako keby opakovanými angínami(mandle som už mala všetky vonku),teploty len do 37,2 °C, zväčšené uzliny,strašná únava,bolesti kľbov.V lete ma doštípali ovady.Toto prišlo tak po 3-4 mesiacoch.Po 3 antibiotikách som skončila na na infekčnom,s horúčkami cez 39°C,preliečili ma a po 10dňoch som šla domov.Za 3 dni som mala opäť horúčky,opuchli mi členky a ceĺé nohy po kolená som mala tmavofialové hrče,na dotyk horúce,strašne to bolelo,nemohla som chodiť,znovu uzliny.Znovu na infekčné.Týždeň mi pichali len Veral od bolesti,lebo museli presne určiť diagnozu a tá bola vraj Sarkoidoza.Nasadili Prednison,brala som ho 4 mesiace.lebo dávky sa musia znižovať len po troškách.Strašne som pribrala,a nejde to dolu.Nohy odpuchli za tri dni.Vraj keby som prišla o týždeň neskôr, mohla som ochrnúť.Dlho som chodila na kontroly na reumatologiu.20rokov bolo dobre.Teraz po druhom pôrode v 37rokoch ,po 20 rokoch od tej prvej choroby, mám problémy s opuchmi a bolesťami kľbov,stála únava,mám problémy s kašlami,bojím sa,že sa mi to vrátilo v pľúcnej forme.Vraj sa to lúbi opakovať.Mám ísť na bronchoskopiu.Takže by som ti poradila,pýtaj sa na infekčné oddelenie,tam ti urobia asi všetko,neodkladaj to.Ak nepochodíš tam,skús reumatologiu,tiež to tam vedia diagnostikovať.Presnú diagnozu mi potvrdili zo vzorky z jednej hrčky na nohe,odobrali kúsok tkaniva a hneď pod mikroskopom to vedia určiť.Ak ťa tam nebude chcieť obvodná poslať,musíš mať od nej vým.lístok,zmeň lekára,je slobodná voľba lekára,vyber si toho,kto ti pomôže.Hlavne čo najskôr.Držím ti palce,skoro sa uzdrav.
Môžem Vám napísať ,čo mi vysvetlila lekárka pri tejto diagnoze.Je to vraj ochorenie,kt.postihuje ženy medzi 20-30rokom života.Nevedia z čoho vzniká,ale je to autoimunne ochorenie,čiže telo si samé vytvára proti organizmu protilátky.Postihuje vnútorné orgány:pľúca ,pečeň,lymfat.uzliny, čiže môžete mať zhoršené pečeňové testy(tie som mala aj ja),Na pľúcach sa vytvárajú uzlíky a zhoršujú dýchanie.Bývajú zväčšené lymfat.uzliny,pri ušiach,pod pazuchami,v rozkroku.To sú hlavné znaky.Keď sa vytvoria tie bolavé,zapálené hrčky na predkolení,je to prvý sprievodný prejav,volajú to Erytema nadosum-zápal vonkajších žíl.Lieči sa to steroidmi,preto je dôležitá presná diagnoza,lebo to má vraj veľa vedľajších účinkov a pri zlej diagnoze viac ublížia ako pomôžu.A v časových odstupoch sa to vraj môže vracať.To je všetko,čo viem,dúfam,že vám to trošku pomôže,skúste ešte cez internet zadať tú erythema nadosum a tam je o tom písané aj viac.U mňapotvrdili aj hraničné hodnoty na boreliozu,tak si dajte skontrolovať aj to,aj to môže spôsobiť tie hrčky na nohách.
ďakujem veľmi pekne za rady 🙂 pochodila som tak že som neskončila so žiadnou sarkoidozou ale zistili mi na pľúcnom celiakiu v štádiu MARSH 3C čo hraniči už skoro s rakovinou tráviaceho traktu... chvalabohu sa citim dobre 🙂 na nohách mám stále tie červené ložiská a aj s tým som bola, odobrali mi vzorku a zistili mi chronickú burzitídu ... ale budem mať už 17 rokov a cítim sa dobre 🙂 i keď bolesti ložísk na nohe mi občas znepríjemňujú život 🙂
Ja mám teraz tie problémy s kašlami,čakám na bronchoskopiu,trochu ma vydesilo,že existuje aj pľúcna forma sarkoidozy,dokonca pľúcna celiakia.Kašeľ mám 4roky,boleli ma kľby ,som stále unavená,opuchli mi členky.Na reumetologii mi zistila reumu.Do toho mám bolesti chrbtice.V byte máme vysokú vlhkosť,až po 8 rokoch zistili,že sme nemali izoláciu základov,izoláciu medzi bytom a pivnicou,tak počítam,že nebude ani pod podlahou v byte.Je to mestský byt,tak žiadam o výmenu bytu.Určite to za tie roky prispelo k zhoršeniu mojich problémov,deti mám tiež často choré.Mám len 40rokov,ale kde budem pracovať do 62rokov ,neviem.Školu ,kt.som vyštudovala,je mi nanič a už taká stará na štúdium nepomýšľam.Peniaze navyše nemáme a keby som chodila do školy,nemá mi kto strážiť deti.Si ešte mladá,určite vyštuduješ niečo,čo by ťa uživilo aj pri menších zdrav.problémoch.Prajem ti veľa veľa zdravia,a len to dobré,čo ťa doteraz obchádzalo.
Moj otec ma sarkoidozu diagnostikovali mu ju v decembri,berie Prednison a je v poriadku,obcas je unaveny
Zistili mi sarkoidózu začiatkom roka odobrali mi vzorky z pľúc v Hágoch. Mám pooperačné problémy a bolesti a ťažko sa mi dýcha idem do kúpeľov dúfam že sa to upraví.V decembri idem na kontrolu dúfam že to nebude horšie.Držím vám všetkým palce 🙂
tiež pľúca a asi mi to postihuje aj oči lebo sa mi zhoršil zrak , ale musím ísť na kontrolu 😎
Ahojte, ja mam zial tiez skusenost, zomrel mi na nu svokor - choroba mala velmi rychly priebeh, zacalo to s namahou pri normalnom pohybe, nevedel vyjst ani do schodov, hned sa zadychal. Flaky nemal ziadne, ani bolesti noh a pod., ktore spominate vyssie. Dlhsie sa nevedelo prist na diagnozu, ale hned ako Bola stanovena, zacal sa intenzivne liecit. Prednison - bol z neho velmi naliaty, najma v tvari. Vykasliaval casto hlieny, zvysena vlhkost ovzdusia mu robila velke problemy s dychanim - sprchovanie napr. bol Problem. Ked isiel na kontrolu po druhej etape uzivania Prednisonu hned si ho nechali v nemocnici a zial do asi tyzdna zomrel na intenzivke, kde ho intubovali po Tom, co zu nevedel sam dychat. :( Az po jeho smrti sme sa dozvedeli, ze mu podavali zu drogy na tisenie bolesti.Chceli sme poziadat o transplantaciu pluc, ale v jeho stave zu nebola sanca. Tuto chorobu diagnostikovali aj svokrinej sestre, ale tu Bola choroba podchytena nastastie na pociatku a aj liecba pomohla. Momentalne sa stale tesi dobremu zdraviu.
Ahojte chcem sa opýtať či ste si vybavovali na sarkoidozu pľúc invalidný dôchodok ďakujem
Cely ma ma 29 rokov
Drzim palce ason 50 percent musis mat aby ti uznali ivalidny
@sussanne1208 ako si prosim prežívala bronchoskopiu? A z tých hormónov si pribrala typicky do tvare a brucha ? Ďakujem
@jarka721 Ahoj, mne diagnostikovali túto chorobu pred 2,5 rokmi. Začalo sa to bolesťami celého tela, ako svalovica a tmavočervené fľaky na nohách, ktoré boleli na dotyk. Po rôznych vyšetreniach a antibiotikách na zápaly som skončila u kožnej, ktorá ma odporučila na pľúcne... Tam mi povedali diagnózu sarkoidóza II. štádium.... Nikto nevie z čoho presne vzniká.... Absolvovala som rôzne vyšetrenia, dve z toho v Blave - bronchoskopiu...je to vytiahnutie tekutín z pľúc.... Potom mi nasadili lieky - Prednison, čiže kortikoidy-hormóny a sprey na dýchanie. Bralo som ich takmer rok.... Potom mi ich vysadili, vraj dobre.... Každý rok chodím na kontrolu. Ber to ako môj subjektívny názor....ale dosť som po hormónoch pribrala...a veľa toho nešlo dolu (možno by to chcelo viac snahy.. 😉 ), ale tiež mám pocit, že keď som chorá a chytí ma kašeľ, tak mi trvá dlhšie sa z toho dostať.... Pani doktorka hovorí, že dobre... Ale myslím, že sledovať sa to bude aj naďalej...