Rossova operácia srdca - operácia aortálnej chlopne

@miso555 Pekný večer prajem, ako sa dá riešiť operácia v ČR. Ja som rok po CMP (našťastie som ju rozbehal), ktorú pravdepodobne spôsobila regurgitacia aortálnej chlopňe, som síce bezpriznakov Niha 1, ale v Nuschu mi povedali že operácia bude možná až keď sa budem zadýchavať…pritom mám jet až k hrotu srdca. Nechcem otravovať, len mám pocit z nášho zdravotníctva že čakajú až keď nebude iná možnosť.

@stano5580 Na operáciu či na SK alebo do ČR ťa musi indikovať tvoj ošetrujúci lekar kardiológ a kardiochirurg. Ja som mal Mitralnu regurgitaciu 3 st kvôli pretrhnutej šlaštinke. Subjektívne som bol tiež Niha 1. Ale mal som už dilatovanú a preťaženú ľavú komoru a ku koncu mi naskočila aj fibrilácia. Nebudem ti klamať dostal som sa tam po známosti, nie za peniaze ale náhodou. Indikovali ma na roboticky asistovanú plastiku a tá sa na slovensku nevykonáva. Takže Hradec. Tam si výkon a hospitalizáciu nacenili na 20kEur. Paradoxne poisťovna s tým nemala problém aj bez známostí a promptne mi to schválila. Možno aj preto že na tom ešte ušetrili oproti výmene mitralky na Slovensku. Potom nasledoval skorý termín v Hradci tiež po známosti. U nás by som údajne čakal aj rok, dva. Možno termín ovplyvnila aj platnosť rozhodnutia poisťovne. Takže tak.
To čo píšem treba brať s rezervou pretože som laik. Ale tiež som mal taký pocit že to čo u nás nazývajú konzervatívny prístup len maskuje to že nestíhajú. Zvlášť keď si človek prečíta aj nejaké anglické texty ohladom odporúčaní chirurgického riešnia pred rozvojom komplikácií. U nás sa operuje od niha 3. pokiaľ nemáš nejaké iné komplikácie. Nepíšeš aký stupeň regurgiácie máš a či je možná ešte plastika. Otázka je potom aký prínos by pre teba mala operácia. Ak by ti dali mechanickú protézu. Tak by si bol na tom fakticky horšie ako teraz.

@miso555 Ahoj, keď môžem teda tikať 🙂. AoR mám závažnú so zachovanou systolickou funkciou, hranične dilatovanú aortu 42mm. BAV s raphe medzi NCC a RCC- to sú cípy chlopne ktoré sú dve namiesto troch. Mierne dilatovaná láva komora. celkove výsledky by som rozpisoval asi dlho🙂. Áno ako píšeš nestíhajú už teraz termín je min jeden rok a riešia to až keď nevládzeme. Som schopný behať ešte dám tak 4Km- odpoveď kardio ak nedám 1KM mám sa ozvať, samozrejme som na kontrolách 2x/rok moja kardiologicka plus 1x rok NUSCh. EF mám 60% v zasade môj najväčší problém je vracanie krvi do LK do dvoch tretín, čo mi spôsobuje dilatáciu LK a Aorty. Ale tiež ako píšeš som študoval zahraničné stránky a skôr odporúčajú chirurgicky zákrok pred rozvinutím príznakov tak sa začínam obzerať okolo, tu nám daju možnosť až tesne pred kolapsom. Keď som to rozoberal na kontrole V Nusch bola odpoveď, že keď som bez príznakov nech to neriešim nakoľko operácia nemusí dopadnúť podľa predstáv a mohol by som byt na tom horšie. To je síce pravda keď nemám zväčšené srdce ani komoru až tak že nevládzem, ale tak do 3-5 rokov ma to určite počká. Keďže ma za cely život nevedeli identifikovať-teraz mám 44 a až po CMP to zistili tak neviem. V Nuschu robia iba biologické a mech chlopne s otvoreným hrudníkom. BB skôr biologické v Ke sú iná liga aj keď sa ľudia sťažujú, ale neuvedomujú si že je to vlastne boj o život a každá jedna operácia je iná. Tiež som identifikoval moju výmenu pri mechanickej na 28k ale biologická je iba 8k, či a kto ma ako indikuje je podľa môjho stavu a pridružených komorbít toho som si vedomý. Iba hľadám cestu kde je viac možnosti, už som zvažoval aj nemecko tam je súk klinika ale to sú iné peniaze už 🙂. Tiež som riesil po známosti nebudem klamať, len poslednú dobu si ani s nimi nepomozeš, tak hľadám prienik vonku-viem že keď ta odporučí kardiológ môžeš riešiť CZ ale platíš celý zákrok následne ho preplatia z poisťovne na 90%. V podstate zisťujem ktorá klinika je dobrá k riešeniu. Tu v Ba sú len dve možnosti a hlavne sa čaká strasne dlho. A keď bude kolaps zdravotníctva pokračovať tak sa človek nemusí ani dočkať🙂

@stano5580 v zásade sa so mnou o plastike ani nerozprávali, iba výmena aortálnej chlopne skôr za mechanickú kvôli CMP

@miso555 Môžem sa opýtať praktickú otázku? Píšeš, že sa ti preťažovala ľavá komora, mne to asi hrozí tiež. Ako dlho trvá srdcu kým “vladze” kompenzovať zaťaženie komory?

@stano5580 Ahá takže ty máš bikuspidálnu aortálnu chlopňu. To teda asi budeš fakt adept na Rossovu operáciu. Väčšina chirurgov by ťa asi poriešila mechanickou protézov a hotovo. To budeš mať ale stále nad sebou Damoklov meč tromboembolie. Stále riešiť dietu a warfarin. S Rossovou operáciou by si sa tomu vyhol. Dokonca aj vekom by si splnal jednu z podmienok. Oni nás totiž aj v našom veku považujú za mladých :D. Ak ti to zatiaľ nenavrhli možno by si sa mal spýtať na možnosť

Ja som s tým fungoval asi 8 rokov v podstate normálne bez toho aby mi to diagnostikovali. Prišla mi na to až obvodná keď som potreboval posudok kvôli spôsobilosti. Bolo to ale asi za 5 dvanásť lebo pár mesiacov na to som začal byť fakt unavený a potom mi ešte aj naskočila fibrilácia.

@miso555 Už som sa pýtal tu v Ba robia iba mechaniku a bio, Košice sú na tom inak tam robia všetky moderne dostupné postupy, ale ako si písal musí ma odporučiť kardiológ, Moja je viac naklonená NUSCH-u. Som rád že v mojom veku som ešte mladý 🙂, ale na slovensku nechcú mladých riešiť tak aby boli funkčný. Chcú ma riešiť až keď budú problémy so zadychavanim pripadne iné…tiež si myslím že by mali riešiť ľudí skôr aby telo zvládlo zákrok ale to je iná realita a krajina asi. Woow osem rokov vydržať so zväčšenou komorou je výkon teda a hlavne od lekárov že ta držali tak natesno to nechapem teda🤦🏻‍♂️

Mne to osem rokov nediagnostikovali. Tým že som mal ruptúru je isté že defekt musel vzniknúť náhle. Jediný moment bol pred tými ôsmimi rokmi keď som skolaboval po fyzickej záťaži. Potom mi bývalo zle. Tak som absolvoval som potom interné a neurológiu so záverom tetánia. Tak som to ďalej neriešil a behom roka a pol som si nato celkom zvykol. Až po tých ôsmich rokoch mi obvodná pri preventívke povedala že počuje šelesť a poslala ma za kardiológom no a potom už to išlo.
Čo sa týka zadýchavania tak to je čisto subjektívne. Jasné že keď si mladý a držíš sa vo forme a behávaš tak sa pri bežných činnostiach nezadýchaš. Tiež im nesedelo že som udával Nyha1. Ale potom mi zistili vysoký T troponín čo signalizovalo srdcové zlyhávanie a do toho fibrilácia zachytená na urgente.
V tvojom prípade asi fakt nie je na čo čakať. Operácii a isto nevyhneš, jedine sa môžeš pokúsiť vyhnúť mechanickej chlopni buď plastikou alebo skôr tou rossovou operáciou.
Zrejme nemôžeš čakať že ti ju ponúkne niekto kto to nerobí. Celkovo sa na slovensku orientujú, povedal by som na jednoduchšie riešenia s ktorými nemajú problémy ani poisťovne. Neviem ako by som to riešil na tvojom mieste. Možno by som skúsil normálne napísať mail do Hradca poprosiť o konzultáciu, tam sa na tento typ fakt špecializujú.

@miso555 Je to zložité, viem že operácia bude ale aká to nie. Všetci chcú odporučenie od kardiológa, už som riesil BB, KE aj Brno, všetko je závislé od odporučenia, že v spádovej oblasti ta nemôžu operovať v mojom prípade BA. Tiež by som išiel radšej na rossovu alebo aspoň nečakal tak dlho len v BB je čakacia doba max 3-4 mesiace, Ba viac ako rok, pokiaľ nekolabuješ. Zatiaľ som len v začiatkoch riešenia a hľadania možnosti ako to vyriešiť korektnou cestou. Dnes som volal Ke….ale určite skúsim aj Hradec za to nič nedám, radšej by som mal kontrolovanú operáciu keď budem ešte vládať ako mat Nyha3, to je des taká predstava😏. Veľmi pekne ďakujem za radu aj vysvetlenie a skúsenosť. Drž sa a nech sa ti darí hlavne v zdraví👊💪. Ak sa u mna niečo zmení dám vedieť🙂.

@stano5580 Ono je to tak že na Sk sú 4 kardiocentrá ak rátame aj Agel Šaca. A v Čr vraj 15. Problém je v tom že niektoré kardiochirurgické výkony sú tak špecifické že ich fakt nemožu vykonávať všade. Keď chceli napríklad v Šaci vlani začať operovať robotom ako prvý na slovensku tak museli osloviť prof Černého z Ikemu aby im to pomohol rozbehnúť. Chcem tým povedať že pre tak špeciálne výkony by nemala byť spádová oblasť urěná hranicou kraja. Problém je v tom že neexistuje oficiálna schéma na základe ktorej by takéto smerovanie pacientov fungovalo. Kardiológ neurčuje spôsob riešenia. To je na chirurgovi a ten zase nemá nič z toho že ti vybaví zákrok v niektorom inom zariadení. Akurát mu to pridá kopu papierovačiek. Chcem tým povedať že ho k takému riešeniu nič nemotivuje. Poisťovne sú samostatná kapitola. Ak pôjdeš do zahraničia musíš mať predbežný súhlas s výkonom. Spätne vraj nepreplácajú. Tiež v prípade neskorých komplikácií sa musíš mať na koho obrátiť. Držím palce nech ti to dobre dopadne.

@miso555 V tom prípade je to jasné, nič s tým nespravím pokiaľ sa chirurg nerozhodne inak. Ale pýtať sa určite budem aspoň ak to pôjde urýchliť inde tak ísť tam…rok v Ba vs 4 mesiace napr v BB sú pri zhoršení stavu kľúčové. Akurát som zvedavý ak ma budú držať na hrane ako budem pracovať keď PN je na sk max rok a potom invalidný čo v takýchto prípadoch nedavaju pokial je operácia ok. Ja som doteraz bez a to už som mal ine veci predtým. Nie že by som invalidný chcel. Radšej byt funkčný aj keď po operácii srdca. Teba ako riešili kým si išiel na operáciu?

Dva mesiace pred operciou som bol na pn. Po operacii 6 mesiacov. Som szčo takže sa na sociálny systém moc nespolieham.

Ahoj ja aj rosovu aj iné. Momentálne s umelou chlopňou - kov. Kľudne píšte 😉

@miso555
@kaja0210 Ahoj, Michal mi dosť vysvetlil vyššie. Aj keď ma stále zaujíma kedy mi telo dá vedieť, že som na hrane a mám začať panikáriť🙂. Nakoľko sa zatiaľ cítim dobre, behávam aj s hraničnou dilatovanou AoR 42mm a regurgitáciu do 2/3 srdca (mám biskupidálnu aortánu chlopňu s raphe) a som po CMP, na základe toho mi to zistili tak si zvykám na nový stav v živote, ale to je asi individuálne🤷🏻‍♂️. Budem rad za akúkoľvek radu na čo si dať pozor a ako sa nastaviť.