Pompeho choroba
Dobry deň máte niekto skúsenosti s touto chorobou? Môže sa vyskytnúť aj u dospelých ľudí? Ako sa prejavuje? Neurologicka povedala že ma podozrenie a neskutočne ma to vyľakalo. Neviem čo ma teraz čaká aké vyšetrenia. Budem rada za každú radu a odpoved.
Ahoj moc síce neporadím ale môj strýko ma pompeho a ešte k tomu aj narkolepsiu. U neho sa prejavila choroba až v dospelosti aj keď vždy sa vymykal bežným deťom. V každom prípade podstupoval liečbu ktorá to relatívne dokázala udržať na uzde...ale už je pomaly pred 60.kou a choroba postupuje..ma padnute viečka, srdce tiež dostalo zabrať, ťažkosti s prehltanim, pohyboval sa vždy veľmi pomaly...ale do doby kým sa o chorobe dozvedel, žil viac menej úplne normálny život. 🤷♀️
@andovka007 ako sa to u neho prejavovalo ešte pred tým než mu to zistili prosím ta?
Noo spätne keď sme sa pozreli..on bol vždy taky pomalý, ťažkopádny, mal takú kolísavu chôdzu ale bol aj strašne vysoký tak nikto to nepripisoval nejakej chorobe...ako píšem, až v dospelosti prišli prvé problémy s viečkami a myslím si, že nebyť narkolepsie toto možno nikto nezisti
Ahoj. Davnejsie som si o tom citala. Choroba sa zvykne prejavovat uz v ranom detstve, je to geneticke ochorenie. Zvykne sa to zamienat/ mylit s myozitidou alebo svalovou dystrofiou. Ludia mavali problemy s dychanim, srdcom, bolesti/ slabost svalov, teda,ak si dobre pamatam. Zistovalo sa to pomocou echa srdca alebo rontgena hrudnika, 6-minutoveho testu chodze, aby zistili kolko metrov prejdes, ci nemas pri tom bolest svalov/ koncatin, aby zhodnotili vitalnu kapacitu pluc a samozrejme odber krvi, geneticke testy.