Polohová bolesť hlavy

Ahojte, napadlo mi, že by tu mohol mať niekto skúsenosť s niečím podobným a poradiť, čo ďalej robiť.. :(

Už asi 5 rokov mávam extrémne bolesti hlavy. Viackrát som to riešila s rôznymi neurológmi a vždy som dostala len diagnózu "migréna", nejaké analgetiká a magnézium. Absolvovala som CT aj MR, kde mi bola zistená "vývojová venózna anomália" okcipitálne vľavo, ale bolo mi povedané že ide o normálny nález a treba to iba sledovať.

Posledný rok sú tie bolesti však horšie, zhodou okolností sú naozaj vždy vľavo, vzadu na hlave, je to akoby kŕčovitá tlaková bolesť ktorá začne z ničoho nic a stále sa zhoršuje. Všimla som si však zaujímavú vec- keď si ľahnem do rovnej polohy, bolesť do 20 minút úplne odznie. V podstate sa objavuje len neskôr počas dňa, vždy keď dlhšie sedím alebo stojím- som vo vzpriamenej polohe.. Kvôli tomu sa snažím čo najviac ležať a vtedy sa bolesť vôbec neobjaví.. Nemôžem však celé dni iba preležať.. :(

Googlila som a na tieto príznaky mi presne sedí CSF leak- a teda únik mozgomiešnej tekutiny, ktorý spôsobuje polohové bolesti hlavy, presne také, aké zažívam. Nič som však o tom nenašla na slovenskom internete a ani neviem, či u nás existujú nejaké metódy diagnostiky a liečby tohto problému.. Taktiež mi napadlo, či nemôžem mať niečo s krčnou chrbticou.. Skúšala som už viackrát vysadiť aj hormonálnu antikoncepciu, to však nepomohlo a vtedy sa k tomu pridali aj hormonálne migrény podľa fázy cyklu.. :-/ Prešla som však na čisto progesterónovú antikoncepciu, pretože sa kvôli bolestiam hlavy obávam aj rizika trombózy.. Nič z tohto však na bolesti hlavy nemá vplyv, stále sú rovnaké a jediné čo mi pomáha je ľahnúť si do rovnej polohy.. :-/

Mal niekto z vás podobný problém? :(
O 2 mesiace mám ďalší termín u neurologičky a chcem jej tieto moje nové zistenia detailne opísať, takže to riešim, len mi napadlo, že by tu niekto mohol mať nejakú vlastnú skúsenosť, radu.. :-/