Podozrenie na sklerózu multiplex - strach z výsledkov
Ahojte, už asi 6 mesiacov chodím po vyšetreniach pre neurologické a zrakové problémy. Som mladá žena s ročným synom. Lekári majú podozrenie na Sklerózu a nedávno som bola na posledných vyšetreniach, každým dňom by som si mala volať na termín výsledkov a ísť si po ne, ale nie som toho schopná. Vždy keď chytím do rúk mobil, tak sa mi rozbúcha srdce, nemôžem dýchať a preženie ma. Plačem len si na to spomeniem. Hrozne sa bojím, bojím sa potvrdenia tej diagnózy, že môj život už nikdy nebude taký ako predtým, že už nič nebude dobré, že už budem musieť žiť s tým pocitom, že mám túto chorobu, vo večnom strachu čo prinesie nový deň. Aj teraz keď o tom píšem sa celá trasiem. Neviem o tom s nikým hovoriť, ani to vysloviť. Je tu niekto kto prežil tento strach? Ako to mám zvládnuť?
Odporúčam si pozrieť tieto dve dievčatá majú sklerózu a boli na liečbu v Rusku...majú aj videá kde hovoria o veľa liekoch ktoré sú už k dispozícii 🙂 riešilo sa to ak v TV že si liečbu platia sami preto som si ich pozrela
Ahoj,uplne Ta chapem,ale kvoli malenu by si tam mala zavolat,mozno ju nemqs tu diagnozu a zbytocne sa takto len stresujes.
SM sa ale uz da lepsie liecit,nexnamena ze za par rokov je clovek na vozicku,nemusi byt vobec lebo ju vcas podchytina lieci sa.A dnes su uz lepsie lieky k dispozicii ako kedysi.
Takze tak.Urcite tam uz zavolaj,a uvidis co to povedia.Ale neotalaj alw o nech zavila tvoj manzel alebo niekto blizky.Drzim palce.
@martina1201 - neboj sa, ja mam SM od 17tich, tento rok budem mat 37..ten,kto nevie odo mňa, čo mi je, nikdy by nepovedal, že nie som zdravotne v poriadku. Jednoducho dvihni ten telefón a zavolaj tam.. Ak by si aj mala sm, diagnóza sa nestratí tým, že o nej nebudeš vedieť..
Ahoj, chápem tvoje obavy, ale myslí na to, že ak tu chorobu máš, žiaľ budeš ju mat, či zavoláš pre výsledky ci nie. Akurát keď zavoláš, budeš môcť skôr sa začať liečiť, čeliť tejto chorobe. Kvôli tvojmu dieťatku je veľmi dôležité, aby malo maminku v dobrom zdravotnom stave, čiže by si to nemala odkladať.
To , čo teraz cítiš, je podľa mňa normálny psychologický proces, zatiaľ si to nechceš pripustiť, jasne ze potrebuješ čas, aby si sa s tým zmierila, je to zásah do mladého života. Ale dobrá správa je, že dnes je už veľmi veľa a účinných liekov, za posledných 20 rokov sa veľa zmenilo a objavilo, a liečbu treba zahájiť co najskôr.
Skús prečítať ešte tento článok
https://sklerozamultiplex.eu/stravovanie/
Je to ako podporná liečba, obmedzenie saturovanych tukov v strave, pani primárka Dean síce túto diétu nevymyslela ale vydala o tom knižku pre pacientov a dlhodobo sleduje pacientov, ktori túto diétu dodržiavajú - samozrejme popritom berú aj lieky - ale tí pacienti sú už 5 rokov bez ataku, bez zhoršenia klinického stavu a MR nálezu, dokonca niekto aj 10 rokov na tejto diéte bez zhoršenia.
Chcem ťa s tým len povzbudiť, že možnosti sú, áno, nie je to vyliečiteľa choroba, ale je liečiteľna, a čoraz účinnejšie. Dúfam, že máš okolo seba ľudí, ktorí ťa podporia. Drž sa a prajem všetko dobré!
@rebellefleur asi si to chcela napísať autorke. Ja som na ňu len reagovala.
@martina1201 - jejda, nevšimla som si (ešte je skoro ráno a polospim 😁🙈)
S chronickymi chorobami je to tak, ze postupne ich clovek trochu spozna a nauci sa s nimi zit. Mozu byt rozne obmedzenia, ale vacsinou uz nebyva permanentny strach, o ktorom hovoris. Skor clovek rata s roznymi rizikami, ale pre vela z nich ma uz vytvoreny zalozny plan a urcite sa permanentne netrasie a nekolabuje z toho, co bude.
Ja som niečo podobné prezivala minuly rok, len mne väčšinu výsledkov povedali na mieste. Sla som na pohotovosť lebo ma bolelo oko a vypadáva zrak, hneď tam mi spravili veľa vysetreni, zapal očného nervy, zvyšok bol v poriadku, aj ďalšie vyšetrenia ok a všetko mi vždy na mieste povedali.jedine, na čo som čakala boli výsledky z magnetickej rezonancie, to trvalo asi týždeň.
Takže zavolaj a možno bude všetko v poriadku
Ja by som určite zavolala, žiť v neistote takejto by som nevedela.... Veď možno ťa potešia a uľaví sa ti.... Silno držím palce ❤️
V prvom rade nech zavola kamaratka, mama, sestra.. pod tvojim menom. Je to urcicte lepsie. A dufam ze je to len nejaky korona vymysel oznamovat diagnozy po telefone, toto by sa diat nemalo.
V druhom rade by som si dala vysetrit hladinu vitaminu D a pokial je nizka treba brat vit D a kazdy rok kontrolovat jeho hladinu. SM patri medzi autoimunitne ochorenia a pri tychto ochoreniach byva hladina vit D znizena .
Podla jednej studie deti ktore mali geneticku predispoziciu dostat SM a odstahovali a do 15 roku zivita do juznych krajin kde je viac slnka, danu chorobu nedostali. Vysvetluje sa to slnkom a dostatkom vitaminu D.
Preto by som nasim detom dozivotne davala vit D a kontrolovala jeho hladinu (pre isotu, predavkovanie vacsinou nehozi ale aj tak treba aspon rocne kontrolovat. Vit D suvisi ako s autoimunitnymi chorobami, tak aj s alergiami, onko ochoreniami atd.
Ak by sa diagnoza potvrdila treba urcite dodrziavat vyssie spominanu dietu bez nasytenych mastnych kyselin.
Dalej treba vediet ze tehotenstvo pozitivne ovplyvnuje danu diagnozu, teda ze oplati byt tehotna este. Idealne je mat co najkor co najviac deti.
Po tom ako sa rozhodnete uz nemat deti treba co najskot nasadit liecbu, cim skor tym lepsie. Pred nasedenim liecby by som to ale este aspon s 3 nezavislymi odbornikmi skonzultovala aby som sa uistila ze mi nasasdili tu najlepsiu liecbu - totiz na vyber je velmi vela liekov.
Jedna prof v cesku Eva Kubala Havrdova je tiez odbornikom v danej oblasti, ma videa na youtube, minule hovorila ze liecba pri SM diagnoze chrani vseobecne pred virusovymi infekciami, co je velka vyhoda. Plus ockovanie proti covidu je dost vhodne ale na druhej strane zbytocne ockovania ako kliestova encefalitida (ked nechodim do lesa a na miesta s vyskytom kliestov) by neodporucala.
Dalej MR nalez je dolezity, ak by lezie prevazovali supratentorialne, resp. by boli prevazne na mozgu a nie v mieche, tiez to moze znamenat lepsiu prognozu.
Diagnoza umoznuje spomalit, mate narok na kupelnu liecbu atd..
Pri troche stastia, zacati pomerne skorej liecby, dobre volby lieku, normalnej hladine vit D, pri dodriavani vyssie spominanej diety je vysoka nadej na normalnu kvalitu zivota v zmysle ze kto vas nepozna o diagnoze nebude mat ani tusenia. V starobe mozno ani palicku potrebovat nebudete.
Navyse je tolko chorob, kardiovaskularne, onkologicke a dalsie autoimunitne ktore su na vzostupe, pomaly bude mat kazdy nejaku diagnozu, preto sa treba co najskor zariadit a prisposobit danej diagnoze.
A mate minimalne 50 percentnu sancu ze to dana diagnoza nebude, takze urcite sa nestresovat.
Ďakujem všetkým za povzbudivé a milé slová.
@jana65l dvojité videnie, očná našla miernu atrofiu na očných nervoch a vyjadrila sa, že podľa nej sa jedná o SM. Neurologička je vo vyjadreniach opatrnejšia ale rovno ma poslala do SM centra. Tam sú zatiaľ skúpi na slovo. Okrem toho mi občas trpnu ruky a nohy.
Mala som kamarátku, ktorá väčšinu svojho dospelého života prežila s touto chorobou. Tiež mala malé dieťa keď sa to dozvedela a bojovala s tým a pomerne dlho sa s tým pasovala v relatívnom zdraví. Tiež mám kamarátku ktorej synovi túto diagnózu potvrdili v cca 17-18 rokoch. Žije s ňou, pracuje, študuje vysokú školu a má aj dievča s ktorým chodí. Pomáha si pri chodení paličkou, ale neberie to ako koniec svojho života a snaží sa užiť si ho čo najlepšie kým ešte je ako tak v poriadku.....
Chápem obavy ktoré máš, to má každá žena malého dieťaťa, ktorá sa boji čo bude ak sa jej niečo stane. Treba sa však zamyslieť nad tým, či nie je lepšie vedieť výsledky a vedieť sa tomu postaviť čelom a bojovať o svoje zdravie. Je fajn, že budeš vedieť na čom si. Neboj sa čeliť výzvam, ktoré ti život priniesol. Je lepšie vedieť a začať bojovať čím skôr s chorobou, než sa ukrývať a začať bojovať neskôr.....
Moja mamina takto zatvárala oči pred zdravotnými problémami a k doktorovi išla až keď jej už nebolo pomoci. Tiež sa bála že bude musieť čeliť chorobe a aj tak sa jej nevyhla a choroba vďaka tomu strachu z nej ju dostala a to skôr než by sa bolo tak stalo keby bola chodila na preventivky.....
Držím palce nech výsledky dopadnú čo najlepšie a ak aj nie, tak aby si dokázala proti chorobe čo najúčinnejšie bojovať a život si užívať čo najdlhšie v relatívnom zdraví.....