Odporučte mi špecialistu na ALS (amiotroficka lateralna skleroza)
Ahojte, mojej mame bola diagnostikovana ALS vo svojich 73 rokoch. Nakolko je to velmi zavazne a ojedinele ochorenie, radi by sme jej stav konzultovali s nejakym neuro specialistom. Prosim, poznate niekoho? Lokalita nerozhoduje. Pripadne mate osobnu skusenost? Budem velmi vdacna za akukvek reakciu 🙏
@michaella24 smiem sa opýtať, ako dlho to trvalo? Ďakujem
@panelacikova ako píšem, tie tri až štyri roky. Je to len pár týždňov čo odišiel. Ešte pred dvoma rokmi vyzeral na prvý pohľad ako zdravý človek, fungoval, aj keď samozrejme už nie úplne a potom to už išlo s ním dolu z kopca. Nikto ani nečakal, že už teraz to príde, pľúca mu ešte slúžili. Asi ten posledný rok bol najhorší, keď mu už postupne prestávali slúžiť svaly, reč, chôdza, ostatné telesné funkcie... On si to uvedomoval všetko. Postupne zostal uzatvorený sám v sebe. Je to veľmi ťažká situácia pre všetkých.
@michaella24 chápem. mala som skôr na mysli, kým prišiel ten rýchly spád (3-4 ročný), naznačovalo niečo v jeho organizme, že sa niečo deje? nejaké občasné "ataky" a podobne?
@matybee - za mňa najhoršia choroba aká existuje 😒 nezvratna, nepomôže nič. V rodine sme mali ťažký prípad quille - barre syndrómu, veľmi podobné prejavmi ako als, až na to, že je to liečiteľne a nie je to trvalé. Stačilo však aj to, človek tiež nebol schopný ani pohybu, dýchania, rozprávania, ničoho, myseľ bola čistá. Držím veľmi palce a myslím na vás 🙏
@michaella24 dakujem za reakciu. Je mi luto mladeho zivota... Mojej mame zistili aj boreliozu a preto to este chceme konzultovat s niekym inym. Lekar tvrdi, ze to suvis nema, ale neliecena borelioza je tiez dost zavazna a ma par podobnych prejavov.
@panelacikova jedná sa o vzdialenejšieho príbuzného, takže neviem všetko úplne presne. Takže to podám tak, ako to poznám ja. Začalo to najskôr nenápadne, svalovými zášklbmi, tiky, ale stále fungoval, pracoval dokonca. Nevedeli najskôr, že čo je. Začal byť nervózny, nevrlý - mysleli si, že sa mení vekom, ale prinieslo to časom psychické problémy, samovražedné sklony, bral lieky, stále šoféroval - sadol do auta a len tak jazdil, nikomu nič nepovedal, kam ide, ale bol svojprávny, no bol problém s ním komunikovať. Toto trvalo asi tie dva roky, medzitým sa už aj prišlo na diagnózu a bolo povedané, že postupne odumierajú mozgové bunky (vtedy som nepoznala tento konkrétny názov). Pracoval v podstate do poslednej chvíle, ale nakoniec sa muselo vybaviť odobratie vodičského, lebo už začal byť nebezpečný pre seba i okolie, samozrejme. Myslím, že to najväčšie zhoršenie prišlo až v tomto roku, kedy už aj tie základné telesné funkcie prestal ovládať, prestal v podstate chodiť (pred rokom ešte chodil), už mal aj preležaniny ku koncu. Museli ho kŕmiť, jazyk mu už nefungoval, len prikývol hlavou, maximálne pozdravil ešte a to bolo celé. Vo vnútri si ale stále veľmi dobre uvedomoval čo sa deje. Dovolil len manželke, aby sa o neho starala. Neskôr už aj deťom, lebo inak sa nedalo. Bol veľmi tvrdohlavý, myslím, že sa vo vnútri musel cítiť úplne hrozne, že sa všetkému len nemo prizeral. Väzeň vo vlastnom tele...
@matybee držím vám palce, aby ste to zvládli a prajem vám veľa síl. Je mi to ľúto, že nemôžem napísať nič pozitívne v súvislosti s touto diagnózou, ale žiaľ, nie je cesta späť. Možno sa to spomalí s liekmi, ale to je všetko. Vy môžete mať akurát tak veľa trpezlivosti, ale tak, ako to je ťažké pre pacienta, tak je to ťažké pre celé jeho blízke okolie. Ja som v tom bola veľmi vzdialene zapojená a nesmierne sa ma to celé dotklo. Zaujímavosťou je, že touto diagnózou trpel aj Stephen Hawking, ktorému bola diagnostikovaná v 21 rokoch a zomrel vo veku 76 rokov. Pri tom týmto pacientom sa nedáva viac ako 3-5 rokov času.
@rebellefleur ano, suhlasim. Este aj pri rakovine je vacsia nadej. Ten quile-barre syndrom bol diagnostikovany hned? Citala som si o tom a ma to dost podobnych symptomov.
@michaella24 poznal svoju diagnozu? Alebo to tajili?
@michaella24 strašné :(
@matybee tiež mám boreliózu. chronickú formu. už dlhodobo. svalové zášklby a podobne. mozog som mala tiež dosť posiaty tými drobnými bielymi bodkami. dlhodobá atb liečba pomohla. dokonca vyčistila aj mozog. ale obavy sú tu stále. borelióza je sviňa a áno, môže postupne prejsť do takýchto závažných ochorení :(
@panelacikova to ma mrzi, ale aspon liecba zafungovala. Prajem pevne zdravie!
@matybee žiaľ, nepoznám neuro-špecialistu. chodievala som k ďurovskej do BA kvôli tej borelióze a na infekčné do MT. v MT mi šli mesiac infúzie a v BA potom ešte ďalších 7 mesiacov kombo ATB... no. v danom čase áno. mala som také stavy, že sa mi roztriasla ruka ako parkinsonovi napríklad. nedalo sa mi to zastaviť. tinnitus non-stop 4 mesiace. ale že silný. zášklby na dennom poriadku po celom tele. no proste nepríjemné veci, ktoré mi ničili život (hlavne psychicky). ak však mamke diagnostikovali už priamo ALS, zrejme podstúpila aj MR mozgu alebo odber likvoru, že?
@matybee - chvílu Dr trvalo kým zistili, že ma quille - barre syndróm, lebo tam to šlo tak, že zrazu sa nemohla postaviť na nohy a v priebehu pár dní jej kvázi "odišlo" cele telo a skončila na kyslíku. Tam nás Dr pripravovali na to, že to nemusí prežiť. Prežila, ale komplet všetko sa musela učiť nanovo - dýchať, rozprávať, hýbať rukami a nohami, lebo paralyza ustupovala ale len postupne a pomaly. Aj toto bola dosť veľká hrôza a neviem si predstaviť, čo musí človek, kt. diagnostikuju als prežívať a jeho blízki tiež. Ak máš ig, pozri nick ijembuca, je to baba, ktorá bola so svojím partnerom 3,ci 4 mes keď mu diagnostikovali als, ostala pri nom, teraz sa vzali, už sú to 4 roky. Boli aj v zahraničí, skúšali kadečo, ale als postupuje aj naďalej bohuzial
Nájdite si na instagrame užívateľku Maťka Kavalírová, je to slovenka, ktorej partner bojuje s ALS.... snažia sa ochorenie dosť medializovať a dostávať do popredia.... určite vám poradí odborníkov a verím tomu, že aj oveľa viac užitočných rád, je to skvelá baba 🙂
https://www.facebook.com/matka.buckova toto je kamoska a baba kgora ti odpovie na akukolvek otazku ohladne ALS. Napis jej. Je fakt zlata. Jej priatel bol diagnostikovany pred 5timi rokmi a ma toho vela za sebou.
Myslím, že baby predomnou spomínajú rovnakú osobu, ale pár dní dozadu bol s ňou rozhovor na dennikN.
aj ja mám v rodine ALS, už 6 rok, jeden rok je už ležiaci na prístrojoch-plucne...pred 2,5 rokmi ešte chodil do práce...
@matybee Zdravím. Chcem sa opýtať, ako u Vás prebiehal boj s touto chorobou? Mojej mame prostrednictvom vysetrenia EMG zatial na 90% lekari potvrdili, ze je to ALS. Tiez ma 73 rokov, dlhe dlhe roky problem s rukami /ma aj diabeticku neuropatiu a osteoporozu/ + prehltanim a teraz behom asi 3 mesiacov jej odisla jedna ruka a slabne aj druha.
@makaram Ahoj, mrzi ma, ze sa dospelo k tejto diagnoze... U mojej mamy to malo pomerne rychly priebeh. Najskor spadla na schodoch, tomu sme nejak extra nepripisovali vyznam, lenze potom sa stazovala na slabnuce nohy, bala sa uz niekam mimo domu pohybovat. Nasledovali rozne vysetrenia az neuro sme si nechali nakoniec, to som uz tusila, ze to nwbude dobre, ale ALS by mi ani nenapadlo. Po mesiaci v nemocnici, kde fakt vyskusali, co mohli, stanovili tiez ALS. Jej teda najprv odisli nohy. Ruky sa pomerne dlho drzali, od stanovenia diagnozy v juli, az takmer dokonca vedela ovladat aspon lavu ruku a taktiez celkom verbalne komunikovala. Nasadili Rilutek, ten ale zrejme v jej pripade nemal velky efekt. Ja som jej objednavala CBD kvapky, ktore myslim celkom pomahali aspon na noc. Mali sme celkom stastie na pomocky, pomerne rychlo prisiel zdvihak s polovacou postelou. Vozik uz mala takmer hned. Ale za vsetkym treba chodit, pytat si...Na Silvestra sa zacala dusit, to som ju prvykrat krmila, uz sama nedokazala. Zavolala som sanitku a po tyzdni na jiske a na kysliku napokon v pokoji zomrela. Teda po polroku od diagnozy. Bez ventilacie, nechcela o nej ani pocut. Ona bola zdravotnik, vedela,ako to chodi a co ju caka...
Ak by si sa chcela nieco konkretne opytat, kludne napis spravu, to sa takto do jedneho kratkeho opisu neda povedat vsetko. Zelam vela vela sil 🍀
no ako asi, srdce a mozog funguje na 100%, on riadi celú rodinu, komunikuje očami píše SMS-ky, maily všetko...v izbe kde má svoje kráľovstvo je ako v pentagóne, má pľúcnu ventiláciu a jednoducho všetko - počítače, monitori...ale telo asi žiadne, je prikrytý po krk. Tvár vlasy, zuby ako herec, krásny úsmev...
59r ma teraz a ochorel ked mal 50r...pracoval s chorobou 4 roky, chodil sám len ruky mal nefunkčné a reč tiež bola nezrozumiteľná ale kolegovia mu rozumeli a vozili ho...lebo chceli aby čím dlhšie bol medzi nimi...krmili ho...a všetko, u neho je ten postup choroby asi trocha pomalší, bol na transplantáciu kmeňových buniek v Mexiku a to mu trocha spomalilo priebeh tej choroby...
Ahoj, žiaľ toto ochorenie je nezvratné, neexistuje liečba. Mali sme ho v rodine. Trvalo to cca tri až štyri roky, začalo to svalovými zášklbmi, psychickými problémami a skončilo to vlastne úplnou závislosťou na pomoci druhých, keďže svaly postupne odchádzajú. Ale myseľ fungovala, pacient dlho odmietal pomoc, nakoniec nemal na výber a musel prijať starostlivosť rodiny. Veľmi sa všetci trápili, kým nezlyhalo srdiečko. A jednalo sa o mladšieho človeka. Je mi to veľmi ľúto, že si týmto musíte prechádzať.