Niekto s lupusom,??

@floretine to ma mrzí veľmi, dokázali by ste to podľa fotiek potvrdiť alebo vyvrátiť? Som po pôrode dvojicok asi tri mesiace po pôrode ma trápia fľaky na tvári a divné vyrážky, viem mala by som to asi riešiť ale niekedy nemám čas skoro na nič, vopred ďakujem

@ninka2323 ...je tu sukromna skupina Lupus

@ninka2323 , ahoj aj ja som mala po pôrode červené fľaky na tvári a bol to "len" ekzém. Lupus to asi nie je, to by ťa bolelo celé telo. Mne lupus potvrdili na reumatologii.

@system ďakujem Vám za informácie, napísala som na daný profil pani, ďakujem

@system ty o čom točíš?

@floretine to važne na to neprisli tu? Na mňa doktor pozrel,erytem na ksichte a hned vedel ktora bije

@korunka1 Ja som nikdy nemala erytrém, ja mám postihnuté hlavne obličky, dlhé roky si mysleli, že mám inú nefro diagnózu.

Aj ja mam chytene oblicky 😁

@korunka1 ale za to som veľmi fotoreaktívna. A mám aj Hashimotovu chorobu, takže má v podstate berú ako autoimunitný syndróm.

@hivanik ahoj, pls kto by má vedel pridať do tejto súkromnej skupiny? 😇

Aj ja by som chcela pridať do skupiny lupus

@franka vraj skupina už nie je aktívna 😏

@emasss111 aj ja by som Vas poprosila pridat do skupiny 🙂 dakujem.

...bude vediet pomoct @anieli_1

@eliska011 ja nie som v tej skupine, vraj nie je aktívna ☹️

Ahojte na tu skupinku už nikto nechodí ale kľudne sa ma pýtajte..... Ja mam kožu asi jediný orgán nepostihnuty 😁🙈

@anieli_1 ahoj, u mňa to zatiaľ vyzerá "len" na obličky....aj keď lupus nie je potvrdený, je tam podozrenie.... zatiaľ som sledovaná u nefrologa....pls máš s lupusom aj deti, ak sa môžem opýtať? 🙃

@emasss111 áno mam deti ale ešte pred diagnostikou.... Brali ti protilátky? A klby v pohode?

@anieli_1 no u mňa to začalo krvou v moči, nefrolog zistil, že sú tam aj bielkoviny, ale teda obličky zatiaľ fungujú, ich filtračná schopnosť nie je znížená, zatiaľ 😏 a bral mi krv na kadečo, ANA protilátky OK, ale tie anti-dsDNA som raz mala hraničné, potom už boli OK (preto je podozrenie na ten lupus)... kĺby ma nebolia vôbec, klop klop klop, žiadna únava, teploty.... tiež mám bábo a až pol roka po pôrode sa prišlo na ten nález v moči... síce aj v tehu som mala stále stopy krvi v moči, ale gynekológ si myslel, že to je z clexanu, tak sa to neriešilo....kde chodis pls na reumatologiu? ☺️

@emasss111 moja mamina má lupus a jednoznačne odporúča Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch 🙂 Pravidelne tam chodí na liečenia.

@emasss111 no ja chodím aj do Piešťan do NURCHu aj ambulantne reumatologicke pani Dr Dalogovej.... Najskôr by som šla ambulantne pretože do Piešťan ta musia vypísať teda žiadosť musí dať špecialista len tak sa tam nedostaneš ... Aj mne teraz moja písala na kontrolné... Ono ak máš len málo príznakov a nemáš protilátky ťažko sa diagnostikuje...

@n_i_ka áno chodí sa len tam ju musia poslať môže možno aj nefrolog ale skôr reumatolog... Keď už tam pôjde raz už sa chodí pravidelne ale stále vypisuje dr...

@anieli_1 veď to to...istotu by dala biopsia obličky....ale môj nefrolog zatiaľ nechce do obličky "šparať"...ale ak ich funkcia začne klesať, nevyhnem sa tomu.... a aspoň budem vedieť, na čom som.... chcela by som druhé bábo, ale mám strach 😔 pokiaľ nebudem vedieť presnú diagnózu, do tehu asi nepôjdem....a pozrela som si tvoj profil, wauuu tebe lupus spôsobil ochrnutie a ty opäť chodis 😲😲😲😲😲 klobúk dolu, si veľký bojovník 👍 a do Piešťan musím mať ziadanku od reumatologa? Či stačí nefrolog? Nevieš?

@emasss111 no podľa dr mam najagresivnejsiu formu v celej EÚ 🤦‍♀️ ale tak ja si zatiaľ idem svoj svet pracovné s deťmi na motorke "normálne" 😂😂😂 a možno by aj nefrolog vedel musíš sa opýtať lebo toto fakt neviem 🤔

@anieli_1 ....oznacila som ta......vedela som, ze pomozes😍

@hivanik videla som ďakujem ❤️❤️❤️

@anieli_1 ahoj, môžem sa ta popýtať? Ja mam dignostikovamy "zatiaľ" len kožný lupus no posledné dva roky ma veľmi trápi únava a veľké bolesti končatín a pridali sa opuchy (hocicoho). Na reumatologii mi brali krv a dnes mi doktorka povedala ze podla krvy to vyzerá ze sa to zvrhava to systémového. Každopádne po vybratí injekcií mi dá žiadanú do Nurchu. Pred 4 rokmi som tam bola ale systémový lupus mi vtedy vylúčili no vtedy som mala len fľak na líci a žiadne iné ťažkosti. Chcem sa ta spýtať ak môžeš aké máš ťažkosti a ako si liecena? Ďakujem

@anieli_1 ahoj ty máš lupus? TO SA ODBEROM KRVI DA ZISTIŤ? ĎAKUJEM