Neoperovateľný nádor v mozgu
Dobry den, mám 31 rokov a mám taky nádor, co nikde na svete nebudù operovat. V decembri som bola v KE na konzultáciu na neutochirurgie. Tam mi hovorili,ze vsetko je ok, ze dá sa vybrat viac ako polovica tohto nádoru. Moj neurolog nenechal aby som isla do KE, posielal mi do BA kde som prisla do kontaktu dr. Surkalom. On mi vsetko vysvetlil ze to sa nedá operovat lebo vsetky funkcie mám tam, nádor je dost velky 46x45x42mm.Zobrali mi biopsiu a este cakám na histologiu, lebo este nevedia ci je zhubny alebo nezhubny. Neviem ako dalej, len by som chcela vediet, ci bol uz tak niekto, alebo co mám cakat? Ja sa cìtim dobre, okrem bolesti hlavy som ok. 2x som mala epilepticky záchvat ale len mensì. Dakujem za odpoved
ahoj to ma veľmi mrzí ale tiež mám známeho, ktorý má nádor ale našťastie nezhubný. ak je nezhubný tak sa s tým dá relatívne normálne žiť, samozrejme záleží aj od toho kde nádor je. ja by som sa asi riadila tým čo hovorí ten odborník ale nikto ti nebude vyčítať a sa budeš chcieť poradiť aj s ďalšími lekármi, máš na to nárok. držím palce
tiež odporúčam Prahu - prof.MUDr.Vladimír Beneš, DrSc.,
moju príbuznú zoperovali až tam, v SR nikto nechcel, žije, má sa na svoj stav dobre, sčasu načas - nie často má ep. záchvat, ale dáva si pozor, a sa to zlepšuje. Dr. Beneš, jeho otec, jeho syn sú známi, má veľa rozhovorov, prednášok na youtube - pozri si, je to solídny muž.
Mam 2kamosky, ktorym deti operovali v prahe, lebo u nas sa nikto do toho pustit nechcel.
@rebresova1989 držím palce
@rebresova1989 kamarátku operovali v ba, ako prejav u nej bola tiež bolesť hlavy, a potom si začala svaddrat popod nos somariny.
Ma sa relatívne dobre, je veľmi pozitívna, pracuje na pokladni, prajem veľa štastia❤️
@rebresova1989 moj otec mal astrocytom, tiez na takom dolezitom mieste, nakoniec ho operoval v BA Mudr. Šteno. Nevybrali cely nador, iba cast. Ale otec zil este po tej operacii relativne dobre 15 rokov a zomrel uplne na nieco ine. vzdy je sanca, je mozne, ze ti odoberu iba cast nadoru a potom ti ozarovanim zastavia jeho rast. Dolezity je vysledok histologie. Velmi velmi ti drzim palce, aby to bolo nezhubne.
Dnes mi zavolal neurochirurg ze je to zhubny nádor. Je tu niekto s takym vysledkom? Kolko sa dá zit ked zoberiem terápiu? Poslite mi prosìm vás skusenost. Dakujem
@rebresova1989 aky typ nadoru mas? to je velmi dolezite. Astrocytom, glyom... aj so zhubnym nadorom po chemoterapii a oziaroch sa da prezit este veeelmi dlhy zivot, vid moj otec. Nepises podrobnosti. Daj nam viac informacii, zalezi aj od hodnotenia nadoru, tzv. Gradingu ten napoveda jeho rychlost rastu a metastazovanie..
@lienocka2808 Ahoj. Este nemám u seba histologiu, tento tyzden to dostanem. Len lekár mi zavolal ze je to zhubny nádor. Ked to dostanem tak urcite pisem
@rebresova1989 netreba sa hned vzdavat. Su moznosti liecby. Mojmu otcovi davali dva roky a jemu sa to uplne po ozarovani zastavilo. napis, ked budes mat vysledky. Som laik, ale presla som si samostudiom a roznych nadoroch a podobne, nakolko sme to mali v rodine. drzim ti velmi palce.
@lienocka2808 Dakujem
@lienocka2808 dobrý deň, viem,že je to asi iné ako u dospelého,ale môjmu 2mesacnemu zistili nádor ktorý mu vyoperovali ako 5,5mesacnemu.Je to dezmoplasticky infantilny astrocytom gangliogliom. Fungoval normálne bez liečby,záchvatov akoby sa nič nedialo. Medzitym kopec mr,kde sa zistilo že niečo tam zas narástlo. Tak ho operovali 8.9.2020 v Ke. ten istý neurochirurg.Ku koncu mu zaviedli ešte shunt,vnútornú drenaz.Ma sa dobre na to čím prešiel.Ide o to,že onkológ navrhuje chemo,lebo že je tam o 2mm zhrubnutie infundibula asi tej hypofyzi. Chcem sa len opýtať aká bola chemo liečba a ako je zvládal vás ocko. Syn mal v decembri 4roky a je ako zdravý. Len ja som na dne z toho čo nás čaká.
@mimik35 pekny den prajem, je mi velmi luto, ze tuto diagnozu maju aj male deti a musia si tym prechadzat. Ale netreba sa vzdavat, astrocytom nie je uplne najhorsia diagnoza. Je dolezite aky grading nadoru ma vas syncek, urcite je to v sprave, to ako tak predurcuje dalsi vyvoj. Moj otec mal c. 2. Pricom 1. znamena uplne nezhubny 5 maligny. Aj tak pre istotu dostal ozarovanie a zaistovaciu liecbu, aby sa zastavil rast nadoru, co sa aj podarilo az do konca zivota na viac ako 15rokov (zomrel na uplne nieco ine). Otec ale chemoterapiu odmietol, pretoze to nezvladal bolo to v roku 2000, odvtedy to dost pokrocilo a chemo je na inej urovni. Urcite ak vam lekar radi, treba aj vasmu dietatku dat zaistovaciu liecbu v podobe chemo a radioterapie aby sa zamedzilo rastu. Vo vela pripadoch to naozaj rast zastavi. Napr. Aj Kmotrikova mala astrocytom a v pohode po terapii funguje dalej. Zelam vam vela vela sil, musite to zvladnut, aby maly mal znova krasny zivot. Velmi vam drzim palce.
@lienocka2808 ďakujeme za povzbudivé slová aj keď vsade je vedený ako zhubný. A doktor povedal,že ta liečba trvá tak rok a pol a ja sa už teraz idem zblázniť čo to s ním spraví.
@mimik35 skuste este si vyzidat nazor ineho lekara, mozno aj niekoho z bratuslavy z kramarov z neurochirurgie, aky maju na to nazor. Verim, ze mate obavy, ale asi radsej to postupit, aby sa zamedzilo rastu, ked je to odporucane. Dokonca radioterapiu davaju aj pri nezhubnych nadoroch niekedy. Ale ja nie som odbornik, iba mam bohuzial tiez skusenosti s touto hnusnou chorobou.
@rebresova1989 prosim Vas, ak to este nepoznate, pozrite si prosim toto:
https://www.youtube.com/watch?v=ME4nt1pO5oEAk chcete, mozete ich kontaktovat na ich stranke: https://www.bruno-groening.org/cs
Nestoji Vas to nic, len Vas cas. Ak mate volu zit, zachani Vas to.
@rebresova1989 ahoj ako sa mas? 🙏🙏🙏🙏
@rebresova1989 ahoj v prvom praje prajem veľa síl a pozitivného myslenia. Ja by som ti poradila špecialistov v Prahe. Tam tuším operujú s takou fosforeskujucou látkou po tme. Ze nádor svieti a oni ho vyrezu. Ale ja som to len videla v TV. V relácii. Musíš bojovať pretože nik za teba bojovať nebud a bud neodbitna... Pýtaj sa chod za tým. Je mi to veľmi ľúto, že musíš riešiť takúto vec v živote.... 😔😔😔😔