Pekný deň prajem, hľadám ľudí ktorí majú túto chorobu alebo ich rodinný člen či niekto iný.
Zaujímalo by ma aké lieky užíva, ako dlho a v akých dávkach, ako dlho ste boli najviac v remisii.
Čí žije normálny život ako ostatní ľudia.
Na internete je o tomto veľmi málo a rada by som sa porozprávala s niekým kto má s týmto skúsenosti.
Ahoj. Dcera dostala ako 6 rocna, po dychacom infekte. Mala pol roka kortikoidy a par inych liekov. Teraz ma 10. Uz sa jej nevratilo. Treba dlhodobo davat pozor, ked sa objavi infekt, kratsie cakat s ATB, ucinne su (po odporucani nefrologov) Sumamed, Klacid - kratkodobo. Najlepsie vzdy ster z hrdla aby sa zachytil bacil.